Por que cada vez mais autistas rejeitam os termos “Síndrome de Asperger” e “aspie”

Editado e atualizado em 14/12/2022

Uma tendência tem sido vista desde o final da década de 2010: cada vez mais autistas estão abandonando o termo “Síndrome de Asperger” para se referir ao autismo de nível 1 de suporte e a identidade social “aspie”.

Um após o outro, perfis e páginas de redes sociais, sites e canais de vídeos administrados por autistas têm retirado de seus nomes as referências à terminologia e substituído pelos termos “autista” e “autie”.

Se você ainda não sabe por que tanta gente está rejeitando-os, saiba aqui neste artigo. Você também terá a oportunidade de deixar você mesmo(a) de utilizá-los e preferir se referir aos autistas de nível 1 como autistas mesmo.

Os vários porquês da queda em desuso dos termos

Tenho percebido que esse abandono, que já estava acontecendo desde a publicação do DSM-5, acelerou desde 2019 ou os primeiros meses de 2020.

São várias as razões, a seguir.

1. O DSM-V e o CID-11 tornaram o diagnóstico de “Síndrome de Asperger” obsoleto

Em 2013, o DSM-V abandonou o diagnóstico de Síndrome de Asperger, ao unificar todas as condições então associadas ao autismo (exceto a Síndrome de Rett) no “Transtorno” do Espectro Autista (TEA).

Ao invés de um conjunto de condições relacionadas, o espectro autista passou a ser um diagnóstico só, diferenciado internamente apenas pelo grau de necessidade de apoio - o qual muita gente ainda confunde com os de “severidade” e “funcionamento”.

Porém, a terminologia inspirada em Hans Asperger ainda sobreviveu por mais oito anos por causa da vigência do CID-10. Até dezembro de 2021, ela ainda era usada por psiquiatras nos países em que o Código Internacional de Doenças* é usado para condições psiquiátricas.

A partir de janeiro de 2022, entrou em vigor o sucessor CID-11. Ele acompanhou o DSM-V e também unificou todas as condições autísticas no TEA. Nesse meio, substituiu a “Síndrome de Asperger” (código F84.5 no CID-10) pelo “Transtorno” do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional, de código 6A02.0.

Com os profissionais de saúde mental e neurológica aderindo ao CID-11 e deixando para sempre de usar o termo em questão, não faz mais sentido continuar usando-o como um “tipo de autismo”.

*Apesar de o autismo constar no intitulado Código Internacional de Doenças, ele não é uma doença. Condições mentais não patológicas também são abrangidas pelo CID.

2. O livro Crianças de Asperger denuncia o sombrio porquê de “aspies” terem sido clinicamente diferenciados dos demais autistas

Crianças de Asperger [link afiliado] conta uma parte importante da história inicial do autismo, quando foi diagnosticado e descrito pelos austríacos Leo Kanner e Hans Asperger no contexto do regime de terror nazista.

Entre as revelações do livro, está o porquê de Asperger ter diferenciado as crianças que hoje consideramos autistas de nível 1 das de outros níveis de suporte: ele estava rotulando os pequenos autistas sob a ótica da “serventia” dos indivíduos para o regime totalitário então em vigor.

Assim, as primeiras, consideradas de “alto funcionamento”, seriam poupadas, e as últimas, tachadas como de “baixo funcionamento”, enviadas para a morte.

Existe toda uma controvérsia sobre a conduta de Asperger, se ele estava tentando salvar parte das crianças da execução ou se sua postura, de designar aquelas com maiores limitações para serem mortas pela máquina de extermínio do nazismo, era da vontade própria dele e refletia um apoio individual ao mesmo.

Mas um fato tem sobressaído: ele era um nazista e participou do assassinato de crianças. Essa constatação iniciou a crescente rejeição ético-moral do diagnóstico de “Síndrome de Asperger” e da identidade social “aspie”.

O resultado foi que o processo de abandono dessas terminologias se acelerou ainda mais desde o lançamento do livro.

Um exemplo de como a diferenciação da "Síndrome de Asperger" em contraste com o restante do espectro autista dá margem a uma visão equivocada e estereotipada sobre como é ser um "aspie", incluindo a de não ser um "autista de verdade"

3. Não existe nenhum critério relevante para diferenciar “aspies” de autistas nível 1 “não aspies”

Sempre houve fortes dúvidas sobre que sentido fazia diferenciar a “Síndrome de Asperger” do “autismo de alto funcionamento” (AAF), ou mesmo se ambos representavam ou não a mesma condição autística.

Isso se dava porque nunca existiram diferenças relevantes entre os “aspies” e os autistas “leves” “não aspies”. As mais disseminadas eram a idade em que a pessoa começou a falar e o seu nível de inteligência.

Para muitas pessoas, se a pessoa começou a falar na idade típica, em torno de 1 ano, e tem inteligência acima da média, é “aspie”; se aprendeu a falar com atraso e tem inteligência apenas moderada, não seria “aspie”, mas sim AAF.

O problema é que existem muitos autistas que ficam no meio-termo entre ser “aspie” ou de “alto funcionamento”. 

No meu caso específico mesmo, eu aprendi a falar aos 3 anos e 2 meses de idade. Mas com essa única exceção, tenho todas as características da “síndrome”, além de ter sido diagnosticado superdotado aos 4 anos. Ou seja, fiquei no limite entre o “aspie” e o AAF.

Além disso, ambas as diferenças são muito subjetivas. Em relação ao atraso do começo da fala, nunca se especificou de quantos anos ele teria que ser - se a criança, se falou só a partir dos 3 anos, como no meu exemplo, era invariavelmente considerada AAF ou poderia ser sim diagnosticada “aspie”.

E quanto à inteligência, nunca se mencionou quais parâmetros a definem. Um autista com conhecimentos extremamente avançados em futebol ou ficção nerd e dificuldade de entender Matemática e Lógica, mas sem deficiência intelectual, seria considerada inteligente a ponto de ser rotulado como “aspie”? Ou teria um “QI médio ou baixo” e seria lido como AAF?

Tanto não há uma diferenciação objetiva relevante entre ambas as condições que elas foram unificadas pelo DSM-5 e pelo CID-11. “Aspies” e AAFs são hoje simplesmente autistas de nível 1 de suporte - também conhecidos, na antiga categorização popular por “severidade”, como “autistas leves”.

4. A diferenciação entre “aspies” e autistas “não aspies” favorece a discriminação capacitista

Um sério problema de âmbito ético em se distinguir “aspies” de autistas “não aspies” é que isso criou uma hierarquização moral entre os autistas, aos olhos tanto de muitos neurotípicos quanto aos de alguns “aspies” que reproduzem capacitismo.

Nessa hierarquia, os “aspies” são vistos como a “elite” dos autistas. São tratados como se fossem os mais “capazes”, inteligentes e habilidosos do espectro e tivessem até alguns “poderes” superiores aos dos neurotípicos.

E dentro dessa “elite”, os “aspies” superdotados - ou seja, com dupla excepcionalidade - são postos no topo e aclamados como correspondentes ao estereótipo do gênio tímido excêntrico e pouco sociável.

Enquanto isso, os AAF e os autistas de níveis 2 e 3 de suporte, com inteligência considerada “média” ou deficiência intelectual, ficam numa posição mais “baixa”. 

São tidos como intelectualmente “inferiores” e, portanto, “menos capazes” ou mesmo “incapazes”. Têm seus verdadeiros potenciais, habilidades, capacidades e demandas ignorados e desvalorizados.

Isso dá margem a um triste costume de discriminação, inclusive dentro da própria comunidade autista. 

Os neurotípicos tendem a ter muita admiração - muito hipócrita, por sinal - pelas habilidades que muitos “aspies” demonstram, em especial os duplo-excepcionais, enquanto o que dedicam aos “não aspies” é pena, subestimação das capacidades e desejo de “curar” ou “consertar”.

Já os “aspies” com capacitismo internalizado, em especial os politicamente de direita, acabam achando a si mesmos “superiores” aos demais autistas, mais merecedores do sucesso e da felicidade, e tratando de maneira preconceituosa os demais integrantes do espectro.

5. Essa distinção prejudica os próprios “aspies”

Essa hierarquização entre “aspies”, AAFs e autistas de níveis 2 e 3 não prejudica somente os inferiorizados, mas também aos próprios “aspies”.

