quarta-feira, 23 de dezembro de 2020

O ódio do movimento antivacina contra autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mão de homem branco faz sinal de "Pare" a uma mão de médico com uma seringa cheia de uma dose de vacina. O homem antivacina diz "Não quero me vacinar. Meu capacitismo contra autistas e minha crença fanática em fake-news não me permitem". Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém menções a preconceito capacitista contra autistas. Continue lendo-o apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos traumáticos.

A fraudulenta teoria de que vacinas “causam autismo” em crianças revelou ao mundo o quanto o movimento antivacina odeia os autistas.

O tempo todo falando da nossa condição como se fosse uma doença, e das mais terríveis, ele semeia pânico e prega intolerância para muitas mães e pais desinformados de crianças pequenas. Os induz a acreditar que é preferível deixá-las suscetíveis a doenças de verdade, que causam muito sofrimento e podem matar ou deixar sequelas irreversíveis, a vê-las se revelar neurodiversas.

Diante da reação dos adeptos dessa abominável ideologia à iminência do começo da vacinação contra o Covid-19 no Brasil, conheça melhor esse lado capacitista dela. Saiba como ela induz as pessoas a terem ódio e preconceito contra nós autistas e se apavorarem com a possibilidade de terem filhos que sejam como nós.

O artigo fraudulento de Wakefield: o “start” do ódio antiautismo no movimento antivacina

O ódio antiautismo que se vê hoje no movimento antivacina começou com a publicação, em 1998, do artigo do hoje ex-médico Andrew Wakefield que “alertava” sobre uma suposta relação entre a vacina tríplice MMR (contra sarampo, caxumba e rubéola) e a manifestação de comportamentos autísticos em crianças que a haviam recebido.

Só que várias pesquisas (leia aqui uma matéria sobre uma delas), nos anos seguintes, refutaram toda e qualquer relação de causa e efeito entre as vacinas e o autismo. Em 2010, após uma queda considerável no número de crianças vacinadas com a tríplice no Reino Unido, a revista científica na qual o “estudo” de Wakefield havia sido publicado se retratou, por causa da metodologia fraudulenta utilizada, e o retirou daquela edição de 1998. E logo em seguida Wakefield teve o seu registro profissional cassado, sendo proibido de exercer a medicina desde então.

A punição aplicada ao ex-médico vigarista foi exemplar, mas não conseguiu parar o estrago que o artigo dele causou. Desde então o movimento antivacina não tem parado de crescer, inventar mais mentiras sobre uma suposta nocividade das vacinas e diminuir o número de pessoas que confiam nelas.

Além disso, o forte preconceito dos adeptos dessa tendência contra a comunidade autista se manteve, indo na contramão da ascensão do movimento neurodiverso.

Como a ideologia antivacina irradia seu preconceito contra os autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Tweet capacitista antigo de Donald Trump, em que ele diz (em inglês) "Criança pequena saudável vai ao médico, é enchida com uma injeção massiva de muitas vacinas, não se sente bem (sic) e muda - AUTISMO. Muitos casos assim!". Fim da descrição.
O capacitismo antiautismo de Donald Trump: "Criança pequena saudável vai ao médico, é enchida com uma injeção massiva de muitas vacinas, não se sente bem (sic) e muda - AUTISMO. Muitos casos assim!

O ódio antiautismo dos opositores das vacinas continua se apoiando na fraude de Wakefield. 

Isso ficou perceptível, como revela essa matéria de 2019 do Último Segundo/IG, com o documentário Vaxxed, de 2016, em que o ex-médico reafirma suas mentiras de 1998, e em declarações de gente como Donald Trump, em 2014 - quando poucos acreditavam faltar dois anos para ele ser eleito presidente dos Estados Unidos -, e a atriz Jenny McCarthy, que diz que o filho “pegou autismo” após ser vacinado.

É muito evidente o quanto o discurso dessas pessoas é repleto de capacitismo, de uma visão do autismo como uma “terrível doença”, ao invés de uma condição neurodivergente natural que combina deficiência com virtudes e excentricidades de personalidade.

Como o hoje quase-ex-presidente dos EUA disse no fatídico tweet de 2014, o indivíduo autista essencialmente “não se sente bem” tendo o cérebro que tem. Ou seja, é um “doente” crônico.

Sua “doença” é simplesmente ser ele mesmo, alguém que, ao mesmo tempo que tende a ter limitações de processamento sensorial, linguagem não verbal (e verbal, no caso de autistas não oralizados) e socialização, pode ser uma pessoa muito inteligente, gentil, questionadora das injustiças, sincera, leal etc. justamente por ter um cérebro neurodiverso.

Atribuindo uma natureza tão negativa ao autismo, os antivacinas defendem que ele deixe de existir, tanto por meio de “curas” que na verdade não funcionam e podem causar graves danos à saúde - como defende o livro Whitewash, de Joseph Keon - como pela recusa de cada vez mais pessoas de se vacinar e deixar seus filhos receberem imunizações.

Isso é excelente para os seus gurus, que muitas vezes ganham dinheiro graças a esse discurso. É o caso dos charlatões vendedores de “prevenções” e “curas” fraudulentas para condições que não são doenças, como o próprio autismo, e para as reais doenças cujo contágio a falta de vacinação permite.

Ou seja, os que faturam com as vendas de MMS, óleos essenciais pseudomedicinais, livros de dietas sem glúten e sem lactose adotadas por crenças falsas, tratamentos de coaching pseudoterapêutico etc. Precisam manter seu público cativo, por isso disparam suas desinformações e manipulações todos os dias.

Ou seja, defender que é melhor uma criança sofrer e morrer com uma doença contagiosa do que ser autista é lucrativo para pessoas muito mal intencionadas.

Conclusão

Por mais que os cientistas e as autoridades de saúde refutem suas mentiras, os antivacinas, por terem interesses pessoais escusos nessa ideologia, permanecem propagando-as e convencendo os incautos de que o autismo é uma doença e deve ser combatido ou prevenido.

Esse capacitismo, somado aos crimes contra a saúde pública, deve nos motivar a combater esse movimento assassino com o vigor que for possível.

Já basta de ver essas pessoas nos tratando como doentes e propagando desinformação que mata!

quarta-feira, 16 de dezembro de 2020

Por que cada vez mais autistas estão abandonando e rejeitando os termos “Síndrome de Asperger” e “aspie”

Descrição da imagem #PraCegoVer: A expressão Síndrome de Asperger aparece em destaque riscada com um grande X vermelho. Embaixo dela, está o título Por que cada vez mais autistas estão abandonando e rejeitando o termo "Síndrome de Asperger". Fim da descrição.

Uma tendência tem sido vista desde o final da década de 2010: cada vez mais autistas estão
abandonando o termo “Síndrome de Asperger” para se referir ao autismo nível 1 e o uso do rótulo “aspie”.

Um número crescente de pessoas da comunidade autista tem apontado que o seu uso se tornou imoral, após revelações recentes, e fomenta o capacitismo. Motivos não têm faltado para esse processo de queda em desuso.

Se você ainda não sabe por que tanta gente está rejeitando-os, saiba aqui neste artigo. Você também terá a oportunidade de deixar você mesmo(a) de utilizá-los e preferir chamar os autistas nível 1 de autistas mesmo.

Os vários porquês da queda em desuso dos termos

Tenho percebido que esse abandono, que já estava acontecendo desde a publicação do DSM-5, acelerou desde 2019 ou os primeiros meses de 2020.

São várias as razões, a seguir.

1. O DSM-5 tornou o diagnóstico de “Síndrome de Asperger” obsoleto, e o CID-11 consolidará a sua substituição

Em 2013, o DSM-5 abandonou o diagnóstico de Síndrome de Asperger, ao unificar todas as condições então associadas ao autismo (exceto a Síndrome de Rett) no “Transtorno” do Espectro Autista (TEA).

Ao invés de um conjunto de condições relacionadas, o espectro autista passou a ser um diagnóstico só, diferenciado internamente apenas pelo grau de necessidade de apoio - o qual muita gente ainda confunde com os de “severidade” e “funcionamento”.

Porém, por causa da vigência do CID-10 até dezembro de 2021, ainda existe formalmente, nos países em que esse código é usado para diagnósticos neurológicos e psiquiátricos, o específico de Asperger.

Isso terá um fim em janeiro de 2022, quando entrará em vigor o sucessor CID-11. Ele também unificará todas as condições autísticas no TEA e substituirá a “Síndrome de Asperger” (código F84.5 no CID-10) pelo “Transtorno” do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional, que terá o código 6A02.0.

Com os profissionais de saúde mental e neurológica deixando para sempre de usar o termo em questão, não fará mais sentido continuar usando-o como um “tipo de autismo”.

2. O livro Crianças de Asperger denuncia o sombrio porquê de “aspies” terem sido clinicamente diferenciados dos demais autistas

Crianças de Asperger [link afiliado] conta a história inicial do autismo, cujo diagnóstico foi feito pela primeira vez por Leo Kanner e Hans Asperger no contexto do Reich nazista. 

