quarta-feira, 26 de fevereiro de 2020

Por que é falso e nocivo dizer que “autismo não é deficiência, mas sim uma habilidade diferente”

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma camiseta preta cuja estampa mostra quatro esqueletos, sendo três brancos eretos e um multicolorido fazendo uma pose de alguém que venceu, e a mensagem criticada "Autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente". Abaixo da estampa, a imagem diz: "Por que o autismo é uma deficiência e esta camiseta promove desinformação e capacitismo". Fim da descrição.
Negação das deficiências dos autistas: nunca vista essa camisa
Aviso de conteúdo: Este artigo menciona formas de capacitismo e pode reviver lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Muitos neurotípicos, principalmente pais e mães de autistas, na tentativa de empoderar pessoas neurodiversas, estão disseminando a crença de que "autismo não é uma deficiência, [mas sim] é uma habilidade diferente", com direito a camisetas com essa mensagem.

Preciso dizer que essa mensagem mais nos atrapalha do que nos ajuda. Ela passa uma imagem totalmente errada do que o autismo é e não é e das nossas necessidades e limitações.

Saiba, neste artigo, por que, se você já usou ou ainda usa tal frase com boas intenções, precisa abandoná-la o quanto antes e aceitar que nós autistas somos pessoas com deficiência.

Ao contrário do que a frase diz, autismo é sim uma deficiência

Em primeiro lugar, preciso dizer: o autismo é, de fato, uma deficiência, objetivamente falando.

Nós autistas temos deficiências em âmbitos como a socialização, a compreensão e uso de linguagem não verbal, o processamento sensorial, a regulação das emoções (muitos de nós são propensos a picos de raiva, irritabilidade, tristeza, euforia etc. que temos dificuldade de controlar) e a coordenação motora.

Além disso, é muito comum autistas terem deficiências coexistentes, como o TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade), a dislexia, a prosopagnosia (dificuldade ou incapacidade de reconhecer rostos), a discalculia, a intermitência ou ausência da capacidade de falar e, no caso de muitos autistas clássicos, algum grau de deficiência intelectual.

Isso sem falar que autistas clássicos costumam ter dificuldades consideráveis de cuidar de si mesmos e, por isso, necessitam de apoio substancial ou muito substancial.

Tanto é que a Lei Federal nº 12.764/2012 oficializa que nós autistas somos pessoas com deficiência e, portanto, temos os mesmos direitos de qualquer outra pessoa com deficiência.

Também devemos nos lembrar de que a Lei Brasileira de Inclusão (Lei Federal nº 13.146/2015), Artigo 1º, define a pessoa com deficiência como “aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

Nós de fato sofremos com a obstrução de nossa participação na sociedade por barreiras, em especial as sensoriais e as sociais capacitistas da sociedade, como falo a seguir.

Nós autistas sofremos com o capacitismo

Outra razão pela qual é nocivo argumentarem que autismo "não é deficiência" é que nós autistas sofremos preconceito e discriminação capacitistas ao longo de nossas vidas.

Nossas capacidades intelectuais, laborais e emocionais, como as de amar, ter empatia, nos preocupar com o próximo, manifestar senso crítico e trazer contribuições de grande importância para o mundo, são muito comumente subestimadas por neurotípicos preconceituosos.

Somos vistos como “doidos”, “doentes”, “incapazes”, “insensíveis”, “grosseiros”, “arrogantes” e “marionetes dos pais” simplesmente por sermos autistas. Somos violentados com bullying, insultos, desincentivos de nossas capacidades, incentivos ao auto-ódio, discriminação em serviços de saúde e outras formas de abuso psicológico ou mesmo violência física.

Muitos de nós são impedidos de se matricular em escolas simplesmente por serem quem são. E mesmo quando a escola ou universidade nos dá “boas vindas”, podemos sair dela com um aprendizado medíocre por causa da ausência de inclusão pedagógica que considere nossas necessidades específicas (por exemplo, de autistas que são superdotados e/ou têm TDAH, dislexia e/ou discalculia).