Por serem os mais notados como “habilidosos” e de “grande potencial”, são vistos como “menos autistas” do que o restante do espectro. Por causa disso, sofrem mais cobrança e pressão da sociedade para se comportarem igual aos neurotípicos.

Sempre que não conseguem cumprir essas expectativas, são vistos como “esquisitos”, “mal educados”, “grosseiros”, “mal comportados” e tratados de maneira hostil e capacitista.

Além disso, os mesmos que os tacham de “gênios esquisitos” e não os veem como “autistas de verdade” ignoram-lhes as limitações e necessidades específicas.

Não percebem a propensão do “aspie” a sofrer sobrecarga mental, emocional e sensorial; sua dificuldade de socializar; sua limitação na compreensão e uso de linguagem não verbal e regras não ditas; suas condições coexistentes etc.

Daí, por não serem reconhecidos como autistas “de verdade”, têm ainda mais dificuldade para conseguir um diagnóstico - que hoje ainda não é considerado um direito e, por isso, requer sorte e dinheiro - e o laudo correspondente que lhes garantiria o acesso aos direitos de pessoas com deficiência.

Isso quando ao menos sabem e entendem que são neurodivergentes. Afinal, a disponibilização de informações sobre o espectro autista ainda não tem um alcance satisfatório e não chegou a todos os autistas e seus familiares ou guardiões.

Muitos autistas “aspies” não diagnosticados, por pouco ou nada entenderem sobre a condição, não se (re)conhecem como neurodiversos. Continuam achando-se neurotípicos “esquisitos”, sofrendo capacitismo sem saber por quê e tendo vergonha de si mesmos e suas limitações.

6. A palavra “síndrome” patologiza o autismo

Quando foi criado, oficializado e incluído entre os nomes das condições do espectro autista nos anos 80, o termo “Síndrome de Asperger” refletia o paradigma da patologia, também conhecido como o modelo médico do autismo.

Todo o jeito de ser “aspie”, com seus potenciais, pontos positivos, excentricidades, limitações e necessidades de suporte, era tachado pela comunidade médica de “síndrome”. Algo análogo, por exemplo, a condições severamente negativas como a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), a Síndrome de Tourette e a Síndrome do Impostor.

Por causa disso, a rejeição da terminologia “Síndrome de Asperger” também tem sido uma oportunidade em que muitos autistas reafirmam seu repúdio à designação do autismo como “síndrome”, “transtorno”, “perturbação” ou “condição médica” ao invés de uma deficiência, condição de existência e diferença neurológica natural.

Conclusão

Tem ficado a cada dia mais evidente por que, depois da unificação do espectro autista pelo DSM-5 e pelo CID-11 e do lançamento do livro Crianças de Asperger, a continuidade do uso das terminologias “Síndrome de Asperger” e “aspie” tem sido cada vez mais desencorajada.

Levando em conta que a antiga distinção entre os “aspies” e os demais autistas trouxe malefícios e discriminação a toda a comunidade autista - de maneiras distintas que dependem da posição do indivíduo no espectro -, eu integro a categoria de pessoas que recomendam esse desuso.

Por isso, se você, autista ou não, ainda reserva um espaço para Hans Asperger nas terminologias do autismo, considere deixar de reservar. Utilize, no lugar, “autismo/autistas de nível 1 de suporte”.

O pesadelo de esperar ter uma vida neurotípica quando não se sabe que é autista

"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relato de exclusão social de um autista e pode reativar lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Quando um autista não sabe de sua condição, acredita que é neurotípico e tem expectativas de viver, num futuro próximo, uma vida de pessoa sociável, extrovertida, cheia de amigos etc., sua vida pode se tornar um pesadelo em não muito tempo.

Escrevi este relato me lembrando de dois momentos do passado em que eu tive tal esperança. Ele é mais uma iniciativa minha de conscientizar você e outros leitores sobre a vida de autistas que nunca tiveram acesso a um diagnóstico e sequer sabem que são neurodiversos.

Convido você a conhecer esse sofrimento que infelizmente acomete milhares, ou talvez milhões, de pessoas no Brasil e nos demais países. Eu o relato na esperança de que, quando o diagnóstico se tornar um direito para autistas de todas as idades, cada vez menos de nós passarão por essa triste trajetória.

Como é um autista esperar ter uma vida de neurotípico

Por não conhecerem a si mesmos o suficiente, inúmeros autistas acreditam que, por meio de esforço pessoal, mais contato com outras pessoas e mais experiência de socialização, sairão de um estado atual de baixa sociabilidade e forte infelicidade e se tornarão felizes em meio a muitos amigos, viagens, namoros, aventuras etc.

Essa expectativa costuma acontecer quando o indivíduo está prestes a iniciar uma nova fase em sua vida, como ao entrar numa universidade, no ensino médio ou num novo emprego ou ao se mudar para outra cidade.

Mas, como já podemos esperar, na imensa maioria das vezes, tal esperança se esvai com o passar do tempo. O autista não consegue se socializar como gostaria, tem dificuldades imensas de fazer amigos e participar de rodas de conversa com seus colegas universitários ou de trabalho. Sofre um fracasso atrás do outro nas suas tentativas de flertar com pessoas que lhe parecem interessantes.
É visto como “esquisito” ou “imaturo demais”. As pessoas não se dão a iniciativa de se aproximar dele. Não o veem como interessante e amigável.

O resultado é a mais completa frustração. Mais uma vez aquela sonhadora expectativa de mudar de vida e se tornar uma pessoa feliz, sociável e rodeada de amigos não se concretiza. E toda a tristeza, muitas vezes depressiva, de se ver como uma pessoa “fracassada” e “não merecedora” da amizade alheia volta à tona, afundando o autista num sofrimento psicológico crônico.

Dois momentos em que eu passei por essa triste experiência

No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas.

Eu passei por essa situação lamentável pelo menos duas vezes na vida - uma quando iniciei o curso de Jornalismo na UFPE, em 2005, e uma quando eu trabalhei no IBGE como agente de pesquisa e mapeamento, no primeiro semestre de 2012.

No curso de Jornalismo, em 2005

Na primeira ocasião, quando eu tinha 18 anos, nos meses entre o vestibular e o começo das aulas, eu cultivava floridas esperanças de que, na universidade, iria fazer muitos amigos, namorar muito, viajar para muitos lugares com os tais amigos e outros colegas, vivenciar experiências inesquecíveis…

No mais, acreditava que viveria minha juventude e idade adulta vivendo intensamente, no melhor sentido possível.

Só que não foi nada disso o que aconteceu. Como contei no artigo sobre minha traumática passagem por universidades que não tinham nenhum preparo para acolher alunos neurodiversos, eu não consegui interagir decentemente com a panelinha de colegas com os quais andava. Não me sentia à vontade nas conversas.

Parecia muito imaturo, aos olhos dos neurotípicos, para a minha idade. Era malvisto por vários colegas. Longe de namorar alguém, fracassei na minha única tentativa de flerte naquele curso.

Foi uma experiência traumática que me forçou a desistir do curso de Jornalismo em apenas dois meses de aulas. Naquele tempo, só me salvei de cair numa depressão porque, pouco depois da desistência, comecei a ter psicoterapia e tomar medicamentos para meus tiques graças a um psiquiatra e psicólogo residente na clínica de Psicologia da UFPE - o qual, porém, infelizmente não me reconheceu como autista.

No IBGE, em 2012

Antes do segundo momento de destruição de expectativas sociais sobre mim mesmo, na sede do IBGE no Recife, eu tinha bastante esperança. Tinha fé de que conseguiria me socializar, fazer ótimas amizades, ir a happy-hours, namorar etc. com colegas do departamento ao qual eu, graças a um pedido feito no começo dos trabalhos no órgão público, fui remanejado.

Porém, mais uma vez, eu tive uma trajetória malograda por ali. Até me relacionava bem com os colegas do departamento, mas não conseguia me aproximar deles como um amigo. Cheguei a ter um crush por uma colega bonita minha - que hoje eu suspeito que também seja autista -, e tentei criar laços de amizade com ela, também sem sucesso.

Descontente com o insucesso em fazer amizade com aqueles colegas, pedi um segundo remanejamento, que me foi negado. Tive que continuar naquele setor até que, na primeira semana de maio, o diretor local do IBGE me chamou para comunicar a não renovação mensal do meu contrato e a minha consequente dispensa.