Entre as revelações do livro, está o porquê de Hans ter diferenciado as crianças que hoje consideramos autistas de nível 1 das de outros níveis: ele estava rotulando crianças neurodiversas sob a ótica da “serventia” dos indivíduos para o regime totalitário então em vigor. Assim, as primeiras, consideradas de “alto funcionamento”, seriam poupadas, e as últimas, tachadas como de “baixo funcionamento”, enviadas para a morte.

Existe toda uma controvérsia sobre a conduta de Hans, se ele estava tentando salvar parte das crianças da execução ou se sua postura, de designar aquelas com maiores limitações para serem mortas pela máquina de extermínio do nazismo, era da vontade própria dele e refletia um apoio individual ao mesmo.

Mas um fato tem sobressaído: Hans Asperger era um nazista e mandou crianças para a morte. Essa constatação causou um grave dano à reputação moral do diagnóstico de “Síndrome de Asperger” e do nome da identidade social “aspie”.

O resultado foi que o processo de abandono dessas terminologias se acelerou ainda mais desde o lançamento do livro. Desde então, muitos perfis e páginas de redes sociais, sites e canais de vídeos têm retirado as referências à “síndrome” de seus nomes e abraçado com mais vigor, em substituição, o termo “autista” ou “autie”.

Um exemplo de como a diferenciação da "Síndrome de Asperger" em contraste com o restante do espectro autista dá margem a uma visão equivocada e estereotipada sobre como é ser um "aspie", incluindo a de não ser um "autista de verdade"

3. Não existe nenhum critério relevante para diferenciar “aspies” de autistas nível 1 “não aspies”

Sempre houve fortes dúvidas sobre que sentido fazia diferenciar a “Síndrome de Asperger” do “autismo de alto funcionamento” (AAF), ou mesmo se ambos representavam ou não a mesma condição autística.

Isso se dava porque nunca existiram diferenças relevantes entre os “aspies” e os autistas “leves” “não aspies”. As mais disseminadas eram a idade em que a pessoa começou a falar e o seu nível de inteligência.

Para muitas pessoas, se a pessoa começou a falar na idade típica, em torno de 1 ano, e tem inteligência acima da média, é “aspie”; se aprendeu a falar com atraso e tem inteligência apenas moderada, não seria “aspie”, mas sim AAF.

O problema é que existem muitos autistas que ficam no meio-termo entre ser “aspie” ou de “alto funcionamento”. No meu caso específico mesmo, eu aprendi a falar aos 3 anos e 2 meses de idade e fui, ja na primeira infância, considerado superdotado. Ou seja, fiquei no limite entre ser “aspie” e ser AAF, apesar de ter me considerado “aspie” até deixar de usar a terminologia.

Além disso, ambas as diferenças são muito subjetivas. Em relação ao atraso do começo da fala, nunca se especificou de quantos anos ele teria que ser - se a criança, se falou só a partir dos 3 anos, como no meu exemplo, era sempre considerada AAF ou poderia ser sim vista como “aspie”.

E quanto à inteligência, nunca se mencionou quais parâmetros a definem. Um autista com conhecimentos extremamente avançados em futebol ou ficção nerd e dificuldade de entender Matemática e Lógica, mas sem deficiência intelectual, seria considerada inteligente a ponto de ser rotulada como “aspie”? Ou teria um “QI médio ou baixo” e seria lida como AAF?

Tanto não há uma diferenciação objetiva relevante entre ambas as condições que elas foram unificadas pelo DSM-5 e o serão também no CID-11. “Aspies” e AAFs são hoje simplesmente autistas de nível 1 - também conhecidos, na antiga categorização popular por “severidade”, como “autistas leves”.

4. A diferenciação entre “aspies” e autistas “não aspies” favorece a discriminação capacitista

Um sério problema de âmbito ético em se distinguir “aspies” de autistas “não aspies” é que isso criou uma hierarquização moral entre os autistas, aos olhos tanto de muitos neurotípicos quanto aos de alguns “aspies” que reproduzem capacitismo.

Nessa hierarquia, nós “aspies” somos vistos como a “elite” dos autistas. Somos tratados como se fôssemos os mais “capazes”, inteligentes e habilidosos do espectro e tivéssemos até alguns “poderes” superiores aos dos neurotípicos. E dentro dessa elite moral, os “aspies” superdotados - ou seja, com dupla excepcionalidade - são postos no topo e aclamados como correspondentes ao estereótipo do gênio tímido excêntrico e pouco sociável.

Enquanto isso, os autistas ditos de “alto funcionamento” e os de níveis 2 e 3, com inteligência considerada “média” ou deficiência intelectual, ficam numa posição mais “baixa”. São tidos como intelectualmente “inferiores” e, portanto, “menos capazes” ou mesmo “incapazes”. Têm seus verdadeiros potenciais, habilidades, capacidades e demandas ignorados e desvalorizados.

Isso dá margem a um triste costume de discriminação, inclusive dentro da própria comunidade autista. 

Os neurotípicos tendem a ter muita admiração - um tanto hipócrita, por sinal - pelas habilidades que muitos “aspies” demonstram, em especial por aqueles considerados superdotados, enquanto o que dedicam aos “não aspies” é pena, subestimação das capacidades e desejo de “curar” ou “consertar”.

Já os “aspies” com capacitismo internalizado, em especial os adeptos de ideologias hierarquistas de direita, acabam achando a si mesmos “superiores” aos demais autistas, mais merecedores do sucesso e da felicidade, e tratando estes de maneira preconceituosa e discriminatória.

5. Essa distinção prejudica os próprios “aspies”

Essa hierarquização entre “aspies”, AAFs e autistas de níveis 2 e 3 não prejudica somente os inferiorizados, mas também a nós, os próprios “aspies”.

Por sermos os mais notados como “habilidosos” e de “grande potencial”, somos vistos como “menos autistas” do que o restante do espectro. E por causa disso, sofremos mais cobranças e pressões da sociedade para nos comportarmos como os neurotípicos.

Sempre que não conseguimos cumprir essas expectativas, somos vistos como pessoas “esquisitas”, “mal educadas”, “grosseiras”, “mal comportadas” e tratados de maneira hostil e capacitista.

Além disso, os mesmos que nos tacham de “gênios esquisitos” e não nos veem como “autistas de verdade” ignoram nossas limitações e necessidades específicas. Não percebem nossa propensão a sofrer sobrecarga mental, emocional e sensorial, nossas dificuldades de socializar, nossa limitação na compreensão e uso de linguagem não verbal e regras não ditas, nossas condições coexistentes etc.

Daí, por sermos pouco reconhecidos como autistas, temos ainda mais dificuldades para conseguir um diagnóstico - ao qual hoje não temos direito e que, por isso, nos requer sorte e/ou dinheiro - e o laudo correspondente que nos garantiria o acesso aos direitos de pessoas com deficiência.

Isso quando ao menos sabemos que somos autistas ”aspies”. Afinal, a disponibilização de informações sobre a antiga Síndrome de Asperger ainda não tem um alcance satisfatório e não chegou a todas as pessoas neurodiversas e seus familiares ou guardiões.

Muitos neurodiversos não diagnosticados, por pouco ou nada entenderem sobre o espectro autista, não (re)conhecem a sua própria condição e continuam achando-se neurotípicos “esquisitos”, sofrendo capacitismo sem saber por quê e tendo vergonha de si mesmos e suas limitações.

6. A palavra “síndrome” patologiza o autismo

Quando foi criado e incluído entre os nomes das condições do espectro autista por Lorna Wing nos anos 80, o termo “Síndrome de Asperger” refletia o paradigma da patologia, também conhecido como o modelo médico do autismo.

Todo o jeito de ser “aspie”, com seus potenciais, pontos positivos, excentricidades, limitações e necessidades específicas, era tachado pela comunidade médica de “síndrome”. Algo análogo, por exemplo, a problemas severamente negativos como a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) ou à Síndrome do Impostor.

Por causa disso, a rejeição da terminologia “Síndrome de Asperger” também tem sido uma oportunidade em que muitos autistas reafirmam seu repúdio à designação do autismo como “síndrome”, “transtorno”, “perturbação” ou “condição médica” ao invés de uma deficiência, condição de existência ou diferença neurológica natural.

Conclusão

Tem ficado a cada dia mais evidente por que, depois da unificação do espectro autista pelo DSM-5 - e futuramente também pelo CID-11 - e do lançamento do livro Crianças de Asperger, a continuidade do uso das terminologias “Síndrome de Asperger” e “aspie” tem sido cada vez mais desencorajada.

Levando em conta que a antiga distinção entre os “aspies” e os demais autistas trouxe malefícios e discriminação a toda a comunidade autista - de maneiras distintas que dependem da posição do indivíduo no espectro -, eu integro a categoria de pessoas que recomendam esse desuso.

