terça-feira, 28 de julho de 2020

Por que é preciso abandonar a classificação de autistas por “funcionamento” ou “severidade”

Descrição da imagem #PraCegoVer: No lado superior, estão a expressão "Níveis dos graus" e um gráfico com uma linha em sentido crescente e três divisões intituladas "grau leve", com uma estrela amarela menor, "grau moderado", com uma estrela laranja de tamanho médio, e "grau severo", com uma estrela vermelha maior. Na metade inferior, está a frase "Por que criticamos as classificações do autismo por funcionamento ou severidade". Fim da descrição.

Duas formas muito comuns de se categorizar e diferenciar os autistas são por “funcionamento” e pela “severidade” do autismo.

Só que ambas estão sendo cada vez mais criticadas e repudiadas pela comunidade autista, ao ponto de terem sua substituição defendida.

Saiba, neste artigo, por que um número crescente de neurodiversos se posiciona contra rótulos como “autista de alto funcionamento” e “autismo severo” e que classificação propõe no lugar.

Os problemas de rotular por “funcionamento”

Um alvo comum do nosso repúdio como autistas é o costume de se falar que alguém é autista de “baixo”, “médio” ou “alto funcionamento” ou “funcionalidade”. Existem vários motivos pelos quais somos tão contrários a esse tipo de rotulação.

O primeiro é que ele, por um lado, impõe aos autistas ditos “de alto funcionamento” expectativas elevadas demais - entre elas a de que saibam se comportar como se fossem neurotípicos - e lhes subestima ou ignora as dificuldades e limitações.

E pelo outro, minimiza as reais capacidades e potenciais dos considerados de “médio” ou “baixo funcionamento”. Induz que as outras pessoas esperem de menos deles e acreditem que eles são “incapazes” de, por exemplo, se comunicar bem - oralmente ou por meios alternativos - ou produzir grandes feitos intelectuais.

Além disso, desconsidera que muitos autistas variam no “nível de funcionamento”. Por exemplo, um autista pode ser de “alto funcionamento” quando recebe a devida assistência inclusiva, produzindo, por exemplo, ótimas pesquisas acadêmicas. Mas pode se tornar temporariamente alguém que considerariam de “baixa funcionalidade” quando está sobrecarregado ou submetido a maus tratos ou estímulos sensoriais nocivos, não conseguindo falar, se locomover com precisão ou manifestar ideias compreensivelmente.

Também pode acontecer de um autista como Naoki Higashida, tido por muitos como de “baixo funcionamento”, escrever um livro bem-sucedido e se expressar bem com recursos de comunicação alternativa, ao mesmo tempo que precisa de ajuda para, por exemplo, comer, urinar, defecar, tomar banho e trocar de roupa.

Outro motivo é o caráter objetificador do próprio termo “funcionamento”. Afinal, quando rotulam o indivíduo com essa classificação, parecem estar comparando-o com uma máquina que ou pode estar “funcionando muito bem” ou ser “defeituosa”, “quebrada”.

A crítica à classificação do autismo como “leve”, “moderado” ou “severo”

A categorização do autismo e dos autistas por “severidade” também está sendo cada vez mais criticada e rechaçada.

Um dos motivos é que dizer que o autismo é “leve”, “moderado” ou “severo” é abordá-lo como se fosse algo comparável a uma doença.

Afinal, o que se considera “brando” ou “grave” geralmente é uma patologia, não uma deficiência. Essa rotulação deriva diretamente da triste tradição da patologização do autismo pela comunidade médica e neurocientífica.

Outra razão é que, ao contrário do que muitos pensam, não existe nenhuma classificação oficial do autismo por “gravidade”. Ou seja, essa rotulação não consta nem no CID (Código Internacional de Doenças e Transtornos), nem no DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais).

Aliás, a categorização feita por esse segundo manual desde 2013 é a que tem sido defendida como a mais correta, ética e útil para os autistas.

O que é defendido para substituir essas duas rotulações

Descrição da imagem #PraCegoVer: Do lado esquerdo, a palavra autismo em caixa-alta. Do lado direito, as três classificações mais comuns de autismo, que dizem "de baixo, médio ou alto funcionamento", "leve, moderado ou severo" e "por necessidade de apoio". As duas primeiras aparecem riscadas com X, enquanto só a última aparece sem nenhum risco. Fim da descrição.

A tipificação feita pelo DSM-5, a qual nós apoiamos no lugar das outras mencionadas, é o nível de necessidade de apoio.

Por meio dela, os autistas tradicionalmente rotulados como “leves”, “de alto funcionamento” ou “aspies” são autistas de nível 1, que precisam de algum apoio para as suas necessidades. Os antes considerados “moderados” ou “de médio funcionamento” são de nível 2, que precisam de apoio substancial, mais intensivo do que os do primeiro nível. E os que eram chamados de “severos” ou “de baixo funcionamento” são de nível 3, que necessitam de apoio muito substancial, mais constante do que os dos dois outros níveis.

A classificação por necessidade de suporte é muito mais voltada para a nossa qualidade de vida e felicidade do que as por “severidade” ou “funcionamento”. Essas últimas, pelo contrário, costumam ser focadas no quanto o autismo, segundo o olhar capacitista, nos “prejudica”, nos “incapacita” e nos torna “menos” ou “mais autistas” e mais ou menos “próximos” do padrão neurotípico.

Ou seja, a primeira foca em nós e no que precisamos para viver bem, enquanto as outras só vislumbram a condição em si, de maneira pejorativa, como se ela fosse uma patologia e demandasse tratamentos para ser minimizada.

Conclusão

Se você ainda rotula cada um de nós autistas como mais ou menos “funcionais” ou “severos”, convidamos você a substituir essas classificações pela que leva em consideração o nosso nível individual de necessidade de apoio.

Essa é a única que realmente nos beneficia, ao invés de focar no quanto nossa neurodivergência é mais ou menos “grave” e “prejudicial” para nós. Portanto, a única que não incorre numa visão capacitista de quem somos.

Mudando a forma de nos categorizar em função do autismo, você muda uma parte da maneira como nos vê e nos trata e, por tabela, diminui o capacitismo dessa sociedade que reluta em nos aceitar, nos incluir e nos tratar bem.

domingo, 10 de maio de 2020

Pausa no blog por motivos de saúde mental

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma foto de uma gatinha filhote tricolor dormindo em cima de uma cama de humanos, ao lado da ponta de um travesseiro. Acima da gatinha, está um balão de pensamento escrito "Preciso descansar já. Volto logo, pessoal!". Fim da descrição.


Com tudo o que está acontecendo no mundo, principalmente no Brasil agora, decidi que, mais uma vez, preciso dar uma pausa em novas postagens, aqui no Consciência Autista e no Veganagente, por tempo indeterminado.

Com a multiplicação das mortes pelo novo coronavírus e os desmandos impunes do "governo" Bolsonaro que têm custado cada vez mais vidas nessa pandemia, tenho sentido minha energia mental ser drenada dia após dia. Pioram esse quadro a infestação de uma atmosfera pesada de negatividade e desesperança nas redes sociais e a ausência de novidades que tragam uma esperança real para o Brasil.

Isso tem ameaçado me causar uma recaída da depressão, a qual estava sob controle desde 2018, e do transtorno de ansiedade que sofri no ano passado. E tem me incapacitado de escrever novos artigos. Até tendo tentado recuperar minhas energias, mas não tenho conseguido.

Por isso, decidi hoje dar uma pausa nas postagens, de modo a (tentar) desintoxicar minha saúde mental com um afastamento das redes sociais e do acompanhamento dos noticiários.


Nos vemos na volta então, depois que eu recuperar minha saúde mental. Até logo!

segunda-feira, 20 de abril de 2020

Por que e como promover conscientização sobre o autismo sem demonizá-lo


Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém um print, contornado com moldura branca, com duas frases que dizem "Você sabia que o autismo é uma síndrome que atinge 2 milhões de brasileiros?" e "Você sabia que o autismo em crianças (sic) é mais comum do que o câncer, a AIDS e o diabetes?". Abaixo do print está escrito "Conscientização que fala do autismo como se fosse doença: você não deveria fazer isso". Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo e, em um trecho, transtornos mentais, sofrimento psíquico e suicídio. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos desses problemas.

Algo infelizmente muito comum quando chegam os dias 2 de abril (Dia Mundial da “Conscientização do Autismo”) e 18 de fevereiro (Dia Mundial da Síndrome de Asperger) é neurotípicos promoverem “conscientização sobre o autismo” abordando-o como se fosse uma doença.

Falam dele como algo que tornaria os autistas menos capazes e saudáveis do que os neurotípicos e assim deveria ser combatido ou, no mínimo, controlado tal como uma depressão ou esquizofrenia.

Não é de surpreender que a comunidade autista fique revoltada e, em muitos casos, responda a esses “conscientizadores” por que eles estão fazendo mais mal do que bem e, assim, prejudicando a categoria que dizem estar defendendo.

