Autismo não é doença: saiba por que chamá-lo assim é, além de desrespeitoso, tecnicamente errado

Editado e ampliado em 12/12/2022

O movimento autista tem deixado cada vez mais evidente à sociedade que autismo não é doença. Mas mesmo assim ainda existem pessoas que acreditam no contrário.

Essa crença no "Transtorno" do Espectro Autista (TEA) como patologia tem trazido enormes males a nós autistas. Limita a nossa aceitação e inclusão pela sociedade e nos impõe muitas outras consequências nefastas.

É um preconceito baseado numa concepção tecnicamente errada sobre a nossa neurodivergência.

Se você ainda acredita que o autismo é uma doença, ou conhece alguém que acha isso, convido você a, neste artigo, descobrir por que nossa condição não satisfaz os critérios médicos de uma enfermidade - mesmo sendo formalmente denominada como um "transtorno".

Saiba aqui também como e por que a disseminação e reprodução dessa visão equivocada nos desrespeita e prejudica a nossa vida.

O que é uma doença, e por que o autismo não se encaixa nesse conceito

O site Clinical Gate assim define a doença (tradução e grifos meus):

Uma doença é uma condição na qual a presença de uma anormalidade no corpo causa uma perda da saúde normal. A mera presença de uma anormalidade é insuficiente para indicar a presença de doença, a menos que seja acompanhada por problemas de saúde, embora possa denotar um estágio inicial no desenvolvimento de uma doença. A palavra doença é, portanto, sinônimo de saúde precária e enfermidade.

A Organização Mundial de Saúde, segundo nos revela o site MedPrev (grifos meus), complementa:

[...] doença é qualquer “ausência de saúde” acompanhada por alterações do estado de equilíbrio de uma pessoa em relação ao meio ambiente. Dessa forma, o termo “doença” engloba o prejuízo das funções da psique, de um órgão em específico ou do organismo como um todo, o que dá origem a sintomas e sinais característicos.

Para que uma condição seja considerada uma doença, é preciso que ela atenda a três critérios:

• ter uma causa reconhecida;

• manifestar-se por meio de uma sintomatologia específica; e

• provocar alterações no organismo, sejam elas visíveis ou detectadas por meio de exames.

E por que o autismo não é uma doença? Porque, respectivamente:

• Não tem uma causa reconhecida. É de origem genético-hereditária, sem que haja uma alteração patológica e anômala do DNA. Recebe apenas uma influência secundária da interação do indivíduo autista com o ambiente - a qual, segundo Drauzio Varella, influencia apenas 10% do desenvolvimento autístico;
• Apesar de haver uma lista de critérios diagnósticos para o psiquiatra identificar que a pessoa é autista, há uma variedade muito grande de como essas características se manifestam. Os autistas diferem muito no quanto, por exemplo, conseguem entender de linguagem não verbal, falar, manter contato visual, expressar facialmente seus sentimentos e fazer amizades. Afinal, o autismo é um espectro;
• Não causa nenhuma modificação real no organismo, nada que seja visível ou detectável por meio de exames como a tomografia cerebral. O cérebro do autista não é um outrora típico que sofreu alterações, mas sim um órgão que funciona à sua maneira e sempre teve uma estrutura diferente da do não autista desde o desenvolvimento embrionário. Além disso, a única maneira confiável de se confirmar o autismo de um indivíduo é a realização de testes escritos, avaliações de comportamento e obtenção do relato do histórico individual e familiar.

Outras características que fazem o autismo não ser uma doença

Além desses três critérios, o autismo não corresponde tecnicamente ao conceito de doença porque o autista, se não tem nenhuma doença crônica coexistente, não é uma pessoa sempre num estado não saudável.

Em muitos momentos, quando está desfrutando de um ambiente inclusivo que o aceita e o acolhe verdadeiramente, ele pode ser uma pessoa saudável e feliz.

