quinta-feira, 28 de janeiro de 2021

Autismo não é doença: saiba por que chamá-lo assim é, além de desrespeitoso, tecnicamente errado

Descrição da imagem #PraCegoVer: A frase "Por que o autismo não é uma doença" envolve o símbolo da neurodiversidade, um sinal de infinito colorido com o gradiente espectral de cores estilizado como uma pintura. "Por que o autismo" está em cima do símbolo e "não é uma doença" está embaixo. A palavra "não" está sublinhada. Fim da descrição.

O movimento autista tem deixado cada vez mais evidente à sociedade que autismo não é doença. Mas mesmo assim ainda existem pessoas que acreditam no contrário.

Essa crença no autismo como patologia tem causado enormes males a nós autistas. Nos impede de ser integralmente aceitos e incluídos pela sociedade e nos impõe muitas consequências nefastas.

O mais bizarro é que isso acontece fundamentado por uma concepção de nossa condição a qual, além de preconceituosa, é tecnicamente errada.

Se você ainda acredita que o autismo é uma doença, ou conhece alguém que acha isso, convido você a ler este artigo e descobrir por que nossa condição não satisfaz os critérios médicos de uma enfermidade.

Saiba aqui também como a disseminação e reprodução dessa visão equivocada sobre a neurodivergência autista é um ato desrespeitoso e prejudicial contra nós.

O que é uma doença, e por que o autismo não se encaixa nesse conceito

O site Clinical Gate assim define a doença (tradução e grifos meus):

Uma doença é uma condição na qual a presença de uma anormalidade no corpo causa uma perda da saúde normal. A mera presença de uma anormalidade é insuficiente para indicar a presença de doença, a menos que seja acompanhada por problemas de saúde, embora possa denotar um estágio inicial no desenvolvimento de uma doença. A palavra doença é, portanto, sinônimo de saúde precária e enfermidade.

A Organização Mundial de Saúde, segundo nos revela o site MedPrev (grifos meus), complementa:

[...] doença é qualquer “ausência de saúde” acompanhada por alterações do estado de equilíbrio de uma pessoa em relação ao meio ambiente. Dessa forma, o termo “doença” engloba o prejuízo das funções da psique, de um órgão em específico ou do organismo como um todo, o que dá origem a sintomas e sinais característicos.

Para que uma condição seja considerada uma doença, é preciso que ela atenda a três critérios:

  • ter uma causa reconhecida;
  • manifestar-se por meio de uma sintomatologia específica; e
  • provocar alterações no organismo, sejam elas visíveis ou detectadas por meio de exames.

E por que o autismo não é uma doença? Porque, respectivamente:

  • Não tem uma causa reconhecida. É de origem genético-hereditária, sem que haja uma alteração patológica e anômala do DNA. Recebe apenas uma influência secundária da interação do indivíduo autista com o ambiente - segundo Drauzio Varella, este influencia apenas 10% do desenvolvimento autístico;
  • Apesar de haver uma lista de critérios diagnósticos para o psiquiatra identificar que a pessoa é autista, há uma variedade muito grande de como essas características se manifestam. Os autistas diferem muito no quanto, por exemplo, conseguem entender de linguagem não verbal, falar, manter contato visual, expressar facialmente seus sentimentos e fazer amizades. Não há conjuntos padrão de “sintomas” que delimitem os níveis de necessidade de apoio - ou, como afirma o capacitista modelo médico, de “severidade” - do autismo, ao contrário de doenças reais como a Covid-19, a depressão ou o diabetes. Afinal, o autismo é um espectro;
  • Não causa nenhuma modificação real no organismo, nada que seja visível ou detectável por meio de exames. O cérebro do autista não era um cérebro neurotípico que sofreu alterações, mas sim um órgão que funciona à sua maneira e sempre teve uma estrutura diferente da do não autista desde o desenvolvimento embrionário. Além disso, o autismo nunca é detectado por meio de exames, como a tomografia cerebral, mas sim de testes escritos, avaliações de comportamento e relato do histórico individual e familiar.

Outras características que fazem o autismo não ser uma doença

Além desses três critérios, o autismo não corresponde tecnicamente ao conceito de doença porque o autista, se não tem nenhuma doença crônica coexistente, não é uma pessoa sempre num estado não saudável.

Em muitos momentos, quando está desfrutando de um ambiente inclusivo que o aceita e o acolhe verdadeiramente, ele pode ser uma pessoa perfeitamente saudável e feliz, passando dias ou semanas sem manifestar as conhecidas reações autísticas de sobrecarga e estresse, como o meltdown, o shutdown e a irritabilidade.