Por isso, se você, autista ou não, ainda reserva um espaço para Hans Asperger nas terminologias do autismo, considere deixar de reservar. Utilize, no lugar, “autismo/autistas nível 1” (também não recomendo “autismo/autista leve”).

quarta-feira, 9 de dezembro de 2020

Discriminação contra autistas em livros de autoajuda: como obras que deveriam nos ajudar a viver melhor nos trazem mais sofrimento e frustração

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem mostra a capa do livro Comunicação Global, de Lair Ribeiro, um exemplo de autoajuda que discrimina autistas, e a legenda "Como livros de autoajuda exaltam habilidades neurotípicas, discriminam os autistas e lhes trazem sofrimento e frustração". Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo, discriminação contra autistas e problemas de autoestima. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos psicológicos.
Obs.: Este artigo não debate a eficácia (ou falta dela) dos livros de autoajuda em ajudar os leitores a terem uma vida melhor. Ele pressupõe que algumas obras desse gênero, quando não excluem autistas, podem sim orientá-los nisso, ainda que de maneira limitada.

A discriminação contra autistas muitas vezes vem de onde nós menos esperamos: de livros de autoajuda e desenvolvimento pessoal e profissional.

Neles buscamos saber como viver vidas mais produtivas e felizes, como termos mais resultados positivos no nosso trabalho, como fazer mais amizades etc. Mas o que encontramos em muitas dessas obras nos causa, na verdade, uma imensa frustração e muito sofrimento.

Saiba neste artigo como a exclusão capacitista de autistas tem sido comum nesse tipo de livro e o que precisa ser feito para pelo menos diminuir isso.

Como a autoajuda tem tratado os autistas como se não existissem ou fossem inferiores

A imensa maioria dos livros de autoajuda é direcionada unicamente para neurotípicos, porém não especifica esse foco. Ou seja, foram pensados e escritos de maneira tal que é como se autistas não existissem ou não fossem dignos de consideração.

Têm entre seus focos o domínio de habilidades sociais e do uso e compreensão da linguagem não verbal. Não no sentido de ensinar o leitor a adquiri-las ou melhorá-las caso as tenha pouco - o que seria muito bem-vindo para o público autista -, mas sim no de ressaltar que só quem as domina com plenitude tem chances significativas de ser aceito e prestigiado na sociedade.

Deixam claro que saber habilidades extremamente difíceis - quando não impossíveis - para autistas, como o contato visual, o rapport, a gesticulação manual, a transmissão de mensagens implícitas por meio dos movimentos dos olhos, a fala com muita clareza e fluidez e a postura corporal em cada situação, é decisivo para o sucesso, o cultivo de amizades e a felicidade. 

Subentendem, ou até deixam explícito, que quem não é hábil com tudo isso tende a permanecer com uma vida de baixa qualidade e nunca ser bem-sucedido na vida pessoal e profissional.

Ao tomar isso como uma verdade a ser aceita e não questionada e incentivar que o leitor respeite e admire mais quem domina todas essas habilidades do que quem tem dificuldade de assimilá-las, a autoajuda incentiva ativamente a discriminação contra autistas.

Exalta o comportamento neurotípico como o único que deve ser aceito e apreciado. Hierarquiza as pessoas nas relações humanas, colocando:

  1. Os dominadores de habilidades sociais e comunicacionais no topo, como os mais dignos de aceitação, respeito, prestígio e sucesso;
  2. Os neurotípicos não tão hábeis mas que podem aprendê-las sem grandes dificuldades na camada intermediária;
  3. Os autistas, que na maioria dos casos não conseguem dominá-las por mais que se esforcem, na mais inferior, fadadas a uma vida de fracassos e à margem das relações humanas.

Os autores geralmente não intencionam inferiorizar os autistas e incentivar a discriminação. Só que eles, na maioria das vezes, não sabem da existência dos de nível 1 (antigos aspies). Provavelmente só reconhecem como autistas “de verdade” aqueles de níveis mais avançados de necessidade de apoio, com limitações muito significativas de comunicação.

Por isso, acreditam que todos aqueles que leem seus livros têm o mesmo potencial de aprender essas habilidades. Que só existem neurotípicos nas ocasiões sociais. Não admitem que existem aqueles cuja condição neurológica as limita (pelo menos na comunicação com não autistas) e dificulta esse aprendizado.

A frustração do autista que não encontra apoio nesses livros

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mulher branca de cabelos castanhos e louros de tamanho médio e um homem também branco de cabelo preto curto, ambos usando camisas com listras, horizontais, olham nos olhos um do outro. Fim da descrição.
Contato visual, uma das habilidades mais difíceis para a maioria dos autistas e uma das mais exaltadas por livros de autoajuda

Por causa da abordagem capacitista e invisibilizadora dos livros de autoajuda, o leitor autista quase certamente encontrará nada além de frustração e vergonha de si mesmo.

O impacto psicológico de saber que a felicidade, o sucesso e a prosperidade, segundo essas obras, estão condicionados a habilidades que ele provavelmente nunca conseguirá dominar é terrível.

Ele tentará imitar essas habilidades, considerando que muito raramente um livro desse gênero ensina um passo a passo compatível com as limitações autísticas, mas essa cópia não será bem-sucedida. No máximo servirá como “máscara” social para o autista temporariamente parecer neurotípico aos olhos da sociedade.

Desanimado por não conseguir o mesmo êxito dos neurotípicos, se sentirá um fracassado. Sua autoestima, que provavelmente já era baixa, cai ainda mais.

E mais uma vez o autista sofre as consequências da discriminação e é induzido a acreditar que o problema está nele mesmo, não no capacitismo da sociedade.

O que fazer para diminuir esse problema

O que os autores de autoajuda podem fazer para que seus livros deixem de considerar a existência apenas de neurotípicos é, em primeiro lugar, se conscientizar sobre nós autistas.

Devem conhecer nossas limitações, capacidades, necessidades específicas. Entender que tendemos a não nos encaixar no perfil que eles acreditam ser o único “normal” de habilidades sociais e comunicacionais.

A partir disso, pedirão para as editoras inserirem, nas próximas reimpressões de seus livros, um aviso de conteúdo de que autistas poderão ter dificuldades de aplicar os ensinamentos ali presentes. Isso seria uma medida provisória até que futuras edições dessas obras e títulos inéditos fossem lançados incluindo e respeitando devidamente a diversidade neurológica e comunicacional.

Nessas futuras obras mais inclusivas, a abordagem deverá deixar de lado a discriminatória ideia de que as habilidades de comunicação e socialização neurotípicas são “essenciais” para as pessoas serem felizes e aceitas.

Precisará incentivar que os não autistas considerem as especificidades dos neurodiversos, abandonem as velhas exigências e expectativas de comportamento centradas nos padrões neurotípicos e nos aceitem do jeito que somos sem demandar que nos ajustemos a estes.

Daí então veremos o gênero de autoajuda deixar de ser o foco de discriminação capacitista que é hoje.

Conclusão

Os autores de autoajuda precisam urgentemente se conscientizar sobre nós autistas e nosso jeito de ser. Está na hora de perceberem que seus livros muitas vezes nos fazem mais mal do que bem ao exaltarem o domínio de habilidades exclusivas dos neurotípicos e o considerarem obrigatório para uma vida feliz e bem-sucedida.

Estamos fartos de ser vistos como exemplos de pessoas malsucedidas, fracassadas, condenadas a sofrer pelo resto da vida por não serem como os não autistas. Porque é isso que essas obras deixam a entender para os seus leitores.

Queremos uma literatura de desenvolvimento pessoal e profissional inclusiva, que reconheça e respeite a nossa existência, considere nossas limitações e ajude tanto a nós quanto aos neurotípicos. Que não exija mais que todos tenham as mesmas habilidades de comunicação e socialização para merecerem o mesmo sucesso na vida. Que contemple a neurodiversidade.

quarta-feira, 2 de dezembro de 2020

A discriminação contra autistas na esquerda, como isso pode levar muitos de nós a buscarem a direita e como prevenir isso

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um semicírculo com vários prendedores de papel coloridos com carinhas felizes aparece no rodapé da imagem, quanto mais acima aparece um prendedor amarelo isolado sem expressão facial. Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém menções a capacitismo, discriminação e abusos verbais contra autistas. Leia-o apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos psicológicos.
Obs.: Este artigo não é antiesquerdista, nem é uma generalização de todas as pessoas neurotípicas de esquerda.

Algo infelizmente sistemático nas esquerdas hoje são a exclusão e invisibilização contra nós autistas e as nossas pautas.

São muito comuns nos meios progressistas, incluindo os radicais, o capacitismo contra nós, o baixo conhecimento sobre as pautas da neurodiversidade e a exigência sutil de fortes habilidades sociais para as pessoas se integrarem e permanecerem nos movimentos sociais e coletivos políticos.