Pode passar dias ou semanas sem manifestar as conhecidas reações autísticas de sobrecarga e estresse, como o meltdown, o shutdown e a irritabilidade.

O que o faz sofrê-las são estímulos externos excessivos aos quais seu cérebro é hipersensível. Ou seja, estímulos sensoriais como luz forte, cheiro intenso e ruídos desarmônicos, conflitos e demandas estressantes, mudanças bruscas na rotina, quebras de expectativas e atos de violência psicológica. 

Se o lugar onde vive está sem esses problemas no presente momento, ele não terá esse sofrimento, que o senso comum vê como os “sintomas do autismo”. Em outras palavras, o autismo por si só não é uma perda ou ausência de saúde, o que o distingue das doenças.

Um outro aspecto interessante que refuta as crenças patologizantes sobre o autismo é que ele, ao contrário das doenças físicas e transtornos psiquiátricos, faz o indivíduo ter características comportamentais e de personalidade neutras e positivas.

Autistas, independente do nível de necessidade de apoio (este artigo exemplifica o caso de autistas de nível 1), podem ser pessoas:

• Menos preconceituosas e mais aceitadoras das diferenças;
• Não inclinadas a mentir, manipular e fazer bullying ou joguinhos psicológicos;
• Muito inteligentes - mesmo as que não são superdotadas possuem uma ótima inteligência, muito talento e grandes conhecimentos em suas áreas de hiperfoco;
• Questionadoras da autoridade e da tradição, principalmente quando elas são injustas;
• Muito honestas e leais;
• Dotadas de ótima memória de curto e/ou longo prazo;
• Muito atenciosas a detalhes;
• Ótimas observadoras;
• Mais perdoadoras de quem erra e se desculpa;
• Excelentes pesquisadoras e/ou praticantes dentro de sua(s) área(s) de interesse especial;
• Provedoras de soluções originais para problemas diversos;
• Muito leais a seus amigos e seu/sua companheiro(a);
• Menos propensas a seguir posturas antiéticas adotadas por neurotípicos, mesmo sob pressão social;
• Muito carinhosas e empáticas à sua maneira - que pode ser mais ou menos diferente da dos neurotípicos;
• entre muitas outras características.

Seria absurdo pensar, por exemplo, em alguma doença ou transtorno como a gripe, a depressão, a Covid-19, o diabetes, a esquizofrenia, o reumatismo, a artrite, a tuberculose etc. influenciando o portador a adotar determinados traços de personalidade e virtudes.

Como o autismo não é uma doença se é oficialmente considerado um transtorno?

A OMS define o transtorno mental como "uma combinação de pensamentos, percepções, emoções e comportamento anormais (sic), que também podem afetar as relações com outras pessoas".

Perceba que esse conceito não determina que esses "pensamentos, percepções, emoções e comportamento anormais" sejam obrigatoriamente prejudiciais. Não descarta que o "anormal" em muitos casos pode ser não algo necessariamente lesivo à saúde, mas sim algo meramente diferente, atípico.

Ou seja, se a pessoa faz stims, tem hiperfocos que podem inclusive ajudar na sua vida profissional, tem comportamentos inofensivos que os capacitistas consideram esquisitos, gosta de certos estímulos sensoriais aos quais é hipossensível e tem momentos de se imaginar, por exemplo, um lutador de anime, está incidindo em padrões "anormais" que caracterizam um "transtorno".

Portanto, nem toda condição considerada transtorno pela comunidade médica é patológico. Isso difere o TEA, por exemplo, da depressão, da esquizofrenia e do transtorno obsessivo-compulsivo.

Tendo isso em vista, o movimento autista defende que o autismo deixe de ser formalmente visto como um transtorno por si só, passando a ser visto e tratado como uma deficiência.

Afinal, quando o autista sofre na condição de portador de transtorno, é geralmente por transtornos patológicos que vêm como condições coexistentes, decorrem dos efeitos danosos da interação com barreiras sociais e sensoriais ou surgiram a partir de fatores ambientais.

