domingo, 27 de outubro de 2019

Como o que eu vivi exemplifica o quanto é necessário as universidades incluírem autistas e pessoas com deficiências de aprendizagem

Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar. Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mulher ruiva aparece triste no canto esquerdo da foto, sendo vista à distância por um grupo de quatro outras mulheres, que lhe haviam negado interação social. Fim da descrição.
Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relatos de capacitismo e exclusão. Leia-o apenas se estiver seguro de que não irá sofrer gatilhos de traumas.

As universidades brasileiras atualmente são instituições cheias de obstáculos para os seus alunos autistas, com TDAH e/ou com deficiências de aprendizagem.

Foi por causa dessas barreiras que, nos dois cursos de graduação que eu concluí, eu não consegui obter aprendizado e vivência suficientes para me qualificar profissionalmente e avançar para o mestrado e, antes deles, eu fui levado a desistir rapidamente de outro.

Neste artigo eu conto como, em função de minhas necessidades não terem sido reconhecidas e respeitadas, eu fui privado de me profissionalizar em três áreas de conhecimento.

E quero, a partir deste relato, deixar um alerta para as instituições de ensino superior e profissionalizante, sobre a urgente necessidade de acolher e incluir alunos - e também professores e técnico-administrativos - não neurotípicos.


1. Jornalismo na UFPE (2005): de primeiro no vestibular a desistente em poucos meses


Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: A fachada do Centro de Artes e Comunicação da UFPE, onde fica o curso de Jornalismo dessa universidade. O prédio tem apenas dois andares, tem fachada de concreto, portões de entrada de vidro, árvores e assentos no seu pátio externo. Fim da descrição.
Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE

Quando eu passei em primeiro lugar no curso de Comunicação Social/Jornalismo no Vestibular 2005 da UFPE, foi uma das mais felizes comemorações da minha vida.

Por não saber da minha condição neurodiversa, eu acreditava que teria uma passagem muito próspera no curso, com grandes amizades, muitas prazerosas viagens de visita técnica, aprendizados formidáveis e, finalmente, diplomação como um competente jornalista.

Empolgado para virar um famoso colunista de algum grande portal de notícias no futuro, eu acreditei, por alguns meses, que o jornalismo era excelente para mim.

Só que nenhum desses sonhos se realizou. Pelo contrário, foram meses muito sofridos.

Em primeiro lugar, eu tinha dificuldades imensas de me entrosar com os colegas do curso. Até andei com uma panelinha de quatro colegas, que eram muito gente boa, simpáticos e bondosos comigo e me viam de fato como um amigo, mas eu não conseguia me sentir parte definitiva do grupo. Não conseguia bater papo de maneira fluida, natural e descontraída com eles, nem puxar assuntos.

nas aulas, eu tinha muita dificuldade de prestar atenção para aquelas explanações expositivas. Não conseguia gostar de ler artigos acadêmicos e capítulos de livros de Humanidades. Eu era tão desacostumado com leituras do tipo que não conseguia prosseguir mais do que uma dúzia de páginas em nenhuma xerox que havia adquirido.

Para piorar, eu estava sofrendo o auge da Síndrome de Tourette. Sem diagnóstico nem medicação, meus tiques disparavam todos os dias, me fazendo parecer estar sob pesado efeito colateral de algum remédio de tarja preta e me impedindo até mesmo de me esforçar em prestar atenção na fala dos professores.

E nas minhas últimas semanas naquele curso, tive uma paixão não correspondida por uma colega. Ela simplesmente era gentil e simpática comigo e me via como um ótimo colega.

Mas eu, com dificuldades enormes de interpretar linguagem não verbal (postura corporal, tons de voz, contato visual, expressão facial, gesticulação manual, sentidos implícitos na fala etc.), acreditava que a atitude bondosa dela para comigo seria sinal de reciprocidade romântica.

Apesar de todos esses problemas que algum psicólogo, psicopedagogo ou professor de apoio especializado em espectro autista e deficiências invisíveis facilmente perceberia, naquele curso eu não tive absolutamente nenhum suporte para deficiência de neurodesenvolvimento.

Não havia ninguém especializado lá para quem eu pudesse revelar que não conseguia aprender a ler livros de linguagem humanística intelectualizada e pedir ajuda. Para quem eu contasse que, por mais que me esforçasse, não conseguia me socializar direito com meus colegas.

Nem mesmo ninguém que, percebendo meus problemas, me encaminhasse para atendimento urgente e prioritário na clínica-escola de Psicologia da UFPE ou no Hospital das Clínicas da mesma universidade.

Eu estava ali sendo tratado como se fosse um neurotípico com cérebro “quebrado”. Ou melhor, como alguém que tentava ser neurotípico à força, mas fracassava tristemente. Parecia um cadeirante tentando se forçar a subir com as pernas a escada de um prédio sem nenhuma acessibilidade.

Em determinado momento, me vi à beira de uma depressão. Até ideação suicida eu tive, durante uma ida a uma biblioteca com os colegas da panelinha na qual tentei me enturmar.

A minha experiência foi tão desastrosa, tão submetida à exclusão e inacessibilidade institucionais, que, em 20 de junho de 2005, 63 dias depois do início daquele primeiro período, eu desisti do curso de Jornalismo da UFPE.

O estopim que me levou a abandoná-lo, depois de tanto sofrimento, foi ter me declarado à colega mencionada e ter recebido rejeição amorosa, ainda que de maneira respeitosa, como resposta.