O que o faz sofrê-las são estímulos externos excessivos aos quais seu cérebro é hipersensível. Ou seja, estímulos sensoriais como luz forte, cheiro intenso e ruídos desarmônicos, conflitos e demandas estressantes, quebras de expectativas e atos de violência psicológica. 

Se o lugar onde vive está sem esses problemas no presente momento, ele não terá esse sofrimento, que o senso comum vê como os “sintomas do autismo”. Em outras palavras, o autismo por si só não é uma perda ou ausência de saúde, o que o distingue das doenças.

Um outro aspecto interessante que refuta as crenças patologizantes sobre o autismo é que ele, ao contrário das doenças físicas e transtornos psiquiátricos, faz o indivíduo ter características comportamentais e de personalidade neutras e positivas.

Autistas, independente do nível de necessidade de apoio (este artigo exemplifica o caso de autistas de nível 1), podem ser pessoas:

  • Menos preconceituosas e mais aceitadoras das diferenças;
  • Não inclinadas a mentir, manipular e fazer bullying ou joguinhos psicológicos;
  • Muito inteligentes - mesmo as que não são superdotadas possuem uma ótima inteligência, muito talento e grandes conhecimentos em suas áreas de hiperfoco;
  • Questionadoras da autoridade e da tradição, principalmente quando elas são injustas;
  • Muito honestas e leais;
  • Dotadas de ótima memória de curto e/ou longo prazo;
  • Muito atenciosas a detalhes;
  • Ótimas observadoras;
  • Mais perdoadoras de quem erra e se desculpa;
  • Excelentes pesquisadoras e/ou praticantes dentro de sua(s) área(s) de interesse especial;
  • Provedoras de soluções originais para problemas diversos;
  • Muito leais a seus amigos e seu/sua companheiro(a);
  • Menos propensas a seguir posturas antiéticas adotadas por neurotípicos, mesmo sob pressão social;
  • Muito carinhosas e empáticas à sua maneira - que pode ser mais ou menos diferente da dos neurotípicos;
  • entre muitas outras características.

Seria absurdo pensar, por exemplo, em alguma doença ou transtorno como a gripe, a depressão, a Covid-19, o diabetes, a esquizofrenia, o reumatismo, a artrite, a tuberculose etc. influenciando o portador a adotar determinados traços de personalidade e virtudes.

Por que chamar o autismo de doença também é desrespeitoso e prejudicial

Além de tecnicamente errado, dizer que o autismo é uma “doença” é muito desrespeitoso e prejudicial contra nós autistas.

É uma atitude capacitista, pois rebaixa aquilo que nos possibilita ser o que somos, constitui o nosso jeito de ser, a nossa estruturação neurológica, a maior parte da nossa personalidade, ao pesadamente negativo atributo de patologia.

Deixa a entender que ser uma pessoa que, para além das dificuldades em lidar com um mundo “designado” só para neurotípicos, tem virtudes como as mencionadas mais acima e características moralmente neutras que a fazem ser vista como “esquisita” é ser “doente”.

Faz o neurotípico que reproduz esse preconceito ter uma visão equivocada sobre nós. Esta realça ao extremo nossas limitações, considerando-as “sintomas patológicos”. Invisibiliza o que há de excêntrico e positivo em ser autista.

E, sobretudo, o induz a acreditar que o grande problema que deve ser combatido é a existência dessa condição diferente, e não o capacitismo da sociedade contra neurodiversos.

Com isso, consagra o capacitismo antiautista como “natural” e “normal”, como algo que não deve ser enfrentado e desconstruído, mas sim aceito como uma regra da sociedade.

Daí nós permanecemos sendo tratados como se fôssemos pessoas permanentemente enfermas. Somos submetidos a repreensões psicologicamente danosas, terapias de “correção” forçada ou tratamentos charlatões de “cura do autismo”. Somos vistos como fardos que custam caro para a sociedade (Aviso: link para matéria capacitista do site da ONG antiautismo Autism Speaks) e deveriam deixar de ser quem são para que os nossos opressores se sintam melhor com a existência de uma minoria política a menos.

Continuamos sem ter os direitos de sermos aceitos e incluídos do jeito que somos, de sermos respeitados, apreciados e não mais vistos como pessoas de comportamento “aberrante” e “intolerável”, de irmos e virmos sem sofrer sobrecarga sensorial, de sermos protegidos de abusos psicológicos em ambientes como a escola/universidade e o trabalho etc.

Tudo isso nos causa, além de sofrimento e infelicidade, transtornos e doenças reais. Nos acarreta males como depressão, transtorno de ansiedade generalizada, transtorno do pânico, distúrbios de personalidade e sintomas psicossomáticos que destroem nossa saúde física.