Por que chamar o autismo de doença também é desrespeitoso e prejudicial

Além de tecnicamente errado, dizer que o autismo é uma doença é desrespeitoso e prejudicial contra nós autistas.

É uma atitude capacitista, pois rebaixa aquilo que nos possibilita ser o que somos, constitui o nosso jeito de ser, a nossa estruturação neurológica, a maior parte da nossa personalidade, ao atributo de patologia, a uma nocividade causadora de sofrimento, cuja cura e combate nos faria “bem”.

Deixa a entender que ser uma pessoa que, para além das dificuldades em lidar com um mundo “designado” só para neurotípicos, tem virtudes como as mencionadas mais acima e características moralmente neutras que a fazem ser vista como “esquisita” é ser “doente”.

Faz o neurotípico que reproduz esse preconceito ter uma visão equivocada sobre nós, que realça ao extremo nossas limitações e as considera “sintomas patológicos”. Invisibiliza o que há de excêntrico e positivo em ser autista.

E, sobretudo, o induz a acreditar que o grande problema que deve ser combatido é a existência dessa condição diferente, e não o capacitismo da sociedade contra pessoas neurodivergentes.

Com isso, consagra o capacitismo antiautismo como “natural” e “normal”, como algo que não deve ser enfrentado e desconstruído, mas sim aceito como uma regra da sociedade.

Daí nós permanecemos sendo tratados como se fôssemos eternos sofredores e menos capazes. Somos vistos de maneiras nocivas que vão da pena à intolerância explícita.

Somos submetidos a repreensões psicologicamente danosas, terapias de “correção” forçada ou tratamentos charlatões de “cura do autismo”. Somos vistos como fardos que custam caro para a sociedade (Aviso: link para matéria capacitista do site da ONG antiautismo Autism Speaks) e deveriam deixar de ser quem são para que os intolerantes se sintam melhor com a existência de uma minoria política a menos.

Continuamos sem ter os direitos de sermos aceitos e incluídos do jeito que somos, de sermos respeitados, apreciados e não mais vistos como pessoas de comportamento “aberrante” e “intolerável”, de irmos e virmos sem sofrer sobrecarga sensorial, de sermos protegidos de abusos psicológicos em ambientes como a escola/universidade e o trabalho etc.

Tudo isso nos causa, além de sofrimento e infelicidade, transtornos e doenças reais. Nos acarreta males como depressão, transtorno de ansiedade generalizada, transtorno do pânico, distúrbios de personalidade e sintomas psicossomáticos que destroem nossa saúde física.

Ou seja, se somos doentes, não é por sermos autistas, mas sim por sermos maltratados e discriminados em função de não sermos neurotípicos e por não termos nossas necessidades específicas devidamente reconhecidas e atendidas.

Conclusão

Quando você mostra crer que o autismo é uma doença, está promovendo, além da continuidade da cultura do preconceito contra autistas e a perpetuação da negação de direitos a nós, uma concepção falsa sobre a nossa condição.

O TEA possui características que nenhuma doença possui. Ele nos faz ser quem somos, moldando muito, se não tudo, da nossa personalidade. Nos provê maravilhosas características positivas que muitos neurotípicos adorariam ter tanto quanto nós. E, sobretudo, não tem nenhuma característica que o faça tecnicamente ser uma patologia.

Muitas vezes ficamos doentes sim. Mas não por “termos autismo”, e sim porque, quando os neurotípicos nos tratam com capacitismo, nos excluem e ignoram nossas necessidades enquanto pessoas neurodivergentes, esse destrato nos acarreta patologias mentais e físicas.

Sabendo disso, cabe a você repensar suas crenças sobre o autismo, ler e ouvir mais os autistas, se conscientizar mais sobre como vivemos e o que demandamos - por meios que não demonizem a nossa neurodivergência - e, em seguida, desconstruir o seu capacitismo.

