quarta-feira, 16 de dezembro de 2020

Por que cada vez mais autistas estão abandonando e rejeitando os termos “Síndrome de Asperger” e “aspie”

Descrição da imagem #PraCegoVer: A expressão Síndrome de Asperger aparece em destaque riscada com um grande X vermelho. Embaixo dela, está o título Por que cada vez mais autistas estão abandonando e rejeitando o termo "Síndrome de Asperger". Fim da descrição.

Uma tendência tem sido vista desde o final da década de 2010: cada vez mais autistas estão
abandonando o termo “Síndrome de Asperger” para se referir ao autismo nível 1 e o uso do rótulo “aspie”.

Um número crescente de pessoas da comunidade autista tem apontado que o seu uso se tornou imoral, após revelações recentes, e fomenta o capacitismo. Motivos não têm faltado para esse processo de queda em desuso.

Se você ainda não sabe por que tanta gente está rejeitando-os, saiba aqui neste artigo. Você também terá a oportunidade de deixar você mesmo(a) de utilizá-los e preferir chamar os autistas nível 1 de autistas mesmo.

Os vários porquês da queda em desuso dos termos

Tenho percebido que esse abandono, que já estava acontecendo desde a publicação do DSM-5, acelerou desde 2019 ou os primeiros meses de 2020.

São várias as razões, a seguir.

1. O DSM-5 tornou o diagnóstico de “Síndrome de Asperger” obsoleto, e o CID-11 consolidará a sua substituição

Em 2013, o DSM-5 abandonou o diagnóstico de Síndrome de Asperger, ao unificar todas as condições então associadas ao autismo (exceto a Síndrome de Rett) no “Transtorno” do Espectro Autista (TEA).

Ao invés de um conjunto de condições relacionadas, o espectro autista passou a ser um diagnóstico só, diferenciado internamente apenas pelo grau de necessidade de apoio - o qual muita gente ainda confunde com os de “severidade” e “funcionamento”.

Porém, por causa da vigência do CID-10 até dezembro de 2021, ainda existe formalmente, nos países em que esse código é usado para diagnósticos neurológicos e psiquiátricos, o específico de Asperger.

Isso terá um fim em janeiro de 2022, quando entrará em vigor o sucessor CID-11. Ele também unificará todas as condições autísticas no TEA e substituirá a “Síndrome de Asperger” (código F84.5 no CID-10) pelo “Transtorno” do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional, que terá o código 6A02.0.

Com os profissionais de saúde mental e neurológica deixando para sempre de usar o termo em questão, não fará mais sentido continuar usando-o como um “tipo de autismo”.

2. O livro Crianças de Asperger denuncia o sombrio porquê de “aspies” terem sido clinicamente diferenciados dos demais autistas

Crianças de Asperger [link afiliado] conta a história inicial do autismo, cujo diagnóstico foi feito pela primeira vez por Leo Kanner e Hans Asperger no contexto do Reich nazista. 

Entre as revelações do livro, está o porquê de Hans ter diferenciado as crianças que hoje consideramos autistas de nível 1 das de outros níveis: ele estava rotulando crianças neurodiversas sob a ótica da “serventia” dos indivíduos para o regime totalitário então em vigor. Assim, as primeiras, consideradas de “alto funcionamento”, seriam poupadas, e as últimas, tachadas como de “baixo funcionamento”, enviadas para a morte.

Existe toda uma controvérsia sobre a conduta de Hans, se ele estava tentando salvar parte das crianças da execução ou se sua postura, de designar aquelas com maiores limitações para serem mortas pela máquina de extermínio do nazismo, era da vontade própria dele e refletia um apoio individual ao mesmo.

Mas um fato tem sobressaído: Hans Asperger era um nazista e mandou crianças para a morte. Essa constatação causou um grave dano à reputação moral do diagnóstico de “Síndrome de Asperger” e do nome da identidade social “aspie”.

