terça-feira, 28 de julho de 2020

Por que é preciso abandonar a classificação de autistas por “funcionamento” ou “severidade”

Descrição da imagem #PraCegoVer: No lado superior, estão a expressão "Níveis dos graus" e um gráfico com uma linha em sentido crescente e três divisões intituladas "grau leve", com uma estrela amarela menor, "grau moderado", com uma estrela laranja de tamanho médio, e "grau severo", com uma estrela vermelha maior. Na metade inferior, está a frase "Por que criticamos as classificações do autismo por funcionamento ou severidade". Fim da descrição.

Editado em 23/12/2022

Duas formas muito comuns de se categorizar e diferenciar os autistas são por “funcionamento”“severidade” do autismo.

Só que ambas estão sendo cada vez mais criticadas e rejeitadas pela comunidade autista, que defende o reconhecimento da sua substituição pelo parâmetro oficial vigente.

Saiba, neste artigo, por que um número crescente de neurodivergentes se posiciona contra rótulos como “autista de alto funcionamento” e “autismo severo” e que classificação vigente é essa que apoiamos ao invés.

Os problemas de rotular por “funcionamento”

Um alvo comum da nossa crítica como autistas é o costume de se falar que alguém é autista de “baixo” ou “alto funcionamento”, “funcionalidade” ou “desempenho”. Existem vários motivos pelos quais somos tão contrários a esse tipo de rotulação.

O primeiro é que ele, por um lado, impõe aos autistas ditos “de alto funcionamento” expectativas elevadas demais - entre elas a de que se comportem como se fossem neurotípicos - e lhes subestima ou ignora as dificuldades e limitações.

E pelo outro, minimiza as reais capacidades e potenciais dos considerados de “médio” ou “baixo funcionamento”. 

Induz que as outras pessoas esperem de menos deles e acreditem que eles são “incapazes” de, por exemplo, se comunicar bem - sobretudo por ferramentas alternativas - ou produzir notáveis feitos intelectuais.

Além disso, desconsidera que muitos autistas variam no “nível de funcionamento”. 

Por exemplo, um autista pode ser de “alto funcionamento” quando recebe a devida assistência inclusiva, produzindo, por exemplo, ótimas pesquisas acadêmicas.

Mas pode se tornar temporariamente alguém que considerariam de “baixa funcionalidade” quando está sobrecarregado ou submetido a maus tratos ou estímulos sensoriais nocivos, não conseguindo falar, se locomover com precisão ou manifestar ideias compreensivelmente.

Também pode acontecer de um autista como Naoki Higashida, tido por muitos como de “baixo funcionamento”, escrever um livro bem-sucedido [link afiliado] e se expressar bem com recursos de comunicação alternativa, ao mesmo tempo que precisa de ajuda para, por exemplo, comer, urinar, defecar, tomar banho e trocar de roupa.

Outro motivo é o caráter objetificador do próprio termo “funcionamento”. Afinal, quando rotulam o indivíduo com essa classificação, parecem estar comparando-o com uma máquina que pode estar ou “funcionando muito bem”, ou “defeituosa”, “quebrada”.

A crítica à classificação do autismo como “leve”, “moderado” ou “severo”

A categorização do autismo e dos autistas por “severidade” também está sendo cada vez mais rejeitada.

Um dos motivos é que dizer que o autismo é “leve”, “moderado” ou “severo” é abordá-lo como se fosse algo comparável a uma doença ou problema.

Afinal, o que se considera “brando” ou “grave” geralmente é uma patologia, não uma deficiência. Essa rotulação deriva diretamente da triste tradição da patologização do autismo pela comunidade médica e neurocientífica.

Outra razão é que, ao contrário do que muitos pensam, não existe nenhuma classificação oficial do autismo por “gravidade”. Ou seja, essa rotulação não consta nem no CID (Código Internacional de Doenças e Transtornos), nem no DSM (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais).

Aliás, a categorização feita por esse segundo manual desde 2013 é a que tem sido defendida como a mais correta, ética e útil para os autistas.

O que é defendido para substituir essas duas rotulações

Descrição da imagem #PraCegoVer: Do lado esquerdo, a palavra autismo em caixa-alta. Do lado direito, as três classificações mais comuns de autismo, que dizem "de baixo, médio ou alto funcionamento", "leve, moderado ou severo" e "por necessidade de apoio". As duas primeiras aparecem riscadas com X, enquanto só a última aparece sem nenhum risco. Fim da descrição.