Por que e como promover conscientização do autismo sem demonizá-lo

Editado em 26/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo e, em um trecho, transtornos mentais, sofrimento psíquico e suicídio. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos desses problemas.

Algo chato infelizmente ainda é comum - embora, felizmente, cada vez mais difícil de se ver - quando chegam os dias 2 de abril (Dia Mundial da Conscientização do Autismo) e 18 de fevereiro (Dia Mundial da antiga Síndrome de Asperger).

É o ato de neurotípicos de promover “conscientização do autismo” abordando-o como se fosse um transtorno mental patológico, quando não uma doença cerebral.

Falam dele como algo que tornaria os autistas menos capazes e saudáveis do que os neurotípicos e assim deveria ser combatido ou, no mínimo, controlado tal como uma depressão ou esquizofrenia.

Não é de surpreender que a comunidade autista fique indignada e, em muitos casos, responda a esses “conscientizadores” por que eles estão fazendo mais mal do que bem e, assim, prejudicando a categoria que dizem estar defendendo.

Diante disso, existe uma necessidade cada vez mais visível: que a “conscientização” que demoniza o autismo seja progressivamente abandonada e substituída por uma que foque na aceitação da condição e nas necessidades e demandas sociais e políticas dos autistas.

É em prol desse novo paradigma que eu escrevo este artigo. Quero mostrar aqui por que, se você ainda fala da nossa neurodivergência como uma patologia, precisa rever essa abordagem preconceituosa e suplantá-la com uma que aceite, respeite e beneficie a neurodiversidade.

Por que o atual modelo hegemônico de “conscientização do autismo” é tão repudiado pelos autistas

Antes de falar como conscientizar sem patologizar o autismo, eu quero responder à dúvida que, acredito eu, você tem neste momento: por que essa mudança é tão cobrada por nós autistas?

Razão 1: falar do autismo como doença ou transtorno patológico é fazer uma caracterização falsa e preconceituosa dele

Em primeiro lugar, essa abordagem parte de pressupostos falsos. Afinal, o espectro autista, apesar de ter “Transtorno” no nome oficial, não se encaixa nos parâmetros conceituais de uma doença ou um transtorno patológico.

Ao contrário das patologias, essa condição, longe de ser uma alteração nociva causada por um agente patogênico, é uma forma de organização cerebral geneticamente determinada com a qual nós autistas nascemos, crescemos, amadurecemos e morremos.

Ela não nos tolhe a saúde por si só. É necessário sofrermos abusos psicológicos, sermos expostos a estímulos sensoriais que nos sejam muito fortes ou gatilhos de sofrimento mental e consumirmos alimentos aos quais nossos organismos sejam intolerantes para adoecermos e sofrermos na condição de autistas.

Se nosso jeito de ser e nossas necessidades forem devidamente respeitados, é muito menos provável que manifestemos esse sofrimento. Ou seja, mesmo que o autismo nos deixe mais sensível a determinados fatores, ele sozinho não pode nos debilitar.

Outra diferença importante entre o autismo e as doenças é que ele nos proporciona não só dificuldades como as de entender linguagem não verbal e se socializar e a eventual propensão à ansiedade e irritabilidade, mas também traços de personalidade e comportamentos neutros e positivos.

Por exemplo, um autista é mais provável de ser inteligente (quando não tem deficiência intelectual como condição coexistente), adepto de um ou mais interesses especiais nos quais ele se hiperfoca e se especializa formidavelmente, muito fiel aos seus eventuais amigos, empático, carinhoso, avesso a conflitos e brigas, desejoso de uma vida pacífica etc. do que o neurotípico médio.

Já entre os aspectos neutros, incluem-se, entre outros:

• A obtenção de prazer e regulação emocional por meio dos movimentos repetitivos conhecidos como stims;
• O senso de humor excêntrico e inconvencional;
• O gosto por uma vida organizada e ordeira - o que, a saber, não tem nada a ver com conservadorismo político;
• A quietude - quando não somos submetidos a estímulos negativos;
• A probabilidade maior de ser LGBTQIAP+ do que os neurotípicos etc.