O resultado foi que o processo de abandono dessas terminologias se acelerou ainda mais desde o lançamento do livro. Desde então, muitos perfis e páginas de redes sociais, sites e canais de vídeos têm retirado as referências à “síndrome” de seus nomes e abraçado com mais vigor, em substituição, o termo “autista” ou “autie”.

Um exemplo de como a diferenciação da "Síndrome de Asperger" em contraste com o restante do espectro autista dá margem a uma visão equivocada e estereotipada sobre como é ser um "aspie", incluindo a de não ser um "autista de verdade"

3. Não existe nenhum critério relevante para diferenciar “aspies” de autistas nível 1 “não aspies”

Sempre houve fortes dúvidas sobre que sentido fazia diferenciar a “Síndrome de Asperger” do “autismo de alto funcionamento” (AAF), ou mesmo se ambos representavam ou não a mesma condição autística.

Isso se dava porque nunca existiram diferenças relevantes entre os “aspies” e os autistas “leves” “não aspies”. As mais disseminadas eram a idade em que a pessoa começou a falar e o seu nível de inteligência.

Para muitas pessoas, se a pessoa começou a falar na idade típica, em torno de 1 ano, e tem inteligência acima da média, é “aspie”; se aprendeu a falar com atraso e tem inteligência apenas moderada, não seria “aspie”, mas sim AAF.

O problema é que existem muitos autistas que ficam no meio-termo entre ser “aspie” ou de “alto funcionamento”. No meu caso específico mesmo, eu aprendi a falar aos 3 anos e 2 meses de idade e fui, ja na primeira infância, considerado superdotado. Ou seja, fiquei no limite entre ser “aspie” e ser AAF, apesar de ter me considerado “aspie” até deixar de usar a terminologia.

Além disso, ambas as diferenças são muito subjetivas. Em relação ao atraso do começo da fala, nunca se especificou de quantos anos ele teria que ser - se a criança, se falou só a partir dos 3 anos, como no meu exemplo, era sempre considerada AAF ou poderia ser sim vista como “aspie”.

E quanto à inteligência, nunca se mencionou quais parâmetros a definem. Um autista com conhecimentos extremamente avançados em futebol ou ficção nerd e dificuldade de entender Matemática e Lógica, mas sem deficiência intelectual, seria considerada inteligente a ponto de ser rotulada como “aspie”? Ou teria um “QI médio ou baixo” e seria lida como AAF?

Tanto não há uma diferenciação objetiva relevante entre ambas as condições que elas foram unificadas pelo DSM-5 e o serão também no CID-11. “Aspies” e AAFs são hoje simplesmente autistas de nível 1 - também conhecidos, na antiga categorização popular por “severidade”, como “autistas leves”.

4. A diferenciação entre “aspies” e autistas “não aspies” favorece a discriminação capacitista

Um sério problema de âmbito ético em se distinguir “aspies” de autistas “não aspies” é que isso criou uma hierarquização moral entre os autistas, aos olhos tanto de muitos neurotípicos quanto aos de alguns “aspies” que reproduzem capacitismo.

Nessa hierarquia, nós “aspies” somos vistos como a “elite” dos autistas. Somos tratados como se fôssemos os mais “capazes”, inteligentes e habilidosos do espectro e tivéssemos até alguns “poderes” superiores aos dos neurotípicos. E dentro dessa elite moral, os “aspies” superdotados - ou seja, com dupla excepcionalidade - são postos no topo e aclamados como correspondentes ao estereótipo do gênio tímido excêntrico e pouco sociável.

Enquanto isso, os autistas ditos de “alto funcionamento” e os de níveis 2 e 3, com inteligência considerada “média” ou deficiência intelectual, ficam numa posição mais “baixa”. São tidos como intelectualmente “inferiores” e, portanto, “menos capazes” ou mesmo “incapazes”. Têm seus verdadeiros potenciais, habilidades, capacidades e demandas ignorados e desvalorizados.

Isso dá margem a um triste costume de discriminação, inclusive dentro da própria comunidade autista. 

Os neurotípicos tendem a ter muita admiração - um tanto hipócrita, por sinal - pelas habilidades que muitos “aspies” demonstram, em especial por aqueles considerados superdotados, enquanto o que dedicam aos “não aspies” é pena, subestimação das capacidades e desejo de “curar” ou “consertar”.