Diante disso, existe uma necessidade cada vez mais visível: que a “conscientização” que demoniza o autismo seja progressivamente abandonada e substituída por uma que foque na aceitação da condição e nas necessidades e demandas sociais e políticas dos autistas.

É em prol desse novo paradigma que eu escrevo este artigo. Quero mostrar aqui por que, se você ainda fala do autismo como uma patologia, precisa abandonar essa abordagem preconceituosa e suplantá-la com uma que aceite, respeite e beneficie a neurodiversidade.

Por que o atual modelo hegemônico de “conscientização sobre o autismo” é tão repudiado pelos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Print de slide de Powerpoint no qual se exibe um símbolo de laço com peças coloridas de quebra-cabeça e está escrito "Autismo: a fita feita de peças de quebra-cabeça, representando o mistério (sic) e a complexidade dessa patologia (sic), é um símbolo mundial da conscientização em relação ao autismo". No rodapé, abaixo do print, está escrito "Ao falar do autismo como patologia e mistério, você ajuda a perpetuar o preconceito contra autistas!". Fim da descrição.

Antes de falar como conscientizar sem patologizar o autismo, eu quero responder à dúvida que, acredito eu, você tem neste momento: por que essa mudança é tão cobrada por nós autistas? Por que nos indignamos e reclamamos sempre que neurotípicos falam do autismo como se fosse um mal que precisa ser enfrentado?

Razão 1: falar do autismo como doença ou transtorno é fazer uma caracterização falsa e preconceituosa dele


Em primeiro lugar, essa abordagem parte de pressupostos falsos. Afinal, o espectro autista, apesar de ter “Transtorno” no nome oficial, não se encaixa nos parâmetros conceituais de uma doença ou um transtorno patológico.

Ao contrário das doenças e transtornos, essa condição, longe de ser uma alteração nociva causada por um agente patogênico, é uma forma de organização cerebral geneticamente determinada com a qual nós autistas nascemos, crescemos, amadurecemos e morremos.

Ela não nos tolhe a saúde por si só. É necessário sofrermos abusos psicológicos, sermos expostos a estímulos sensoriais que nos sejam muito fortes e/ou gatilhos de potenciais transtornos psiquiátricos e consumirmos alimentos aos quais nossos organismos sejam intolerantes para adoecermos e sofrermos na condição de autistas.

Se nosso jeito de ser e nossas necessidades forem devidamente respeitados, é muito menos provável que manifestemos esse sofrimento. Ou seja, mesmo que o autismo nos deixe mais sensível a determinados fatores, ele sozinho não pode nos debilitar.

Outra diferença importante entre o autismo e as patologias é que ele nos proporciona não só dificuldades como dificuldades de entender linguagem não verbal e se socializar e a eventual propensão à ansiedade e irritabilidade, mas também traços de personalidade e comportamentos neutros e positivos.

Por exemplo, um autista é muito mais provável de ser inteligente, adepto de um ou mais interesses especiais nos quais ele se hiperfoca e se especializa formidavelmente, muito fiel aos seus eventuais amigos, empático, carinhoso, avesso a conflitos e brigas, desejoso de uma vida pacífica etc. do que o neurotípico médio.

Já entre os aspectos neutros, incluem-se a obtenção de prazer e regulação emocional por meio dos movimentos repetitivos conhecidos como stims, o senso de humor excêntrico e inconvencional, o gosto por uma vida organizada e ordeira (o que, a saber, não implica ser ideologicamente conservador), a quietude (quando não somos submetidos a estímulos negativos), a probabilidade maior de ser LGBT do que os neurotípicos etc.

Ou seja, falar do autismo como algo patológico, que debilita o indivíduo, só tem características negativas e pode e contra o qual a sociedade necessita lutar, é manifestar crenças erradas e preconceituosas sobre a nossa condição.

Razão 2: a “conscientização” patologizante não ajuda em nada os autistas. Pelo contrário, piora a nossa qualidade de vida e mantém nossa exclusão


Quando falam do autismo como algo inerentemente ruim a ser minimizado ou eliminado ao invés de uma parte essencial daquilo que somos, os “conscientizadores” trazem não benefícios, mas sim prejuízos sérios para as nossas vidas.

Ao falar assim da condição, deixam a entender que o problema que nos faz sofrer é ela. E não a discriminação e os abusos que sofremos, a carência de políticas de inclusão consistentes, a raridade e inacessibilidade das terapias que nos proveem qualidade de vida sem tentar mudar nosso funcionamento e jeito de ser, o excesso de estímulos sensoriais nas cidades, os métodos de ensino conservadores que não contemplam nossas necessidades específicas etc.

Por causa disso, a “conscientização sobre o autismo” que demoniza a nossa estrutura cerebral autística e prega que ela deve ser “consertada” deixa de focar naquilo que realmente nos faria ter vidas muito melhores e mais felizes - o enfrentamento de todos esses problemas que nos causam sofrimento, isolamento forçado e adoecimento.

Ao adotar esse foco errado, ela deixa do jeito que está toda a estrutura de opressão contra nós. Nos condena à perpétua desassistência e à privação de direitos.

Além disso, quando trata o autismo como algo indesejável, essa abordagem nos impõe terapias de “conversão” à neurotipia e legitima exigências de comportamento social que, por mais que tentemos, geralmente não conseguimos atender.

Essas tentativas não nos proporcionam a aceitação em círculos de amigos, no mercado de trabalho, no sistema de ensino, na cultura vigente etc. Pelo contrário, continuamos sendo duramente reprimidos, discriminados e até agredidos.

Por causa desse fracasso e do esforço mental insustentável que empreendemos para tentar nos comportar do jeito que os neurotípicos querem, somos condenados a sofrer meltdowns, shutdowns e burnouts autísticos frequentes.

Também acabamos tendo severos transtornos, como ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até impulsos suicidas - problemas que, inclusive, muitos “conscientizadores” atribuem erroneamente ao autismo em si como “sintomas” E muitos autistas sucumbem diante disso e tiram a própria vida.

É isso que a “conscientização” orientada à patologização e “correção” do autismo nos acarreta. Longe de nos ajudar, só realça e conserva a nossa exclusão e sofrimento e os maus tratos contra nós.

Razão 3: esse tipo de “conscientização”, ao invés de esclarecer e educar, incentiva e reforça o preconceito contra os autistas


A “conscientização” patologizante, por convencer as pessoas de que o autismo, e não o capacitismo, é o problema a ser enfrentado e combatido, contribui decisivamente para que a maioria das pessoas continue tendo dolorosos preconceitos contra os autistas e sua condição.

Passa a mensagem de que nós somos “doentes”, “sofredores” e “menos capazes” unicamente por sermos quem somos e nascermos com cérebros diferentes e mais sensíveis do que os dos neurotípicos.

Que quem deve ser “consertado” e “curado” somos nós e nossas estruturas neurais, ao invés da mentalidade preconceituosa tão comum na sociedade e da exclusão que nos inflige graves sofrimentos e corta nosso potencial.

Deixa a entender que o mundo seria melhor se nossas personalidades atuais fossem eliminadas da existência e substituídas por mentes “normais” que lidam bem com a poluição sensorial da civilização moderna e se comportam das únicas maneiras que os neurotípicos preconceituosos consideram “corretas”.

Com isso, eles são autorizados a continuar nos discriminando, nos tratando como “defeituosos” e malcriados, tentando nos “consertar” à força, nos dedicando um tratamento abusivo e/ou superprotetor que nos tolhe liberdades básicas, desestimulando nossos reais potenciais, nos forçando a adotar padrões de comportamentos impossíveis para nós, nos obrigando a trabalhar fora dos nossos hiperfocos profissionais etc.

Em outras palavras, momentos como o Dia Mundial da “Conscientização sobre o Autismo” têm sido usados para desconscientizar as pessoas e mantê-las na ignorância sobre como é ser autista e como os autistas deveriam ser tratados.

Como conscientizar de verdade, sem patologização e desinformação, sobre o autismo

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem exibe, no seu cabeçalho, o símbolo da neurodiversidade, que é um sinal de infinito (que aparece estilizado na imagem) preenchido com o gradiente do espectro de cores, e a inscrição "18 de junho, Dia do Orgulho Autista, #orgulhoautista". No corpo da imagem está escrito "Neurodiversidade: é um conceito e também um movimento social que busca fazer entender que nenhum modo de ser é errado e que todos têm o direito de serem quem são. #orgulhoautista". No canto inferior direito está a URL da página que criou a imagem: "facebook.com/AUTISMO.BR". Fim da descrição.
Falar do autismo como um jeito de ser dotado de sua própria dignidade e do orgulho autista de ser quem é: essa sim é uma maneira ética e correta de se conscientizar as pessoas sobre o autismo. Imagem: página da Abraça no Facebook
Agora que você tem consciência do quanto é nocivo falar do autismo com aversão, é hora de saber como suplantar esse triste costume com uma conscientização de verdade, focada no entendimento correto e aceitador do autismo e na defesa dos nossos direitos.