A maioria das cidades grandes são verdadeiros infernos sensoriais para nós, e em muitos casos andar de ônibus ou trem lotados nos é uma experiência amargamente traumática.

O mercado de trabalho nos exclui sistematicamente, nos trata como incapazes e subestima nosso potencial, com exceções infelizmente raras de empresas que reconhecem e atendem a nossas necessidades específicas e nos permitem aproveitar nossos pontos fortes vocacionais.

Dizer que “autismo não é deficiência” implica dizer que autistas não precisam de acessibilidade e inclusão

Além disso, quando alguém diz que autismo não é uma deficiência, acaba insinuando, por tabela, que autistas sem deficiências coexistentes não precisariam de acessibilidade nem inclusão.

Quando alguém acredita que autistas não são pessoas com deficiência, o pensamento dela implica logicamente que nós não precisaríamos de apoios acessíveis como salas livres de excesso de estímulos sensoriais no ENEM e em concursos públicos, transportes com baixo ruído e sessões de cinema adaptadas.

Também crê que não necessitamos de políticas específicas de inclusão e combate ao capacitismo. Nem de direitos, benefícios e políticas afirmativas como o passe livre e os assentos preferenciais no transporte público, as cotas de pessoas com deficiência e o atendimento prioritário.

Afinal, a condição, por ser essa suposta diferença não deficiente, não acarretaria limitações mediante barreiras sociais e físico-sensoriais, nem nos tornaria suscetíveis à discriminação capacitista.

A crença de que “autismo não é deficiência” invisibiliza os autistas clássicos

Dizer que “o autismo não é uma deficiência” implica também invisibilizar os autistas clássicos, cujas deficiências são ainda mais nítidas e óbvias perante a sociedade como um todo.

Autistas de nível 2 ou 3, como já foi introduzido mais acima, muitas vezes têm sérias dificuldades de cuidar de si mesmos. Comer, vestir-se, fazer xixi e cocô, tomar banho, escovar os dentes, calçar sapatos etc. podem ser enormes desafios para aqueles autistas clássicos que não tiveram intervenção terapêutica que lhes permitisse desenvolver suficientemente essas habilidades.

Além disso, grande parte dos autistas dessas duas categorias possuem deficiência intelectual e/ou não são oralizados. Isso sem falar nas outras também muito presentes deficiências coexistentes.

Quando alguém vem com a crença de que “autismo não é uma deficiência, mas sim uma habilidade diferente”, está invisibilizando perante a sociedade todas essas pessoas e suas dificuldades. Está reduzindo todo o espectro e população autistas àquela pequena parcela que possui as inteligências mais proeminentes e tem o privilégio de ter as devidas terapias de desenvolvimento de habilidades diversas.

Ou seja, essa afirmação é capacitista não apenas por rebaixar as deficiências que os autistas de fato possuem, como também por ignorar e discriminar milhões de autistas de níveis mais substanciais de necessidade de apoio.

Essa crença faz uma falsa e superestimada idealização do que é ser autista

Se por um lado a infame frase invisibiliza e exclui os autistas de níveis 2 e 3, pelo outro ela faz uma falsa idealização superestimada do que é ser autista de nível 1.

Para quem acredita nessa frase, os autistas seriam sempre extraordinariamente inteligentes, superdotados, candidatos a novos Einsteins. O autismo nos seria uma vantagem por nos proporcionar essa falsamente generalizada superinteligência, e não nos traria grandes dificuldades de viver em meio a uma maioria de neurotípicos.

Diante desse estereótipo positivo, tão nocivo quanto os negativos, preciso esclarecer: se por um lado existem de fato muitos autistas muito inteligentes e geniais, por outro essas mesmas pessoas sofrem com todos os já mencionados problemas decorrentes de ser autista numa sociedade capacitista dominada pelos valores sociais neurotípicos.

Até poderíamos viver sendo pessoas simplesmente dotadas de habilidades diferentes se os neurotípicos não nos tratassem com tanto preconceito e exclusão e não nos impusessem tantas barreiras sensoriais e impedimentos nas instituições de ensino e no mercado de trabalho.