Já os “aspies” com capacitismo internalizado, em especial os adeptos de ideologias hierarquistas de direita, acabam achando a si mesmos “superiores” aos demais autistas, mais merecedores do sucesso e da felicidade, e tratando estes de maneira preconceituosa e discriminatória.

5. Essa distinção prejudica os próprios “aspies”

Essa hierarquização entre “aspies”, AAFs e autistas de níveis 2 e 3 não prejudica somente os inferiorizados, mas também a nós, os próprios “aspies”.

Por sermos os mais notados como “habilidosos” e de “grande potencial”, somos vistos como “menos autistas” do que o restante do espectro. E por causa disso, sofremos mais cobranças e pressões da sociedade para nos comportarmos como os neurotípicos.

Sempre que não conseguimos cumprir essas expectativas, somos vistos como pessoas “esquisitas”, “mal educadas”, “grosseiras”, “mal comportadas” e tratados de maneira hostil e capacitista.

Além disso, os mesmos que nos tacham de “gênios esquisitos” e não nos veem como “autistas de verdade” ignoram nossas limitações e necessidades específicas. Não percebem nossa propensão a sofrer sobrecarga mental, emocional e sensorial, nossas dificuldades de socializar, nossa limitação na compreensão e uso de linguagem não verbal e regras não ditas, nossas condições coexistentes etc.

Daí, por sermos pouco reconhecidos como autistas, temos ainda mais dificuldades para conseguir um diagnóstico - ao qual hoje não temos direito e que, por isso, nos requer sorte e/ou dinheiro - e o laudo correspondente que nos garantiria o acesso aos direitos de pessoas com deficiência.

Isso quando ao menos sabemos que somos autistas ”aspies”. Afinal, a disponibilização de informações sobre a antiga Síndrome de Asperger ainda não tem um alcance satisfatório e não chegou a todas as pessoas neurodiversas e seus familiares ou guardiões.

Muitos neurodiversos não diagnosticados, por pouco ou nada entenderem sobre o espectro autista, não (re)conhecem a sua própria condição e continuam achando-se neurotípicos “esquisitos”, sofrendo capacitismo sem saber por quê e tendo vergonha de si mesmos e suas limitações.

6. A palavra “síndrome” patologiza o autismo

Quando foi criado e incluído entre os nomes das condições do espectro autista por Lorna Wing nos anos 80, o termo “Síndrome de Asperger” refletia o paradigma da patologia, também conhecido como o modelo médico do autismo.

Todo o jeito de ser “aspie”, com seus potenciais, pontos positivos, excentricidades, limitações e necessidades específicas, era tachado pela comunidade médica de “síndrome”. Algo análogo, por exemplo, a problemas severamente negativos como a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) ou à Síndrome do Impostor.

Por causa disso, a rejeição da terminologia “Síndrome de Asperger” também tem sido uma oportunidade em que muitos autistas reafirmam seu repúdio à designação do autismo como “síndrome”, “transtorno”, “perturbação” ou “condição médica” ao invés de uma deficiência, condição de existência ou diferença neurológica natural.

Conclusão

Tem ficado a cada dia mais evidente por que, depois da unificação do espectro autista pelo DSM-5 - e futuramente também pelo CID-11 - e do lançamento do livro Crianças de Asperger, a continuidade do uso das terminologias “Síndrome de Asperger” e “aspie” tem sido cada vez mais desencorajada.

Levando em conta que a antiga distinção entre os “aspies” e os demais autistas trouxe malefícios e discriminação a toda a comunidade autista - de maneiras distintas que dependem da posição do indivíduo no espectro -, eu integro a categoria de pessoas que recomendam esse desuso.

Por isso, se você, autista ou não, ainda reserva um espaço para Hans Asperger nas terminologias do autismo, considere deixar de reservar. Utilize, no lugar, “autismo/autistas nível 1” (também não recomendo “autismo/autista leve”).

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