Ou seja, se somos doentes, não é por sermos autistas, mas sim por sermos maltratados e discriminados em função de não sermos neurotípicos e por não termos nossas necessidades específicas devidamente reconhecidas e atendidas.

Conclusão

Quando você mostra crer que o autismo é uma doença, está promovendo, além da continuidade da cultura do preconceito contra autistas e a perpetuação da negação de direitos a nós, uma concepção falsa sobre a nossa condição.

O autismo possui características que nenhuma doença possui. Ele nos faz ser quem somos, moldando muito, se não tudo, da nossa personalidade. Nos provê maravilhosas características positivas que muitos neurotípicos adorariam ter tanto quanto nós. E, sobretudo, não tem nenhuma característica que o faça tecnicamente ser uma patologia.

Muitas vezes ficamos doentes sim. Mas não por “termos autismo”, e sim porque, quando os neurotípicos nos tratam com capacitismo, nos excluem e ignoram nossas necessidades enquanto pessoas neurodivergentes, esse destrato nos acarreta transtornos mentais e até doenças físicas.

Sabendo disso, cabe a você repensar suas crenças sobre o autismo, ler e ouvir mais os autistas, se conscientizar mais sobre como vivemos e o que demandamos - por meios que não demonizem a nossa condição - e, em seguida, desconstruir o seu capacitismo.

quinta-feira, 14 de janeiro de 2021

As dificuldades associadas ao autismo: por que as temos e elas não podem ser diminuídas com esforco individual

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
O que de fato faz nós autistas termos tantas dificuldades na nossa vida? Uma dica: elas não são culpa nossa

Por muito tempo, eu achei que as dificuldades que tive ao longo da vida na condição - então desconhecida por mim - de autista poderiam ser superadas com força de vontade e determinação.

Essa crença, que também era reproduzida pelas pessoas próximas de mim, sempre me trouxe uma imensa frustração, prejudicou minha autoestima muitas vezes e me colocou em diversas situações de capacitismo e constrangimento.

Isso durou até que, depois de ter me descoberto autista graças à minha namorada, percebi que essa ideia sobre como diminuir as minhas dificuldades em ser autista é totalmente falsa.

Me recordando daquela época de pouco conhecimento sobre mim mesmo, eu quero mostrar a você por que é totalmente ineficaz tentar diminuir simplesmente com esforço pessoal as dificuldades vividas em função de ser neurodiverso.

Também revelo aqui qual é o verdadeiro fator que converte nossas limitações autísticas em tribulação e prejuízos na nossa qualidade de vida.

Minhas dificuldades como autista, e como tentei, sem nenhum sucesso, superá-las com esforço individual

Quero contar, a princípio, como eu, por não saber que sou autista, achei que o problema estava em mim mesmo e tentei “consertá-lo” por meio de muitas tentativas de aprender a me comportar como os neurotípicos.

Sempre tive limitações significativas na socialização, em fazer amigos, sustentar conversas, perceber e entender regras sociais - principalmente as que não me eram reveladas de maneira explícita -, olhar nos olhos da pessoa com quem eu estava conversando, dominar a parte não verbal da comunicação etc.

Me diziam para eu me socializar mais. Conversar mais. Manter contato visual atento. Me esforçar em buscar amizades. Aproveitar “melhor” a infância, já que, segundo diziam, o estilo de vida caseiro e solitário que eu tinha estava me fazendo “desperdiçar” a juventude.

E por muitos anos eu sofri de uma gigantesca carência amorosa. Até meus 25 anos, nunca tinha namorado - só tinha ficado duas vezes, uma das quais eu achava que já era namoro. 

Via meus amigos e demais colegas de classe do ensino médio e dos cursos superiores namorando e sendo desejados(as), enquanto eu permanecia sem um par romântico. Gente da minha idade ou mais nova já estava no terceiro ou quarto namoro, enquanto meu “placar” de relacionamentos continuava zerado.

Pois bem, eu me esforcei para tentar mudar essa situação. Tentei com afinco cumprir as demandas do meu círculo social e do meu coração então carente. Procurei novos amigos e crushes lá fora e em sites de relacionamento. Tentei adquirir experiência de socialização. Me forcei a ir a lugares com muita gente, mesmo que tais espaços não me fizessem bem e eu não tivesse a mínima noção de como me aproximar das pessoas neles.

Li livros de autoajuda - que hoje sei que discriminam autistas. Todos eles me diziam: olhe nos olhos. Leia e entenda a postura corporal do interlocutor. Tente copiar a postura e a velocidade da voz dele. Seja atencioso. Gesticule bem. Escolha bem as palavras que vai usar na conversa. Manifeste empatia - da maneira dos neurotípicos. Domine a linguagem não verbal. Pois você só será uma pessoa “de sucesso” se souber tudo isso.