2. Gestão Ambiental no Cefet-PE (2006 a 2008/2009): concluí o curso, mas não me capacitei nem me identifiquei


Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. Descrição da imagem #PraCegoVer: Parte do interior do antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. A foto mostra um lago, algumas árvores, um poste de luz, alguns corredores e dois dos blocos da instituição. Fim da descrição.
Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife

Em janeiro de 2006, passei no vestibular do curso de Tecnologia em Gestão Ambiental, no então Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife, mesma instituição onde eu havia feito o Ensino Médio entre 2001 e 2003.

Entre abril de 2006 e fevereiro de 2009 (fim do semestre letivo 2008.2), eu tive uma experiência mais amigável do que no efêmero curso anterior. Facilitou isso o fato de que eu já tomava medicamento contra os tiques - Orap na época.

Mas infelizmente não obtive um bom proveito profissionalizante, conforme relato mais adiante. E também houve vários percalços sérios em função da minha neurodivergência perante os meus colegas de turma, os estudantes das outras turmas do curso e alguns professores.

Eu tive um amigo, com quem andava pelo instituto e conversava nos dias em que ele estava presente. O problema é que, por motivo de trabalho, ele conseguiu autorização da coordenação do curso para faltar em todas as disciplinas além do limite tolerado.

Daí, em grande parte dos dias, eu ficava sozinho e à deriva, com interações bastante limitadas e tentativas malsucedidas de entrosamento com meus colegas.

Não conseguia me interessar nas conversas deles sobre o cotidiano, futebol e ritmos musicais populares da época (forró estilizado, swingueira e brega). Manifestava um desconforto enorme em viagens de visita técnica em que colocavam esses estilos para tocar no ônibus - exceto quando eu ouvia rock, com fone de ouvido, no discman que eu tinha.

Era visivelmente desajeitado ao falar com as colegas mais bonitas e simpáticas. Era tratado com antipatia, discriminação e repreensões por algumas outras colegas, das quais eu não sabia me defender verbalmente, incluindo uma de outra turma que gostava de me humilhar.

Manifestava em sala de aula meu hiperfocado repúdio à Cargill, corporação denunciada pelo Greenpeace na época por colaborar com o desmatamento da Amazônia. Falava mal dela numa maneira e frequência que incomodavam boa parte dos colegas, o que também aconteceu quando, a partir de agosto de 2007, eu falava das razões éticas e ambientais de ser vegetariano.

Além disso, fazia perguntas um tanto desafiantes para grupos que apresentavam seminários. Mas por outro lado, não conseguia aprender praticamente nada a partir das aulas, nem me interessar em me aprofundar nos assuntos ensinados.

O meu comportamento autístico mais imprudente e perigoso foi quando, na comunidade da turma no extinto Orkut, em 2007, publiquei um tópico falando mal de um dos professores e criticando sua maneira de dar aula.

Não tinha a noção de que criticar professores num espaço público é algo malquisto e considerado antiético. Aquilo me rendeu uma ameaça de processo por parte daquele professor e uma convocação, por ele e pelo então coordenador do curso, para eu dar explicações e me retratar.

Essa forma como os dois responderam à minha atitude exemplificou o quanto não havia preparo institucional nenhum para se incluir estudantes autistas no então Cefet-PE.
Isso ficou evidenciado também pelo fato de não ter havido lá:
  • Nenhuma assistência psicológica e psicopedagógica para pessoas neurodiversas;
  • Nenhum professor que reconhecesse comportamento autísticos e deficiências de aprendizagem e encaminhasse o aluno à devida avaliação diagnóstica e a um acompanhamento psicoterapêutico, psiquiátrico e terapêutico ocupacional;
  • Nenhum recurso para proteção do aluno autista contra estímulos sensoriais nocivos;
  • Nenhuma campanha de conscientização orientada no modelo social do autismo;
  • Nenhuma consciência, por parte dos docentes, de se adaptar sua didática para alunos neurodivergentes e/ou com dificuldades de acompanhar as aulas de métodos tradicionais.
O resultado dessa carência de inclusão foi que, apesar de ter conseguido me formar, eu não obtive aprendizado profissional. Aliás, por causa disso e de outros motivos, no antepenúltimo semestre do curso eu já não me identificava mais com a vocação de gestor ambiental.

O resultado é que o meu diploma de Gestão Ambiental não tem quase nenhum valor prático. Nunca elevou minhas chances de me encaixar no mercado de trabalho.

Nem mesmo me deu plenas condições de fazer mestrado em Meio Ambiente. Afinal, quando fiz a seleção para essa pós-graduação na UFPE, em 2010, eu tirei a pior nota na etapa da prova escrita entre todos os candidatos - 1,4 de 10 pelo que eu lembro.

O único legado positivo que eu tenho daquele curso é o meu desejo, até hoje nunca concretizado, de estudar autodidaticamente Meio Ambiente e Sociedade, Educação Ambiental e outros temas que interseccionam a temática ambiental com as Humanidades.


3. Ciências Sociais na UFPE (2009 a 2016): identificação sem a devida profissionalização


Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O edifício do Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O prédio é alto, com quinze andares, e tem em sua fachada corredores com varanda e cobogós (paredes permeáveis com muitos orifícios) vermelhos. Fim da descrição.
Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE

Em fevereiro de 2009, eu comecei as minhas aulas no Bacharelado em Ciências Sociais na UFPE. Depois de quatro anos de passagens por cursos com os quais não havia conseguido me identificar, finalmente descobri aquela área de conhecimento com a qual eu tenho reais afinidades.

Porém, houve muitas atribulações, algumas das quais quase me fizeram desistir do curso. E no final das contas, assim como aconteceu em GA, em CS eu me graduei sem ter me profissionalizado e, portanto, sem aptidão para trabalhar como cientista social ou professor de Sociologia.