Ou seja, falar do autismo como algo que debilita o indivíduo, só tem características negativas e contra o qual a sociedade necessita lutar é manifestar crenças erradas e preconceituosas sobre a nossa neurodivergência.

Razão 2: a “conscientização” patologizante não ajuda em nada os autistas. Pelo contrário, piora a nossa qualidade de vida e mantém nossa exclusão

Quando falam do autismo como algo inerentemente ruim a ser minimizado ou eliminado ao invés de uma parte essencial daquilo que somos, os “conscientizadores” trazem não benefícios, mas sim prejuízos sérios para as nossas vidas.

Ao falar assim da condição, deixam a entender que o problema que nos faz sofrer é ela. E não:

• A discriminação e os abusos que sofremos;
• A carência de políticas de inclusão consistentes;
• A raridade e inacessibilidade das terapias que nos proveem qualidade de vida sem tentar mudar nosso funcionamento e jeito de ser;
• O excesso de estímulos sensoriais nas cidades;
• Os métodos de ensino conservadores que não contemplam nossas necessidades específicas etc.

Por causa disso, a “conscientização do autismo” que prega a rejeição e “conserto” da nossa estrutura cerebral autística deixa de focar naquilo que realmente nos faria ter vidas muito melhores e mais felizes.

Negligencia o enfrentamento de todos esses problemas que nos causam sofrimento, isolamento forçado e adoecimento.

Ao adotar esse foco errado, ela deixa do jeito que está toda a estrutura de opressão contra nós. Nos condena à perpétua desassistência e à privação de direitos.

Além disso, quando trata o autismo como algo indesejável, essa abordagem nos impõe terapias de “conversão” à neurotipia e legitima exigências de comportamento social que, por mais que tentemos, geralmente não conseguimos atender.

Essas tentativas não nos proporcionam a aceitação em círculos de amigos, no mercado de trabalho, no sistema de ensino, na cultura vigente etc. Pelo contrário, continuamos sendo duramente reprimidos, discriminados e até agredidos.

Por causa desse fracasso e do esforço mental insustentável que empreendemos para tentar nos comportar do jeito que os neurotípicos querem, somos condenados a sofrer meltdowns, shutdowns e burnouts autísticos frequentes.

Também acabamos tendo severos transtornos patológicos, como ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até impulsos suicidas - problemas que, inclusive, muitos “conscientizadores” atribuem erroneamente ao autismo em si como “sintomas”. E muitos autistas sucumbem diante disso e tiram a própria vida.

É isso que a “conscientização” orientada à patologização e “correção” do autismo nos acarreta. Longe de nos ajudar, só realça e conserva a nossa exclusão e sofrimento e os maus tratos contra nós.

Razão 3: esse tipo de “conscientização”, ao invés de esclarecer e educar, incentiva e reforça o preconceito contra os autistas

A “conscientização” patologizante, por convencer as pessoas de que o autismo, e não o capacitismo, é o problema a ser enfrentado e combatido, contribui decisivamente para que a maioria das pessoas continue tendo dolorosos preconceitos contra os autistas e sua condição.

Passa a mensagem de que nós somos “doentes”, “sofredores” e “menos capazes” unicamente por sermos quem somos e nascermos com cérebros diferentes e mais sensíveis do que os dos neurotípicos. E que, por isso, devemos ser “consertados” e “curados”.

Deixa a entender que o mundo seria melhor se nossas personalidades atuais fossem eliminadas da existência e substituídas por mentes “normais”, que lidam menos intensamente com a poluição sensorial da civilização moderna e se comportam das únicas maneiras que os preconceituosos consideram “corretas”.

Com isso, os preconceituosos se veem autorizados a manter toda a opressão contra nós, nos causando os sofrimentos mencionados na razão anterior.