Ser autista “leve” numa sociedade assim, ao contrário do que a frase deixa a entender, não é nenhuma maravilha - ou pior, em muitas situações pode ser até infernal.

Usar essa frase é confundir deficiência com doença

Acredito que a pessoa que idealizou tal frase queria dizer que autismo não é uma doença, nem um fardo, nem um fator de inferioridade. 

Se foi isso mesmo, apesar da intenção bonita, ela cometeu um grave erro ao associar deficiência com inferioridade e patologia e, assim, passar uma imagem errada e preconceituosa tanto do autismo quanto das deficiências humanas em geral.

Provavelmente ela acreditou que, para convencer as pessoas de que autismo não é doença, teria que negar também sua condição de deficiência. Isso foi uma péssima ideia, conforme este artigo revelou.

Conclusão

Por todos esses motivos, nós autistas consideramos falsa, preconceituosa, discriminatória e, portanto, seriamente prejudicial a mensagem de que "autismo não é uma deficiência, mas sim uma habilidade diferente".

Autismo é, ao mesmo tempo, uma deficiência e uma habilidade diferente. E as barreiras capacitistas, sensoriais, anti-inclusivas etc. impostas pela sociedade acabam nos inibindo de dar o melhor dessa nossa habilidade diferente e, assim, convertendo-a em uma limitação ou baixa capacidade.

Quando dizem que o autismo "não é deficiência", apagam todas as dificuldades, as negações ou limitações de acessibilidade, o capacitismo, a exclusão social e empregatícia e os traumas que sofremos por sermos quem somos, além de negarem a existência de uma parcela enorme da população autista.

Então, peço a você: evite promover essa mensagem tão equivocada. Não compactue com desinformação capacitista que patologiza as deficiências humanas, invisibiliza nossas atribulações e nega nossa necessidade de acessibilidade, inclusão e políticas afirmativas. Se você já usou essa imagem, por favor, nunca mais use-a novamente, pelo bem dos autistas.

domingo, 9 de fevereiro de 2020

O pesadelo de esperar ter uma vida neurotípica quando não se sabe que é autista

"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem. Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém a frase "Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque", escrita à mão, um desenho de uma mulher triste no chão, com dois símbolos de coração partidos acima de sua cabeça, após ter tropeçado no que parece uma pilha de pedras. No canto inferior direito, está a assinatura da página cuja dona ou dono desenhou a imagem, @tipobilhete. Fim da descrição.
"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relato de exclusão social de um autista e pode reativar lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Quando um autista não sabe de sua condição, acredita que é neurotípico e tem expectativas de viver, num futuro próximo, uma vida de pessoa sociável, extrovertida, cheia de amigos etc., sua vida pode se tornar um pesadelo em não muito tempo.

Escrevi este relato me lembrando de dois momentos do passado em que eu tive tal esperança. Ele é mais uma iniciativa minha de conscientizar você e outros leitores sobre a vida de autistas que nunca tiveram acesso a um diagnóstico e sequer sabem que são neurodiversos.

Convido você a conhecer esse sofrimento que infelizmente acomete milhares, ou talvez milhões, de pessoas no Brasil e nos demais países. Eu o relato na esperança de que, quando o diagnóstico se tornar um direito para autistas de todas as idades, cada vez menos de nós passarão por essa triste trajetória.

Como é um autista esperar ter uma vida de neurotípico

Por não conhecerem a si mesmos o suficiente, inúmeros autistas acreditam que, por meio de esforço pessoal, mais contato com outras pessoas e mais experiência de socialização, sairão de um estado atual de baixa sociabilidade e forte infelicidade e se tornarão felizes em meio a muitos amigos, viagens, namoros, aventuras etc.

Essa expectativa costuma acontecer quando o indivíduo está prestes a iniciar uma nova fase em sua vida, como ao entrar numa universidade, no ensino médio ou num novo emprego ou ao se mudar para outra cidade.