Assim como nos outros dois cursos, eu passei aqueles sete anos (de bacharelado incompleto e licenciatura) sendo tratado como se fosse um neurotípico problemático. Recebi zero suporte inclusivo. Aliás, ninguém lá me reconheceu como neurodiverso - nem os professores, nem os colegas de turma, nem os técnico-administrativos e, por falta de conscientização, nem eu mesmo.

Essa silenciosa e disfarçada exclusão se manifestou das mais diversas maneiras. Primeiramente, nenhum professor utilizava métodos de ensino que considerassem alunos neurodivergentes.

A imensa maioria era didaticamente muito conservadora e recorria aos tradicionais métodos de aula expositiva, apresentação de seminários por alunos e provas escritas. E mesmo os que tentavam inovar não conseguiam conquistar minha atenção e me proporcionar a devida aprendizagem.

Também não havia ninguém capacitado para ensinar métodos de estudo de Humanidades para pessoas com dificuldades. Eu fui, na prática, indiretamente obrigado a estudar livros e capítulos xerocados de um jeito que não me rendeu quase nenhuma fixação de conteúdo - uma maneira ineficaz até mesmo para a maioria dos neurotípicos.

Para piorar, pelo menos duas vezes eu passei mal, por sobrecarga sensorial, em reuniões nas escolas onde eu atuei como bolsista de iniciação à docência. E uma professora de Sociologia, durante uma carona que me deu para casa, subestimou e desincentivou meu interesse pelas Ciências Sociais ao ponto de ter me induzido a quase abandonar o curso.

No mais, todos os aspectos da ausência de inclusividade que mencionei em relação ao curso de GA se repetiram em CS.

E não só a instituição era excludente e ignorava a existência de alunos autistas, como também parte dos meus colegas do bacharelado, totalmente ignorantes sobre Síndrome de Asperger em adultos, me tratavam como se fosse um neurotípico antiético.

Afinal, era relativamente frequente me repreenderem duramente por meus comportamentos autísticos e tentarem até mesmo inibir stims meus como balançar as pernas. Por não saberem que eu sou autista nem entenderem nada sobre neurodiversidade, não respeitavam minha neurodivergência.

Complementa esses percalços de socialização o fato de que eu não conseguia interagir de igual para igual quando os bacharelandos iam aos bares próximos da universidade para beber e conversar. Eu sempre me sentia deslocado, desencaixado, com a impressão de que estava ali por uma obrigação sutil, nunca por prazer.

Já na licenciatura, eu andava isolado na maior parte do tempo. Também não conseguia me entrosar com os colegas. No máximo os cumprimentava, era respondido com gentileza e conversava com alguns deles por poucos minutos.

Já em relação ao curso em si, nem as disciplinas de Sociologia, nem as de Pedagogia da licenciatura incluíam temas relativos a pessoas com deficiência e ensino inclusivo, exceto algumas possíveis menções esparsas feitas por professores.

Em momento nenhum os docentes e suas disciplinas sociológicas incentivaram a mim e a outros colegas a estudar sobre capacitismo, acessibilidade e inclusão, modelo médico e modelo social das deficiências e outros conceitos sociológicos ligados à causa das pessoas com deficiência.

Em resumo, ficou a impressão de que, para o curso de Ciências Sociais, autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis não existem ou não são capazes de entrar na universidade.

O resultado foi que eu:
  • Tranquei o bacharelado duas vezes (nos semestres 2010.2 e 2011.2) e tentei trocar de curso nessas duas ocasiões;
  • Me transferi para a licenciatura em 2012.1;
  • Quase desisti do curso em 2013.2;
  • Tive um aprendizado muito medíocre, apesar das minhas ilusórias notas altas;
  • Me formei em 2016.1 sem o conhecimento profissional necessário para fazer mestrado ou trabalhar como professor e/ou sociólogo;
  • Na minha tentativa de entrar para o mestrado de 2019 em 2018, fui eliminado já na primeira etapa, a de avaliação do pré-projeto de dissertação.

Como IFPE e UFPE estão hoje, em se tratando de inclusão de autistas


A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: Print do cabeçalho da Resolução 11/2019, mostrando o brasão da UFPE e os dizeres "Universidade Federal de Pernambuco, Conselho Universitário, Resolução número 11 de 2019, Ementa: Dispõe sobre o atendimento em acessibilidade e inclsão educacional na Universidade Federal de Pernambuco". Fim da descrição.
A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE

Hoje em 2019, enfim vejo passos para a frente sendo dados pelas duas instituições. Depois de anos sendo tratados como se fossem inexistentes ou neurotípicos “defeituosos”, os autistas e pessoas com TDAH ou outras deficiências de aprendizagem estão finalmente começando a ser considerados e incluídos pelas políticas de ambas.

O IFPE está dando ótimos passos rumo à implementação de uma política inclusiva para essas pessoas. Isso pode ser atestado pela realização de palestras sobre o espectro autista, pela presença nominal dos autistas em ementas de disciplinas como Fundamentos da Sociologia no curso de Radiologia e Relações Interpessoais no de Design Gráfico, a menção à nossa proteção em projetos pedagógicos como o da Licenciatura em Computação no Campus Afogados da Ingazeira, semanas de conscientização que defendem a inclusão dos alunos autistas etc.

E a UFPE também tem avançado, por meio da Resolução nº 11/2019, publicada em setembro deste ano, que promove as esperadas acessibilidade e inclusão educacional dos estudantes com essas deficiências, e a previsão dessa mesma política no Plano de Desenvolvimento Institucional 2019-2013 e no público-alvo do Núcleo de Acessibilidade.