Eram “conselhos” que hoje sei que fazem tanto sentido para um autista quanto alguém “aconselhar” a um cadeirante que ande com as pernas ou uma pessoa cega que enxergue.

E tudo o que eu colhi de resultados desses esforços e “aprendizados” foram muitas decepções, situações constrangedoras, sofrimento de capacitismo, traumas, danos psicológicos, prejuízos à autoestima.

Por que esforço pessoal nenhum vai me fazer superar minhas limitações autísticas - e o que é realmente necessário para eu ter menos dificuldades em minha vida

Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Combate ao capacitismo e atitudes de inclusão: isso sim vai fazer nossa vida ser menos difícil

Só fui entender a partir de 2017, graças à descoberta do meu autismo, que eu jamais teria êxito em atender a essas demandas dos neurotípicos. Porque meu cérebro funciona de maneira diferente, e nenhum esforço pessoal - nem terapia, que fique claro - me fará superar as dificuldades que tive e tenho em meio a uma sociedade que não aceita nem inclui os autistas como deveria.

Da mesma maneira que tentar mexer as pernas de um cadeirante com paralisia total e permanente dos membros inferiores não vai fazê-lo andar, forçar um autista a se comportar como neurotípico não vai mudar sua estrutura neurológica e fazê-lo se aproximar de um estado de não autismo.

Afinal, nossos comportamentos e limitações estão diretamente ligados a como o nosso cérebro se desenvolveu desde o ventre, aos genes que herdamos dos nossos pais, a quem nós somos desde sempre e seremos por toda a nossa existência - e não como nós estamos em determinado momento da vida.

Mas uma coisa é verdade: nós autistas poderíamos sim ter uma vida com muito menos dificuldades. Só que isso seria - ou melhor, será - conquistado não em tentativas de “corrigir” nossos cérebros e nos forçar a adotar determinado padrão de comportamento, mas sim na derrubada do capacitismo da sociedade.

Percebamos que, quase sempre que passamos por uma dificuldade relacionada a nossas limitações, é diante de alguma demanda excludente e opressiva, que tenta nos forçar a agir como os neurotípicos querem. Ou seja, quando eles, por exemplo:

  • Exigem de nós boas habilidades de comunicação não verbal, por não aceitarem nossos padrões próprios de interação - geralmente muito mais focados no conteúdo verbal e literal das mensagens que transmitimos;
  • Nos mandam olhar nos olhos delas, por não entenderem e respeitarem formas de comunicação que não precisam de contato visual;
  • Nos pressionam para que nos socializemos, num contexto em que a grande maioria deles nos discriminam, não toleram nossos comportamentos e padrões comunicacionais, não nos querem perto deles, nos insultam quando não nos comportamos como eles querem, não se esforçam em tentar entender como nosso cérebro funciona e o que nos faz sentir bem etc.;
  • Insistem que saiamos mais de casa, que sejamos menos caseiros, sendo que a maioria dos lugares aonde vamos são carregados de estímulos sensoriais nocivos, as pessoas que os frequentam são capacitistas contra nós e a ida a esses espaços não corresponde ao que gostamos de fazer e nos força a uma quebra de rotina que nos causa sofrimento;
  • Nos criticam quando não fazemos amigos, quando na verdade nossas tentativas de fazer amizades fracassaram não por nossa culpa, mas sim porque os neurotípicos são hostis e preconceituosos contra nós;
  • Tentam nos forçar a assimilar e copiar o padrão de comportamento neurotípico, por não aceitarem e respeitarem o nosso jeito de ser e não o considerarem igualmente digno perante o deles.

Quando a sociedade tiver a devida consciência sobre o autismo - não como um “transtorno” ou “patologia”, mas sim como um jeito de ser diferente que deve ser reconhecido e respeitado -, todas essas dificuldades perderão o efeito. E então nossas limitações não serão mais vistas como impeditivas para a nossa felicidade e qualidade de vida.

Conclusão

As dificuldades que eu, você (caso seja autista) e toda a comunidade autista temos ao longo de nossas vidas não têm como causa necessariamente as nossas limitações, mas sim as demandas da sociedade que as ignoram e fazem parecer que só existem neurotípicos no mundo.

Por muito tempo, eu achava que o problema era eu não ter experiência de vida suficiente e não ter me esforçado o bastante. Mas hoje sei que não é isso, mas sim eu ter sofrido pressões para me comportar igual a um neurotípico, numa época em que nem eu, nem minha família, nem ninguém mais tinha consciência da minha neurodivergência.

Se você já passou ou passa por problemas parecidos com os meus, não se culpe. O que precisa mudar, para que suas dificuldades como autista diminuam, não é você mesmo(a), mas sim a forma como a sociedade trata a população neurodiversa.