A demissão aconteceu porque eu não estava cumprindo adequadamente as tarefas que a chefa do setor me atribuía e, também, porque o segundo pedido de remanejamento demonstrou “imaturidade” de minha parte.

Ambos os problemas decorreram do não reconhecimento, por mim mesmo e pelos funcionários em posições de chefia ou coordenação da instituição, de minhas dificuldades autísticas, mais precisamente o déficit de inteligência social e emocional e a baixa capacidade de perceber normas sociais e organizacionais implícitas.

Assim como em 2005, das expectativas sociais muito elevadas caí para o fracasso e a evasão do lugar em que havia tentado me socializar.

Como fazer com que cada vez menos autistas passem por essa infelicidade

Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos.

Uma vez que eu senti “na pele” o horror de ter expectativas altas demais sobre mim mesmo e meu futuro social e encontrar nada além de frustração em seguida, penso que incontáveis outros indivíduos que não sabem que são autistas também passam por isso e, assim, levam vidas muito infelizes.

Isso precisa acabar o quanto antes. Todo autista tem o direito de ser feliz e ter sua saúde mental protegida. Ninguém de nós merece sofrer com essas decepções que só acontecem porque nós somos o que somos. Mas como isso poderá ter um fim?

A resposta que eu tenho em mente são duas medidas de extrema importância: o reconhecimento do direito de todos os autistas ao diagnóstico e laudo de espectro autista - e das condições coexistentes - e a intensificação da conscientização sobre o que nós autistas sofremos ao lidar com um mundo que, dominado pelos neurotípicos, não nos considera pessoas dignas de respeito e aceitação.

Digo isso com propriedade porque, ao longo dos 30 anos em que eu não sabia que sou autista, eu tive uma vida com bem menos qualidade do que merecia. A falta de conhecimento e consciência das pessoas, incluindo eu mesmo, sobre como o espectro autista se manifesta - em crianças, adolescentes e adultos - e a ausência de profissionais que reconhecessem minha condição foram os problemas que me proporcionaram os dois casos de sofrimento descritos.

Se as pessoas já tivessem, ao longo das minhas três primeiras décadas de vida, consciência de como a Síndrome de Asperger - hoje conhecida como autismo nível 1 - se manifesta e quais são as necessidades específicas dos autistas aspies, teriam desconfiado de eu ser autista, me convencido de que ser neurodiverso não tem nada a ver com os estereótipos capacitistas e me encaminhado ao devido diagnóstico, se este fosse um direito consolidado.

Com essas duas condições mais a disseminação dos valores sociais da aceitação do autismo e da inclusão da neurodiversidade, eu teria tido uma vida muito mais feliz.

Teria sofrido muito menos capacitismo, repreensões grosseiras e autoritárias a meus comportamentos autísticos, pressões para me socializar como se fosse um neurotípico, críticas preconceituosas e discriminatórias...

Teria me dado bem com o curso de Jornalismo - ou desistido por uma simples e inofensiva não identificação - e os amigos de lá e cumprido os dois anos do contrato temporário do IBGE.

Minhas expectativas em relação às duas situações teriam sido muito mais realistas, realizáveis, compatíveis com meu jeito de ser, minhas limitações e minhas necessidades específicas, e eu não teria tido frustrações tão dolorosas.

E, sobretudo, eu teria sido aceito e respeitado incondicionalmente do jeito que eu sou.

Conclusão

Nós autistas precisamos lutar com cada vez mais força e determinação, para que no futuro ninguém mais sofra o que sofremos no nosso passado - as dores de ter expectativas sociais de neurotípico sobre si mesmo e vê-las fracassar traumaticamente.

As pessoas precisam aprender a identificar o autismo nível 1, o tipo que elas mais têm dificuldade de perceber e tão comumente confundem com “esquisitice”, em indivíduos de todas as idades. Ou melhor, tanto os neurotípicos quanto os próprios autistas não conscientes de sua condição precisam ter esse aprendizado.

No mesmo contexto, toda pessoa que suspeite, ou seus familiares e colegas bem intencionados suspeitem, que é autista deve ter acesso gratuito, universal, fácil e adequado ao diagnóstico e ao laudo que lhe garantirão o acesso a todos os seus direitos de pessoa com deficiência e às políticas afirmativas e de inclusão de que necessita.

Precisamos defender isso com afinco, de modo que o atributo de ser autista pare de implicar, neste mundo dominado pelos neurotípicos, incontáveis e absurdamente dolorosos sofrimentos ao longo das nossas vidas e dos demais autistas.

Afinal, foi por não ter sabido que sou neurodiverso que eu sofri o que relatei. Daí eu desejo, com carinho, que todos os autistas adquiram a consciência de si mesmos que durante 30 anos eu não tive e, assim, não sofram o que eu sofri.

Se você se sentiu mal ao se descobrir autista, saiba sobre o libertador lado positivo dessa revelação

Descobrir-se autista, um dos mais formidáveis frutos do processo de autodescoberta.

Você se sentiu mal, como se tivesse recebido uma péssima notícia, quando descobriu que é autista?

Se sim, eu quero neste artigo lhe mostrar que, ao contrário do que essa impressão inicial fez parecer, essa autodescoberta foi algo que revolucionou a sua vida e faz hoje uma diferença muito positiva.

No final das contas, você descobrirá que passar a se perceber autista, longe de ser uma maldição, é uma libertação.

Por que muitos ainda acreditam que se descobrir autista foi uma péssima notícia

Aviso de conteúdo: Esta seção do artigo contém menções a insultos capacitistas contra autistas e pessoas com deficiência intelectual.

Antes de eu elencar os grandes benefícios de se descobrir autista, vamos pensar por que muitas pessoas, talvez incluindo você, ainda têm uma visão negativa dessa descoberta e a encararam como algo muito triste.

A visão do (auto)diagnóstico como algo ruim geralmente deriva de concepções pejorativas e restritivas sobre o que é o autismo e o que é não pertencer à “normalidade” neurotípica.

Muitas vezes o indivíduo, sem a devida conscientização e conhecimento sobre o espectro autista, associa-o generalizadamente à deficiência intelectual e a uma suposta incapacidade de interagir com outras pessoas, produzir conteúdos intelectuais de elevada qualidade e cuidar de si mesmo.

Eu mesmo já vi o autismo dessa maneira no passado, quando não sabia da existência de autistas nível 1, também conhecidos como aspies ou autistas “leves”, nem da de autistas clássicos (de níveis 2 e 3, que demandam graus mais intensivos de apoio) sem deficiência intelectual.

Daí, quando vem a notícia de que são autistas, essas pessoas acham, pelo menos inicialmente, que descobriram ter capacidades intelectuais e cognitivas “deficientes” e “inferiores” às dos neurotípicos. Que os seus abusadores teriam razão ao chamá-las de “retardadas”, “doidas”, “doentes mentais”.

Aliás, essa visão da deficiência intelectual como uma marca de “inferioridade” e “incapacidade” vem de toda uma vida acostumada com crenças capacitistas, até então nunca desafiadas devidamente, sobre as deficiências humanas, e fustigada por gente preconceituosa que reforça essa imaginária associação.

Daí podemos entender por que tantos autistas se sentem arrasados quando descobrem seu atributo neurodiverso. Não é por maldade e intolerância, mas sim por terem sido “educadas” com uma visão depreciativa do autismo e da deficiência intelectual e com uma falsa crença de que todo autista teria essa deficiência.

Por que, na verdade, descobrir-se autista é uma redenção, nunca uma maldição

É graças à autodescoberta como autista que agora você tem, pela primeira vez na vida, plena capacidade de se aceitar do jeito que é e amar a si mesmo por inteiro.

Depois de contar que a visão negativa da autodescoberta como autista não tem justificativa válida, quero lhe dar outra ótima notícia: longe de ser uma maldição, essa revelação sobre quem você realmente é na verdade traz uma redentora bênção para a sua vida!