A tipificação feita pelo DSM-5, a qual nós apoiamos no lugar das outras mencionadas, é o nível de necessidade de suporte.

Por meio dela, os autistas tradicionalmente rotulados como “leves”, “de alto funcionamento” ou “aspies” são autistas de nível 1 de suporte, que precisam de algum apoio para as suas necessidades.

Os antes considerados “moderados” ou “de médio funcionamento” são de nível 2, que precisam de apoio substancial, mais intensivo do que os do primeiro nível.

E os que eram chamados de “severos” ou “de baixo funcionamento” são de nível 3, que necessitam de apoio muito substancial, mais constante do que os dos dois outros níveis.

A classificação por necessidade de suporte é muito mais voltada para a nossa qualidade de vida e felicidade do que as por “severidade” ou “funcionamento”. 

Essas últimas, pelo contrário, costumam ser focadas no quanto o autismo, segundo o olhar capacitista, nos “prejudica”, “incapacita” e torna “menos” ou “mais autistas” e mais ou menos “próximos” do padrão neurotípico.

Ou seja, a primeira foca em nós e no que precisamos para viver bem, enquanto as outras só vislumbram a condição em si, de maneira pejorativa, como se ela fosse uma patologia e demandasse tratamentos para ser minimizada.

Conclusão

Se você ainda rotula cada um de nós autistas como mais ou menos “funcionais” ou “severos”, convidamos você a substituir essas classificações pela que leva em consideração o nosso nível individual de necessidade de apoio.

Essa é a única que realmente nos beneficia, ao invés de focar no quanto nossa neurodivergência é mais ou menos “grave” e “prejudicial” para nós. Portanto, a única que não incorre numa visão capacitista de quem somos.

Mudando a forma de nos categorizar em função do autismo, você muda uma parte da maneira como nos vê e nos trata e, por tabela, diminui o capacitismo dessa sociedade que reluta em nos aceitar, nos incluir e nos tratar bem.

segunda-feira, 20 de abril de 2020

Por que e como promover conscientização do autismo sem demonizá-lo

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém um print, contornado com moldura branca, com duas frases que dizem "Você sabia que o autismo é uma síndrome que atinge 2 milhões de brasileiros?" e "Você sabia que o autismo em crianças (sic) é mais comum do que o câncer, a AIDS e o diabetes?". Abaixo do print está escrito "Conscientização que fala do autismo como se fosse doença: você não deveria fazer isso". Fim da descrição.

Editado em 26/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona capacitismo e, em um trecho, transtornos mentais, sofrimento psíquico e suicídio. Continue lendo-o apenas se tiver certeza de que não sofrerá gatilhos desses problemas.

Algo chato infelizmente ainda é comum - embora, felizmente, cada vez mais difícil de se ver - quando chegam os dias 2 de abril (Dia Mundial da Conscientização do Autismo) e 18 de fevereiro (Dia Mundial da antiga Síndrome de Asperger).

É o ato de neurotípicos de promover “conscientização do autismo” abordando-o como se fosse um transtorno mental patológico, quando não uma doença cerebral.

Falam dele como algo que tornaria os autistas menos capazes e saudáveis do que os neurotípicos e assim deveria ser combatido ou, no mínimo, controlado tal como uma depressão ou esquizofrenia.

Não é de surpreender que a comunidade autista fique indignada e, em muitos casos, responda a esses “conscientizadores” por que eles estão fazendo mais mal do que bem e, assim, prejudicando a categoria que dizem estar defendendo.

Diante disso, existe uma necessidade cada vez mais visível: que a “conscientização” que demoniza o autismo seja progressivamente abandonada e substituída por uma que foque na aceitação da condição e nas necessidades e demandas sociais e políticas dos autistas.

É em prol desse novo paradigma que eu escrevo este artigo. Quero mostrar aqui por que, se você ainda fala da nossa neurodivergência como uma patologia, precisa rever essa abordagem preconceituosa e suplantá-la com uma que aceite, respeite e beneficie a neurodiversidade.