Esse quadro de exclusão expõe muita gente da comunidade neurodiversa a um sério risco: o de serem cooptados pela direita, o que inclui tanto os candidatos que promovem assistencialismo a pessoas com deficiência quanto as ideologias individualistas liberais e ultraliberais.

Se você está entre as pessoas de esquerda que ainda não têm consciência desse problema, convido você a conhecê-lo mais a fundo neste artigo e, depois de se conscientizar sobre ele, levar o debate para dentro dos movimentos dos quais você participa.

A não inclusão da categoria autista entre as minorias amplamente defendidas pelas esquerdas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um círculo de figuras humanas de cartolina dando as mãos e formando um grupo, enquanto no lado esquerdo uma figura humana parecida de cor diferente aparece isolada, como se tivesse sido discriminada pelo círculo, e cabisbaixa. Fim da descrição.

O primeiro aspecto mais destacável do problema que aqui denuncio é a não inclusão do movimento autista e de suas pautas por parte da grande maioria da esquerda, pelo menos no Brasil.

Nessa metade do espectro político, fala-se muito da classe trabalhadora, da camada pobre da população, das mulheres, das pessoas racializadas, das LGBT+s, das minorias religiosas, dos refugiados e imigrantes de países pobres, e está-se começando a falar das pessoas com deficiência em geral - pelo menos as com deficiências físico-motora, auditiva, visual e/ou intelectual - e dos animais não humanos.

Mas ainda não se começou a falar com a devida frequência, nem mesmo como pertencentes à categoria das PCDs, dos autistas.

As nossas pautas, como o combate ao capacitismo, a derrubada do modelo médico do autismo em prol do modelo social, o enfrentamento à exclusão de autistas do mercado de trabalho, o controle dos estímulos sensoriais nos espaços públicos, a renda mínima para autistas e a compreensão e respeito às nossas limitações de socialização e compreensão de linguagem não verbal, quase nunca são debatidas pelos neurotípicos dos movimentos sociais - exceto mães, pais e irmãos de autistas.

O capacitismo e a exclusividade neurotípica nas reuniões, atividades, lazeres e confraternizações dos movimentos sociopolíticos

Pelo contrário, é muito comum ignorarem a nossa existência e nos relegarem de maneira generalizada àquele clássico estereótipo, o do menino branco de classe média que só vive em casa, na escola especial e nas terapias e não consegue se comunicar nem participar da vida pública.

Porque o que se vê - ou, pelo menos, o que eu presenciei em todas as vezes em que eu tentei participar de coletivos políticos de esquerda ou veg(etari)anos - é uma ordem social voltada exclusivamente para neurotípicos predominantemente extrovertidos.

As pessoas que entram nesses grupos são constantemente pressionadas, mesmo que de maneira sutil, a se socializar, a perceber de imediato (ou conhecer previamente) e entender plenamente todas as regras sociais implícitas, a se expressar da maneira mais clara e recheada de nuances não verbais possível, a entender fluentemente que mensagens a postura corporal, a expressão facial, os movimentos dos olhos, a entonação da voz, a gesticulação manual etc. dos outros estão transmitindo.

Ai daquela pessoa que violar alguma norma social por não tê-la percebido ou entendido, mesmo que tal violação passe longe de ser antiética e represente, no caso de uma crítica sincera, uma demanda válida e justa pelo aprimoramento do coletivo. Ela será duramente criticada, repreendida e maltratada, tendo suas dificuldades de compreensão normativa e comunicacional tratadas como desvio de caráter ou estupidez.

Ai também do autista que tem dificuldade de se expressar verbalmente, por motivos como o cansaço mental, a insegurança psicológica, o medo de reações negativas e a oscilação da capacidade de encadear as ideias e desenvolvê-las de maneira clara e concisa. Não será levado a sério, não terá suas colocações e sugestões devidamente consideradas e debatidas. Será tratado como cidadão de segunda classe.

E mesmo que consiga evitar violar o quase indecifrável código social presente nas reuniões e eventos sociais do coletivo e discursar relativamente bem, o autista - salvo se for um dos palestrantes - tende a ser escanteado e praticamente ignorado.

Afinal, suas dificuldades de comunicação e entrosamento em meio a um espaço de socialização intensiva o tornam, aos olhos dos neurotípicos, alguém de pouca expressividade, demasiadamente imaturo, com pouco ou nada a contribuir e aparente desinteresse em colaborar com os deveres muitas vezes silenciosamente exigidos.

Como tenderá a não conseguir fazer amizades, nem participar com a eficiência esperada em determinados trabalhos, nem estabelecer laços de companheirismo e fidelidade ali dentro, não será integrado, incluído, chamado - a não ser de maneira formal e fria - para as atuações do movimento.

Digo isso porque, em várias vezes, principalmente no meio vegano, eu passei por situações extremamente chatas nas quais comportamentos (que eu não sabia serem) autísticos meus foram criticados e condenados de maneira humilhante. E soube de pelo menos duas pessoas autistas que sofreram abusos verbais parecidos de determinados neurotípicos que se dizem de esquerda - uma delas me relatou o ocorrido e a outra eu presenciei sendo atacada em público no Twitter.

Isso sem falar que esses ambientes politizados são repletos de estímulos sensoriais que para nós autistas são fortemente nocivos. Muita gente falando ao mesmo tempo, megafones e carros de som emanando sons muito altos, música muito estridente que também incomoda nossa sensível audição, cheiros fortes de comida - principalmente carnes - e cigarro por todos os lados, luzes que às vezes estão além do que nossos olhos aguentam…

Tem-se ali um ambiente propício para nos sentirmos sobrecarregados, estressados e à beira de um meltdown ou shutdown. Se passamos mal por causa disso, ninguém saberá como nos socorrer e nos acolher.

Sem habilidades para lidar com autistas passando mal, os neurotípicos presentes poderão levar o autista em estado de sofrimento a outro ambiente não menos sensorialmente carregado e estressante, o que só vai piorar a situação.

E tem também a angustiante sensação de estar sob coação implícita do ambiente e das pessoas ao nosso redor para que nos socializemos, conversemos ativamente, falemos com muita clareza, participemos da alegria e combatividade daquele espaço, saibamos tudo o que esperam de nós etc., sob pena de humilhação e até expulsão.

Com isso, somos forçados a usar uma “máscara” de pessoa sociável e tentamos nos entrosar, fracassando desastrosamente e “conquistando” a antipatia, o distanciamento social, a rejeição ou a indiferença (quando o neurotípico não nos detesta mas também não quer se aproximar e ser nosso amigo) das pessoas daquele meio.

Essa situação, assim como os estímulos sensoriais excessivos, pode nos levar a um estado de exaustão, sobrecarga e até sofrimento intenso.

Em resumo, são ambientes capacitistas, demasiadamente hostis e excludentes à presença de autistas. Que pessoa neurodiversa ainda tem disposição de integrar, por exemplo, um partido, coletivo universitário ou movimento social organizado (exceto o próprio movimento autista) depois disso?

Como muitos autistas, depois de discriminados pela esquerda, são cooptados pela direita

Uma esquerda que não considera a existência da maioria dos autistas e impõe dolorosos obstáculos sensoriais e atitudinais à nossa participação em seus coletivos tende a não conquistar nem manter a convicção de muitos de nós.

Aqueles de nós que idealizavam as esquerdas como acolhedoras e inclusivas a todas as minorias e condicionavam sua fidelidade ideológica a uma participação ativa na transformação positiva da sociedade por meio de coletivos acabam se decepcionando duramente.

Com isso, boa parte da nossa população desiste dessa parcela do espectro político e busca outras que à primeira vista soem mais compatíveis com sua própria condição de vida, que os acolha.

É aí que encontram no liberalismo e no “libertarismo” de direita uma tendência político-ideológica supostamente mais confortável, acolhedora e reconhecedora de suas necessidades e sofrimentos.

Discriminados por correntes políticas voltadas para o progresso da coletividade, são convencidos por essas ideologias de que a “saída” seria defender a si mesmos, como indivíduos, de uma sociedade “naturalmente” cruel que é e “sempre” será opressora e discriminatória.

É algo muito parecido com o que ocorre com pessoas que, ao se depararem com vícios autoritários e atitudes de hipocrisia individual em grupos e ideologias considerados de esquerda, desistem desse campo ideológico e veem na direita uma alternativa aparentemente mais realista e menos hipócrita.

Adicionalmente, veem produtos necessários para o seu bem-estar, como stim toys, abafadores de som e games que tornam a vida solitária mais divertida, sendo disponibilizados pelo mercado. Descobrem o empreendedorismo ou os trabalhos de freelance home-office como saídas para o desemprego neurodiverso que os progressistas não estão lutando como deveriam para combater.

E tomam conhecimento de políticos liberais ou conservadores defendendo pautas que grande parte da esquerda tem deixado de lado em prol das pessoas com deficiência, mesmo que eles o façam de maneira assistencialista e patologizante.