Ela é basicamente a resposta para diversas angustiantes perguntas que marcaram quase toda a sua vida e você nunca havia conseguido responder até então. Algumas delas provavelmente são:

• Por que você raramente consegue ser visto e tratado como um igual, ao invés de maneira inferiorizante, pelas pessoas de seu círculo social;
• Por que tantas pessoas têm sido preconceituosas contra você e intolerantes contra o seu jeito de ser desde a sua infância;
• Por que é tão raro você se dar bem ao tentar se socializar nas reuniões de família, na vizinhança, na escola ou universidade, no trabalho, na igreja, na internet etc.;
• Por que você tem sofrido tantas repreensões e tantos afastamentos de pessoas que pareciam gostar de você, sem você ter feito nada antiético contra elas;
• Por que você (provavelmente) tem intolerância a alguns alimentos e sensibilidade sensorial muito elevada ou muito baixa;
• Por que você tem tanta dificuldade de entender linguagem não verbal, olhar nos olhos das pessoas, captar as regras sociais implícitas dos lugares e grupos, perceber e entender a maldade de muitas pessoas e se defender delas, regular suas emoções etc.;
• Por que você sente tanta vontade de fazer determinados movimentos repetitivos, os stims, principalmente quando está se sentindo sobrecarregado, ansioso ou estressado;
• Por que ocasiões sociais trazem tanto cansaço e exaustão mental para você;
• Por que, em situações envolvendo sobrecarga sensorial ou emocional, você sofre sérias crises nervosas, fica bastante atordoado ou passa mal de outras maneiras;
• Por que seu senso de humor é tão excêntrico em comparação com o de seus colegas e parentes neurotípicos;
• Por que muitos dos seus comportamentos e gostos são tão diferentes dos padrões neurotípicos e muitas vezes é tão difícil encontrar outra pessoa que tenha os mesmos gostos principais e traços de personalidade que você.

Com essa conclusão em mãos, você finalmente percebe que, ao contrário do que provavelmente acreditava, não é uma pessoa “quebrada”, “defeituosa”, “cheia de erros” ou antiética. Você é simplesmente uma pessoa diferente, cujas características de diferença hoje ainda não são plenamente compreendidas, reconhecidas e aceitas pela maioria das pessoas.

Além disso, constata que os sofrimentos e privações da sua vida e a atitude negativa dos outros em resposta a seu jeito de ser nunca eram culpa sua. Que a causa desses problemas não era nenhum “defeito” seu, mas sim o preconceito e o despreparo moral com que a sociedade trata autistas como você.

Consciente disso e de quem você é, você para de se culpar, de se autodepreciar, de se perguntar por quê diante de tanto sofrimento e não achar a resposta.

Sua luta passa a ser contra o capacitismo e a psicofobia, da mesma maneira que as mulheres lutam contra o machismo e a misoginia, as pessoas não brancas lutam contra o racismo e os LGBTs lutam contra a LGBTfobia.

E, finalmente, você para de se forçar a se comportar de maneira neurotípica, de tentar ser uma pessoa que não é e nunca viria a ser, de se culpar e se autodepreciar por não conseguir agir como neurotípico e, por tabela, de levar sua mente a situações de exaustão, sobrecarga ou mesmo colapso por causa de tais comportamentos forçados.

Afinal, é na autodescoberta autística que você descobre que determinadas crenças sobre você mesmo, a respeito de supostas capacidades de mudar de personalidade, virar extrovertido, aprender a olhar nos olhos, captar regras implícitas e linguagem não verbal sem apoio inclusivo e adquirir espontaneamente fluência em habilidades sociais eram falsas.

Percebe que, por mais que tentasse praticar sem ajuda especializada, você nunca conseguiria ter essas mesmas habilidades que um neurotípico - e está tudo bem assim.

Passa a se aceitar por completo do jeito que é, com suas diferenças neurais, comportamentais, sensoriais etc. que não devem ser suprimidas, mas sim respeitadas pelas outras pessoas.

Conclusão

Agora que você tem conhecimento de que é autista, está enfim redimido de toda aquela angústia de não entender por que tem sofrido tanto com discriminação, hostilização, repreensões, exclusão social e inadaptação aos ambientes aonde você tem ido.

Hoje você entende melhor a si mesmo e pode se aceitar plenamente. Pode viver com um pouco mais de paz e muito mais amor próprio e combater o que você hoje sabe que tem lhe trazido tanta infelicidade ao longo da vida.

Diante de todos esses fatos, eu me sinto seguro em dizer: descobrir que é autista foi uma das melhores e mais libertadoras coisas que já aconteceram na sua vida.

E o melhor: isso lhe trará, no futuro, uma segunda libertação: a do capacitismo, que, à medida que você luta juntamente com o restante da comunidade autista, irá diminuir gradualmente e dar lugar à aceitação do autismo e à inclusão social.

Pois eu fecho este artigo lhe dizendo: parabéns! Feliz autodescoberta do autismo!

Resposta ao Introvertendo sobre o ativismo autista contra o artigo das “trancinhas teleguiadas”

Aviso de conteúdo: Este artigo contém referência a discursos capacitistas e lembranças traumáticas. Leia somente se estiver seguro de que não sofrerá gatilhos psicológigos.

Na última sexta-feira, o podcast Introvertendo, episódio 68, terceiro bloco, debateu o hoje extinto artigo “As trancinhas teleguiadas do ‘produto’ Greta Thunberg” (saiba o que o texto discursava lendo minha matéria no Observatório da Imprensa). Seus integrantes comentaram também a atuação do movimento autista contra o texto e a resposta do Estadão à mesma.

Reconhecem que aquele conteúdo pegou muito pesado com a ambientalista Greta Thunberg e promoveu uma crítica de baixíssimo nível.

Porém, um deles afirmou, sem ser contestado, que a reação do movimento autista de demandar a remoção do texto teria sido desproporcional, e que o Estadão teria exagerado ao deletá-lo, acabar com o blog que o havia publicado e demitir sua autora.

Diante desse posicionamento - que eu posso considerar polêmico -, que se alicerçou em considerar apenas uma parcela daquele conteúdo, ao invés dele inteiro, eu trago esta resposta.

O artigo não merecia mesmo ser deletado?

O integrante mais crítico afirmou que As trancinhas teleguiadas... estava promovendo uma crítica política, mesmo grosseira e fraca, ao ecoativismo de Thunberg, logo, estaria no mesmo nível de qualquer outro artigo conservador em noticiários. Complementou que o tal conteúdo não necessariamente feria os Direitos Humanos, nem o Código de Conduta e Ética do Grupo Estado. 

Mas será que foi assim mesmo? Veremos.

Em primeiro lugar, o Introvertendo ignorou diversos detalhes cruciais e revoltantes do texto. 

Não comentou, por exemplo, que a autora chamou Thunberg de “garotinha de olhos duros” e descreveu que o rosto dela “não revela nenhuma empatia”, zombando assim de suas características físicas tipicamente autísticas.

Nem mencionou que o artigo não apenas atacava Greta, como também promovia toda uma apologia à discriminação contra crianças e adolescentes aspies, já que:

• Chamava a Síndrome de Asperger de “perturbação neurológica” ou, em edições anteriores, “doença” ou “psicopatia”;
• Alegava que aspies menores de idade são “sempre frágeis” e insinuava serem incapazes de pensar por conta própria;
• Defendia que eles “não podem ser expostos, mesmo se assim quiserem” e que “não têm que querer”, subentendendo que deveriam ter suas liberdades individuais negadas;
• Achava “imoral” e “irresponsável” pais falarem publicamente sobre a condição e necessidades dos seus filhos autistas e endossava médicos franceses que defendiam a criminalização dessa postura;
• E na edição original, se referia ao indivíduo aspie com menos de 18 anos como “menor doente”.

Todos esses absurdos afrontaram leis brasileiras defensoras das pessoas com deficiência, autistas, crianças e adolescentes, tais como:

• A Lei da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (nº 12.764/2012), artigos 3º e 4º;
• A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência (nº 13.146/2015), artigos 4º, 5º e 88;
• O Estatudo da Criança e do Adolescente, artigos 3º, 5º, 15, 16 e 17.

E também violaram diversas diretrizes do Código de Conduta e Ética do Grupo Estado, como estas:

• “O Grupo Estado, intimamente vinculado aos interesses dos leitores, ouvintes, internautas e o público de outras mídias, defende editorialmente os direitos e as liberdades individuais, o pluralismo democrático e a identidade sócio-cultural do Brasil e de São Paulo.”
• “O Grupo Estado defenderá os cidadãos das agressões de qualquer forma de poder e estimulará a livre iniciativa em todos os âmbitos da atividade humana.”
• “Os produtos do Grupo Estado estão abertos ao debate dos assuntos públicos e, independentemente de suas posições editoriais, defendem o pluralismo e a diversidade de opiniões. Recusam-se, no entanto, a veicular teses que neguem a liberdade, atentem contra a dignidade da pessoa humana ou agridam os princípios da ética informativa definidos neste documento.”
• “Em nenhuma hipótese adote um comportamento que macule a reputação e imagem conquistada ao longo de anos pelas Empresas do Grupo.”