Mas, como já podemos esperar, na imensa maioria das vezes, tal esperança se esvai com o passar do tempo. O autista não consegue se socializar como gostaria, tem dificuldades imensas de fazer amigos e participar de rodas de conversa com seus colegas universitários ou de trabalho. Sofre um fracasso atrás do outro nas suas tentativas de flertar com pessoas que lhe parecem interessantes.
É visto como “esquisito” ou “imaturo demais”. As pessoas não se dão a iniciativa de se aproximar dele. Não o veem como interessante e amigável.

O resultado é a mais completa frustração. Mais uma vez aquela sonhadora expectativa de mudar de vida e se tornar uma pessoa feliz, sociável e rodeada de amigos não se concretiza. E toda a tristeza, muitas vezes depressiva, de se ver como uma pessoa “fracassada” e “não merecedora” da amizade alheia volta à tona, afundando o autista num sofrimento psicológico crônico.

Dois momentos em que eu passei por essa triste experiência

No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas.
Eu passei por essa situação lamentável pelo menos duas vezes na vida - uma quando iniciei o curso de Jornalismo na UFPE, em 2005, e uma quando eu trabalhei no IBGE como agente de pesquisa e mapeamento, no primeiro semestre de 2012.


No curso de Jornalismo, em 2005


Na primeira ocasião, quando eu tinha 18 anos, nos meses entre o vestibular e o começo das aulas, eu cultivava floridas esperanças de que, na universidade, iria fazer muitos amigos, namorar muito, viajar para muitos lugares com os tais amigos e outros colegas, vivenciar experiências inesquecíveis…

No mais, acreditava que viveria minha juventude e idade adulta vivendo intensamente, no melhor sentido possível.

Só que não foi nada disso o que aconteceu. Como contei no artigo sobre minha traumática passagem por universidades que não tinham nenhum preparo para acolher alunos neurodiversos, eu não consegui interagir decentemente com a panelinha de colegas com os quais andava. Não me sentia à vontade nas conversas.

Parecia muito imaturo, aos olhos dos neurotípicos, para a minha idade. Era malvisto por vários colegas. Longe de namorar alguém, fracassei na minha única tentativa de flerte naquele curso.

Foi uma experiência traumática que me forçou a desistir do curso de Jornalismo em apenas dois meses de aulas. Naquele tempo, só me salvei de cair numa depressão porque, pouco depois da desistência, comecei a ter psicoterapia e tomar medicamentos para meus tiques graças a um psiquiatra e psicólogo residente na clínica de Psicologia da UFPE - o qual, porém, infelizmente não me reconheceu como autista.


No IBGE, em 2012


Antes do segundo momento de destruição de expectativas sociais sobre mim mesmo, na sede do IBGE no Recife, eu tinha bastante esperança. Tinha fé de que conseguiria me socializar, fazer ótimas amizades, ir a happy-hours, namorar etc. com colegas do departamento ao qual eu, graças a um pedido feito no começo dos trabalhos no órgão público, fui remanejado.

Porém, mais uma vez, eu tive uma trajetória malograda por ali. Até me relacionava bem com os colegas do departamento, mas não conseguia me aproximar deles como um amigo. Cheguei a ter um crush por uma colega bonita minha - que hoje eu suspeito que também seja autista -, e tentei criar laços de amizade com ela, também sem sucesso.

Descontente com o insucesso em fazer amizade com aqueles colegas, pedi um segundo remanejamento, que me foi negado. Tive que continuar naquele setor até que, na primeira semana de maio, o diretor local do IBGE me chamou para comunicar a não renovação mensal do meu contrato e a minha consequente dispensa.

A demissão aconteceu porque eu não estava cumprindo adequadamente as tarefas que a chefa do setor me atribuía e, também, porque o segundo pedido de remanejamento demonstrou “imaturidade” de minha parte.

Ambos os problemas decorreram do não reconhecimento, por mim mesmo e pelos funcionários em posições de chefia ou coordenação da instituição, de minhas dificuldades autísticas, mais precisamente o déficit de inteligência social e emocional e a baixa capacidade de perceber normas sociais e organizacionais implícitas.

Assim como em 2005, das expectativas sociais muito elevadas caí para o fracasso e a evasão do lugar em que havia tentado me socializar.