Mas ainda tem muito a avançar, já que hoje é raro, se não inexistente, alguma disciplina incluir o autismo e o tratamento social dos autistas em suas ementas disciplinares. Essa ausência é percebida atualmente em cursos que teoricamente têm muita afinidade com esses temas, como o bacharelado e a licenciatura em Ciências Sociais, Pedagogia, Medicina, Psicologia, Fonoaudiologia e as pós-graduações em Direitos Humanos, Psicologia, Psicologia Cognitiva, Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Comunicação Humana e Sociologia.


Conclusão


Minha história de vida em instituições de ensino superior exemplifica o quanto é traumático estudar em uma universidade ou faculdade que não reconhece nem acolhe as necessidades específicas dos alunos autistas, com TDAH, com dislexia etc.

Felizmente as duas em que estudei entre 2005 e 2016 estão, pouco a pouco, deixando no passado essa sombria tradição de exclusão de estudantes com deficiências invisíveis. Mas ainda há muito a caminhar rumo a um futuro ideal em que a inclusão seja completa e não deixe mais nenhum aluno para trás.

Fica a lição: é muito urgente a nossa demanda pela implementação e cumprimento de políticas de educação inclusiva nessas instituições. Sem elas, muitos estudantes literalmente sofrem horrores e veem seus sonhos de capacitação intelectual e prosperidade no mercado de trabalho se transformarem em severos pesadelos.

quinta-feira, 17 de outubro de 2019

1 ano de Consciência Autista: as intensas vivências e aprendizados que juntei ao longo desse período de grande evolução

Um ano do blog Consciência Autista, com muito trabalho pelo respeito à neurodiversidade e pelo fim do capacitismo contra autistas. Descrição da imagem #PraCegoVer: O símbolo da neurodiversidade autista, que é um sinal de infinito colorido com o gradiente espectral de cores, o nome "Consciência Autista" e o lema "Um ano de conscientização e luta pela aceitação e inclusão da neurodiversidade". Fim da descrição

Na semana passada, o Consciência Autista completou um ano de fundação. E que ano!

Desde 9 de outubro de 2018, eu tive o prazer de incrementar, num ritmo praticamente exponencial, meu conhecimento sobre autismo e neurodiversidade, as necessidades e demandas da comunidade autista e o capacitismo e psicofobia contra nós autistas.

E não só isso, como também recebi, tanto em minha vivência como por meio de muitas leituras, muitas poderosas “injeções” de conscientização e incentivos à indignação perante o quanto a sociedade é cruel e discriminatória contra nós.

Eu aproveito este primeiro aniversário do blog para listar um pouco do que eu vivi e aprendi nesses 365 dias de consciência neurodiversa cada vez mais forte, e como esse vasto aprendizado será precioso para o crescimento deste site e do meu ativismo autista como um todo.

Uma abrangente amostra do que eu vivenciei e aprendi ao longo desse primeiro ano do blog