Por que o atual modelo hegemônico de “conscientização do autismo” é tão repudiado pelos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Print de slide de Powerpoint no qual se exibe um símbolo de laço com peças coloridas de quebra-cabeça e está escrito "Autismo: a fita feita de peças de quebra-cabeça, representando o mistério (sic) e a complexidade dessa patologia (sic), é um símbolo mundial da conscientização em relação ao autismo". No rodapé, abaixo do print, está escrito "Ao falar do autismo como patologia e mistério, você ajuda a perpetuar o preconceito contra autistas!". Fim da descrição.

Antes de falar como conscientizar sem patologizar o autismo, eu quero responder à dúvida que, acredito eu, você tem neste momento: por que essa mudança é tão cobrada por nós autistas?

Razão 1: falar do autismo como doença ou transtorno patológico é fazer uma caracterização falsa e preconceituosa dele

Em primeiro lugar, essa abordagem parte de pressupostos falsos. Afinal, o espectro autista, apesar de ter “Transtorno” no nome oficial, não se encaixa nos parâmetros conceituais de uma doença ou um transtorno patológico.

Ao contrário das patologias, essa condição, longe de ser uma alteração nociva causada por um agente patogênico, é uma forma de organização cerebral geneticamente determinada com a qual nós autistas nascemos, crescemos, amadurecemos e morremos.

Ela não nos tolhe a saúde por si só. É necessário sofrermos abusos psicológicos, sermos expostos a estímulos sensoriais que nos sejam muito fortes ou gatilhos de sofrimento mental e consumirmos alimentos aos quais nossos organismos sejam intolerantes para adoecermos e sofrermos na condição de autistas.

Se nosso jeito de ser e nossas necessidades forem devidamente respeitados, é muito menos provável que manifestemos esse sofrimento. Ou seja, mesmo que o autismo nos deixe mais sensível a determinados fatores, ele sozinho não pode nos debilitar.

Outra diferença importante entre o autismo e as doenças é que ele nos proporciona não só dificuldades como as de entender linguagem não verbal e se socializar e a eventual propensão à ansiedade e irritabilidade, mas também traços de personalidade e comportamentos neutros e positivos.

Por exemplo, um autista é mais provável de ser inteligente (quando não tem deficiência intelectual como condição coexistente), adepto de um ou mais interesses especiais nos quais ele se hiperfoca e se especializa formidavelmente, muito fiel aos seus eventuais amigos, empático, carinhoso, avesso a conflitos e brigas, desejoso de uma vida pacífica etc. do que o neurotípico médio.

Já entre os aspectos neutros, incluem-se, entre outros:

  • A obtenção de prazer e regulação emocional por meio dos movimentos repetitivos conhecidos como stims;
  • O senso de humor excêntrico e inconvencional;
  • O gosto por uma vida organizada e ordeira - o que, a saber, não tem nada a ver com conservadorismo político;
  • A quietude - quando não somos submetidos a estímulos negativos;
  • A probabilidade maior de ser LGBTQIAP+ do que os neurotípicos etc.

Ou seja, falar do autismo como algo que debilita o indivíduo, só tem características negativas e contra o qual a sociedade necessita lutar é manifestar crenças erradas e preconceituosas sobre a nossa neurodivergência.

Razão 2: a “conscientização” patologizante não ajuda em nada os autistas. Pelo contrário, piora a nossa qualidade de vida e mantém nossa exclusão

Quando falam do autismo como algo inerentemente ruim a ser minimizado ou eliminado ao invés de uma parte essencial daquilo que somos, os “conscientizadores” trazem não benefícios, mas sim prejuízos sérios para as nossas vidas.

Ao falar assim da condição, deixam a entender que o problema que nos faz sofrer é ela. E não:

  • A discriminação e os abusos que sofremos;
  • A carência de políticas de inclusão consistentes;
  • A raridade e inacessibilidade das terapias que nos proveem qualidade de vida sem tentar mudar nosso funcionamento e jeito de ser;
  • O excesso de estímulos sensoriais nas cidades;
  • Os métodos de ensino conservadores que não contemplam nossas necessidades específicas etc.

Por causa disso, a “conscientização do autismo” que prega a rejeição e “conserto” da nossa estrutura cerebral autística deixa de focar naquilo que realmente nos faria ter vidas muito melhores e mais felizes.

Negligencia o enfrentamento de todos esses problemas que nos causam sofrimento, isolamento forçado e adoecimento.