A reação da comunidade autista foi desproporcional mesmo?

O artigo mencionado, ao invés de fazer uma simples crítica política capenga ao ativismo de Greta Thunberg, trazia um discurso de ódio que incentivava a discriminação contra autistas e carregava expressões e “opiniões” típicas de bullying capacitista. Portanto, causou um grave impacto psicológico em muitos de nós da comunidade autista.

Reviveu dores de momentos traumáticos do nosso passado, como quando:

• “colegas” nos dirigiam insultos capacitistas e psicofóbicos ou mesmo nos agrediam fisicamente na escola;
• pais de colegas nossos se negavam a nos convidar para festas porque nos consideravam “doidos” ou “problemáticos”;
• algumas escolas criminosamente se recusavam a aceitar nossa matrícula por não correspondermos ao perfil de “normalidade” e “disciplina” que esperavam de seus alunos;
• parentes nossos nos desrespeitavam e deixavam claro que não nos aceitavam do jeito que somos.

Inclusive uma moça (vide a imagem que ilustra este item) relatou no Facebook que, ao ler o abominável texto, passou mal.

Longe de ser uma mera opinião conservadora sobre o ambientalismo juvenil global, aquele texto punha em dúvida o reconhecimento das nossas capacidades e do nosso merecimento de direitos enquanto pessoas autistas.

Suas demandas por discriminação, no atual contexto político de hegemonia da direita radical, tinham o imenso potencial de inspirar um eventual projeto de lei que flexibilizasse as leis mencionadas mais acima e assim limitasse nossas liberdades, sob o pretexto de “proteger” as “tão frágeis” crianças “com autismo”.

Foi por isso que tomamos a mesma atitude que, por exemplo:

• o movimento feminista quando se depara com algum artigo de opinião que incentiva o assédio sexual contra mulheres;
• o movimento negro perante um conteúdo público que nega a capacidade de pessoas negras de se tornarem grandes políticos;
• o movimento LGBT quando um ultraconservador discursa que pessoas não heterossexuais deveriam ser presas por “ameaçar a família brasileira”.

E quanto ao Estadão?

Sobre a providência do Estadão, quero responder que:

• A empresa fez valer seu estatuto interno, aplicando a sanção prevista para casos de artigos preconceituosos que prejudicassem a reputação e a responsabilidade social da companhia e de seus veículos de comunicação;
• O desligamento da autora do quadro de colaboradores não chegou a ser uma demanda direta nossa, ainda que tenha sido bem-vindo por nós;
• O portal podia (e ainda pode) sim trazer uma nota pública oficial expressando que não endossa as opiniões do texto. Tanto foi que passei mais de uma semana insistindo à sua editoria que postasse uma retratação institucional que, além de pedir desculpas a todos nós, revelasse a real razão de suas medidas contra o artigo e sua autora;
• Mas infelizmente o site não respondeu a esses pedidos. Quem tem a perder com essa atitude é o próprio Estadão, já que fica suscetível à eventual acusação de “censura” ao posicionamento político da ex-blogueira e não recuperou totalmente o respeito que muitos leitores autistas e familiares tinham por ele;
• Se fosse previsto no estatuto interno, o portal poderia ter, por exemplo, exigido da autora uma retratação própria, a reescrita do artigo ofensor e a retirada do conteúdo preconceituoso; advertido-a para não postar mais textos apoiando qualquer forma de discriminação; convidado um autista militante para escrever um contraponto ou direito de resposta. Medidas como essa também teriam sido bem-vindas, uma vez que nossa demanda não era inflexível.

Seria melhor o artigo ter sido mantido no ar e apenas respondido com textos e vídeos contra-argumentativos?

Um outro argumento utilizado no podcast é que o movimento autista, ao invés de demandar do Estadão a derrubada do artigo capacitista, poderia simplesmente escrever artigos de resposta, tanto expressando indignação quanto refutando cada argumento presente nele.

Se realmente fosse um texto racional, que defendesse um ponto de vista com base em argumentos políticos e filosóficos, sem incitar comportamentos irracionais e intolerantes, isso teria sim sido feito, e não seria necessário exigir sua remoção do portal.

Mas infelizmente aquele conteúdo não tinha esse teor de debate. Muito pelo contrário, era um convite aos leitores para passarem a desprezar a luta e os posicionamentos de Greta Thunberg apenas por ela ser uma adolescente aspie, supostamente incapaz de pensar e agir por conta própria e “manipulada” por sua família e pela “extrema-esquerda” em função de ser uma “menor doente”.

Ou seja, incitava a intolerância capacitista. E, de fato, animou ainda mais as hordas de cyberbullies de extrema-direita que disparam insultos e mentiras contra os perfis da jovem ambientalista nas redes sociais - segundo os próprios participantes desse episódio do Introvertendo dizem reconhecer.

Em outras palavras, era um artigo irracionalista, focado não em argumentar e defender um posicionamento, mas sim em incitar o ódio aos coletivos e indivíduos que pensam diferente da autora dele. E posturas tão violentas e opressoras como essa não se discutem, se combatem, tal como pregam os movimentos antifascismo.

Porém, preciso deixar claro que, se o Estadão não tivesse atendido à nossa demanda de retirar As trancinhas teleguiadas… do ar, teria havido sim respostas em formato de textos e vídeos, incluindo minhas. Eu havia planejado escrever uma contra-argumentação que rebateria os discursos capacitistas e antiambientalistas do texto e os compararia aos discursos dos machistas contra as liberdades das mulheres, caso ele fosse mantido publicado.

Considerações finais

Respeito democraticamente a opinião dos integrantes do Introvertendo que não concordam integralmente com o ativismo que promovemos contra o artigo capacitista e a respectiva resposta do Estadão. Mas tenho que ressaltar que o posicionamento deles teria sido bem diferente se o texto inteiro fosse levado em consideração.

No mais, continuaremos lutando pelo fim do capacitismo e das apologias à discriminação contra nós autistas na imprensa brasileira. Sempre que aparecer um texto de opinião, ou uma matéria jornalística, que contenha linguajar preconceituoso e/ou chegue ao extremo de discursar contra nossa dignidade, nossas virtudes e nossos direitos, iremos protestar com veemência.

Demandaremos, do veículo de comunicação que o publicou, a sua reescrita, com a remoção de todo o conteúdo preconceituoso. Se o material em questão for explicitamente discriminatório e apologista do ódio, exigiremos sua completa remoção e, dependendo do caso, a responsabilização profissional e judicial do autor.

Seria muito bom se tudo fosse questão de divergência democrática e racional de ideias e, assim, pudesse ser resolvido com debates cordiais nos quais houvesse aprendizado mútuo. Mas infelizmente o artigo das “trancinhas teleguiadas” não correspondia a esse ideal, já que colocava em perigo nossos direitos como cidadãos autistas, incluindo nossas próprias liberdades de expressão e atuação política.

Por isso, tivemos que reivindicar sua deleção, já que, longe de debater com seriedade o ambientalismo ou a Síndrome de Asperger, ele expressava um desejo de que pessoas como Greta Thunberg e, por tabela, eu e os próprios membros do Introvertendo fossem proibidas de se integrar plenamente ao mundo e defender um futuro melhor tanto para o planeta e a humanidade quanto para nós mesmos.

Fecho este artigo reiterando: capacitistas, principalmente aqueles que desejam nosso mal e tentam bloquear nossa liberdade e felicidade, não passarão!

O SMS que mudou a minha vida

Em 7 de março de 2017, minha namorada Danielle me enviou um SMS que mudou a minha vida.

Nas suas leituras sobre a Síndrome de Asperger, com a qual ela se identificou, ela descobriu que eu também tinha indícios muito fortes de ser um autista aspie.

Aquela mensagem mudou para sempre o meu autoconhecimento, a forma como eu vejo a mim mesmo. E respondeu muitas questões do meu passado.

Saiba mais, neste artigo, sobre esse momento histórico da minha vida. Ou seja, sobre como um indivíduo saiu da total ignorância sobre sua condição para abraçar a causa autista neurodiversa por total identificação.