Eis uma abrangente amostra, não estando em ordem cronológica, das minhas experiências e aprendizados de vida que tive entre outubro do ano passado e outubro deste ano:
  • Lancei no Facebook a minilivraria do Consciência Autista, com dezenas de títulos afiliados à Amazon à venda;
  • Descobri, induzido à devida pesquisa pela resposta de um colega de um grupo de autistas no Facebook a um tópico meu, que é quase certo que eu tenho Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) do tipo Combinado, como uma das minhas condições coexistentes ao autismo nível 1;
  • Essa descoberta me revelou o verdadeiro porquê de, apesar de ter conseguido me formar em Gestão Ambiental e Ciências Sociais, eu não ter conseguido adquirir aprendizado suficiente para me capacitar profissionalmente nessas duas áreas. Nem o IFPE (onde cursei GA) nem a UFPE (onde fiz CS) possuem políticas de inclusão plena de alunos autistas e com outras deficiências invisíveis que interferem na aprendizagem perante os métodos didático-pedagógicos mais comuns no Ensino Superior;
  • Nos dois meses que passei de visita em São Paulo com minha namorada, senti na pele os sofrimentos de um autista nível 1 que não tem (ou, no meu caso, não tinha) acesso a tratamentos da hipersensibilidade sensorial e do fluxo excessivo de pensamentos e preocupações. Sofri sobrecarga sensorial várias vezes em bairros como Sé, Vila Mariana, Barra Funda e Pompeia, por causa de estímulos como os horríveis ruídos automotivos, os fortes odores da poluição atmosférica e as incômodas aglomerações em estações como Luz, Palmeiras-Barra Funda, Sé e Brás. Nem os passeios em confortáveis parques como o Ibirapuera, o da Aclimação e o Raphael Lazzuri (em São Bernardo do Campo, perto da UFABC) conseguiram acalmar os turbilhões de pensamentos que tinha com frequência;
  • Também lá, eu vivenciei situações chatas como a sensação de estar sendo alvejado por olhares julgadores em restaurantes, por causa do tamanho dos meus pratos de almoço, algo que acredito ser comum entre autistas nível 1 que ocasionalmente comem fora de casa e não conseguem medir e controlar o tamanho dos seus pratos em buffets;
  • Percebi, com mais nitidez e conhecimento de causa, o quanto cidades como São Paulo são despreparadas para reconhecer, acolher e incluir seus moradores e visitantes autistas;
  • Comecei, com muita força e vitórias históricas, meu ciberativismo contra o capacitismo contra autistas no jornalismo brasileiro, tendo como aliado diversas conhecidas ativistas da neurodiversidade e muitos autistas e familiares menos conhecidos. Em cerca de 40 dias, em diferentes portais de notícias, seis matérias com linguajar preconceituoso foram corrigidas, uma reportagem desinformativa foi removida e um artigo que incitava a discriminação contra crianças e adolescentes aspies foi deletado do Estadão - juntamente com o blog inteiro que o hospedava e o cargo da sua autora de blogueira cultural;
  • Graças às iniciativas ativistas que eu liderei ou empreendi individualmente, diversos jornalistas e equipes de redação de portais brasileiros agora sabem que nós autistas somos uma minoria tão resistente, desejosa de respeito e emancipação e combatedora da opressão e do preconceito quanto categorias como trabalhadores, mulheres, negros, LGBTs e minorias religiosas;
  • Firmei alianças importantíssimas no ativismo autista, com pessoas como Amanda Paschoal, Fernanda Santana e Rita Louzeiro (da Abraça), Adriana Torres (Comunicando Direito e também da Abraça), Victor Mendonça e Selma Sueli Silva (do canal e site Mundo Asperger), Andréa Werner (Lagarta Vira Pupa),  e Thais Cardoso (do canal e site Mamãe Tagarela);
  • Comecei a escrever sobre autismo e neurodiversidade para o Observatório da Imprensa (link para um dos artigos) e o blog Escreva Lola Escreva, da professora feminista Lola Aronovich (link para um dos artigos);
  • Aprendi, entre outras lições de enorme importância, que os rótulos de “severidade” do autismo (“autismo leve”, “autismo moderado” e “autismo severo”) também são criticados por uma parte da comunidade autista, assim como os de “funcionamento”, sendo preferível, ao invés, a categorização das condições do espectro autista por níveis de necessidade de apoio;
  • Conheci, por meio de um amigo também autista, o maravilhoso ativismo de Greta Thunberg em defesa do meio ambiente, contra a inépcia da grande maioria dos governos nacionais perante a crise climática, e, mais ocasionalmente, do orgulho autista;
  • A própria Greta me inspirou - e me motivou indiretamente, por meio dos ataques capacitistas promovidos pelo artigo das “trancinhas teleguiadas” que conseguimos fazer o Estadão derrubar - a empreender meu já mencionado forte ativismo autista contra o capacitismo da imprensa brasileira;
  • Converti, no Twitter, a antiga conta @Veganagente em @robfbms, tornando-a meu perfil oficial e usando-a para, entre outras missões, promover minha conscientização em prol da aceitação da neurodiversidade e contra o capacitismo (leia um dos threads que eu escrevi lá sobre o tema) - já que antes o foco do perfil era apenas veganismo e Direitos Animais;
  • Recebi numerosos e belíssimos feedbacks de seguidores autistas e mães e pais de autistas, graças ao trabalho que tenho feito nas redes sociais de conscientização. Gratidão a todas as pessoas que me trouxeram suas felicitações e depoimentos!;
  • Ao perguntar à minha mãe sobre meus comportamentos quando era bebê e conferir diversos documentos institucionais (das escolas onde estudei e dos órgãos públicos aos quais ela havia recorrido para buscar uma escola de superdotados para mim) e rascunhos de cartas escritas por ela sobre mim na infância, (re)descobri a criança nítida e comprovadamente autista que eu fui, mas ninguém - nem eu mesmo - reconhecia como tal;
  • Em livrarias e sebos de São Paulo, conheci mais a fundo a perversidade da literatura científica partidária do modelo médico do autismo. Encarei livros que patologizam cruelmente a condição - um dos quais descrevia (favoravelmente) terapias antiautismo como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA) de maneira assustadoramente parecida com a forma com que a Zootecnia fala do “manejo” de animais na pecuária;
  • Nas mesmas livrarias e sebos, reconheci um lado sombrio de muitos livros de autoajuda e desenvolvimento profissional: eles são voltados exclusivamente para neurotípicos e julgam de maneira fortemente negativa diversos comportamentos e dificuldades comuns entre autistas, como não conseguir manter contato visual, ter dificuldades de modular o tom de voz e a expressão facial, ter fala pouco assertiva e ser muito sincero. São livros que deveriam ter um alerta de gatilho psicológico para leitores autistas em seu início;
  • Levei conhecimentos valiosos a muitas pessoas, desde autistas e familiares não tão conhecidos até nomes de peso da defesa da neurodiversidade, os quais elas até então não tinham. Por exemplo, graças ao meu trabalho, uma conhecida youtuber brasileira defensora dos autistas e seu marido agora conhecem os podres da Autism Speaks e sabem que praticamente não existem diferenças válidas entre o “autismo de alto funcionamento” e a Síndrome de Asperger (ambos já unificados pelo DSM-5 como Condição do Espectro Autista de Nível 1);
  • Aprendi que o que ocasiona aos autistas dificuldades imensas no mercado de trabalho, em instituições de ensino e em coletivos políticos não é o espectro autista em si, mas sim as barreiras que o capacitismo, a neuronormatividade e a desatenção à necessidade de prover acessibilidade e inclusão nos impõem;
  • Tive ideias para mais de 100 artigos futuros a serem postados no Consciência Autista ao longo dos próximos meses e anos;
  • Em setembro passei a tomar risperidona para controlar os tiques da Síndrome de Tourette e a hipersensibilidade sensorial, em substituição ao Orap, que havia deixado de ser comercializado no Brasil no ano passado. O medicamento está sendo muito bem-sucedido e não me causou nenhum efeito colateral;
  • O blog infelizmente passou cerca de dez meses quase sem nenhum post novo, com exceção das postagens anunciando a pausa por motivos de saúde e o artigo do final de abril sobre TDAH, entre novembro de 2018 e setembro deste ano;
  • Vi algumas celebridades neurotípicas se arrogarem “a voz da comunidade autista” e os “escolhidos por Deus para defender os autistas” por serem pais ou mães de autistas e, por outro lado, se omitirem por completo perante situações graves que têm afligido diretamente os autistas, como os ataques verbais de ódio capacitista contra Greta Thunberg;
  • Descobri que Temple Grandin tem posicionamentos muito controversos em se tratando de neurodiversidade. Um deles é insinuar que seria “ideal” aplicar métodos “científicos” para “prevenir” o nascimento de crianças autistas de nível 3 ("Num mundo ideal, o cientista deveria encontrar um método para prevenir as formas mais severas de autismo, mas permitir a sobrevivência das formas mais brandas.");
  • Ao mesmo tempo que fui me munindo com muito conhecimento sobre a causa neurodiversa, também me carreguei cada vez mais com a empatia e o espírito de luta para fortalecer constantemente meu trabalho de ativismo e conscientização. E o melhor: sabendo equilibrar muito bem a razão e a emoção.