Ao adotar esse foco errado, ela deixa do jeito que está toda a estrutura de opressão contra nós. Nos condena à perpétua desassistência e à privação de direitos.

Além disso, quando trata o autismo como algo indesejável, essa abordagem nos impõe terapias de “conversão” à neurotipia e legitima exigências de comportamento social que, por mais que tentemos, geralmente não conseguimos atender.

Essas tentativas não nos proporcionam a aceitação em círculos de amigos, no mercado de trabalho, no sistema de ensino, na cultura vigente etc. Pelo contrário, continuamos sendo duramente reprimidos, discriminados e até agredidos.

Por causa desse fracasso e do esforço mental insustentável que empreendemos para tentar nos comportar do jeito que os neurotípicos querem, somos condenados a sofrer meltdowns, shutdowns e burnouts autísticos frequentes.

Também acabamos tendo severos transtornos patológicos, como ansiedade, depressão, síndrome do pânico e até impulsos suicidas - problemas que, inclusive, muitos “conscientizadores” atribuem erroneamente ao autismo em si como “sintomas”. E muitos autistas sucumbem diante disso e tiram a própria vida.

É isso que a “conscientização” orientada à patologização e “correção” do autismo nos acarreta. Longe de nos ajudar, só realça e conserva a nossa exclusão e sofrimento e os maus tratos contra nós.

Razão 3: esse tipo de “conscientização”, ao invés de esclarecer e educar, incentiva e reforça o preconceito contra os autistas

A “conscientização” patologizante, por convencer as pessoas de que o autismo, e não o capacitismo, é o problema a ser enfrentado e combatido, contribui decisivamente para que a maioria das pessoas continue tendo dolorosos preconceitos contra os autistas e sua condição.

Passa a mensagem de que nós somos “doentes”, “sofredores” e “menos capazes” unicamente por sermos quem somos e nascermos com cérebros diferentes e mais sensíveis do que os dos neurotípicos. E que, por isso, devemos ser “consertados” e “curados”.

Deixa a entender que o mundo seria melhor se nossas personalidades atuais fossem eliminadas da existência e substituídas por mentes “normais”, que lidam menos intensamente com a poluição sensorial da civilização moderna e se comportam das únicas maneiras que os preconceituosos consideram “corretas”.

Com isso, os preconceituosos se veem autorizados a manter toda a opressão contra nós, nos causando os sofrimentos mencionados na razão anterior.

Em outras palavras, momentos como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo têm sido usados para desconscientizar as pessoas e mantê-las na ignorância sobre como é ser autista e como os autistas deveriam ser tratados.

Como conscientizar de verdade, sem patologização e desinformação, sobre o autismo

Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem exibe, no seu cabeçalho, o símbolo da neurodiversidade, que é um sinal de infinito (que aparece estilizado na imagem) preenchido com o gradiente do espectro de cores, e a inscrição "18 de junho, Dia do Orgulho Autista, #orgulhoautista". No corpo da imagem está escrito "Neurodiversidade: é um conceito e também um movimento social que busca fazer entender que nenhum modo de ser é errado e que todos têm o direito de serem quem são. #orgulhoautista". No canto inferior direito está a URL da página que criou a imagem: "facebook.com/AUTISMO.BR". Fim da descrição.
Falar do autismo como um jeito de ser dotado de sua própria dignidade e do orgulho autista de ser quem é: essa sim é uma maneira ética e correta de se conscientizar as pessoas sobre o autismo. Imagem: página da Abraça no Facebook

Agora que você tem consciência do quanto é nocivo falar do autismo com aversão, é hora de saber como suplantar esse triste costume com uma conscientização de verdade, focada no entendimento correto e aceitador do autismo e na defesa dos nossos direitos.

O primeiro passo para isso é ouvir e ler os autistas. É saber de nós mesmos como vivemos, como nos sentimos nas mais diversas situações, o que precisamos e reivindicamos, o que temos a falar sobre o capacitismo e o que pode nos fazer ser realmente livres e felizes em meio à sociedade e termos vidas dignas.

“Conscientizar sobre o autismo” sem ouvir os próprios autistas é uma falha grave, que geralmente leva o indivíduo a propagar preconceitos e informações errôneas achando que está mandando bem, proferindo um discurso que, ao invés de nos ajudar, nos oprime ainda mais.