O que dizia o SMS

O SMS, muito fofo por sinal, dizia (adaptado):

“Então, amorzinho… eu tô lendo mais a fundo sobre Asperger e tal. Ainda não tenho certeza quanto a mim, mas eu tô quase convencida de que você tem [a Síndrome de Asperger], fofo.”

Ela me enviou enquanto voltava da universidade para casa, e mandou em formato de texto para não ser ouvida por outros passageiros, afinal era algo extremamente íntimo. Estávamos conversando por telefone (namoramos à distância), e ela escreveu enquanto demos uma pequena pausa na conversa.

Eu lembro que fiquei impressionado e com cara de “Eita! Será mesmo?”, mas não passou muito tempo até que eu aceitei a revelação.

Afinal, aquela era a resposta para muita coisa no meu passado e no meu presente.

Os dias seguintes à mensagem

Aspie Quiz, uma das ferramentas que me ajudaram a confirmar que sou autista aspie

Depois daquela histórica mensagem, comecei a pesquisar listas de características e testes informais de Síndrome de Asperger, como o Aspie Quiz.

E pouco a pouco fui descobrindo o autista que reside em mim, apesar de o primeiro teste do Aspie Quiz ter dado “provavelmente neurotípico” e isso ter me deixado com dúvida.

Esse primeiro teste eu considero hoje que foi respondido de maneira parcialmente errônea, por autoconhecimento insuficiente.

Esse conhecimento de mim mesmo cresceria enormemente nos meses seguintes.

Pesquisei bastante sobre a Síndrome de Asperger e o espectro autista como um todo, em fontes em português e inglês.

E, modéstia à parte, acredito que acumulei mais conhecimento sobre essa deficiência do que 90% dos psiquiatras e psicólogos brasileiros.

Até que o último Aspie Quiz de 2017 eu lembro que deu “provavelmente neurodiverso/Asperger” e eu percebi: realmente sou autista leve.

Ainda relutei em contar para a minha família e assumir publicamente meu autismo nos meses seguintes à mensagem de Danielle, até que, em dezembro, o autista que mora em mim - e que sou eu - se mostrou para o mundo e começou a defender a neurodiversidade.

Uma reflexão sobre como eu tenho sorte de ter uma namorada aspie que me fez descobrir também ser autista

Considero que tenho muita sorte em ter uma namorada que se descobriu aspie primeiro e, em seguida, me descobriu também autista leve.

Não bastasse toda a minha felicidade no amor tendo-a como namorada - já estamos há quase seis anos num namoro à distância extremamente estável, amoroso e carinhoso, sem nunca termos brigado -, ainda tive a fortuna de, graças a ela, descobrir algo que até então nenhum psicólogo e psiquiatra havia desvelado sobre mim mesmo.

Penso que tenho sorte porque, graças a Danielle, escapei da tristeza de viver eternamente no escuro, sem saber quem eu realmente sou e descobrir minha condição. Algo que atormentou pessoas de muitas gerações passadas e ainda fustiga milhares ou milhões de pessoas que são autistas mas não sabem.

Eu sinceramente gostaria que mais pessoas tivessem essa oportunidade de descobrir essa parte pouco compreendida de si mesmas. Que uma pessoa querida lhes pudesse falar, com o mesmo carinho com que Dani me falou, que elas são diferentes no bom sentido e possuem uma condição de neurodiversidade.

Mas sei que, infelizmente, para muitos essa pessoa nunca vai chegar. E é para que elas algum dia, de outra maneira igualmente positiva, saibam de seu autismo que o movimento defensor da neurodiversidade luta.

Conclusão

Este foi o relato de como um SMS da minha namorada foi um divisor de águas entre uma época de total desconhecimento sobre autismo e a era da consciência plena de quem eu realmente sou.

Se você não tem uma pessoa querida próxima de você para lhe revelar o que você não sabe sobre Síndrome de Asperger, convido você a estudar conteúdo em português e em inglês sobre o assunto.

Você poderá descobrir, por exemplo, que aquele seu amigo “esquisitão” é autista e não sabe. Ou mesmo que você próprio é neurodiverso.

O que o autismo tem a ver com minha falta de disposição para participar de movimentos sociais e manifestações

Por muitos anos, eu desejei participar de movimentos sociais, de coletivos que defendessem alguma causa.

Só que, de alguns anos para cá, esse interesse foi sumindo, até que hoje eu não tenho mais a mínima vontade de aderir a grupos do tipo. E por todo esse tempo me perguntei por que isso aconteceu.

Não é por medo do futuro governo de Bolsonaro. Mas sim, pelo que descobri do ano passado para cá, porque é assim que eu sou: um autista que não é muito chegado à socialização e não deseja mais tentar se entrosar com pessoas que podem, a qualquer momento, me julgar e me condenar em função de meus comportamentos.

Quero, neste artigo, relatar como eu cheguei à conclusão de que essa indisposição de aderir a coletivos é parte de mim, que só vai ser tratada daqui a bastante tempo - quando eu tiver meu dinheiro e condições de ter acompanhamento de um psicólogo que me reconheça como aspie.

Minha falta de disposição para participar de coletivos políticos e manifestações

Por vários anos eu tentei participar de grupos de ativismo e protestos. Lembro de ter participado de alguns grupos de defesa dos animais e do vegetarianismo, entre 2008 e 2012.

Só que nunca fui verdadeiramente aceito e acolhido. Meus comportamentos - cuja causa eu então desconhecia - atraíam a antipatia de boa parte dos membros desses grupos.

Eu fazia perguntas sem noção. Falava em público - em grupos do Google Grupos ou comunidades ou scraps do Orkut - coisas que os receptores de minhas mensagens respondiam, com agressividade extrema, que só deviam ser tratadas em privado, longe do olhar alheio. Tentava paquerar com alguma membro de maneira totalmente descoordenada - mas que, a saber, nunca chegou a ser tida como machista e assediadora -, uma vez que eu sofria de uma imensa carência amorosa.

Em dois desses grupos, de tanto perceber que não era bem quisto no meio, acabei saindo voluntariamente.

Em 2012, retornei as tentativas de participar de grupos sociopolíticos pró-vegetarianismo. Participei de algumas reuniões, mas sentia que alguns membros não me viam com olhos muito receptivos nessas ocasiões.

Também marcava piqueniques num parque aqui de Recife. Mas esses eventos só resultaram em mais desafetos, por causa dos meus comportamentos socialmente malquistos, como comer mais do que a quantidade socialmente aceita.

Já nas manifestações que aconteceram na época, eu ia com a intenção tanto de defender a pauta estabelecida como de tentar me socializar e integrar algum grupo - até por questão de segurança.

Mas, é claro, não consegui me aproximar de nenhum grupo na época. O único do qual eu participei com alguma regularidade - que se chamava Zona Recife e existiu em 2009 - se separou em poucos meses de atividade.

Ou seja, de tanto tentar me socializar nesses grupos e ser malsucedido, acabei desistindo, e não tenho mais nenhuma perspectiva de tentar novamente aderir a algum.

Por que não tento mais hoje, nem sabendo da minha condição autística

A este momento, alguém pode vir me perguntar por que eu não tento mais hoje, já que agora eu sei que sou autista e posso falar isso abertamente para justificar eventuais comportamentos indesejados.

A razão é que os movimentos sociais - todos eles, exceto talvez o próprio movimento de autistas - são capacitistas e não aceitam plenamente autistas entre seus membros.

Em nenhum lugar, seja ele coletivo social, partido ou organização vegana/vegetariana, vou encontrar braços abertos e a plena compreensão de minha condição e dos porquês de meus comportamentos.

Sei que, se eu cometer algum comportamento socialmente repudiado, serei malvisto como nas outras vezes. E não vou me sentir à vontade de permanecer no coletivo.

E pior, o tempo todo vou me sentir sendo vigiado e julgado.

Além disso, pelas minhas dificuldades de socialização, a tendência é de não conseguir fazer nenhuma amizade nesses meios.

É de não estabelecer nenhum laço necessário para me manter coeso a esses grupos. Pelo contrário, só desafetos e pessoas neutras perante a minha presença.

Afinal, hoje em dia o entendimento da maioria dos neurotípicos e daqueles que não sabem ser autistas sobre o espectro autista é muito precário e desinformado.

Muitos ainda acham que o autismo é uma doença, uma incapacitação - pior é que eu próprio tinha essa concepção preconceituosa até 2015 -, e que autistas são, estereotipicamente falando, aquelas crianças que passam na televisão, que não falam, não conseguem se comunicar e reagem com agressividade extrema à sobrecarga perante os estímulos do ambiente.

