segunda-feira, 20 de abril de 2020

Por que e como promover conscientização sobre o autismo sem demonizá-lo


Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém um print, contornado com moldura branca, com duas frases que dizem "Você sabia que o autismo é uma síndrome que atinge 2 milhões de brasileiros?" e "Você sabia que o autismo em crianças (sic) é mais comum do que o câncer, a AIDS e o diabetes?". Abaixo do print está escrito "Conscientização que fala do autismo como se fosse doença: você não deveria fazer isso". Fim da descrição.

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo e, em um trecho, transtornos mentais, sofrimento psíquico e suicídio. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos desses problemas.

Algo infelizmente muito comum quando chegam os dias 2 de abril (Dia Mundial da “Conscientização do Autismo”) e 18 de fevereiro (Dia Mundial da Síndrome de Asperger) é neurotípicos promoverem “conscientização sobre o autismo” abordando-o como se fosse uma doença.

Falam dele como algo que tornaria os autistas menos capazes e saudáveis do que os neurotípicos e assim deveria ser combatido ou, no mínimo, controlado tal como uma depressão ou esquizofrenia.

Não é de surpreender que a comunidade autista fique revoltada e, em muitos casos, responda a esses “conscientizadores” por que eles estão fazendo mais mal do que bem e, assim, prejudicando a categoria que dizem estar defendendo.

Diante disso, existe uma necessidade cada vez mais visível: que a “conscientização” que demoniza o autismo seja progressivamente abandonada e substituída por uma que foque na aceitação da condição e nas necessidades e demandas sociais e políticas dos autistas.

É em prol desse novo paradigma que eu escrevo este artigo. Quero mostrar aqui por que, se você ainda fala do autismo como uma patologia, precisa abandonar essa abordagem preconceituosa e suplantá-la com uma que aceite, respeite e beneficie a neurodiversidade.

Por que o atual modelo hegemônico de “conscientização sobre o autismo” é tão repudiado pelos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Print de slide de Powerpoint no qual se exibe um símbolo de laço com peças coloridas de quebra-cabeça e está escrito "Autismo: a fita feita de peças de quebra-cabeça, representando o mistério (sic) e a complexidade dessa patologia (sic), é um símbolo mundial da conscientização em relação ao autismo". No rodapé, abaixo do print, está escrito "Ao falar do autismo como patologia e mistério, você ajuda a perpetuar o preconceito contra autistas!". Fim da descrição.

Antes de falar como conscientizar sem patologizar o autismo, eu quero responder à dúvida que, acredito eu, você tem neste momento: por que essa mudança é tão cobrada por nós autistas? Por que nos indignamos e reclamamos sempre que neurotípicos falam do autismo como se fosse um mal que precisa ser enfrentado?

Razão 1: falar do autismo como doença ou transtorno é fazer uma caracterização falsa e preconceituosa dele


Em primeiro lugar, essa abordagem parte de pressupostos falsos. Afinal, o espectro autista, apesar de ter “Transtorno” no nome oficial, não se encaixa nos parâmetros conceituais de uma doença ou um transtorno patológico.

Ao contrário das doenças e transtornos, essa condição, longe de ser uma alteração nociva causada por um agente patogênico, é uma forma de organização cerebral geneticamente determinada com a qual nós autistas nascemos, crescemos, amadurecemos e morremos.

Ela não nos tolhe a saúde por si só. É necessário sofrermos abusos psicológicos, sermos expostos a estímulos sensoriais que nos sejam muito fortes e/ou gatilhos de potenciais transtornos psiquiátricos e consumirmos alimentos aos quais nossos organismos sejam intolerantes para adoecermos e sofrermos na condição de autistas.

Se nosso jeito de ser e nossas necessidades forem devidamente respeitados, é muito menos provável que manifestemos esse sofrimento. Ou seja, mesmo que o autismo nos deixe mais sensível a determinados fatores, ele sozinho não pode nos debilitar.

Outra diferença importante entre o autismo e as patologias é que ele nos proporciona não só dificuldades como dificuldades de entender linguagem não verbal e se socializar e a eventual propensão à ansiedade e irritabilidade, mas também traços de personalidade e comportamentos neutros e positivos.

Por exemplo, um autista é muito mais provável de ser inteligente, adepto de um ou mais interesses especiais nos quais ele se hiperfoca e se especializa formidavelmente, muito fiel aos seus eventuais amigos, empático, carinhoso, avesso a conflitos e brigas, desejoso de uma vida pacífica etc. do que o neurotípico médio.