Somente nos ouvindo e lendo nossos conteúdos escritos, você pode entender o que é defender de verdade os autistas - com o cuidado de nunca tentar falar em nosso nome - e apoiar as nossas demandas como minoria política alvo de opressão e exclusão.

Daí, depois que você tiver ouvido e lido o suficiente o público autista, você já poderá dar o segundo passo: conversar com outros neurotípicos orientando-os a desconstruir o capacitismo contra autistas.

É algo semelhante o que os homens pró-feministas fazem em apoio ao feminismo - conversar com outros homens para que revejam o seu machismo - e brancos apoiadores do movimento negro fazem com outros brancos - diálogos que desmontem o seu racismo.

A partir do que aprendeu de nós, você poderá conscientizá-los, por exemplo, a:

  • Deixar de pensar e falar no autismo como se fosse uma doença;
  • Entendê-lo como uma deficiência e diferença natural que, para além das limitações e dificuldades, também implica pontos positivos e deve ser respeitada como tal;
  • Parar com comportamentos discriminatórios e opressores - como maltratar autistas que não entendem regras sociais implícitas, exigir demais deles e cortar laços com aqueles que não se comportam como neurotípicos;
  • Entender as nossas dificuldades em meio a uma sociedade predominantemente neurotípica;
  • Combater o bullying;
  • Adaptar os ambientes retirando os excessos de estímulos sensoriais;
  • Adotar métodos didáticos que acolham as necessidades específicas de aprendizado dos autistas;
  • Apoiar a consolidação do diagnóstico como direito e mais suporte terapêutico, de preferência público e gratuito pelo SUS, a nós;
  • Desmontar todas as barreiras sociais e atitudinais que nos impedem de ser o melhor de nós mesmos etc.

Conclusão

É perfeitamente possível conscientizar as pessoas sobre o autismo sem parecer estar falando de uma doença ou defeito cerebral.

Basta você nos ouvir, nos entender e compartilhar o que falamos para que cada vez mais neurotípicos abandonem o preconceito contra nós e parem de nos cobrar padrões de conduta e desempenho neurotípicos.

Sua atitude de abandonar a abordagem demonizante da condição e substituí-la por uma pró-aceitação e anticapacitista é essencial. 

Com o seu apoio, as datas dedicadas ao autismo no futuro deixarão de ser, para nós, dias de aturar gente preconceituosa que nos vê como doentes, ou como antiéticos que precisam levar esporro ou ser punidos para “se comportar direito”, e gostaria que outras pessoas existissem no nosso lugar.

Ouça-nos mais, e lute junto de nós. Ajude a trazer conscientização que realmente nos faça bem, e não que legitime os preconceitos de quem não nos entende.

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2020

Por que a frase “Autismo não é deficiência, é uma habilidade diferente” é enganosa e prejudicial aos autistas

Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma camiseta preta cuja estampa mostra quatro esqueletos, sendo três brancos eretos e um multicolorido fazendo uma pose de alguém que venceu, e a mensagem criticada "Autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente". Abaixo da estampa, a imagem diz: "Por que o autismo é uma deficiência e esta camiseta promove desinformação e capacitismo". Fim da descrição.
Negação das deficiências dos autistas: nunca vista essa camisa

Atualizado em 28/12/2022

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona formas de capacitismo e pode reviver lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Muitos neurotípicos, principalmente mães e pais de autistas, na tentativa de empoderar seus filhos ou parentes neurodivergentes, estão compartilhando, inclusive estampada em camisetas, a frase "Autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente".

Preciso dizer que essa mensagem mais atrapalha a nós autistas do que nos ajuda. Ela passa uma imagem totalmente equivocada do que o autismo é e não é e das nossas necessidades e limitações.

Saiba, neste artigo, por que, se você já usou ou ainda usa tal afirmação com boas intenções, precisa rever sua crença nela e aceitar que nós autistas somos pessoas com deficiência.

Ao contrário do que a frase diz, autismo é sim uma deficiência

Em primeiro lugar, preciso dizer: o autismo é uma deficiência, objetivamente falando.