Quanto a manifestações, sei que em todas elas eu estarei sozinho, sem um amigo do lado para me proteger - a não ser que, com muita sorte, eu encontre um amigo da minha época de estudante -, e correrei riscos multiplicados de apanhar da polícia e mesmo de ser preso, sem que ninguém vá ao meu socorro.

Em outras palavras, não me sentiria nada seguro nessas ocasiões.

Conclusão

É por todos esses motivos que eu não me atrevo mais a tentar entrar num movimento social - exceto o próprio movimento autista, e olhe lá -, partido ou grupo ativista.

Prefiro atuar da maneira que eu sei atuar e é mais segura para mim - sendo blogueiro e divulgador de conteúdo em redes sociais.

Espero que quem me ler e me conhecer passe a compreender um pouco do que eu sofri ao longo desses anos em que tentei me socializar em movimentos sociais. E entenda se eu de repente disser que não entro mais em nenhum grupo do tipo.

Um triste fato: autistas adultos não têm direito ao diagnóstico tardio no Brasil

O autista padrãozinho - criança cis masculina, branca, de classe média alta -, o único que atualmente tem amplo acesso ao diagnóstico de sua condição no Brasil

Algo que eu constatei, desde que me descobri e me assumi autista, é que, apesar de todos os avanços nos direitos dos autistas laudados nos últimos anos, infelizmente os adultos que se descobriram tardia e autonomamente com essa condição ainda não têm o direito ao diagnóstico formal - nem no SUS, nem em planos de saúde.

Hoje é absurdamente difícil um adulto que não seja rico conseguir um diagnóstico de autismo. E até o momento nenhum esforço vem sendo empreendido pelo poder público para sanar esse problema.

Por meio deste artigo, quero chamar você a ter consciência disso e nos ajudar a conquistar esse direito.

Um direito que ainda não existe

Hoje tem se tornado cada vez mais comum crianças terem acesso a um diagnóstico, por meio de mutirões como esse que aconteceu no Recife em 2018.

Isso é admirável, exceto pelo fato de que esforços como esse se limitam a crianças. Adolescentes e adultos continuam excluídos desse acesso.

Hoje em dia, o autista adulto precisa:

• De dinheiro, pelo menos R$1.500, para pagar o número mínimo de consultas com um neuropsicólogo particular, para que ele faça um relatório a ser encaminhado a um psiquiatra para que este formalize o diagnóstico e o laudo de Condição do Espectro Autista;
• De dinheiro também para pagar um plano de saúde - que tem sido cada vez mais difícil de se pagar - ou um psiquiatra particular que entenda de Síndrome de Asperger/autismo leve em adultos;
• De sorte, para conseguir encontrar um neuropsicólogo especializado em autismo, que atenda autistas de todos os níveis e faixas etárias, alguém raro na maioria das cidades brasileiras;
• De sorte também para encontrar um psiquiatra que aceite diagnosticar e laudar o autismo leve adulto, ao invés de discursar, com ignorância e preconceito, que o paciente “não é um autista de verdade” ou “não precisa” de um diagnóstico;
• De um emprego ou trabalho autônomo para ter condições de pagar as consultas - sabendo-se que é imensamente mais difícil para um autista, mesmo aspie, se dar bem no mercado de trabalho do que para um neurotípico;
• Alternativamente, de uma família de classe média-alta para ter condições de pagar essas consultas sem grandes percalços - haverá dificuldades imensas de se pagar se for de classe média-baixa;
• De paciência e persistência para lidar com todas as desilusões advindas da procura de um neuropsicólogo e um psiquiatra devidamente capacitados.

Isso tudo porque nem mesmo na Lei Berenice Piana consta o direito ao diagnóstico adulto, apenas o precoce - ou seja, só de crianças na primeira infância.

Para piorar, a eleição de Jair Bolsonaro à presidência traz a perspectiva sombria de que não haverá nenhum avanço nessa questão nos próximos anos.

Como eu constatei que, como adulto, não tenho direito ao diagnóstico de autismo

Eu constatei esse triste fato desde o ano passado. Nem no SUS, nem no meu plano de saúde, encontrei profissionais que se dispusessem a confirmar clinicamente e diagnosticar minha Síndrome de Asperger.

Primeiro, li os relatos nos grupos de autistas no Facebook de pessoas que procuraram por neuropsicólogos e psiquiatras que atendessem autistas adultos no SUS e não acharam.

Alguns, aliás, contam que sofreram terríveis abusos ao buscarem atendimento no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) de algumas cidades.

Segundo, eu mesmo procurei por profissionais capacitados no meu plano de saúde. Para o meu azar, não encontrei nenhum.

Pelo contrário, só achei psiquiatras capacitistas contra autistas leves adultos. Um me disse, na cara dura, que eu “não sou autista” porque “autistas não são capazes de falar e se expressar”.

E outro, após ler um enorme relatório que fiz sobre características autísticas manifestadas ao longo da minha vida, me falou, sem nenhum escrúpulo, que eu “não preciso” de um diagnóstico porque “levo uma vida normal” - ignorando todas as páginas inteiras de dificuldades e privações sociais que constavam nesse relatório.

Depois de mais de um ano e meio de procura, só achei profissionais com essa capacitação fora do meu plano de saúde, e contáveis nos dedos de uma mão no Recife.

E na minha situação de desempregado, com currículo fraco, totalmente dependente financeiramente dos meus pais, ganhando pouquíssimo com meus livros e produtos afiliados, só os deuses sabem quando conseguirei ter dinheiro para pagar um neuropsicólogo.

Tudo isso porque não tenho direito, como autista adulto, ao diagnóstico, e tudo indica que continuarei não tendo nos próximos anos.

Conclusão

Infelizmente a realidade é essa: o diagnóstico tardio de autismo é um privilégio para poucos no Brasil.

Não o temos assegurado como direito, numa realidade em que ainda se estereotipa o autista como aquele menino branco, do gênero masculino, de classe média-alta, com oito anos ou menos de idade.

Eu diria para lutarmos, por meio do movimento defensor da neurodiversidade, por esse direito. Mas isso ficará bem mais difícil com o governo autoritário que se avizinha, cujos representantes já deixaram claro que desprezam os direitos da maioria dos brasileiros.

Então, pelo visto, só me resta fazer, por meio deste blog, mais pessoas tomarem consciência disso e, quando for propício, defenderem que os aspies adultos passem a ser incluídos no direito ao diagnóstico na Lei Berenice Piana.

Por que chamar o autismo de nível 1 de suporte de "autismo leve" dá uma impressão equivocada sobre a condição

Editado em 02/04/2023

Muitas pessoas chamam o autismo de nível 1 de suporte, a junção das condições antes conhecidas como "Síndrome de Asperger" e "autismo de alto funcionamento", de "autismo leve".

Essa denominação popular tem um sério problema: leva a sociedade a ter uma noção equivocada e subestimativa das limitações, dificuldades e necessidades de apoio inclusivo dos autistas desse tipo - entre os quais eu me incluo.

Convido você a saber, neste artigo, por que nos rotular de autistas "leves" é um erro carregado de preconceito, e por que gostaríamos que as pessoas abandonassem esse costume.

Por que muitos ainda chamam o autismo de nível 1 de suporte de "autismo leve"

Antes de argumentar por que chamar o autismo de nível 1 de suporte de "leve" é uma má ideia, preciso responder: por que tanta gente ainda tem esse costume, por mais que ele seja danoso?

A razão principal é a tradicional e persistente categorização do autismo por "severidade" e "funcionamento", por mais que nem o DSM-5 nem o atual CID-11 a reconheçam formalmente. 

Segundo ela, os autistas seriam classificados como "leves", "moderados" e "severos". Nessa lógica, os "leves" teriam uma condição autística muito mais "branda" do que os dos outros dois tipos, conhecidos como "autistas clássicos".

Teriam menos limitações em aspectos como a comunicação oral, habilidades intelectuais, a (in)dependência de outrem para tarefas básicas cotidianas (como amarrar os cadarços dos sapatos, trocar de roupa e cuidar do próprio asseio corporal) e o nível de hipersensibilidade (no caso de quem é hipersensível) a estímulos estressantes.

Nesse contexto, estão mais próximos dos padrões e habilidades neurotípicos do que os autistas "clássicos".