O primeiro passo para isso é ouvir os autistas. É saber de nós mesmos como vivemos, como nos sentimos nas mais diversas situações, o que precisamos e reivindicamos, o que temos a falar sobre o capacitismo e o que pode nos fazer ser realmente livres e felizes em meio à sociedade e termos vidas dignas.

“Conscientizar sobre o autismo” sem ouvir os próprios autistas é uma falha grave, que geralmente leva o indivíduo a propagar preconceitos e informações errôneas achando que está mandando bem, proferindo um discurso que, ao invés de nos ajudar, nos oprime ainda mais.

Somente nos ouvindo, você pode entender o que é defender de verdade os autistas - com o cuidado de nunca tentar falar em nosso nome - e apoiar as nossas demandas como minoria política alvo de opressão e exclusão.

Daí, depois que você tiver ouvido e lido o suficiente o público autista, você já poderá dar o segundo passo: conversar com outros neurotípicos orientando-os a desconstruir o capacitismo contra neurodiversos.

É algo semelhante o que os homens pró-feministas fazem em apoio ao feminismo - conversar com outros homens para que desmontem seu machismo - e brancos apoiadores do movimento negro fazem com outros brancos - diálogos que desconstroem o seu racismo.

A partir do que aprendeu de nós, você poderá conscientizá-los, por exemplo, a:
  • Deixar de pensar e falar no autismo como se fosse uma doença;
  • Entendê-lo como uma deficiência e diferença natural que também implica pontos positivos e deve ser respeitada como tal;
  • Parar com comportamentos discriminatórios e opressores - como repreender e maltratar autistas que não entendem regras sociais implícitas, exigir demais deles e cortar laços com aqueles que não se comportam como neurotípicos;
  • Entender as nossas dificuldades em meio a uma sociedade predominantemente neurotípica;
  • Combater o bullying;
  • Adaptar os ambientes retirando os excessos de estímulos sensoriais;
  • Adotar métodos didáticos que acolham as necessidades específicas de aprendizado dos autistas;
  • Desmontar todas as barreiras sociais e atitudinais que nos impedem de ser o melhor de nós mesmos etc.
Essa é a melhor maneira para um neurotípico falar do autismo de uma maneira que nos respeita, atende às nossas necessidades, combate o capacitismo e a desinformação antiautismo e realmente nos beneficia.

Conclusão

É perfeitamente possível conscientizar as pessoas sobre o autismo sem parecer estar falando de uma patologia ou um “defeito cerebral”. Basta você nos ouvir, nos entender e compartilhar o que falamos para que cada vez mais neurotípicos abandonem o preconceito contra nós e parem de nos cobrar padrões de conduta e desempenho neurotípicos.

Sua atitude de abandonar a abordagem demonizante da condição e substituí-la por uma pró-aceitação e anticapacitista é essencial. Com o seu apoio, datas como as dedicadas ao autismo no futuro deixarão de ser, para nós, dias de aturar gente preconceituosa que nos vê como doentes, ou como antiéticos que precisam levar esporro ou ser punidos para “se comportar direito”, e gostaria que outras pessoas existissem no nosso lugar.

Ouça-nos mais, e lute junto de nós. Ajude a trazer conscientização que realmente nos faça bem, e não que legitime os preconceitos de quem não nos entende.

quarta-feira, 4 de março de 2020

Como consegui meu diagnóstico e laudo de autismo “leve” - e uma dica para aumentar as chances de você também conseguir

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma figura clipart de uma lista com tópicos pregada numa prancha. Fim da descrição.
Uma lista de características autísticas: o segredo para eu ter conseguido meu diagnóstico. Saiba mais sobre essa lista mais a seguir no artigo.
Em 4 de dezembro de 2019, eu consegui uma memorável vitória.

Depois de dois anos e nove meses de luta, obtive o diagnóstico oficial e o laudo de autismo “leve”, numa clínica conveniada ao meu plano de saúde.

Esse êxito se deu tanto à minha sorte de ter encontrado, na surpresa, um psiquiatra que atende e lauda adultos autistas de nível 1 (também conhecidos como autistas “leves” ou aspies) quanto por uma estratégia bem-sucedida que apliquei.

Quero contar, neste artigo, como foi a minha trajetória para obter essa sonhada constatação oficial de minha condição neurodiversa e qual foi o método que eu usei para construir um “atalho” para consegui-la, sem ter precisado passar por avaliações mais demoradas que me custariam caro.

Espero incentivar você a continuar lutando pelo seu diagnóstico, caso ainda não o tenha, e pensar como facilitar essa busca.

A luta para encontrar alguém capaz de me diagnosticar e me laudar

Minha trajetória até achar um psiquiatra habilitado para me laudar durou entre março de 2017, quando minha namorada, ao estudar a Síndrome de Asperger, me identificou com a condição, e dezembro de 2019.

Ao longo do primeiro ano dessa busca, contatei o meu plano de saúde para saber se havia algum psicólogo, psiquiatra, neuropsicólogo ou neuropsiquiatra que atendesse e diagnosticasse autistas adultos. Os atendentes tentavam me indicar alguém, mas nenhum realmente entendia de autismo nível 1 em adultos.

Um dos indicados, um neurologista que não entende de autismo, tanto que chamava autismo de doença, chegou a fazer exames para ver se eu tinha, segundo ele, alguma “alteração” cerebral que estivesse causando a manifestação das minhas características autísticas.

Evidentemente o exame, que inclusive me expôs a um intenso e potencialmente perigoso piscar de luzes brancas, nada encontrou, até porque atualmente não existe exame neurológico que detecte autismo.

Em 2017, falei ao psiquiatra que me fornecia receitas do Orap, que eu tomava para controlar os tiques e a hiperatividade, que eu suspeitava ter características autísticas. Só que ele, desinformado e preconceituoso, disse que eu “não sou autista” porque “autistas não são capazes de falar e se comunicar”. Essa crença errada, mais o fato de ele ter receitado um antidepressivo contraindicado para usuários de Orap, me fez deixá-lo e procurar outro psiquiatra na mesma clínica.

No mês seguinte, comecei a ter consultas com esse outro psiquiatra que, segundo deixou a entender na primeira consulta, poderia sim verificar se eu sou autista.

Só que, em maio de 2018, ele me falou, inaceitavelmente, que minhas características me permitiam ter uma “vida normal”, minha dificuldade de encontrar um emprego era “a mesma” de milhões de neurotípicos na época e, portanto, eu “não precisava” de um diagnóstico.

Perguntei se ele só sabia verificar autismo clássico, e ele disse que sim, que não trabalhava com autismo “leve” - informação omitida nas consultas anteriores. Saí arrasado da clínica, para nunca mais voltar lá.

Continuei a procura no plano e no SUS. O psicólogo que me atendeu entre junho e setembro atendia autistas adultos, mas não era habilitado para constatar minha condição e me encaminhar a um psiquiatra que fechasse o diagnóstico.
E o psiquiatra com quem me consultei depois de ter deixado o anterior falou que eu teria que procurar um neuropsiquiatra ou neuropsicólogo para obter o parecer que serviria para esse psiquiatra assinar meu laudo.

Na busca, descobri uma neuropsicóloga particular, não conveniada a nenhum plano de saúde, que, em seis sessões, poderia me avaliar e escrever esse parecer. Só que ela cobrava 200 reais por sessão, totalizando R$1.200, dinheiro que nem eu nem minha família tínhamos. Por isso não pude recorrer a ela.

Busquei também nos CAPS do Recife e no Hospital da Clínicas da UFPE alguém que pudesse me laudar. Não encontrei ninguém.

Frustrado, mas esperançoso de que um dia poderia pagar a neuropsicóloga e ter as sessões com ela, toquei minha vida para frente. Por falta de condições financeiras, deixei o plano de saúde em outubro de 2018 e passei quase um ano sem nenhum atendimento médico e psicológico.

Até que, em setembro do ano passado, meu irmão começou a pagar um plano, da mesma operadora, para ele e me colocou como dependente. Reiniciei a procura por um especialista que atendesse e laudasse autistas adultos.

Uma atendente chegou a marcar uma psicóloga que, aparentemente, entendia da condição, mas por causa da carência nos três primeiros meses, que impedia o meu acesso a psicoterapia, e pelo relógio biológico bagunçado, não consegui ser consultado por ela.

Mas em outubro, numa agradável surpresa, as coisas mudaram.