Com isso, passam a acreditar que a saída para uma vida melhor e mais aceitadora da sua existência é pela direita. Ou seja, pelo individualismo, pela valorização do mercado e da iniciativa privada, pelo empreendedorismo que lhes dará condições de ter uma vida mais digna e confortável e pelos políticos que se opõem à esquerda.

No mais, creem ter encontrado na parcela individualista e capitalista da política tudo o que a esquerda até então lhes negou ou não ofereceu.

Por que aderir à direita não é uma saída real, mas sim uma nociva ilusão, para os autistas

Apesar das promessas de segurança e emancipação individuais por meio do trabalho capitalista, a direita nada mais tem a oferecer do que ilusões. Nunca será por meio dela que os autistas se libertarão do capacitismo, da discriminação e da normatividade neurotípica.

Essa suposta proteção esconde o fato de que a direita defende a conservação dessa ordem social excludente. A mesma na qual os preconceitos contra nós são manifestados impunemente, somos mantidos à margem do mercado de trabalho ou sofrendo exploração e abusos nas mãos dos poucos que nos empregam e a assistência médica e terapêutica permanecem sendo privilégios de uma pequena parcela de nós.

Uma evidência disso são as políticas que deputados, vereadores e senadores do lado direito do espectro político escolhem apoiar.

Quase nunca são de combate ao capacitismo, inclusão social com renda mínima, abrangência das necessidades autísticas no universo de tratamentos disponibilizados pelo SUS, obrigação legal para as empresas adaptarem suas estruturas e relações sociais para funcionários neurodiversos, incentivo ao modelo social do autismo, entre outras formas de emancipação e asseguramento de direitos.

O que vemos muito, ao invés, são atitudes como defender ou investir em centros terapêuticos focados em tratar os autistas como se fossem doentes; fomentar tratamentos que, ao invés de melhorar nossa qualidade de vida e bem-estar, tentam nos tornar mais próximos do “normal” neurotípico por meio da repressão de nossos comportamentos autísticos, como a ABA faz; estimular modelos de educação especial em detrimento da inclusiva etc.

Isso sem falar nos muitos casos em que seus discursos são direcionados apenas às pessoas que nos cercam, como nossas mães, pais e terapeutas, ao invés de nós próprios, nos tratando como objetos ou seres incapazes.

Afinal, a direita não visa um mundo sem opressões como a capacitista, no qual sejamos reconhecidos como iguais em dignidade e direitos.

Esse malefício se percebe também na crença de que o capitalismo pode ajudar a emancipar os autistas em um mundo dominado por neurotípicos.

Percebemos o quanto ela é uma completa ilusão quando nos lembramos de que, nesse mesmo mundo, apenas 20% dos adultos dessa população têm algum trabalho remunerado.

Meios de ganhar dinheiro que destoam do regime assalariado, como o empreendedorismo, a carreira de youtuber ou gamer profissional e trabalhos freelancers, requerem ótima situação financeira familiar prévia, anos de dedicação intensiva para começar a render bem, uma confortável rede de apoio e determinadas vocações e hiperfocos específicos, condições que poucos autistas possuem.

Ou seja, o sonho do indivíduo autista de se tornar bem-sucedido e não depender desse universo de empresas que não incluem neurodiversos com a devida plenitude só será alcançado por uma porcentagem muito reduzida de nós.

A grande maioria permanece relegada ao desemprego ou a trabalhos precários enquanto a direita conserva esse estado de coisas.

Com isso, eu posso dizer com segurança que os autistas de classe média que defendem o liberalismo e acham que vão se emancipar individualmente ficando ricos estão, na prática, ajudando a limitar as chances da parcela majoritária de melhorar de vida.

Além disso, ao não combater o status quo capacitista, discriminatório, desigual e concentrador de renda, tornam as coisas ainda mais difíceis para si próprios.

As atitudes e medidas que as esquerdas precisam tomar urgentemente para reverter a exclusão e endireitamento dos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em computação gráfica de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.

Diante desse perigo de muitos autistas discriminados pelos movimentos sociais e coletivos políticos aderirem à direita - e se darem muito mal lá - por ressentimento e por ilusão liberal, ressalto que é muito urgente que as esquerdas repensem e mudem a forma como estão nos tratando.

É preciso que os neurotípicos progressistas:

  • Em primeiro lugar, abram espaço para autistas ativistas falarem, ora online, ora nos espaços físicos utilizados pelo movimento/coletivo, sobre nossa luta, nossas reivindicações e o capacitismo dentro das esquerdas;
  • Se conscientizem sobre as nossas características, necessidades, sofrimentos, demandas e lutas políticas como minoria - e percebam que essa é a verdadeira “conscientização do autismo” que queremos para dias como o 2 de abril;
  • Reconheçam seus privilégios como pessoas tratadas pela sociedade como o “normal”, o padrão aceito de desenvolvimento e funcionamento cerebral, assim como o capacitismo que praticam no dia-a-dia e precisam desconstruir;
  • Aprendam a identificar pessoas com comportamentos autísticos e perceber, por meio da observação e de perguntas que não violem a privacidade, se elas são ou não autistas;
  • Conversem, com a devida disposição de ouvir, com aqueles dentre nós que estão dispostos a disseminar a bandeira da neurodiversidade e do anticapacitismo, de modo a conhecer melhor o que reivindicamos e declarar a solidariedade e a aliança das quais precisamos;
  • Após terem passado por essa conscientização, eduquem outros neurotípicos de seu movimento/coletivo sobre o capacitismo e como combatê-lo;
  • Adaptem seus espaços físicos e eventos para que futuros membros autistas se sintam realmente acolhidos, aceitos e incluídos;
  • Adotem medidas como disponibilizar a lista das regras sociais e organizacionais do grupo e o que os membros autistas podem fazer para não as violarem, repreender atitudes capacitistas por parte de membros neurotípicos e checar se cada membro novo ou pessoa interessada em aderir ao movimento é autista ou não;
  • Façam a devida intersecção entre os movimentos sociais já consolidados e o defensor da neurodiversidade - ex.: incluindo as pautas das mulheres autistas no feminismo e as das pessoas LGBT+s autistas no movimento LGBT+, considerando a situação de opressão dos trabalhadores e desempregados autistas.

Com essas atitudes, muitos autistas deixarão de ver os ambientes de esquerda como opressores e hostis contra eles. E cada vez menos de nós buscarão na direita individualista o que até hoje não encontraram nos movimentos sociopolíticos.

Conclusão

As esquerdas precisam perceber, à medida que fortalecemos o movimento autista, o quanto estão sendo capacitistas contra nós e, nesse contexto, tendo atitudes que se contradizem com seus próprios princípios éticos e políticos antiopressão.

Assim como já se combate os esquerdomachos, os LGBTfóbicos e os eurocêntricos, é mais que necessário se começar a enfrentar também as posturas de discriminação e preconceito contra autistas nos ambientes de reunião, organização e interação social progressistas.

Isso é essencial para que muitos de nós sejam salvos de ter uma imagem péssima e traumática das esquerdas e adotarem posturas conservadoras e individualistas que, no final das contas, prejudicam as condições de vida da maioria da população neurodiversa e podem se voltar contra eles mesmos.

Fica então a demanda para que a esquerda libertadora se torne ainda mais coerente e se desfaça de uma das suas contradições de atitude pública emancipatória X comportamento individual opressor menos percebidas da atualidade.

terça-feira, 24 de novembro de 2020

Cripface: o capacitismo de empregar atores neurotípicos para o papel de autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem do trailer do filme "Music" da cantora Sia. Ela exibe a personagem autista Music vestida com camiseta caminhando com um headphone e com expressão facial alegre e relaxada, atrás de duas pessoas que aparecem desfocadas e com os rostos cortados. Fim da descrição.
Imagem do trailer do filme "Music" da cantora Sia

No final da semana passada, a cantora Sia revoltou a comunidade autista ao anunciar o filme Music, que conta a história de uma menina autista não oralizada, por ter contratado a atriz e dançarina neurotípica Maddie Ziegler, ao invés de uma autista, para fazer esse papel principal e por sua reação odiosa e insultuosa às críticas de pessoas neurodiversas.

O caso desse filme trouxe à tona um debate muito importante dos movimentos das pessoas com deficiência: a ocorrência do cripface em filmes, séries, novelas e peças teatrais.

O que é esse tal de cripface? E por que ele causa tanto repúdio entre a população autista? Este artigo vai apresentar a você esse conceito que poucos hoje conhecem fora do ativismo anticapacitista.

O que é o cripface?

O cripface é o empregamento de atrizes e atores sem deficiência para fazer papéis de pessoas com deficiência.

No caso do autismo, que este artigo enfoca, ocorre quando um artista neurotípico é designado para interpretar um personagem autista.