Em outras palavras, momentos como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo têm sido usados para desconscientizar as pessoas e mantê-las na ignorância sobre como é ser autista e como os autistas deveriam ser tratados.

Como conscientizar de verdade, sem patologização e desinformação, sobre o autismo

Falar do autismo como um jeito de ser dotado de sua própria dignidade e do orgulho autista de ser quem é: essa sim é uma maneira ética e correta de se conscientizar as pessoas sobre o autismo. Imagem: página da Abraça no Facebook

Agora que você tem consciência do quanto é nocivo falar do autismo com aversão, é hora de saber como suplantar esse triste costume com uma conscientização de verdade, focada no entendimento correto e aceitador do autismo e na defesa dos nossos direitos.

O primeiro passo para isso é ouvir e ler os autistas. É saber de nós mesmos como vivemos, como nos sentimos nas mais diversas situações, o que precisamos e reivindicamos, o que temos a falar sobre o capacitismo e o que pode nos fazer ser realmente livres e felizes em meio à sociedade e termos vidas dignas.

“Conscientizar sobre o autismo” sem ouvir os próprios autistas é uma falha grave, que geralmente leva o indivíduo a propagar preconceitos e informações errôneas achando que está mandando bem, proferindo um discurso que, ao invés de nos ajudar, nos oprime ainda mais.

Somente nos ouvindo e lendo nossos conteúdos escritos, você pode entender o que é defender de verdade os autistas - com o cuidado de nunca tentar falar em nosso nome - e apoiar as nossas demandas como minoria política alvo de opressão e exclusão.

Daí, depois que você tiver ouvido e lido o suficiente o público autista, você já poderá dar o segundo passo: conversar com outros neurotípicos orientando-os a desconstruir o capacitismo contra autistas.

É algo semelhante o que os homens pró-feministas fazem em apoio ao feminismo - conversar com outros homens para que revejam o seu machismo - e brancos apoiadores do movimento negro fazem com outros brancos - diálogos que desmontem o seu racismo.

A partir do que aprendeu de nós, você poderá conscientizá-los, por exemplo, a:

• Deixar de pensar e falar no autismo como se fosse uma doença;
• Entendê-lo como uma deficiência e diferença natural que, para além das limitações e dificuldades, também implica pontos positivos e deve ser respeitada como tal;
• Parar com comportamentos discriminatórios e opressores - como maltratar autistas que não entendem regras sociais implícitas, exigir demais deles e cortar laços com aqueles que não se comportam como neurotípicos;
• Entender as nossas dificuldades em meio a uma sociedade predominantemente neurotípica;
• Combater o bullying;
• Adaptar os ambientes retirando os excessos de estímulos sensoriais;
• Adotar métodos didáticos que acolham as necessidades específicas de aprendizado dos autistas;
• Apoiar a consolidação do diagnóstico como direito e mais suporte terapêutico, de preferência público e gratuito pelo SUS, a nós;
• Desmontar todas as barreiras sociais e atitudinais que nos impedem de ser o melhor de nós mesmos etc.

Conclusão

É perfeitamente possível conscientizar as pessoas sobre o autismo sem parecer estar falando de uma doença ou defeito cerebral.

Basta você nos ouvir, nos entender e compartilhar o que falamos para que cada vez mais neurotípicos abandonem o preconceito contra nós e parem de nos cobrar padrões de conduta e desempenho neurotípicos.

Sua atitude de abandonar a abordagem demonizante da condição e substituí-la por uma pró-aceitação e anticapacitista é essencial. 

Com o seu apoio, as datas dedicadas ao autismo no futuro deixarão de ser, para nós, dias de aturar gente preconceituosa que nos vê como doentes, ou como antiéticos que precisam levar esporro ou ser punidos para “se comportar direito”, e gostaria que outras pessoas existissem no nosso lugar.

Ouça-nos mais, e lute junto de nós. Ajude a trazer conscientização que realmente nos faça bem, e não que legitime os preconceitos de quem não nos entende.