Conclusão

Por um futuro em que ninguém nunca mais sofra o que eu sofri no passado e ainda sofro hoje. Descrição da imagem #PraCegoVer: Essa frase, acompanhada no rodapé pelo símbolo da neurodiversidade, um sinal de infinito colorido com o espectro de cores. Fim da descrição.


Foi um ano extremamente interessante, no que diz respeito a aprimorar, amadurecer e fortalecer minha luta pela aceitação e inclusão da neurodiversidade autista e contra o capacitismo e a psicofobia.

E o melhor é que a tendência é cada um dos próximos anos de existência deste blog e do meu ativismo ser mais intenso, no bom sentido, do que o anterior.

Tenho a esperança de, com essa trajetória de ascensão, me tornar um ativista muito bem reconhecido, tal como, por exemplo, Daniela Andrade se tornou nacionalmente conhecida em seu ativismo transfeminista a partir da primeira metade desta década. E, é claro, usar esse reconhecimento não para interesses pessoais, mas sim para ajudar a tornar a luta pela aceitação autista tão poderosa - e incluída na esquerda - quanto o feminismo, o movimento negro e o LGBT.

Afinal, o sonho maior que me motiva a levar adiante esse ativismo cada vez mais forte é que, num futuro próximo, ninguém nunca mais sofra o que eu sofri no passado e ainda sofro hoje.

Pela emancipação autista! ∞

sábado, 5 de outubro de 2019

Blog Consciência Autista responde a artigo antiautismo intitulado “Consciência autista”

Texto preconceituoso intitulado "Consciência autista" respondido pelo blog Consciência Autista. A imagem é um print do trecho inicial do artigo respondido. O print contém o dia (quinta-feira, 10 de abril de 2014) e a hora (10 da manhã) de sua publicação, o título, a foto de um menino autista com o rosto encoberto (mediante edição minha) com um quadrado cinza e os dois primeiros parágrafos. O título recebeu aspas vermelhas antes e depois de "consciência", e há uma seta vermelha apontando o escrito "de ódio ao", inserido por mim, para o espaço entre "consciência" e "autista", convertendo o título em "Consciência" de ódio ao autista. Por cima do print, está a palavra "Respondido".
Aviso de conteúdo: Este post contém diversas menções ao conteúdo preconceituoso do artigo que ele responde. Portanto, continue lendo apenas se estiver seguro de que não sofrerá gatilhos psicológicos por lembranças traumáticas envolvendo capacitismo.

Mês passado eu soube que o controverso neurocientista A.M., também conhecido como Doutor Cura por uma parte da comunidade autista, havia escrito, em abril de 2014, em seu hoje abandonado blog do G1 intitulado Espiral, um artigo chamado Consciência autista.

Trata-se de uma infeliz coincidência com o nome deste meu blog, Consciência Autista. Eu a lamento porque o tal texto contraria todos os valores éticos e sociopolíticos que eu defendo aqui. Ele fundamenta ideologicamente a busca incessante de seu autor por um futuro no qual personalidades, jeitos de ser e talentos como os meus e os seus, caso você também seja autista, sejam extintos.

Agora sabendo de sua existência, me senti na obrigação ética de trazer uma resposta à altura, que defenda a honra e a dignidade minha, deste blog e de toda a população autista, contra uma ideologia moral e “científica” que não tolera que nós existamos do jeito que somos.

Assim sendo, convido você a ler esta resposta do blog Consciência Autista (com o A de Autista maiúsculo) ao artigo Consciência autista (com A minúsculo).

Um texto de caráter inteiramente patologizante

Ao contrário deste blog, o artigo infelizmente homônimo se baseia numa visão completamente patologizante, cientificista e mecanicista sobre as condições do espectro autista.

No texto, A.M. não chama o autismo de doença, mas o trata, o tempo todo, como se fosse uma - e das mais perigosas e abomináveis. Compara sutilmente a nossa condição ao câncer e a doenças neurodegenerativas em um determinado trecho. Considera-a um “defeito” tanto cerebral quanto genético. Para ele, os nossos cérebros autistas seriam defeituosos, problemáticos, anormais e sobretudo doentes.

Além disso, ele considera que o crescimento das estatísticas de autistas diagnosticados, confundido com um aumento da “prevalência de pessoas afetadas (sic)”, é nominalmente um “problema”, tal como a propagação de uma doença. Manifesta o desejo de que o espectro autista possa ser “curado”, para quem é autista, ou “prevenido”, para quem ainda vai nascer, entre outros impropérios mascarados de “ciência”.

No mais, pelo que o texto implicita, “consciência autista” é acreditar que o autismo é tão terrível quanto o câncer ou o Mal da Vaca Louca, causa “defeitos” em nossos cérebros e deveria ser “curado” ou “prevenido”. Ou seja, uma “consciência” antiautista, contrária à nossa existência e dignidade.

Respondendo aos argumentos do texto

A seguir, respondo a cada um dos argumentos mais falsos e intolerantes que o artigo traz.

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"[...] o autismo [é uma] condição especificamente humana que afeta a percepção social e comunicação dos pacientes (sic)."