O nome cripface é uma junção de crippled (sinônimo de disabled, pessoa com deficiência em inglês) e face (rosto, face). Remete ao blackface, o condenável ato de pessoas brancas, na tentativa de imitar pessoas negras, pintarem o rosto de preto e, no caso de performances artísticas, mimetizarem estereótipos racistas.

Alguns exemplos disso são as novelas Malhação: Viva a Diferença e Amor à Vida, os seriados Atypical, The Good Doctor e As Five (esta última com a mesma personagem autista de Viva a Diferença) e os filmes Tudo que Quero e Rain Man.

A primeira impressão, para os que não entendem isso como algo errado, é que falar de autismo mesmo empregando somente atores neurotípicos seria um avanço a ser apreciado. Afinal, o filme, série, novela ou peça teatral em questão está “conscientizando” as pessoas sobre como um autista vive e se comporta e quais são as suas necessidades e demandas.

Só que essa visão leiga não percebe diversos problemas sérios nesse costume, que não existiriam se autistas de verdade fizessem o papel dos personagens neurodiversos.

Os problemas dos filmes com personagens autistas interpretados por atores neurotípicos

Descrição da imagem #PraCegoVer: Imagem da personagem autista Benê, uma menina branca morena de óculos, na sala de aula da escola onde estudava, interpretada por uma neurotípica, na novela Malhação: Viva a Diferença. Fim da descrição.
Sim, a elogiada Benê, interpretada por uma neurotípica, também é um exemplo de cripface

A primeira questão é que sempre que uma pessoa neurotípica é chamada para fazer o papel de uma autista, uma neurodiversa deixa de ser contratada para esse fim.

Com isso, o grave problema da sub-representação de autistas e demais PCDs nas telas é perpetuado. Para você ter uma ideia, segundo o The Annenberg Inclusion Initiative, apenas 2,7% dos personagens dos 100 filmes de maior bilheteria de 2016, não incluindo figurantes, tinham alguma deficiência. E dentro desse pequeno percentual, apenas 5% deles eram interpretados por atores realmente com deficiência.

Ou seja, apenas 1 em cada 1000 personagens de filmes é interpretado por uma PCD. Uma sub-representação absurda!

O segundo maior problema no cripface de personagens autistas é que geralmente os produtores, roteiristas, diretores e atores - via de regra, todos neurotípicos - fazem uma retratação errônea e cheia de estereótipos sobre como um autista vive e se comporta.

O autista geralmente é mostrado como um personagem branco cisgênero jovem - e majoritariamente do gênero masculino -, um “grande gênio”, com stims caóticos, infantilizado, cheio de comportamentos “esquisitos demais” (como chamar palavrões compulsivamente em público), exageradamente excêntrico, entre outros.

E para desempenhar o papel de autista, o ator ou atriz neurotípica faz literais mímicas que tentam simular, por exemplo, os stims, o sofrimento de sobrecarga sensorial, comportamentos autísticos diversos etc.

Por não ser autista, dificilmente ele(a) consegue fazer tudo isso de maneira realmente fiel ao comportamento real das pessoas neurodiversas. Além disso, o uso de mímicas para imitar autistas é considerado pela comunidade autista algo muito desrespeitoso e capacitista.

Em outras palavras, segundo diz a ativista autista Ellen Jones no site do jornal The Guardian, “o que estamos vendo na mídia mainstream não é um reflexo verdadeiro do autismo. Estamos, ao invés, vendo o que os neurotípicos acham que o autismo é”.

O caso do filme Music

A personagem Music, do repudiado filme homônimo, exibe vários estereótipos autísticos no trailer:

  • É descrita como alguém que vê o mundo de maneira “completamente diferente” da dos neurotípicos;
  • Seus traços autísticos são sempre exagerados, não correspondendo aos da maioria dos autistas - incluindo os de níveis 2 e 3;
  • Comporta-se de maneira sempre muito infantilizada mesmo já sendo uma adolescente;
  • Diz apenas frases básicas através do dispositivo de comunicação alternativa (como “Eu estou triste” e “Eu estou feliz”);
  • Exibe-se como uma pessoa extremamente excêntrica o tempo todo.

O filme Music leva a concepção preconceituosa do autismo por cineastas neurotípicos a níveis ainda mais absurdos quando sabemos que:

Com isso, Music traz um exemplo muito agressivo, para não dizer extremo, de cripface. O menos mal é que a péssima repercussão do trailer do filme e da atitude reacionária de Sia contra seus críticos está fortalecendo o debate que originou este artigo e, por tabela, despertando ainda mais a força do movimento autista.

Conclusão

O cripface, sendo uma forma de discriminação contra autistas e fomento de crenças capacitistas, é um grave problema que precisa ser conhecido pela sociedade e combatido desde já.

Os estúdios precisam ouvir de verdade a população autista - juntamente com as demais pessoas com deficiência -, tomar consciência do problema da sub-representação da categoria neurodivergente, parar de empregar atores neurotípicos para fazer, por meio de mímicas do nosso comportamento, o papel de autistas e, finalmente, incluir atores neurodiversos que interpretem personagens idem.

As estatísticas e costumes vergonhosos que atestam o capacitismo generalizado no cinema e na teledramaturgia precisam virar coisa do passado. Menos cripface, mais representações autênticas do autismo por autistas nas telas e palcos!

quarta-feira, 7 de outubro de 2020

Pausa no blog por motivos de saúde mental (atualizado 07/10/2020)

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma foto de uma gatinha filhote tricolor dormindo em cima de uma cama de humanos, ao lado da ponta de um travesseiro. Acima da gatinha, está um balão de pensamento escrito "Preciso descansar já. Volto logo, pessoal!". Fim da descrição.

Atualizado em 07/10/2020

Com tudo o que está acontecendo no mundo, principalmente no Brasil agora, decidi que, mais uma vez, preciso dar uma pausa em novas postagens por tempo indeterminado, no Consciência Autista e no Veganagente.

Com a demora do fim da pandemia, o angustiante suspense sobre se teremos uma vacina já nos próximos meses, o incessante fluxo de notícias negativas, os desmandos impunes do "governo" Bolsonaro, a infestação de uma atmosfera pesada de negatividade e desesperança nas redes sociais e a ausência de grandes novidades que tragam uma esperança real para o Brasil, tenho sentido minha energia mental ser drenada, ou no mínimo ser impedida de se recarregar.

Isso me causou uma recaída da depressão, a qual estava sob controle desde 2018 até o começo da pandemia, e da ocorrência de surtos de ansiedade. E tem me incapacitado de escrever novos artigos. Até tendo tentado recuperar minhas energias, mas não tenho conseguido.

Por isso, decidi hoje dar uma pausa nas postagens de minha autoria, de modo a (tentar) desintoxicar minha saúde mental com um afastamento das redes sociais e do acompanhamento dos noticiários.

Acredito que poderei voltar a escrever e postar artigos aqui quando houver a distribuição da vacina contra o Covid-19 e eu voltar a desfrutar, fora de casa, daquilo que me recarrega as energias mentais.

Nos vemos na volta então, depois que eu recuperar minha saúde mental. Até logo!

terça-feira, 28 de julho de 2020

Por que é preciso abandonar a classificação de autistas por “funcionamento” ou “severidade”

Descrição da imagem #PraCegoVer: No lado superior, estão a expressão "Níveis dos graus" e um gráfico com uma linha em sentido crescente e três divisões intituladas "grau leve", com uma estrela amarela menor, "grau moderado", com uma estrela laranja de tamanho médio, e "grau severo", com uma estrela vermelha maior. Na metade inferior, está a frase "Por que criticamos as classificações do autismo por funcionamento ou severidade". Fim da descrição.

Duas formas muito comuns de se categorizar e diferenciar os autistas são por “funcionamento” e pela “severidade” do autismo.

Só que ambas estão sendo cada vez mais criticadas e repudiadas pela comunidade autista, ao ponto de terem sua substituição defendida.

Saiba, neste artigo, por que um número crescente de neurodiversos se posiciona contra rótulos como “autista de alto funcionamento” e “autismo severo” e que classificação propõe no lugar.

Os problemas de rotular por “funcionamento”

Um alvo comum do nosso repúdio como autistas é o costume de se falar que alguém é autista de “baixo”, “médio” ou “alto funcionamento” ou “funcionalidade”. Existem vários motivos pelos quais somos tão contrários a esse tipo de rotulação.

O primeiro é que ele, por um lado, impõe aos autistas ditos “de alto funcionamento” expectativas elevadas demais - entre elas a de que saibam se comportar como se fossem neurotípicos - e lhes subestima ou ignora as dificuldades e limitações.

E pelo outro, minimiza as reais capacidades e potenciais dos considerados de “médio” ou “baixo funcionamento”. Induz que as outras pessoas esperem de menos deles e acreditem que eles são “incapazes” de, por exemplo, se comunicar bem - oralmente ou por meios alternativos - ou produzir grandes feitos intelectuais.