Nós temos deficiência em âmbitos como:

  • A socialização;
  • A comunicação, principalmente a compreensão e uso de linguagem não verbal;
  • O processamento sensorial hiper e hipossensibilidades tátil, auditiva, luminosa, gustativa, olfativa, à dor, a temperaturas quentes ou frias etc.;
  • A regulação das emoções, uma vez que muitos de nós são propensos a picos de raiva, irritabilidade, tristeza, euforia etc. que temos dificuldade de controlar;
  • A coordenação motora.

Além disso, é muito comum autistas terem uma ou mais condições coexistentes, como:

  • TDAH (Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade);
  • Síndrome de Tourette;
  • Síndrome de Ehlers-Danlos;
  • Dislexia;
  • Discalculia;
  • Prosopagnosia (capacidade baixa ou ausente de reconhecer rostos);
  • TOC (Transtorno Obsessivo-Compulsivo);
  • Distúrbios do sono;
  • Epilepsia;
  • Intermitência ou ausência da capacidade de falar;
  • Capacidade baixa ou ausente de perceber necessidades fisiológicas (fome, sede, vontade de urinar ou defecar etc.);
  • No caso de muitos autistas de níveis 2 e 3 de suporte, algum grau de deficiência intelectual.

Isso sem falar que muitos de nós, sobretudo aqueles de níveis 2 e 3, costumam ter dificuldades consideráveis de cuidar de si mesmos e, por isso, necessitam de apoio substancial ou muito substancial.

Tanto é que a Lei Federal nº 12.764/2012 oficializa que nós autistas somos pessoas com deficiência e, portanto, temos os mesmos direitos de qualquer outra pessoa com deficiência.

Também devemos nos lembrar de que a Lei Brasileira de Inclusão (Lei Federal nº 13.146/2015), Artigo 1º, define a pessoa com deficiência como:

aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

Nós de fato sofremos com a obstrução de nossa participação na sociedade por barreiras sensoriais e principalmente sociais, como descrevo a seguir.

Nós autistas sofremos com o capacitismo

Outra razão pela qual é nocivo negar a natureza de deficiência do autismo é que nós autistas sofremos preconceito e discriminação capacitistas ao longo de nossas vidas.

Nossas capacidades intelectuais, laborais e emocionais, como as de amar, ter empatia, nos preocupar com o próximo, manifestar senso crítico e trazer contribuições de grande importância para o mundo, são muito comumente subestimadas por neurotípicos preconceituosos.

Somos vistos como “doidos”, “doentes”, “incapazes”, “insensíveis”, “grosseiros”, “arrogantes” e “marionetes dos pais” simplesmente por sermos autistas. 

Somos violentados com bullying, insultos, desincentivos de nossas capacidades, incentivos ao auto-ódio, discriminação em serviços de saúde e outras formas de abuso psicológico ou mesmo violência física.

Muitos de nós são impedidos de se matricular em escolas simplesmente por serem quem são. E mesmo quando a escola ou universidade nos dá “boas vindas”, podemos sair dela com um aprendizado medíocre por causa da ausência de inclusão pedagógica que considere nossas necessidades específicas, sobretudo a de autistas com dupla excepcionalidade (ex.: autistas com TDAH, autistas com altas habilidades, autistas com dislexia).

A maioria das cidades grandes são verdadeiros infernos sensoriais para nós. Em muitos casos, andar de ônibus ou trem lotados nos é uma experiência amargamente traumática. Até pegar um táxi ou Uber pode ser um grande desafio, por envolver alguma interação com o motorista.

O mercado de trabalho nos exclui sistematicamente, nos trata como incapazes e subestima nosso potencial

Infelizmente são raras exceções as empresas que reconhecem e atendem às nossas necessidades específicas, conscientizam seus outros funcionários e nos permitem aproveitar nossos pontos fortes vocacionais.

Dizer que “autismo não é deficiência” implica dizer que autistas não precisam de acessibilidade e inclusão

Além disso, quando alguém diz que autismo não é uma deficiência, acaba insinuando, por tabela, que autistas sem deficiências coexistentes não precisariam de acessibilidade nem inclusão.

Quando alguém acredita que autistas não são pessoas com deficiência, o pensamento dela implica logicamente que nós não precisaríamos de apoios acessíveis como salas livres de excesso de estímulos sensoriais no ENEM e em concursos públicos, transportes com baixo ruído e sessões de cinema adaptadas.

Também crê que não necessitamos de políticas específicas de inclusão e combate ao capacitismo. Nem de direitos, benefícios e políticas afirmativas como o passe livre, os assentos preferenciais no transporte público, as cotas de pessoas com deficiência e o atendimento prioritário.