O autismo é uma condição neurológica que acarreta diferenças não só na percepção social e na comunicação, mas também na interação sensorial com o mundo, no uso da linguagem, no hiperfoco em um leque restrito de interesses especiais, na inteligência (no caso da superdotação de diversos aspies e savants) etc.

Em outras palavras, o espectro autista diz respeito a muito mais do que só comportamentos sociais e comunicacionais.

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"Infelizmente, os sintomas muitas vezes são confundidos com birra, desinteresse ou falta de educação pela população leiga. Não vejo isso como preconceito contra o autista, mas falta de conhecimento."

Falta de conhecimento é uma das maiores causas dos preconceitos. No caso do espectro autista, neurotípicos que não têm ideia da diversidade do mesmo tendem a acreditar que todo autista corresponde ao estereótipo do menino branco que não fala, não se comunica, só se expressa gritando ou chorando e tem deficiência intelectual severa.

Ou seja, quando não conhece verdadeiramente um determinado tema, o indivíduo tende a ter crenças falsas, ou muito negativas ou irrealmente positivas, a seu respeito.

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"[...] a frequência de autismo em meninos continua 5 vezes maior do que em meninas."

Essa frequência se trata, na verdade, dos atuais diagnósticos de autismo. Ou seja, existem cinco (ou quatro) vezes mais meninos e homens neurodiversos diagnosticados do que meninas e mulheres autistas com essa mesma sorte. É falsa a crença de que tal estatística diria respeito à real proporção entre autistas dos dois gêneros.

Visto que, até hoje, a maioria dos pesquisadores e profissionais de saúde “capacitados” em espectro autista não entende os perfis autísticos femininos e não binários, os verdadeiros percentuais de autistas meninos/homens, meninas/mulheres e queers/transgêneros são desconhecidos.

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"A prevalência de autismo tem crescido de forma alarmante (sic): aumentou em 125% desde 2002, 29% entre 2008 e 2010. Quanto desse crescimento significa mais diagnósticos ou mais indivíduos afetados realmente é difícil de saber. Por isso mesmo, é importante ampliar os estudos para que se tenha uma visão mais precisa do tamanho do problema (sic), além de insights sobre possíveis causas desse crescimento acelerado."

Assim como no trecho anterior, M. trata como “frequência de autismo” uma questão de diagnósticos e também formas de reconhecimento da parcela não diagnosticada da população autista.

O artigo Estudos de prevalência sobre o Autismo revela que o “crescimento ‘alarmante’ do autismo” não tem nada a ver com estar nascendo um percentual maior de autistas, tampouco com pessoas “pegando autismo”. Mas sim com motivos como o gradual amadurecimento dos profissionais de saúde mental e da consciência da sociedade sobre a necessidade de diagnosticar a condição.

Além da estatística mal interpretada, esse trecho chama a atenção por chamar o crescimento da população reconhecida como autista de “alarmante” e “problema”. Tal atitude reflete a convicção do autor de ver a nossa condição como um “mal” que ele pretende “combater”.

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"Seria razoável imaginar então que essa seria a frequência real de crianças autistas? Ou será que existem fatores ambientais em determinadas regiões que favorecem o autismo?"

Em primeiro lugar, essa não é a frequência real. Na verdade não chega nem perto de ser! Existe uma população desconhecidamente imensa de autistas não diagnosticados, muitos dos quais sequer sabem de sua condição, tal como foi o meu caso até março de 2017.

A proporção de autistas na população humana total é inimaginavelmente maior do que as fracas estatísticas atuais. E ao contrário do que o Dr. Cura diz, isso não é nenhum problema.

E em segundo, quando ele fala de possíveis “fatores ambientais em determinadas regiões que favorece[ria]m o autismo”, somos levados a pensar em fatores negativos. Entre eles, a poluição, que fatalmente nos remete ao mito antivacina de que metais pesados causariam autismo em crianças.

Talvez o neurocientista não tenha percebido, mas seu discurso pode induzir o assassino movimento antivacina a acreditar que “a ciência deu razão” ao argumento sobre o autismo ser “causado” por alguma forma de contaminação.

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"[...] o custo de vida de um indivíduo autista foi estimado em 2006 por um grupo de Harvard em U$3,2 milhões de dólares (sic) [...] Uma nova análise econômica foi feita recentemente [...] projeta[ndo] um aumento de aproximadamente U$17 mil dólares (sic) por ano. Apenas 18% desse custo é relacionado com saúde. Metade é atribuída a custos educacionais."

Quando alguém como ele complementa seu discurso de ódio contra autistas dizendo que ter filhos neurodiversos “custa muito caro”, acaba deixando margem a atitudes atrozes por parte da opinião pública. Uma delas é a defesa da eugenia, para que, por meio da seleção genética, crianças autistas deixem de nascer.

Outra é a medida desesperada de pais em situação socioeconômica vulnerável tentarem “curar” o autismo dos filhos dando-lhes substâncias tóxicas, que na verdade não curam nada e podem até matar, como o dióxido de cloro, também conhecido como MMS. Afinal, se essas crianças fossem “curadas” tal como seus vendedores e defensores prometem, a família poderia economizar cinco dígitos de dólares por ano e passar menos dificuldades financeiras.

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"Assumindo 673 mil crianças com idades entre 3 a 7 anos diagnosticadas com autismo nos EUA, o gasto (sic) total do Estado americano com autismo (sic) é de cerca de U$11,5 bilhões por ano"

Ou seja, segundo o artigo, investir em políticas de acolhimento e inclusão de autistas causa “prejuízos bilionários” ao Estado, logo seria preferível investir em “ciência” para “prevenir” ou “reverter” o autismo.