Como fazer com que cada vez menos autistas passem por essa infelicidade

Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos.
Uma vez que eu senti “na pele” o horror de ter expectativas altas demais sobre mim mesmo e meu futuro social e encontrar nada além de frustração em seguida, penso que incontáveis outros indivíduos que não sabem que são autistas também passam por isso e, assim, levam vidas muito infelizes.

Isso precisa acabar o quanto antes. Todo autista tem o direito de ser feliz e ter sua saúde mental protegida. Ninguém de nós merece sofrer com essas decepções que só acontecem porque nós somos o que somos. Mas como isso poderá ter um fim?

A resposta que eu tenho em mente são duas medidas de extrema importância: o reconhecimento do direito de todos os autistas ao diagnóstico e laudo de espectro autista - e das condições coexistentes - e a intensificação da conscientização sobre o que nós autistas sofremos ao lidar com um mundo que, dominado pelos neurotípicos, não nos considera pessoas dignas de respeito e aceitação.

Digo isso com propriedade porque, ao longo dos 30 anos em que eu não sabia que sou autista, eu tive uma vida com bem menos qualidade do que merecia. A falta de conhecimento e consciência das pessoas, incluindo eu mesmo, sobre como o espectro autista se manifesta - em crianças, adolescentes e adultos - e a ausência de profissionais que reconhecessem minha condição foram os problemas que me proporcionaram os dois casos de sofrimento descritos.

Se as pessoas já tivessem, ao longo das minhas três primeiras décadas de vida, consciência de como a Síndrome de Asperger - hoje conhecida como autismo nível 1 - se manifesta e quais são as necessidades específicas dos autistas aspies, teriam desconfiado de eu ser autista, me convencido de que ser neurodiverso não tem nada a ver com os estereótipos capacitistas e me encaminhado ao devido diagnóstico, se este fosse um direito consolidado.

Com essas duas condições mais a disseminação dos valores sociais da aceitação do autismo e da inclusão da neurodiversidade, eu teria tido uma vida muito mais feliz.

Teria sofrido muito menos capacitismo, repreensões grosseiras e autoritárias a meus comportamentos autísticos, pressões para me socializar como se fosse um neurotípico, críticas preconceituosas e discriminatórias...

Teria me dado bem com o curso de Jornalismo - ou desistido por uma simples e inofensiva não identificação - e os amigos de lá e cumprido os dois anos do contrato temporário do IBGE.

Minhas expectativas em relação às duas situações teriam sido muito mais realistas, realizáveis, compatíveis com meu jeito de ser, minhas limitações e minhas necessidades específicas, e eu não teria tido frustrações tão dolorosas.

E, sobretudo, eu teria sido aceito e respeitado incondicionalmente do jeito que eu sou.

Conclusão

Nós autistas precisamos lutar com cada vez mais força e determinação, para que no futuro ninguém mais sofra o que sofremos no nosso passado - as dores de ter expectativas sociais de neurotípico sobre si mesmo e vê-las fracassar traumaticamente.

As pessoas precisam aprender a identificar o autismo nível 1, o tipo que elas mais têm dificuldade de perceber e tão comumente confundem com “esquisitice”, em indivíduos de todas as idades. Ou melhor, tanto os neurotípicos quanto os próprios autistas não conscientes de sua condição precisam ter esse aprendizado.

No mesmo contexto, toda pessoa que suspeite, ou seus familiares e colegas bem intencionados suspeitem, que é autista deve ter acesso gratuito, universal, fácil e adequado ao diagnóstico e ao laudo que lhe garantirão o acesso a todos os seus direitos de pessoa com deficiência e às políticas afirmativas e de inclusão de que necessita.

Precisamos defender isso com afinco, de modo que o atributo de ser autista pare de implicar, neste mundo dominado pelos neurotípicos, incontáveis e absurdamente dolorosos sofrimentos ao longo das nossas vidas e dos demais autistas.

Afinal, foi por não ter sabido que sou neurodiverso que eu sofri o que relatei. Daí eu desejo, com carinho, que todos os autistas adquiram a consciência de si mesmos que durante 30 anos eu não tive e, assim, não sofram o que eu sofri.