Outubro a dezembro de 2019: a vitória de conseguir meu diagnóstico e laudo de autismo “leve”

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma imagem, obtida do Google Street View, da fachada da clínica Centromed & Terapias, no Recife. A clínica possui a arquitetura de uma casa geminada antiga típica do começo do século 20, com duas janelas, uma na esquerda e uma no centro, e uma porta de entrada no canto direito. No rodapé da imagem, está o logotipo do Google. Fim da descrição.
Centromed & Terapias, a clínica que me assegurou a vitória na luta pelo diagnóstico e laudo
Aqui está a melhor parte do meu relato. E é nela que você saberá a seguir como pode, caso tenha boas habilidades de escrita e boa capacidade de memória de longo prazo, facilitar a obtenção do seu laudo de autismo.

Em outubro, logo quando acabou o prazo de carência para consultas com psiquiatra no plano de saúde, eu procurei um psiquiatra conveniado, só que não estava conseguindo encontrar um que tivesse vaga para novos pacientes e atendesse a curto prazo.

Eu queria ser consultado em pouco tempo porque precisava de receitas para a risperidona (medicamento que sucedeu o Orap no controle dos tiques e da hiperatividade) e a paroxetina (antidepressivo), cujas minhas caixas estavam no fim.

Então eu pedi para o SAC do plano marcar para mim um psiquiatra que fosse encontrado com essa disponibilidade. Três dias depois, responderam marcando uma consulta com o dr. Carlos José Vasconcelos, da Centromed, uma pequena e modesta clínica no bairro recifense das Graças, perto dos hospitais da Restauração e Santa Joana.

No dia da consulta, a clínica estava atipicamente lotada, e havia muitos na minha frente. Na ansiedade e expectativa de simplesmente conseguir as receitas dos remédios, pedi que a recepção tentasse me encaixar logo. Eu estava me sentindo desconfortável na sala de espera, que não tinha ar condicionado e estava cheia, e aguentei a espera assistindo a vídeos no meu tablet.

Eu havia chegado pouco depois das 14h, e acabei tendo minha consulta depois das 18h. Porém, posso dizer com propriedade, a espera valeu a pena.

Pouco antes de eu ser atendido, vi que um casal estava na fila com seu filho autista de nível 2, e já pensei: “Hummm, então o psiquiatra atende autistas também, que massa.”

Depois que esse menino foi atendido, chegou a minha tão aguardada vez. Me sentei diante da mesa dele, e uma das primeiras coisas que eu fiz foi perguntar ao dr. Carlos José se ele também atendia adultos autistas.

Ele disse que sim. Também respondeu afirmativamente quando eu perguntei, logo em seguida, se ele atendia adultos autistas “leves”. E, o melhor, quando perguntei se ele poderia dar diagnóstico e laudo de autismo “leve” para adultos que ainda não haviam sido diagnosticados, ele também falou que podia!

Já fiquei bem contente e esperançoso. Não só obtive as receitas dos meus medicamentos psiquiátricos, como também fiquei na expectativa de, na consulta seguinte, dali a três semanas, começar o processo do diagnóstico.

Na segunda consulta, falei um pouco das minhas características autísticas principais, como a dificuldade de me socializar e fazer amigos, a sensibilidade sensorial e a baixa capacidade de perceber regras sociais implícitas.

E falei para ele que tinha uma enorme lista de características autísticas minhas escritas por mim mesmo. Ao ouvir essa informação, ele me falou que trouxesse na próxima (terceira) consulta, em novembro.

Esse relatório, escrito por mim mesmo e expandido ao longo de mais de dois anos, listava características de comportamento e desenvolvimento que eram indícios de eu ser autista.

Eu fiz essa lista contendo seis partes:
  1. Os critérios diagnósticos do “Transtorno” do Espectro Autista que constam no DSM-5 e algumas das minhas características autísticas que correspondem a cada critério;
  2. Minhas dificuldades e problemas enfrentados hoje em dia por causa das limitações trazidas pelo autismo nível 1, como o déficit de sociabilidade, a hipersensibilidade sensorial e a dificuldade de diversificar de maneira não espontânea meus interesses profissionais;
  3. As condições coexistentes prováveis ou já diagnosticadas, como Síndrome de Tourette, TDAH e distúrbio do relógio biológico;
  4. Minhas características positivas que foram possibilitadas, facilitadas ou engrandecidas pelo autismo, como minha superdotação diagnosticada desde a infância, minha imensa capacidade de empatia, meu senso aguçado de ética e justiça e meus hiperfocos;
  5. Meus comportamentos e gostos excêntricos, como meu senso de humor inconvencional, a desatenção a padrões de elegância ao me vestir e a aversão a etiquetas de roupas;
  6. Um extenso histórico de dificuldades, problemas e excentricidades com as quais lidei na infância, adolescência e juventude adulta, muitos deles persistindo até hoje.
Ao longo de mais de dois anos, essa lista foi sendo expandida aos poucos. Quando eu a utilizei para conseguir meu diagnóstico, ela tinha 20 páginas, com letras, espaçamentos e margens bem pequenos para economizar na impressão.

Eu a havia apresentado ao outro psiquiatra que, em maio de 2018, falou desinformadamente que eu “não preciso” de um laudo.

Então, nessa outra consulta com o dr. Carlos José, eu levei não só o relatório impresso, como também cópias de documentos da minha infância (entre 1990 e 1997) nos quais minha mãe (em rascunhos de cartas), fonoaudiólogos e psicólogos infantis do SUS e uma professora da alfabetização relatavam características minhas que hoje eu sei serem típicas do autismo, mas na época foram associadas apenas à superdotação.

Ele prometeu que leria tudo e daria uma resposta na consulta seguinte, que foi marcada para 4 de dezembro.

Então, nesse grande dia, fui ao Centromed com a esperança de obter o sonhado laudo, mas preparado para alguma eventual decepção.

Na consulta, ele me falou que eu tenho sim características muito evidentes de ser autista, além de uma grande inteligência e uma ótima habilidade de escrita. Me falou que eu, de fato, sou autista “leve”, o que já me deixou muito contente.

Então eu perguntei a ele: “E o laudo, o senhor pode fazer também?” Ele então começou a escrever, num papel usado para se fazer receitas de remédios, as minhas principais características de autismo que atestam que sou, por lei, uma pessoa com deficiência.

Incluiu o código F84 (não especificou o número decimal correspondente ao meu nível/tipo de autismo, justificando que isso não era necessário na obtenção dos meus direitos), correspondente ao espectro autista no CID-10. E me entregou, concluindo aquela longa busca e me fazendo ser reconhecido pela sociedade, oficialmente, como autista.

E o melhor é que, no mesmo dia, ele falou que, para eu ser confirmadamente diagnosticado também com TDAH, eu poderia entregar uma lista parecida, com características que eu tenha dessa segunda condição.

Saí da clínica - não em definitivo, já que eu continuarei me consultando com ele - radiante, me sentindo, com toda razão, vitorioso.

Senti que foi uma vitória não só minha, mas também da comunidade autista brasileira, uma vez que o laudo me dá ainda mais respaldo para ser um self-advocate da causa neurodiversa.

Conclusão

Essa foi a minha bem-sucedida trajetória, que teve vários percalços ao longo do tempo mas, nos últimos dois meses dela, se encaminhou para a conclusão, na busca do sonhado laudo de autismo “leve”.

Por meio deste relato, deixo a você uma preciosa dica: escreva um relatório com suas dificuldades, excentricidades e características positivas como autista e como essas características correspondem aos critérios diagnósticos do DSM-5 para o “Transtorno” do Espectro Autista.

E se tiver documentos da infância nos quais sua família ou algum profissional tenha mencionado características associadas ao autismo, tire uma cópia deles. Então apresente ambos a um psiquiatra que seja capacitado para reconhecer o autismo nível 1 em adolescentes e adultos e diagnosticar e laudar você.

Como hoje em dia profissionais assim são raros no Brasil, desejo a você, desde já, boa sorte ao procurar um psiquiatra entendedor de autistas “leves” de todas as idades!

Torço muito para que você, assim como eu, consiga esse tão sonhado êxito, tenha acesso aos seus direitos de pessoa com deficiência, mostre para quem até hoje tem duvidado da sua condição neurodiversa e ame-se cada vez mais do jeitinho que você é.

Informações do serviço

Dr. Carlos José Vasconcelos, psiquiatra - Clínica Centromed & Terapias
Rua das Creoulas, 300, Graças, Recife/PE, perto do Hospital da Restauração e do Hospital Santa Joana
Telefone: (81)3231.1565

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2020

Por que é falso e nocivo dizer que “autismo não é deficiência, mas sim uma habilidade diferente”

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma camiseta preta cuja estampa mostra quatro esqueletos, sendo três brancos eretos e um multicolorido fazendo uma pose de alguém que venceu, e a mensagem criticada "Autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente". Abaixo da estampa, a imagem diz: "Por que o autismo é uma deficiência e esta camiseta promove desinformação e capacitismo". Fim da descrição.
Negação das deficiências dos autistas: nunca vista essa camisa
Aviso de conteúdo: Este artigo menciona formas de capacitismo e pode reviver lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Muitos neurotípicos, principalmente pais e mães de autistas, na tentativa de empoderar pessoas neurodiversas, estão disseminando a crença de que "autismo não é uma deficiência, [mas sim] é uma habilidade diferente", com direito a camisetas com essa mensagem.