Em outras palavras, patologizar e eliminar uma parte da diversidade humana é “mais econômico”, portanto “melhor”, do que respeitar e atender pessoas com deficiência e lhe assegurar direitos sociais.

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"Infelizmente, hoje em dia, com a crise nos EUA, meros US$ 100 milhões são destinados à pesquisa sobre o autismo pelo NIH - a maior agência de fomento para a ciência americana. Uma fração relativamente pequena se comparada com a verba alocada para pesquisa em câncer ou doenças neurodegenerativas."

Sem nenhum pudor, M. compara o autismo com patologias terríveis e até letais, como o câncer e o também já citado Mal da Vaca Louca, uma doença neurodegenerativa. E deixa a entender que, assim como essas duas doenças deveriam ser erradicadas, as diferenças cerebrais autísticas também mereceriam o mesmo combate por parte das instituições de saúde.

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"As anomalias (sic) anatômicas são sutis e variáveis, mas presentes em 10 dos 11 cérebros analisados, todos doados para ciência pelas famílias de autistas. Apenas um dos controles apresentou defeitos (sic) semelhantes (1 em 11 analisados). [...] acho o estudo interessante, pois esses defeitos (sic) podem ter sido causados por mutações genéticas somáticas que se acumulam no cérebro durante o desenvolvimento."

Este trecho revela muito bem que o autor enxerga os nossos cérebros como “defeituosos” e “anômalos”, ou melhor, “quebrados” e “anormais”. Para ele, deveriam ser “consertados” pela ciência.

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"É verdade que o autismo ainda é um mistério. Não sabemos quando ele surge, quais as características cerebrais, ou mesmo se é uma ou são várias síndromes agrupadas por diagnósticos clínicos meramente comportamentais."

Pelo que fica evidente, a única preocupação de pessoas como ele é com os aspectos “mecânicos” do autismo - o que ele é, como surge e como “atua” no cérebro. Aquelas questões que dizem respeito aos desejos, necessidades, dificuldades e demandas sociais e políticas dos próprios autistas, entre eles como o capacitismo dificulta as nossas vidas e leva tantos autistas ao suicídio, não lhes interessam.

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"Diversos trabalhos científicos mostram que o autismo pode ser tratado ou mesmo reversível."

Este trecho deixa praticamente óbvio que A.M. encara o espectro autista como uma doença que deveria ser curada.

E apesar de dizer que “diversos trabalhos científicos” satisfariam o seu anseio por um mundo sem autistas, ele não revela que pesquisas seriam essas, nem se já foram testadas e replicadas. Portanto, comete a falácia do apelo à autoridade anônima.

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"Acredito na individualidade do autista e numa futura medicina personalizada. Enquanto isso não se torna realidade, crianças e adultos autistas precisam de melhores serviços. A melhor forma de conseguir serviços mais eficientes é justamente através da ciência."

O que chamou minha atenção neste trecho foi a terceira frase. Ela basicamente nega que a atuação política, em prol da inclusão e do atendimento amplo e irrestrito aos autistas e do combate ao preconceito, seja a melhor maneira de se conseguir serviços mais eficientes para os autistas.

Além disso, o Dr. Cura quer sobrepujar o atendimento inclusivo e a desconstrução do capacitismo entre a sociedade com “serviços” de “correção” do autismo. Afinal, pelo que o artigo deixa claro, ele quer que a ciência proporcione que os autistas de hoje sejam “curados” e nenhuma criança mais no futuro nasça autista.

É um claro caso de alguém reivindicando a supremacia do modelo médico do autismo, de patologização e tentativa de cura da condição, sobre o modelo social, de aceitação, inclusão e respeito integral a nós autistas do jeito que somos.

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"Conforme entendemos o que acontece com o cérebro em desenvolvimento, que deixa uma criança sem comunicação, ou incapaz de interagir socialmente, estaremos melhor preparados com diagnósticos mais precoces e melhores intervenções."

Você se lembra do estereótipo do autista, mencionado mais acima, que seria um menino branco que só se expressa gritando ou chorando? Pois bem, o autor do texto reforça, perante os leitores, a crença de que a manifestação do autismo é basicamente essa figura imaginária.

Além disso, ele alimenta outro mito, o de que o autista não oralizado “não se comunica” e é “incapaz” de interagir socialmente. Ignora que geralmente autistas que não sabem falar podem sim utilizar ferramentas de comunicação alternativa e, por meio delas, interagir com outras pessoas.

E o melhor: utilizam-na não só para comunicar necessidades imediatas e expressar sentimentos, como também para discursar sobre suas demandas sociais e políticas, a exemplo de Amy Sequenzia, Philip Reyes, Naoki Higashida [link afiliado] e Emma Zurcher-Long.

Conclusão

Infelizmente a “consciência autista” que A.M. tentou propagar por meio do seu texto é a “consciência” de que é “preciso” rejeitar e combater o nosso jeito de ser, tratorar nossos desejos de inclusão e livramento do capacitismo e nos forçar a sermos convertidos em neurotípicos. Afinal, nosso “defeito” cerebral seria um “problema” para o mundo tanto quanto o câncer.

Ou seja, sua “consciência autista” é basicamente ódio ao autista.

É exatamente o contrário do que este meu blog faz - trazer a verdadeira Consciência Autista, de que nós autistas nos amemos do jeitinho único e brilhante que somos, que os neurotípicos nos aceitem de verdade e nos incluam.

Pois bem, tendo em vista que existe um artigo antiautismo com o mesmo nome deste blog, esta minha resposta limpa a reputação e dignidade do nome Consciência Autista. Afinal, não quero que alguém venha a associar esta expressão à intolerância capacitista, disfarçada de bom-mocismo “científico”, propagada por pessoas como o antiético Dr. Cura.