Já entre os aspectos neutros, incluem-se a obtenção de prazer e regulação emocional por meio dos movimentos repetitivos conhecidos como stims, o senso de humor excêntrico e inconvencional, o gosto por uma vida organizada e ordeira (o que, a saber, não implica ser ideologicamente conservador), a quietude (quando não somos submetidos a estímulos negativos), a probabilidade maior de ser LGBT do que os neurotípicos etc.

Ou seja, falar do autismo como algo patológico, que debilita o indivíduo, só tem características negativas e pode e contra o qual a sociedade necessita lutar, é manifestar crenças erradas e preconceituosas sobre a nossa condição.

Razão 2: a “conscientização” patologizante não ajuda em nada os autistas. Pelo contrário, piora a nossa qualidade de vida e mantém nossa exclusão


Quando falam do autismo como algo inerentemente ruim a ser minimizado ou eliminado ao invés de uma parte essencial daquilo que somos, os “conscientizadores” trazem não benefícios, mas sim prejuízos sérios para as nossas vidas.

Ao falar assim da condição, deixam a entender que o problema que nos faz sofrer é ela. E não a discriminação e os abusos que sofremos, a carência de políticas de inclusão consistentes, a raridade e inacessibilidade das terapias que nos proveem qualidade de vida sem tentar mudar nosso funcionamento e jeito de ser, o excesso de estímulos sensoriais nas cidades, os métodos de ensino conservadores que não contemplam nossas necessidades específicas etc.

Por causa disso, a “conscientização sobre o autismo” que demoniza a nossa estrutura cerebral autística e prega que ela deve ser “consertada” deixa de focar naquilo que realmente nos faria ter vidas muito melhores e mais felizes - o enfrentamento de todos esses problemas que nos causam sofrimento, isolamento forçado e adoecimento.

Ao adotar esse foco errado, ela deixa do jeito que está toda a estrutura de opressão contra nós. Nos condena à perpétua desassistência e à privação de direitos.

Além disso, quando trata o autismo como algo indesejável, essa abordagem nos impõe terapias de “conversão” à neurotipia e legitima exigências de comportamento social que, por mais que tentemos, geralmente não conseguimos atender.

Essas tentativas não nos proporcionam a aceitação em círculos de amigos, no mercado de trabalho, no sistema de ensino, na cultura vigente etc. Pelo contrário, continuamos sendo duramente reprimidos, discriminados e até agredidos.

Por causa desse fracasso e do esforço mental insustentável que empreendemos para tentar nos comportar do jeito que os neurotípicos querem, somos condenados a sofrer meltdowns, shutdowns e burnouts autísticos frequentes.

Também acabamos tendo severos transtornos, como ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até impulsos suicidas - problemas que, inclusive, muitos “conscientizadores” atribuem erroneamente ao autismo em si como “sintomas” E muitos autistas sucumbem diante disso e tiram a própria vida.

É isso que a “conscientização” orientada à patologização e “correção” do autismo nos acarreta. Longe de nos ajudar, só realça e conserva a nossa exclusão e sofrimento e os maus tratos contra nós.

Razão 3: esse tipo de “conscientização”, ao invés de esclarecer e educar, incentiva e reforça o preconceito contra os autistas


A “conscientização” patologizante, por convencer as pessoas de que o autismo, e não o capacitismo, é o problema a ser enfrentado e combatido, contribui decisivamente para que a maioria das pessoas continue tendo dolorosos preconceitos contra os autistas e sua condição.

Passa a mensagem de que nós somos “doentes”, “sofredores” e “menos capazes” unicamente por sermos quem somos e nascermos com cérebros diferentes e mais sensíveis do que os dos neurotípicos.

Que quem deve ser “consertado” e “curado” somos nós e nossas estruturas neurais, ao invés da mentalidade preconceituosa tão comum na sociedade e da exclusão que nos inflige graves sofrimentos e corta nosso potencial.

Deixa a entender que o mundo seria melhor se nossas personalidades atuais fossem eliminadas da existência e substituídas por mentes “normais” que lidam bem com a poluição sensorial da civilização moderna e se comportam das únicas maneiras que os neurotípicos preconceituosos consideram “corretas”.

Com isso, eles são autorizados a continuar nos discriminando, nos tratando como “defeituosos” e malcriados, tentando nos “consertar” à força, nos dedicando um tratamento abusivo e/ou superprotetor que nos tolhe liberdades básicas, desestimulando nossos reais potenciais, nos forçando a adotar padrões de comportamentos impossíveis para nós, nos obrigando a trabalhar fora dos nossos hiperfocos profissionais etc.

Em outras palavras, momentos como o Dia Mundial da “Conscientização sobre o Autismo” têm sido usados para desconscientizar as pessoas e mantê-las na ignorância sobre como é ser autista e como os autistas deveriam ser tratados.