Preciso dizer que essa mensagem mais nos atrapalha do que nos ajuda. Ela passa uma imagem totalmente errada do que o autismo é e não é e das nossas necessidades e limitações.

Saiba, neste artigo, por que, se você já usou ou ainda usa tal frase com boas intenções, precisa abandoná-la o quanto antes e aceitar que nós autistas somos pessoas com deficiência.

Ao contrário do que a frase diz, autismo é sim uma deficiência

Em primeiro lugar, preciso dizer: o autismo é, de fato, uma deficiência, objetivamente falando.

Nós autistas temos deficiências em âmbitos como a socialização, a compreensão e uso de linguagem não verbal, o processamento sensorial, a regulação das emoções (muitos de nós são propensos a picos de raiva, irritabilidade, tristeza, euforia etc. que temos dificuldade de controlar) e a coordenação motora.

Além disso, é muito comum autistas terem deficiências coexistentes, como o TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade), a dislexia, a prosopagnosia (dificuldade ou incapacidade de reconhecer rostos), a discalculia, a intermitência ou ausência da capacidade de falar e, no caso de muitos autistas clássicos, algum grau de deficiência intelectual.

Isso sem falar que autistas clássicos costumam ter dificuldades consideráveis de cuidar de si mesmos e, por isso, necessitam de apoio substancial ou muito substancial.

Tanto é que a Lei Federal nº 12.764/2012 oficializa que nós autistas somos pessoas com deficiência e, portanto, temos os mesmos direitos de qualquer outra pessoa com deficiência.

Também devemos nos lembrar de que a Lei Brasileira de Inclusão (Lei Federal nº 13.146/2015), Artigo 1º, define a pessoa com deficiência como “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Nós de fato sofremos com a obstrução de nossa participação na sociedade por barreiras, em especial as sensoriais e as sociais capacitistas da sociedade, como falo a seguir.

Nós autistas sofremos com o capacitismo

Outra razão pela qual é nocivo argumentarem que autismo "não é deficiência" é que nós autistas sofremos preconceito e discriminação capacitistas ao longo de nossas vidas.

Nossas capacidades intelectuais, laborais e emocionais, como as de amar, ter empatia, nos preocupar com o próximo, manifestar senso crítico e trazer contribuições de grande importância para o mundo, são muito comumente subestimadas por neurotípicos preconceituosos.

Somos vistos como “doidos”, “doentes”, “incapazes”, “insensíveis”, “grosseiros”, “arrogantes” e “marionetes dos pais” simplesmente por sermos autistas. Somos violentados com bullying, insultos, desincentivos de nossas capacidades, incentivos ao auto-ódio, discriminação em serviços de saúde e outras formas de abuso psicológico ou mesmo violência física.

Muitos de nós são impedidos de se matricular em escolas simplesmente por serem quem são. E mesmo quando a escola ou universidade nos dá “boas vindas”, podemos sair dela com um aprendizado medíocre por causa da ausência de inclusão pedagógica que considere nossas necessidades específicas (por exemplo, de autistas que são superdotados e/ou têm TDAH, dislexia e/ou discalculia).

A maioria das cidades grandes são verdadeiros infernos sensoriais para nós, e em muitos casos andar de ônibus ou trem lotados nos é uma experiência amargamente traumática.

O mercado de trabalho nos exclui sistematicamente, nos trata como incapazes e subestima nosso potencial, com exceções infelizmente raras de empresas que reconhecem e atendem a nossas necessidades específicas e nos permitem aproveitar nossos pontos fortes vocacionais.

Dizer que “autismo não é deficiência” implica dizer que autistas não precisam de acessibilidade e inclusão

Além disso, quando alguém diz que autismo não é uma deficiência, acaba insinuando, por tabela, que autistas sem deficiências coexistentes não precisariam de acessibilidade nem inclusão.

Quando alguém acredita que autistas não são pessoas com deficiência, o pensamento dela implica logicamente que nós não precisaríamos de apoios acessíveis como salas livres de excesso de estímulos sensoriais no ENEM e em concursos públicos, transportes com baixo ruído e sessões de cinema adaptadas.

Também crê que não necessitamos de políticas específicas de inclusão e combate ao capacitismo. Nem de direitos, benefícios e políticas afirmativas como o passe livre e os assentos preferenciais no transporte público, as cotas de pessoas com deficiência e o atendimento prioritário.

Afinal, a condição, por ser essa suposta diferença não deficiente, não acarretaria limitações mediante barreiras sociais e físico-sensoriais, nem nos tornaria suscetíveis à discriminação capacitista.

A crença de que “autismo não é deficiência” invisibiliza os autistas clássicos

Dizer que “o autismo não é uma deficiência” implica também invisibilizar os autistas clássicos, cujas deficiências são ainda mais nítidas e óbvias perante a sociedade como um todo.

Autistas de nível 2 ou 3, como já foi introduzido mais acima, muitas vezes têm sérias dificuldades de cuidar de si mesmos. Comer, vestir-se, fazer xixi e cocô, tomar banho, escovar os dentes, calçar sapatos etc. podem ser enormes desafios para aqueles autistas clássicos que não tiveram intervenção terapêutica que lhes permitisse desenvolver suficientemente essas habilidades.

Além disso, grande parte dos autistas dessas duas categorias possuem deficiência intelectual e/ou não são oralizados. Isso sem falar nas outras também muito presentes deficiências coexistentes.

Quando alguém vem com a crença de que “autismo não é uma deficiência, mas sim uma habilidade diferente”, está invisibilizando perante a sociedade todas essas pessoas e suas dificuldades. Está reduzindo todo o espectro e população autistas àquela pequena parcela que possui as inteligências mais proeminentes e tem o privilégio de ter as devidas terapias de desenvolvimento de habilidades diversas.

Ou seja, essa afirmação é capacitista não apenas por rebaixar as deficiências que os autistas de fato possuem, como também por ignorar e discriminar milhões de autistas de níveis mais substanciais de necessidade de apoio.

Essa crença faz uma falsa e superestimada idealização do que é ser autista

Se por um lado a infame frase invisibiliza e exclui os autistas de níveis 2 e 3, pelo outro ela faz uma falsa idealização superestimada do que é ser autista de nível 1.

Para quem acredita nessa frase, os autistas seriam sempre extraordinariamente inteligentes, superdotados, candidatos a novos Einsteins. O autismo nos seria uma vantagem por nos proporcionar essa falsamente generalizada superinteligência, e não nos traria grandes dificuldades de viver em meio a uma maioria de neurotípicos.

Diante desse estereótipo positivo, tão nocivo quanto os negativos, preciso esclarecer: se por um lado existem de fato muitos autistas muito inteligentes e geniais, por outro essas mesmas pessoas sofrem com todos os já mencionados problemas decorrentes de ser autista numa sociedade capacitista dominada pelos valores sociais neurotípicos.

Até poderíamos viver sendo pessoas simplesmente dotadas de habilidades diferentes se os neurotípicos não nos tratassem com tanto preconceito e exclusão e não nos impusessem tantas barreiras sensoriais e impedimentos nas instituições de ensino e no mercado de trabalho.

Ser autista “leve” numa sociedade assim, ao contrário do que a frase deixa a entender, não é nenhuma maravilha - ou pior, em muitas situações pode ser até infernal.

Usar essa frase é confundir deficiência com doença

Acredito que a pessoa que idealizou tal frase queria dizer que autismo não é uma doença, nem um fardo, nem um fator de inferioridade. 

Se foi isso mesmo, apesar da intenção bonita, ela cometeu um grave erro ao associar deficiência com inferioridade e patologia e, assim, passar uma imagem errada e preconceituosa tanto do autismo quanto das deficiências humanas em geral.

Provavelmente ela acreditou que, para convencer as pessoas de que autismo não é doença, teria que negar também sua condição de deficiência. Isso foi uma péssima ideia, conforme este artigo revelou.

Conclusão

Por todos esses motivos, nós autistas consideramos falsa, preconceituosa, discriminatória e, portanto, seriamente prejudicial a mensagem de que "autismo não é uma deficiência, mas sim uma habilidade diferente".

Autismo é, ao mesmo tempo, uma deficiência e uma habilidade diferente. E as barreiras capacitistas, sensoriais, anti-inclusivas etc. impostas pela sociedade acabam nos inibindo de dar o melhor dessa nossa habilidade diferente e, assim, convertendo-a em uma limitação ou baixa capacidade.