Além disso, desconsidera que muitos autistas variam no “nível de funcionamento”. Por exemplo, um autista pode ser de “alto funcionamento” quando recebe a devida assistência inclusiva, produzindo, por exemplo, ótimas pesquisas acadêmicas. Mas pode se tornar temporariamente alguém que considerariam de “baixa funcionalidade” quando está sobrecarregado ou submetido a maus tratos ou estímulos sensoriais nocivos, não conseguindo falar, se locomover com precisão ou manifestar ideias compreensivelmente.

Também pode acontecer de um autista como Naoki Higashida, tido por muitos como de “baixo funcionamento”, escrever um livro bem-sucedido e se expressar bem com recursos de comunicação alternativa, ao mesmo tempo que precisa de ajuda para, por exemplo, comer, urinar, defecar, tomar banho e trocar de roupa.

Outro motivo é o caráter objetificador do próprio termo “funcionamento”. Afinal, quando rotulam o indivíduo com essa classificação, parecem estar comparando-o com uma máquina que ou pode estar “funcionando muito bem” ou ser “defeituosa”, “quebrada”.

A crítica à classificação do autismo como “leve”, “moderado” ou “severo”

A categorização do autismo e dos autistas por “severidade” também está sendo cada vez mais criticada e rechaçada.

Um dos motivos é que dizer que o autismo é “leve”, “moderado” ou “severo” é abordá-lo como se fosse algo comparável a uma doença.

Afinal, o que se considera “brando” ou “grave” geralmente é uma patologia, não uma deficiência. Essa rotulação deriva diretamente da triste tradição da patologização do autismo pela comunidade médica e neurocientífica.

Outra razão é que, ao contrário do que muitos pensam, não existe nenhuma classificação oficial do autismo por “gravidade”. Ou seja, essa rotulação não consta nem no CID (Código Internacional de Doenças e Transtornos), nem no DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais).

Aliás, a categorização feita por esse segundo manual desde 2013 é a que tem sido defendida como a mais correta, ética e útil para os autistas.

O que é defendido para substituir essas duas rotulações

Descrição da imagem #PraCegoVer: Do lado esquerdo, a palavra autismo em caixa-alta. Do lado direito, as três classificações mais comuns de autismo, que dizem "de baixo, médio ou alto funcionamento", "leve, moderado ou severo" e "por necessidade de apoio". As duas primeiras aparecem riscadas com X, enquanto só a última aparece sem nenhum risco. Fim da descrição.

A tipificação feita pelo DSM-5, a qual nós apoiamos no lugar das outras mencionadas, é o nível de necessidade de apoio.

Por meio dela, os autistas tradicionalmente rotulados como “leves”, “de alto funcionamento” ou “aspies” são autistas de nível 1, que precisam de algum apoio para as suas necessidades. Os antes considerados “moderados” ou “de médio funcionamento” são de nível 2, que precisam de apoio substancial, mais intensivo do que os do primeiro nível. E os que eram chamados de “severos” ou “de baixo funcionamento” são de nível 3, que necessitam de apoio muito substancial, mais constante do que os dos dois outros níveis.

A classificação por necessidade de suporte é muito mais voltada para a nossa qualidade de vida e felicidade do que as por “severidade” ou “funcionamento”. Essas últimas, pelo contrário, costumam ser focadas no quanto o autismo, segundo o olhar capacitista, nos “prejudica”, nos “incapacita” e nos torna “menos” ou “mais autistas” e mais ou menos “próximos” do padrão neurotípico.

Ou seja, a primeira foca em nós e no que precisamos para viver bem, enquanto as outras só vislumbram a condição em si, de maneira pejorativa, como se ela fosse uma patologia e demandasse tratamentos para ser minimizada.

Conclusão

Se você ainda rotula cada um de nós autistas como mais ou menos “funcionais” ou “severos”, convidamos você a substituir essas classificações pela que leva em consideração o nosso nível individual de necessidade de apoio.

Essa é a única que realmente nos beneficia, ao invés de focar no quanto nossa neurodivergência é mais ou menos “grave” e “prejudicial” para nós. Portanto, a única que não incorre numa visão capacitista de quem somos.

Mudando a forma de nos categorizar em função do autismo, você muda uma parte da maneira como nos vê e nos trata e, por tabela, diminui o capacitismo dessa sociedade que reluta em nos aceitar, nos incluir e nos tratar bem.

segunda-feira, 20 de abril de 2020

Por que e como promover conscientização sobre o autismo sem demonizá-lo


Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém um print, contornado com moldura branca, com duas frases que dizem "Você sabia que o autismo é uma síndrome que atinge 2 milhões de brasileiros?" e "Você sabia que o autismo em crianças (sic) é mais comum do que o câncer, a AIDS e o diabetes?". Abaixo do print está escrito "Conscientização que fala do autismo como se fosse doença: você não deveria fazer isso". Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo e, em um trecho, transtornos mentais, sofrimento psíquico e suicídio. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos desses problemas.

Algo infelizmente muito comum quando chegam os dias 2 de abril (Dia Mundial da “Conscientização do Autismo”) e 18 de fevereiro (Dia Mundial da Síndrome de Asperger) é neurotípicos promoverem “conscientização sobre o autismo” abordando-o como se fosse uma doença.

Falam dele como algo que tornaria os autistas menos capazes e saudáveis do que os neurotípicos e assim deveria ser combatido ou, no mínimo, controlado tal como uma depressão ou esquizofrenia.

Não é de surpreender que a comunidade autista fique revoltada e, em muitos casos, responda a esses “conscientizadores” por que eles estão fazendo mais mal do que bem e, assim, prejudicando a categoria que dizem estar defendendo.

Diante disso, existe uma necessidade cada vez mais visível: que a “conscientização” que demoniza o autismo seja progressivamente abandonada e substituída por uma que foque na aceitação da condição e nas necessidades e demandas sociais e políticas dos autistas.

É em prol desse novo paradigma que eu escrevo este artigo. Quero mostrar aqui por que, se você ainda fala do autismo como uma patologia, precisa abandonar essa abordagem preconceituosa e suplantá-la com uma que aceite, respeite e beneficie a neurodiversidade.

Por que o atual modelo hegemônico de “conscientização sobre o autismo” é tão repudiado pelos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Print de slide de Powerpoint no qual se exibe um símbolo de laço com peças coloridas de quebra-cabeça e está escrito "Autismo: a fita feita de peças de quebra-cabeça, representando o mistério (sic) e a complexidade dessa patologia (sic), é um símbolo mundial da conscientização em relação ao autismo". No rodapé, abaixo do print, está escrito "Ao falar do autismo como patologia e mistério, você ajuda a perpetuar o preconceito contra autistas!". Fim da descrição.

Antes de falar como conscientizar sem patologizar o autismo, eu quero responder à dúvida que, acredito eu, você tem neste momento: por que essa mudança é tão cobrada por nós autistas? Por que nos indignamos e reclamamos sempre que neurotípicos falam do autismo como se fosse um mal que precisa ser enfrentado?

Razão 1: falar do autismo como doença ou transtorno é fazer uma caracterização falsa e preconceituosa dele


Em primeiro lugar, essa abordagem parte de pressupostos falsos. Afinal, o espectro autista, apesar de ter “Transtorno” no nome oficial, não se encaixa nos parâmetros conceituais de uma doença ou um transtorno patológico.

Ao contrário das doenças e transtornos, essa condição, longe de ser uma alteração nociva causada por um agente patogênico, é uma forma de organização cerebral geneticamente determinada com a qual nós autistas nascemos, crescemos, amadurecemos e morremos.

Ela não nos tolhe a saúde por si só. É necessário sofrermos abusos psicológicos, sermos expostos a estímulos sensoriais que nos sejam muito fortes e/ou gatilhos de potenciais transtornos psiquiátricos e consumirmos alimentos aos quais nossos organismos sejam intolerantes para adoecermos e sofrermos na condição de autistas.

Se nosso jeito de ser e nossas necessidades forem devidamente respeitados, é muito menos provável que manifestemos esse sofrimento. Ou seja, mesmo que o autismo nos deixe mais sensível a determinados fatores, ele sozinho não pode nos debilitar.

Outra diferença importante entre o autismo e as patologias é que ele nos proporciona não só dificuldades como dificuldades de entender linguagem não verbal e se socializar e a eventual propensão à ansiedade e irritabilidade, mas também traços de personalidade e comportamentos neutros e positivos.

Por exemplo, um autista é muito mais provável de ser inteligente, adepto de um ou mais interesses especiais nos quais ele se hiperfoca e se especializa formidavelmente, muito fiel aos seus eventuais amigos, empático, carinhoso, avesso a conflitos e brigas, desejoso de uma vida pacífica etc. do que o neurotípico médio.

Já entre os aspectos neutros, incluem-se a obtenção de prazer e regulação emocional por meio dos movimentos repetitivos conhecidos como stims, o senso de humor excêntrico e inconvencional, o gosto por uma vida organizada e ordeira (o que, a saber, não implica ser ideologicamente conservador), a quietude (quando não somos submetidos a estímulos negativos), a probabilidade maior de ser LGBT do que os neurotípicos etc.