Por isso o nosso autismo é rotulado como "leve" e de "alto funcionamento". Afinal, parecemos "funcionar melhor" e mais independentemente entre uma sociedade predominantemente neurotípica.

As impressões enganosas de quando se fala de "autismo leve"

Apesar dessa aparência, falar de autismo "leve" induz a uma falsa impressão sobre o que nós autistas de nível 1 de suporte vivemos, sofremos e necessitamos.

Em primeiro lugar, quando se usa a errônea régua linear de níveis de "severidade" de autismo, muitos são levados a acreditar que os "leves" são "menos autistas" do que os "moderados" e "severos", por estarem "mais próximos" do padrão comportamental e "funcional" neurotípico.

Essa crença faz com que a sociedade subestime, ou até mesmo negue, a nossa necessidade de suporte inclusivo. Por mais que seja menos intensiva do que a dos autistas de níveis 2 e 3 de suporte, ela é muito relevante e imprescindível para nós e precisa ser integralmente reconhecida e atendida.

Um exemplo desse negação da nossa necessidade de apoio é a famigerada estampa de camiseta que diz que "autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente".

Ela reflete a imagem que muitos neurotípicos têm de nós - como "gênios privilegiados" que só precisam fazer um "esforcinho" para se socializar com eles e lidar com as demandas da escola, da universidade, do trabalho, do coletivo político etc.

Os sofrimentos que o rótulo de "autista leve" invisibiliza

Aviso de conteúdo: Este trecho do artigo contém menções a capacitismo, abusos e suicídio. Continue lendo apenas se você tiver segurança de que não sofrerá com gatilhos traumáticos.

Esse estereótipo "positivo" do autista rotulado como "leve" invisibiliza as nossas dificuldades e o nosso sofrimento perante o capacitismo da sociedade. Esses são alguns dos percalços que sofremos:

• Nossas possibilidades de arranjar um emprego duradouro são muito mais reduzidas do que as dos neurotípicos. Afinal, muitos de nós têm uma dificuldade extrema de se encaixar em trabalhos fora dos nossos hiperfocos e pessoas como eu têm interesses profissionais restritos a vocações que o mercado não valoriza ou estão em crise - como professor de Filosofia e/ou Sociologia, poeta e pesquisador de Astronomia;
• Tendemos a sofrer bullying e discriminação em função de dificuldades como não entender fluentemente linguagem não verbal, interpretar brincadeiras e ironias ao pé da letra, ter pouca ou nenhuma habilidade social, ter expressões faciais menos expressivas e manifestar comportamentos considerados "infantis" e "imaturos";
• Nossas dificuldades de comunicação não verbal e socialização limitam muito a nossa capacidade de nos relacionar com os neurotípicos, perceber sinais sutis de manipulação e nos defender de pessoas mal intencionadas;
• Na nossa tentativa de nos relacionar com os neurotípicos, somos forçados a tentar adotar uma precaução extrema em não incidir em comportamentos que eles considerem indesejáveis, algo comparável a desviar de espinhos e buracos num caminho totalmente escuro;
• Somos costumeiramente forçados a tentar nos adaptar à sociedade neurotípica, emulando os comportamentos dos não autistas de maneira muitas vezes desengonçada, e na maioria das vezes fracassamos e somos condenados à exclusão das rodas de amigos e colegas;
• A hipersensibilidade que muitos de nós têm a estímulos sensoriais dificulta muito a nossa vida em meio a um ambiente urbano repleto deles. É comum o autista ter dificuldade, por exemplo, de curtir shows musicais, desfrutar da comida em um restaurante onde o cheiro de carne assando é muito forte, esperar e pegar ônibus e metrô, prestar atenção numa reunião onde várias pessoas estão falando ao mesmo tempo, permanecer em muitos lugares onde os neurotípicos ficam à vontade etc. Não raro, o autista sofre sérias crises nervosas, os meltdowns, por causa da sobrecarga sensorial e mental; 
• A exclusão social à qual acabamos submetidos, a hostilidade que sofremos no dia-a-dia, as repreensões, os maus olhados alheios etc. não raro nos levam à depressão, ao transtorno de ansiedade, à síndrome do pânico, entre outros transtornos mentais, e ao isolamento social compulsório;
• Nossa dificuldade de fazer e manter amizades pode nos condenar a uma vida de solidão, períodos prolongados de ausência de amigos próximos, decepções amorosas uma atrás da outra e pouco ou nenhum networking profissional;
• Somos muito mais suscetíveis a sofrer abusos em casa, na escola, no trabalho, na igreja, em clínicas e hospitais etc. e não conseguir se defender adequadamente;
• Nossa categoria também corre um risco muito maior de tentar suicídio do que os neurotípicos;
• Temos muita dificuldade de conseguir diagnóstico formal e laudo, uma vez que o SUS e a rede privada de saúde hoje têm muito poucos psiquiatras e neuropsicólogos especializados em autismo de nível 1 de suporte. O indivíduo precisa ter dinheiro e/ou sorte para encontrar profissionais de saúde mental capazes de avaliar, confirmar e diagnosticar a condição. Isso nos impede de usufruir plenamente dos direitos de pessoas com deficiência. Esse problema é ainda maior para meninas, mulheres adultas e pessoas não brancas;
• Autistas de nível 1 sem diagnóstico têm chance muito maior de não ter consciência da própria neurodivergência - tal como foi o meu caso até os 30 anos. Por causa desse autodesconhecimento, não sabem por que possuem comportamentos tão fora do padrão, têm tanta dificuldade de se socializar e entender linguagem não verbal, sofrem tanta discriminação e violência capacitista etc. Isso os leva a ter uma autoestima muito baixa e ódio de si mesmos e tende a lhes causar sérios transtornos mentais;
• Muitas escolas se recusam a matricular alunos autistas, mesmo os de nível 1. E mesmo a maioria das que não fazem isso são completamente despreparadas para acolhê-los, incluí-los devidamente e lhes atender a necessidade de suporte. Não é à toa que essas instituições são verdadeiros infernos de intolerância, exclusão e capacitismo estrutural para a maioria dos autistas ditos "leves".

Além disso tudo, muitos de nós têm limitações e condições coexistentes que desmentem o estereótipo do "autismo brando" e "de alto funcionamento", mesmo não correspondendo aos critérios técnicos do autismo de nível 2.

Tem autistas de nível 1 de suporte com dificuldades quase intransponíveis de assumir uma vida independente porque não conseguem sozinhos cuidar do seu asseio corporal, vestir e tirar a roupa e calçar e tirar sapatos, arcar com as tarefas domésticas de sua casa, se emancipar do suporte dos pais ou guardiões etc.

Entre as condições coexistentes que tornam grande parte dos autistas dessa categoria "menos funcionais" aos olhos dos neurotípicos, estão Síndrome de Tourette, depressão (muitas vezes desde a infância), Transtorno de Ansiedade Generalizada, Transtorno de Processamento Sensorial com insensibilidade a necessidades fisiológicas, dermatilomania, esquizofrenia, Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação, Síndrome de Ehlers-Danlos, TDAH, TOC, disfunção executiva, mutismo seletivo, memória fraca etc.

E, finalmente, é preciso mencionar a vulnerabilidade que a grande maioria de nós tem a sofrer meltdowns e shutdowns, em situações de muito estresse acumulado e/ou sobrecarga sensorial.

Quando o autista está em algum desses estados, perde parcial ou mesmo totalmente, por alguns minutos ou horas, o controle de si mesmo e sua capacidade de se comunicar. Em situações assim, a "leveza" e a "alta funcionalidade" atribuídas ao autismo de nível 1 desaparecem.

Considerações finais

Chamar de "leve" o autismo de nível 1 de suporte atrapalha muito mais do que ajuda no acolhimento dessa categoria de autistas pela sociedade.

Esse rótulo passa a falsa impressão de termos uma deficiência mais "branda" e sermos muito mais "próximos dos neurotípicos" do que os autistas de graus maiores. E esconde uma vida de sofrimentos, privações e percalços severos, por causa do capacitismo que nos cerca e nos oprime, em meio a uma sociedade que não acolhe a neurodiversidade.

Agora que você tem mais consciência disso, considere abandonar a rotulação dos autistas de nível 1 como "autistas leves". Reconheça nossa necessidade de suporte e nossas demandas pela aceitação do autismo, pela nossa inclusão e pela abolição do capacitismo.