Quando dizem que o autismo "não é deficiência", apagam todas as dificuldades, as negações ou limitações de acessibilidade, o capacitismo, a exclusão social e empregatícia e os traumas que sofremos por sermos quem somos, além de negarem a existência de uma parcela enorme da população autista.

Então, peço a você: evite promover essa mensagem tão equivocada. Não compactue com desinformação capacitista que patologiza as deficiências humanas, invisibiliza nossas atribulações e nega nossa necessidade de acessibilidade, inclusão e políticas afirmativas. Se você já usou essa imagem, por favor, nunca mais use-a novamente, pelo bem dos autistas.

domingo, 9 de fevereiro de 2020

O pesadelo de esperar ter uma vida neurotípica quando não se sabe que é autista

"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem. Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém a frase "Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque", escrita à mão, um desenho de uma mulher triste no chão, com dois símbolos de coração partidos acima de sua cabeça, após ter tropeçado no que parece uma pilha de pedras. No canto inferior direito, está a assinatura da página cuja dona ou dono desenhou a imagem, @tipobilhete. Fim da descrição.
"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relato de exclusão social de um autista e pode reativar lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Quando um autista não sabe de sua condição, acredita que é neurotípico e tem expectativas de viver, num futuro próximo, uma vida de pessoa sociável, extrovertida, cheia de amigos etc., sua vida pode se tornar um pesadelo em não muito tempo.

Escrevi este relato me lembrando de dois momentos do passado em que eu tive tal esperança. Ele é mais uma iniciativa minha de conscientizar você e outros leitores sobre a vida de autistas que nunca tiveram acesso a um diagnóstico e sequer sabem que são neurodiversos.

Convido você a conhecer esse sofrimento que infelizmente acomete milhares, ou talvez milhões, de pessoas no Brasil e nos demais países. Eu o relato na esperança de que, quando o diagnóstico se tornar um direito para autistas de todas as idades, cada vez menos de nós passarão por essa triste trajetória.

Como é um autista esperar ter uma vida de neurotípico

Por não conhecerem a si mesmos o suficiente, inúmeros autistas acreditam que, por meio de esforço pessoal, mais contato com outras pessoas e mais experiência de socialização, sairão de um estado atual de baixa sociabilidade e forte infelicidade e se tornarão felizes em meio a muitos amigos, viagens, namoros, aventuras etc.

Essa expectativa costuma acontecer quando o indivíduo está prestes a iniciar uma nova fase em sua vida, como ao entrar numa universidade, no ensino médio ou num novo emprego ou ao se mudar para outra cidade.

Mas, como já podemos esperar, na imensa maioria das vezes, tal esperança se esvai com o passar do tempo. O autista não consegue se socializar como gostaria, tem dificuldades imensas de fazer amigos e participar de rodas de conversa com seus colegas universitários ou de trabalho. Sofre um fracasso atrás do outro nas suas tentativas de flertar com pessoas que lhe parecem interessantes.
É visto como “esquisito” ou “imaturo demais”. As pessoas não se dão a iniciativa de se aproximar dele. Não o veem como interessante e amigável.

O resultado é a mais completa frustração. Mais uma vez aquela sonhadora expectativa de mudar de vida e se tornar uma pessoa feliz, sociável e rodeada de amigos não se concretiza. E toda a tristeza, muitas vezes depressiva, de se ver como uma pessoa “fracassada” e “não merecedora” da amizade alheia volta à tona, afundando o autista num sofrimento psicológico crônico.

Dois momentos em que eu passei por essa triste experiência

No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas.
Eu passei por essa situação lamentável pelo menos duas vezes na vida - uma quando iniciei o curso de Jornalismo na UFPE, em 2005, e uma quando eu trabalhei no IBGE como agente de pesquisa e mapeamento, no primeiro semestre de 2012.


No curso de Jornalismo, em 2005


Na primeira ocasião, quando eu tinha 18 anos, nos meses entre o vestibular e o começo das aulas, eu cultivava floridas esperanças de que, na universidade, iria fazer muitos amigos, namorar muito, viajar para muitos lugares com os tais amigos e outros colegas, vivenciar experiências inesquecíveis…

No mais, acreditava que viveria minha juventude e idade adulta vivendo intensamente, no melhor sentido possível.

Só que não foi nada disso o que aconteceu. Como contei no artigo sobre minha traumática passagem por universidades que não tinham nenhum preparo para acolher alunos neurodiversos, eu não consegui interagir decentemente com a panelinha de colegas com os quais andava. Não me sentia à vontade nas conversas.

Parecia muito imaturo, aos olhos dos neurotípicos, para a minha idade. Era malvisto por vários colegas. Longe de namorar alguém, fracassei na minha única tentativa de flerte naquele curso.

Foi uma experiência traumática que me forçou a desistir do curso de Jornalismo em apenas dois meses de aulas. Naquele tempo, só me salvei de cair numa depressão porque, pouco depois da desistência, comecei a ter psicoterapia e tomar medicamentos para meus tiques graças a um psiquiatra e psicólogo residente na clínica de Psicologia da UFPE - o qual, porém, infelizmente não me reconheceu como autista.


No IBGE, em 2012


Antes do segundo momento de destruição de expectativas sociais sobre mim mesmo, na sede do IBGE no Recife, eu tinha bastante esperança. Tinha fé de que conseguiria me socializar, fazer ótimas amizades, ir a happy-hours, namorar etc. com colegas do departamento ao qual eu, graças a um pedido feito no começo dos trabalhos no órgão público, fui remanejado.

Porém, mais uma vez, eu tive uma trajetória malograda por ali. Até me relacionava bem com os colegas do departamento, mas não conseguia me aproximar deles como um amigo. Cheguei a ter um crush por uma colega bonita minha - que hoje eu suspeito que também seja autista -, e tentei criar laços de amizade com ela, também sem sucesso.

Descontente com o insucesso em fazer amizade com aqueles colegas, pedi um segundo remanejamento, que me foi negado. Tive que continuar naquele setor até que, na primeira semana de maio, o diretor local do IBGE me chamou para comunicar a não renovação mensal do meu contrato e a minha consequente dispensa.

A demissão aconteceu porque eu não estava cumprindo adequadamente as tarefas que a chefa do setor me atribuía e, também, porque o segundo pedido de remanejamento demonstrou “imaturidade” de minha parte.

Ambos os problemas decorreram do não reconhecimento, por mim mesmo e pelos funcionários em posições de chefia ou coordenação da instituição, de minhas dificuldades autísticas, mais precisamente o déficit de inteligência social e emocional e a baixa capacidade de perceber normas sociais e organizacionais implícitas.

Assim como em 2005, das expectativas sociais muito elevadas caí para o fracasso e a evasão do lugar em que havia tentado me socializar.

Como fazer com que cada vez menos autistas passem por essa infelicidade

Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos.
Uma vez que eu senti “na pele” o horror de ter expectativas altas demais sobre mim mesmo e meu futuro social e encontrar nada além de frustração em seguida, penso que incontáveis outros indivíduos que não sabem que são autistas também passam por isso e, assim, levam vidas muito infelizes.

Isso precisa acabar o quanto antes. Todo autista tem o direito de ser feliz e ter sua saúde mental protegida. Ninguém de nós merece sofrer com essas decepções que só acontecem porque nós somos o que somos. Mas como isso poderá ter um fim?

A resposta que eu tenho em mente são duas medidas de extrema importância: o reconhecimento do direito de todos os autistas ao diagnóstico e laudo de espectro autista - e das condições coexistentes - e a intensificação da conscientização sobre o que nós autistas sofremos ao lidar com um mundo que, dominado pelos neurotípicos, não nos considera pessoas dignas de respeito e aceitação.

Digo isso com propriedade porque, ao longo dos 30 anos em que eu não sabia que sou autista, eu tive uma vida com bem menos qualidade do que merecia. A falta de conhecimento e consciência das pessoas, incluindo eu mesmo, sobre como o espectro autista se manifesta - em crianças, adolescentes e adultos - e a ausência de profissionais que reconhecessem minha condição foram os problemas que me proporcionaram os dois casos de sofrimento descritos.

Se as pessoas já tivessem, ao longo das minhas três primeiras décadas de vida, consciência de como a Síndrome de Asperger - hoje conhecida como autismo nível 1 - se manifesta e quais são as necessidades específicas dos autistas aspies, teriam desconfiado de eu ser autista, me convencido de que ser neurodiverso não tem nada a ver com os estereótipos capacitistas e me encaminhado ao devido diagnóstico, se este fosse um direito consolidado.

Com essas duas condições mais a disseminação dos valores sociais da aceitação do autismo e da inclusão da neurodiversidade, eu teria tido uma vida muito mais feliz.

Teria sofrido muito menos capacitismo, repreensões grosseiras e autoritárias a meus comportamentos autísticos, pressões para me socializar como se fosse um neurotípico, críticas preconceituosas e discriminatórias...