Ou seja, falar do autismo como algo patológico, que debilita o indivíduo, só tem características negativas e pode e contra o qual a sociedade necessita lutar, é manifestar crenças erradas e preconceituosas sobre a nossa condição.

Razão 2: a “conscientização” patologizante não ajuda em nada os autistas. Pelo contrário, piora a nossa qualidade de vida e mantém nossa exclusão


Quando falam do autismo como algo inerentemente ruim a ser minimizado ou eliminado ao invés de uma parte essencial daquilo que somos, os “conscientizadores” trazem não benefícios, mas sim prejuízos sérios para as nossas vidas.

Ao falar assim da condição, deixam a entender que o problema que nos faz sofrer é ela. E não a discriminação e os abusos que sofremos, a carência de políticas de inclusão consistentes, a raridade e inacessibilidade das terapias que nos proveem qualidade de vida sem tentar mudar nosso funcionamento e jeito de ser, o excesso de estímulos sensoriais nas cidades, os métodos de ensino conservadores que não contemplam nossas necessidades específicas etc.

Por causa disso, a “conscientização sobre o autismo” que demoniza a nossa estrutura cerebral autística e prega que ela deve ser “consertada” deixa de focar naquilo que realmente nos faria ter vidas muito melhores e mais felizes - o enfrentamento de todos esses problemas que nos causam sofrimento, isolamento forçado e adoecimento.

Ao adotar esse foco errado, ela deixa do jeito que está toda a estrutura de opressão contra nós. Nos condena à perpétua desassistência e à privação de direitos.

Além disso, quando trata o autismo como algo indesejável, essa abordagem nos impõe terapias de “conversão” à neurotipia e legitima exigências de comportamento social que, por mais que tentemos, geralmente não conseguimos atender.

Essas tentativas não nos proporcionam a aceitação em círculos de amigos, no mercado de trabalho, no sistema de ensino, na cultura vigente etc. Pelo contrário, continuamos sendo duramente reprimidos, discriminados e até agredidos.

Por causa desse fracasso e do esforço mental insustentável que empreendemos para tentar nos comportar do jeito que os neurotípicos querem, somos condenados a sofrer meltdowns, shutdowns e burnouts autísticos frequentes.

Também acabamos tendo severos transtornos, como ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até impulsos suicidas - problemas que, inclusive, muitos “conscientizadores” atribuem erroneamente ao autismo em si como “sintomas” E muitos autistas sucumbem diante disso e tiram a própria vida.

É isso que a “conscientização” orientada à patologização e “correção” do autismo nos acarreta. Longe de nos ajudar, só realça e conserva a nossa exclusão e sofrimento e os maus tratos contra nós.

Razão 3: esse tipo de “conscientização”, ao invés de esclarecer e educar, incentiva e reforça o preconceito contra os autistas


A “conscientização” patologizante, por convencer as pessoas de que o autismo, e não o capacitismo, é o problema a ser enfrentado e combatido, contribui decisivamente para que a maioria das pessoas continue tendo dolorosos preconceitos contra os autistas e sua condição.

Passa a mensagem de que nós somos “doentes”, “sofredores” e “menos capazes” unicamente por sermos quem somos e nascermos com cérebros diferentes e mais sensíveis do que os dos neurotípicos.

Que quem deve ser “consertado” e “curado” somos nós e nossas estruturas neurais, ao invés da mentalidade preconceituosa tão comum na sociedade e da exclusão que nos inflige graves sofrimentos e corta nosso potencial.

Deixa a entender que o mundo seria melhor se nossas personalidades atuais fossem eliminadas da existência e substituídas por mentes “normais” que lidam bem com a poluição sensorial da civilização moderna e se comportam das únicas maneiras que os neurotípicos preconceituosos consideram “corretas”.

Com isso, eles são autorizados a continuar nos discriminando, nos tratando como “defeituosos” e malcriados, tentando nos “consertar” à força, nos dedicando um tratamento abusivo e/ou superprotetor que nos tolhe liberdades básicas, desestimulando nossos reais potenciais, nos forçando a adotar padrões de comportamentos impossíveis para nós, nos obrigando a trabalhar fora dos nossos hiperfocos profissionais etc.

Em outras palavras, momentos como o Dia Mundial da “Conscientização sobre o Autismo” têm sido usados para desconscientizar as pessoas e mantê-las na ignorância sobre como é ser autista e como os autistas deveriam ser tratados.

Como conscientizar de verdade, sem patologização e desinformação, sobre o autismo

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem exibe, no seu cabeçalho, o símbolo da neurodiversidade, que é um sinal de infinito (que aparece estilizado na imagem) preenchido com o gradiente do espectro de cores, e a inscrição "18 de junho, Dia do Orgulho Autista, #orgulhoautista". No corpo da imagem está escrito "Neurodiversidade: é um conceito e também um movimento social que busca fazer entender que nenhum modo de ser é errado e que todos têm o direito de serem quem são. #orgulhoautista". No canto inferior direito está a URL da página que criou a imagem: "facebook.com/AUTISMO.BR". Fim da descrição.
Falar do autismo como um jeito de ser dotado de sua própria dignidade e do orgulho autista de ser quem é: essa sim é uma maneira ética e correta de se conscientizar as pessoas sobre o autismo. Imagem: página da Abraça no Facebook
Agora que você tem consciência do quanto é nocivo falar do autismo com aversão, é hora de saber como suplantar esse triste costume com uma conscientização de verdade, focada no entendimento correto e aceitador do autismo e na defesa dos nossos direitos.

O primeiro passo para isso é ouvir os autistas. É saber de nós mesmos como vivemos, como nos sentimos nas mais diversas situações, o que precisamos e reivindicamos, o que temos a falar sobre o capacitismo e o que pode nos fazer ser realmente livres e felizes em meio à sociedade e termos vidas dignas.

“Conscientizar sobre o autismo” sem ouvir os próprios autistas é uma falha grave, que geralmente leva o indivíduo a propagar preconceitos e informações errôneas achando que está mandando bem, proferindo um discurso que, ao invés de nos ajudar, nos oprime ainda mais.

Somente nos ouvindo, você pode entender o que é defender de verdade os autistas - com o cuidado de nunca tentar falar em nosso nome - e apoiar as nossas demandas como minoria política alvo de opressão e exclusão.

Daí, depois que você tiver ouvido e lido o suficiente o público autista, você já poderá dar o segundo passo: conversar com outros neurotípicos orientando-os a desconstruir o capacitismo contra neurodiversos.

É algo semelhante o que os homens pró-feministas fazem em apoio ao feminismo - conversar com outros homens para que desmontem seu machismo - e brancos apoiadores do movimento negro fazem com outros brancos - diálogos que desconstroem o seu racismo.

A partir do que aprendeu de nós, você poderá conscientizá-los, por exemplo, a:
  • Deixar de pensar e falar no autismo como se fosse uma doença;
  • Entendê-lo como uma deficiência e diferença natural que também implica pontos positivos e deve ser respeitada como tal;
  • Parar com comportamentos discriminatórios e opressores - como repreender e maltratar autistas que não entendem regras sociais implícitas, exigir demais deles e cortar laços com aqueles que não se comportam como neurotípicos;
  • Entender as nossas dificuldades em meio a uma sociedade predominantemente neurotípica;
  • Combater o bullying;
  • Adaptar os ambientes retirando os excessos de estímulos sensoriais;
  • Adotar métodos didáticos que acolham as necessidades específicas de aprendizado dos autistas;
  • Desmontar todas as barreiras sociais e atitudinais que nos impedem de ser o melhor de nós mesmos etc.
Essa é a melhor maneira para um neurotípico falar do autismo de uma maneira que nos respeita, atende às nossas necessidades, combate o capacitismo e a desinformação antiautismo e realmente nos beneficia.

Conclusão

É perfeitamente possível conscientizar as pessoas sobre o autismo sem parecer estar falando de uma patologia ou um “defeito cerebral”. Basta você nos ouvir, nos entender e compartilhar o que falamos para que cada vez mais neurotípicos abandonem o preconceito contra nós e parem de nos cobrar padrões de conduta e desempenho neurotípicos.

Sua atitude de abandonar a abordagem demonizante da condição e substituí-la por uma pró-aceitação e anticapacitista é essencial. Com o seu apoio, datas como as dedicadas ao autismo no futuro deixarão de ser, para nós, dias de aturar gente preconceituosa que nos vê como doentes, ou como antiéticos que precisam levar esporro ou ser punidos para “se comportar direito”, e gostaria que outras pessoas existissem no nosso lugar.

Ouça-nos mais, e lute junto de nós. Ajude a trazer conscientização que realmente nos faça bem, e não que legitime os preconceitos de quem não nos entende.