Como conscientizar de verdade, sem patologização e desinformação, sobre o autismo

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem exibe, no seu cabeçalho, o símbolo da neurodiversidade, que é um sinal de infinito (que aparece estilizado na imagem) preenchido com o gradiente do espectro de cores, e a inscrição "18 de junho, Dia do Orgulho Autista, #orgulhoautista". No corpo da imagem está escrito "Neurodiversidade: é um conceito e também um movimento social que busca fazer entender que nenhum modo de ser é errado e que todos têm o direito de serem quem são. #orgulhoautista". No canto inferior direito está a URL da página que criou a imagem: "facebook.com/AUTISMO.BR". Fim da descrição.
Falar do autismo como um jeito de ser dotado de sua própria dignidade e do orgulho autista de ser quem é: essa sim é uma maneira ética e correta de se conscientizar as pessoas sobre o autismo. Imagem: página da Abraça no Facebook
Agora que você tem consciência do quanto é nocivo falar do autismo com aversão, é hora de saber como suplantar esse triste costume com uma conscientização de verdade, focada no entendimento correto e aceitador do autismo e na defesa dos nossos direitos.

O primeiro passo para isso é ouvir os autistas. É saber de nós mesmos como vivemos, como nos sentimos nas mais diversas situações, o que precisamos e reivindicamos, o que temos a falar sobre o capacitismo e o que pode nos fazer ser realmente livres e felizes em meio à sociedade e termos vidas dignas.

“Conscientizar sobre o autismo” sem ouvir os próprios autistas é uma falha grave, que geralmente leva o indivíduo a propagar preconceitos e informações errôneas achando que está mandando bem, proferindo um discurso que, ao invés de nos ajudar, nos oprime ainda mais.

Somente nos ouvindo, você pode entender o que é defender de verdade os autistas - com o cuidado de nunca tentar falar em nosso nome - e apoiar as nossas demandas como minoria política alvo de opressão e exclusão.

Daí, depois que você tiver ouvido e lido o suficiente o público autista, você já poderá dar o segundo passo: conversar com outros neurotípicos orientando-os a desconstruir o capacitismo contra neurodiversos.

É algo semelhante o que os homens pró-feministas fazem em apoio ao feminismo - conversar com outros homens para que desmontem seu machismo - e brancos apoiadores do movimento negro fazem com outros brancos - diálogos que desconstroem o seu racismo.

A partir do que aprendeu de nós, você poderá conscientizá-los, por exemplo, a:
  • Deixar de pensar e falar no autismo como se fosse uma doença;
  • Entendê-lo como uma deficiência e diferença natural que também implica pontos positivos e deve ser respeitada como tal;
  • Parar com comportamentos discriminatórios e opressores - como repreender e maltratar autistas que não entendem regras sociais implícitas, exigir demais deles e cortar laços com aqueles que não se comportam como neurotípicos;
  • Entender as nossas dificuldades em meio a uma sociedade predominantemente neurotípica;
  • Combater o bullying;
  • Adaptar os ambientes retirando os excessos de estímulos sensoriais;
  • Adotar métodos didáticos que acolham as necessidades específicas de aprendizado dos autistas;
  • Desmontar todas as barreiras sociais e atitudinais que nos impedem de ser o melhor de nós mesmos etc.
Essa é a melhor maneira para um neurotípico falar do autismo de uma maneira que nos respeita, atende às nossas necessidades, combate o capacitismo e a desinformação antiautismo e realmente nos beneficia.

Conclusão

É perfeitamente possível conscientizar as pessoas sobre o autismo sem parecer estar falando de uma patologia ou um “defeito cerebral”. Basta você nos ouvir, nos entender e compartilhar o que falamos para que cada vez mais neurotípicos abandonem o preconceito contra nós e parem de nos cobrar padrões de conduta e desempenho neurotípicos.

Sua atitude de abandonar a abordagem demonizante da condição e substituí-la por uma pró-aceitação e anticapacitista é essencial. Com o seu apoio, datas como as dedicadas ao autismo no futuro deixarão de ser, para nós, dias de aturar gente preconceituosa que nos vê como doentes, ou como antiéticos que precisam levar esporro ou ser punidos para “se comportar direito”, e gostaria que outras pessoas existissem no nosso lugar.

Ouça-nos mais, e lute junto de nós. Ajude a trazer conscientização que realmente nos faça bem, e não que legitime os preconceitos de quem não nos entende.

2 comentários:

  1. Na esteira do assunto, qual a visão do autor sobre o modelo explanatório do autismo estabelecido por Simon Baron-Cohen,segundo quem se trata de um cérebro resultante da exacerbação de características do cérebro "masculino"?

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    1. Olá, ainda não li sobre essa teoria. Mas sou muito reticente em relação a ela.

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