Teria me dado bem com o curso de Jornalismo - ou desistido por uma simples e inofensiva não identificação - e os amigos de lá e cumprido os dois anos do contrato temporário do IBGE.

Minhas expectativas em relação às duas situações teriam sido muito mais realistas, realizáveis, compatíveis com meu jeito de ser, minhas limitações e minhas necessidades específicas, e eu não teria tido frustrações tão dolorosas.

E, sobretudo, eu teria sido aceito e respeitado incondicionalmente do jeito que eu sou.

Conclusão

Nós autistas precisamos lutar com cada vez mais força e determinação, para que no futuro ninguém mais sofra o que sofremos no nosso passado - as dores de ter expectativas sociais de neurotípico sobre si mesmo e vê-las fracassar traumaticamente.

As pessoas precisam aprender a identificar o autismo nível 1, o tipo que elas mais têm dificuldade de perceber e tão comumente confundem com “esquisitice”, em indivíduos de todas as idades. Ou melhor, tanto os neurotípicos quanto os próprios autistas não conscientes de sua condição precisam ter esse aprendizado.

No mesmo contexto, toda pessoa que suspeite, ou seus familiares e colegas bem intencionados suspeitem, que é autista deve ter acesso gratuito, universal, fácil e adequado ao diagnóstico e ao laudo que lhe garantirão o acesso a todos os seus direitos de pessoa com deficiência e às políticas afirmativas e de inclusão de que necessita.

Precisamos defender isso com afinco, de modo que o atributo de ser autista pare de implicar, neste mundo dominado pelos neurotípicos, incontáveis e absurdamente dolorosos sofrimentos ao longo das nossas vidas e dos demais autistas.

Afinal, foi por não ter sabido que sou neurodiverso que eu sofri o que relatei. Daí eu desejo, com carinho, que todos os autistas adquiram a consciência de si mesmos que durante 30 anos eu não tive e, assim, não sofram o que eu sofri.

segunda-feira, 27 de janeiro de 2020

Por que o ambientalismo é uma causa social fortemente aliada dos autistas

Ambientalismo e neurodiversidade, duas causas com muito mais afinidade do que as pessoas acreditam. Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma silhueta de cérebro com galhos de árvores no interior. Imagem em preto e branco. Fim da descrição.
Ambientalismo e neurodiversidade, duas causas com muito mais afinidade do que as pessoas acreditam.
Ao longo dos próximos anos, um fato será cada vez mais notado e concordado: o ambientalismo é uma causa fortemente aliada da defesa da neurodiversidade autista.

A afinidade entre ambos é tanta que eu posso dizer, com certeza, que defender o meio ambiente é promover o nosso bem-estar como autistas e o respeito inclusivo à nossa categoria. E lutar pela nossa inclusão passa necessariamente por remover barreiras que o movimento ambientalista combate há décadas.

Convido você a conhecer mais essa tão necessária intersecção entre essas duas tão importantes causas. No final das contas, você descobrirá, ou renovará a sua convicção, que, quando autistas ambientalistas como Greta Thunberg combatem a degradação do meio ambiente, eles estão também protegendo toda a categoria autista.

Os pontos de intersecção entre o ambientalismo e a defesa da neurodiversidade

No final das contas, Greta Thunberg e outros autistas envolvidos na luta ambientalista também estão defendendo o bem-estar e a inclusão dos autistas, mesmo que indiretamente. (Foto: Alastair Pike/AFP/Getty Images) Descrição da imagem #PraCegoVer: Greta Thunberg, uma adolescente branca de cabelos presos e blusa colorida sem mangas, discursa em um megafone, em meio a vários manifestantes segurando celulares para tirar fotos, numa manifestação contra o descaso dos governos perante a crise climática global. Fim da descrição.
No final das contas, Greta Thunberg e outros autistas envolvidos na luta ambientalista também estão defendendo o bem-estar e a inclusão dos autistas, mesmo que indiretamente. (Foto: Alastair Pike/AFP/Getty Images)
Poluição, necessidade de contato com o verde, clima que pode levar ao limite a nossa sensibilidade sensorial… São diversos os pontos em que a defesa do meio ambiente beneficia diretamente a população neurodiversa.


Combate à poluição


O elo mais evidente entre ambos é a luta contra a poluição. Afinal, uma das coisas que mais nos causam sofrimento, ao lado do capacitismo, são os estímulos sensoriais excessivos oriundos de formas diversas de contaminação do ambiente.
Entre elas, estão:
  • A poluição sonora, que atormenta a nossa audição com ruídos muito incômodos;
  • A atmosférica, cujas fétidas fumaças levam a nossa sensibilidade olfativa ao limite;
  • A luminosa, com suas luzes em demasia que, além de tornar o ambiente muito mais feio e ofuscar as estrelas do céu noturno, sobrecarregam a nossa visão;
  • A aquática, que, além de contaminar nosso corpo com doenças, também pode nos causar um insuportável incômodo olfativo, por causa do fedor da água poluída ou do poluente, e/ou tátil, por causa da terrível sensação que a água contaminada pode nos causar ao entrar em contato com nossa pele e nossos olhos.
Não é à toa que autistas com hipersensibilidade sensorial têm uma probabilidade muito maior de sofrer níveis altos de desconforto, mal-estar ou mesmo meltdowns em ambientes sujos com uma ou mais formas de poluição do que em lugares pouco ou nada poluídos.


Luta contra a crise climática


Também na linha do sobre-estímulo sensorial, outra intersecção entre a neurodiversidade autista e a defesa do meio ambiente é o esforço para frear a crise climática global.

O que faz a luta contra as mudanças do clima no planeta beneficiar diretamente os autistas é o fato de que calor e frio excessivos podem causar sobrecarga em quem é muito sensível a lugares muito quentes ou muito frios.

Nesse contexto, praticamente todos os lugares do planeta estão ou estarão suscetíveis a extremos de temperatura e, assim, a se tornarem verdadeiros infernos sensoriais para os autistas que moram neles.

Por exemplo, um autista que mora numa região com histórico de estações do ano amenas poderá sofrer muito a partir do momento em que ali começarem a incidir temperaturas atipicamente altas ou baixas demais para os padrões climáticos locais. Terá cada vez menos qualidade de vida e passará mal cada vez mais por causa de sobrecarga sensorial térmica.

Portanto, defender o freio das emissões de gases-estufa implica necessariamente socorrer os autistas mais vulneráveis a sofrer sensorialmente por causa dos excessos de calor e de frio.


Mais verde para o bem-estar dos autistas


O terceiro ponto de convergência é a defesa de cidades mais arborizadas, com mais parques densamente verdes e melhor distribuição de árvores nas ruas, avenidas e praças, e da preservação e reflorestamento de áreas de ecossistema.

Destaque-se aqui a reivindicação de mais parques urbanos e mais unidades de conservação ambiental visitáveis. Esses estão entre os únicos lugares, quando não são os únicos em absoluto, em que nós autistas podemos descansar, ter nossos lazeres pessoais e descansar nossos cérebros, corpos e sentidos protegidos da maior parte dos estressantes estímulos sensoriais das cidades e de nossas próprias casas.

Além disso, mais árvores nas cidades significam que a poluição atmosférica será mais filtrada e amenizada e, portanto, o fedor das fumaças também será menor. Também moderam a temperatura e detêm o excesso de calor nos dias quentes, nos protegendo do risco de sobrecarga sensorial térmica. E em menor escala, contribuem para frear, ou pelo menos abrandar, as mudanças climáticas.

Por isso, defender o verde da Natureza é promover mais paz e tranquilidade para os autistas.


Ecovilas e casas com arquitetura ecológica


Habitações, condomínios e vilas sustentáveis tendem a beneficiar imensamente os moradores autistas, de diversas maneiras, entre as quais:
  • A regulação climática e térmica da casa protege o autista de sofrer com os incômodos sensoriais, por exemplo, do calor úmido;
  • A proteção dos cômodos dos ruídos e fumaças de fora o poupam do desconforto e da sobrecarga causados por essas poluições;
  • A ecovila, por ser construída num lugar com baixa poluição atmosférica, aquática e sonora, é um lugar profundamente acolhedor para moradores autistas. Quando há regras condominiais contra barulhos excessivos, esse benefício é fortalecido;
À medida que a luta pela aceitação do autismo se tornar mais visível e forte, o planejamento arquitetônico e urbanístico de casas e ecovilas irá considerar cada vez mais as necessidades dos seus habitantes neurodiversos.

Conclusão

Meio ambiente sadio significa autistas também saudáveis. E ambientes poluídos e com pouca vegetação implicam neurodiversos doentes e sensorialmente sobrecarregados.

É por isso que nossa luta pela aceitação do autismo passa necessariamente por advogar em favor de várias pautas ambientais. Afinal, se queremos paz, inclusão e respeito, nós só os conseguiremos em lugares que respeitam a Natureza, possuem boa arborização, boa oferta de parques e se esforçam para deter o aquecimento global.

Portanto, se você quer um mundo que aceite e inclua a neurodiversidade, você também pode ajudar atuando na causa ambientalista.

domingo, 12 de janeiro de 2020

Se você se sentiu mal ao se descobrir autista, saiba sobre o libertador lado positivo dessa revelação

Descobrir-se autista, um dos mais formidáveis frutos do processo de autodescoberta. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um papelão áspero rasgado com um buraco no centro, revelando uma superfície escura com riscos escrita com a frase "Discover yourself", que em inglês significa "Descubra-se" ou "Descubra a si mesmo". Fim da descrição.
Descobrir-se autista, um dos mais formidáveis frutos do processo de autodescoberta.

Você se sentiu mal, como se tivesse recebido uma péssima notícia, quando descobriu que é autista?

Se sim, eu quero neste artigo lhe mostrar que, ao contrário do que essa impressão inicial fez parecer, essa autodescoberta foi algo que revolucionou a sua vida e faz hoje uma diferença muito positiva.

No final das contas, você descobrirá que passar a se perceber autista, longe de ser uma maldição, é uma libertação.

Por que muitos ainda acreditam que se descobrir autista foi uma péssima notícia

Aviso de conteúdo: Esta seção do artigo contém menções a insultos capacitistas contra autistas e pessoas com deficiência intelectual.

Antes de eu elencar os grandes benefícios de se descobrir autista, vamos pensar por que muitas pessoas, talvez incluindo você, ainda têm uma visão negativa dessa descoberta e a encararam como algo muito triste.

A visão do (auto)diagnóstico como algo ruim geralmente deriva de concepções pejorativas e restritivas sobre o que é o autismo e o que é não pertencer à “normalidade” neurotípica.

Muitas vezes o indivíduo, sem a devida conscientização e conhecimento sobre o espectro autista, associa-o generalizadamente à deficiência intelectual e a uma suposta incapacidade de interagir com outras pessoas, produzir conteúdos intelectuais de elevada qualidade e cuidar de si mesmo.

Eu mesmo já vi o autismo dessa maneira no passado, quando não sabia da existência de autistas nível 1, também conhecidos como aspies ou autistas “leves”, nem da de autistas clássicos (de níveis 2 e 3, que demandam graus mais intensivos de apoio) sem deficiência intelectual.

Daí, quando vem a notícia de que são autistas, essas pessoas acham, pelo menos inicialmente, que descobriram ter capacidades intelectuais e cognitivas “deficientes” e “inferiores” às dos neurotípicos. Que os seus abusadores teriam razão ao chamá-las de “retardadas”, “doidas”, “doentes mentais”.

Aliás, essa visão da deficiência intelectual como uma marca de “inferioridade” e “incapacidade” vem de toda uma vida acostumada com crenças capacitistas, até então nunca desafiadas devidamente, sobre as deficiências humanas, e fustigada por gente preconceituosa que reforça essa imaginária associação.

Daí podemos entender por que tantos autistas se sentem arrasados quando descobrem seu atributo neurodiverso. Não é por maldade e intolerância, mas sim por terem sido “educadas” com uma visão depreciativa do autismo e da deficiência intelectual e com uma falsa crença de que todo autista teria essa deficiência.

Por que, na verdade, descobrir-se autista é uma redenção, nunca uma maldição

É graças à autodescoberta como autista que agora você tem, pela primeira vez na vida, plena capacidade de se aceitar do jeito que é e amar a si mesmo por inteiro. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho de uma moça ruiva de cabelos compridos abraçando a si mesma, com expressão facial de satisfação. Fim da descrição.
É graças à autodescoberta como autista que agora você tem, pela primeira vez na vida, plena capacidade de se aceitar do jeito que é e amar a si mesmo por inteiro.
Depois de contar que a visão negativa da autodescoberta como autista não tem justificativa válida, quero lhe dar outra ótima notícia: longe de ser uma maldição, essa revelação sobre quem você realmente é na verdade traz uma redentora bênção para a sua vida!

Ela é basicamente a resposta para diversas angustiantes perguntas que marcaram quase toda a sua vida e você nunca havia conseguido responder até então. Algumas delas provavelmente são:
  • Por que você raramente consegue ser visto e tratado como um igual, ao invés de maneira inferiorizante, pelas pessoas de seu círculo social;
  • Por que tantas pessoas têm sido preconceituosas contra você e intolerantes contra o seu jeito de ser desde a sua infância;
  • Por que é tão raro você se dar bem ao tentar se socializar nas reuniões de família, na vizinhança, na escola ou universidade, no trabalho, na igreja, na internet etc.;
  • Por que você tem sofrido tantas repreensões e tantos afastamentos de pessoas que pareciam gostar de você, sem você ter feito nada antiético contra elas;
  • Por que você (provavelmente) tem intolerância a alguns alimentos e sensibilidade sensorial muito elevada ou muito baixa;
  • Por que você tem tanta dificuldade de entender linguagem não verbal, olhar nos olhos das pessoas, captar as regras sociais implícitas dos lugares e grupos, perceber e entender a maldade de muitas pessoas e se defender delas, regular suas emoções etc.;
  • Por que você sente tanta vontade de fazer determinados movimentos repetitivos, os stims, principalmente quando está se sentindo sobrecarregado, ansioso ou estressado;
  • Por que ocasiões sociais trazem tanto cansaço e exaustão mental para você;
  • Por que, em situações envolvendo sobrecarga sensorial ou emocional, você sofre sérias crises nervosas, fica bastante atordoado ou passa mal de outras maneiras;
  • Por que seu senso de humor é tão excêntrico em comparação com o de seus colegas e parentes neurotípicos;
  • Por que muitos dos seus comportamentos e gostos são tão diferentes dos padrões neurotípicos e muitas vezes é tão difícil encontrar outra pessoa que tenha os mesmos gostos principais e traços de personalidade que você.
Com essa conclusão em mãos, você finalmente percebe que, ao contrário do que provavelmente acreditava, não é uma pessoa “quebrada”, “defeituosa”, “cheia de erros” ou antiética. Você é simplesmente uma pessoa diferente, cujas características de diferença hoje ainda não são plenamente compreendidas, reconhecidas e aceitas pela maioria das pessoas.

Além disso, constata que os sofrimentos e privações da sua vida e a atitude negativa dos outros em resposta a seu jeito de ser nunca eram culpa sua. Que a causa desses problemas não era nenhum “defeito” seu, mas sim o preconceito e o despreparo moral com que a sociedade trata autistas como você.

Consciente disso e de quem você é, você para de se culpar, de se autodepreciar, de se perguntar por quê diante de tanto sofrimento e não achar a resposta.

Sua luta passa a ser contra o capacitismo e a psicofobia, da mesma maneira que as mulheres lutam contra o machismo e a misoginia, as pessoas não brancas lutam contra o racismo e os LGBTs lutam contra a LGBTfobia.

E, finalmente, você para de se forçar a se comportar de maneira neurotípica, de tentar ser uma pessoa que não é e nunca viria a ser, de se culpar e se autodepreciar por não conseguir agir como neurotípico e, por tabela, de levar sua mente a situações de exaustão, sobrecarga ou mesmo colapso por causa de tais comportamentos forçados.

Afinal, é na autodescoberta autística que você descobre que determinadas crenças sobre você mesmo, a respeito de supostas capacidades de mudar de personalidade, virar extrovertido, aprender a olhar nos olhos, captar regras implícitas e linguagem não verbal sem apoio inclusivo e adquirir espontaneamente fluência em habilidades sociais eram falsas.

Percebe que, por mais que tentasse praticar sem ajuda especializada, você nunca conseguiria ter essas mesmas habilidades que um neurotípico - e está tudo bem assim.

Passa a se aceitar por completo do jeito que é, com suas diferenças neurais, comportamentais, sensoriais etc. que não devem ser suprimidas, mas sim respeitadas pelas outras pessoas.

Conclusão

Agora que você tem conhecimento de que é autista, está enfim redimido de toda aquela angústia de não entender por que tem sofrido tanto com discriminação, hostilização, repreensões, exclusão social e inadaptação aos ambientes aonde você tem ido.

Hoje você entende melhor a si mesmo e pode se aceitar plenamente. Pode viver com um pouco mais de paz e muito mais amor próprio e combater o que você hoje sabe que tem lhe trazido tanta infelicidade ao longo da vida.

Diante de todos esses fatos, eu me sinto seguro em dizer: descobrir que é autista foi uma das melhores e mais libertadoras coisas que já aconteceram na sua vida.

E o melhor: isso lhe trará, no futuro, uma segunda libertação: a do capacitismo, que, à medida que você luta juntamente com o restante da comunidade autista, irá diminuir gradualmente e dar lugar à aceitação do autismo e à inclusão social.

Pois eu fecho este artigo lhe dizendo: parabéns! Feliz autodescoberta do autismo!