A crença de que “autismo não é deficiência” invisibiliza os autistas de níveis 2 e 3 de suporte

Dizer que “o autismo não é uma deficiência” implica também invisibilizar os autistas de níveis 2 e 3 de suporte, cujas deficiências são ainda mais nítidas e óbvias perante a sociedade como um todo.

Autistas dessas categorias, como já foi introduzido mais acima, muitas vezes têm sérias dificuldades de cuidar de si mesmos. 

Comer, vestir-se, fazer xixi e cocô, tomar banho, escovar os dentes, calçar sapatos etc. sozinhos podem ser enormes desafios para aqueles que não tiveram intervenção terapêutica que lhes permitisse desenvolver suficientemente essas habilidades.

Além disso, grande parte dos autistas dessas duas categorias possuem deficiência intelectual e/ou não são oralizados. Isso sem falar nas outras também muito presentes deficiências coexistentes.

Quando alguém vem com a crença de que “autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente”, está invisibilizando perante a sociedade todas essas pessoas e suas dificuldades. 

Está reduzindo todo o espectro e população autistas àquela pequena parcela que possui inteligência mais proeminente e o privilégio de ter acesso amplo às devidas terapias.

Ou seja, essa afirmação é capacitista não apenas por rebaixar as deficiências que os autistas de fato possuem, como também por ignorar e discriminar milhões de autistas de níveis mais substanciais de necessidade de apoio.

Essa crença faz uma falsa e romantizada idealização do que é ser autista

Se por um lado a infame frase invisibiliza e exclui os autistas de níveis 2 e 3 de suporte, pelo outro ela faz uma idealização falsa, superestimada e romantizada do que é ser autista de nível 1.

Para quem acredita nessa frase, os autistas seriam sempre extraordinariamente inteligentes, superdotados, candidatos a novos Einsteins

O autismo nos seria uma vantagem por nos proporcionar essa suposta superinteligência. Não nos traria grandes dificuldades de viver em meio a uma maioria de neurotípicos e em cidades abarrotadas de estímulos sensoriais.

Diante desse estereótipo positivo, tão nocivo quanto os negativos, preciso esclarecer: se por um lado existem de fato muitos autistas muito inteligentes, por outro essas mesmas pessoas sofrem com todos os já mencionados problemas decorrentes de ser autista numa sociedade de maioria neurotípica e capacitista.

Até poderíamos manifestar notáveis habilidades diferentes se os neurotípicos não nos tratassem com tanto preconceito e exclusão e não nos impusessem tantas barreiras nas instituições de ensino e no mercado de trabalho.

Ser autista de nível 1 de suporte, numa sociedade assim, ao contrário do que a frase deixa a entender, não é nenhuma maravilha - ou pior, em muitas situações pode ser até infernal. Por mais que chamem o autismo de pessoas como eu de “leve”, as nossas dificuldades e sofrimentos não têm nada de leves.

Usar essa frase é confundir deficiência com doença ou incapacidade

Acredito que a pessoa que idealizou tal frase queria dizer que autismo não é uma doença, nem um fardo, nem um fator inferiorizante.

Inclusive tudo me leva a crer que o sentido original pretendido para a frase era que autismo não é uma incapacidade, mas sim uma capacidade diferente. Essa sim seria uma frase anticapacitista e conscientizadora.

Se foi isso mesmo, a frase publicada no lugar, ao escolher as palavras erradas, cometeu um grave erro ao associar deficiência com ser "incapaz" e, assim, passar uma imagem equivocada e preconceituosa tanto do autismo quanto das deficiências humanas em geral.

Provavelmente ela acreditou que, para convencer as pessoas de que autismo não é doença nem incapacidade, teria que negar também sua condição de deficiência. Isso foi uma péssima ideia.

Conclusão

Por todos esses motivos, nós autistas consideramos falsa, preconceituosa, discriminatória e, portanto, seriamente prejudicial a mensagem de que "autismo não é uma deficiência, é uma habilidade diferente".

Autismo é uma deficiência e só em uma parcela restrita de casos traz o potencial de desenvolver habilidades diferentes.

As barreiras capacitistas, sensoriais, anti-inclusivas etc. impostas pela sociedade nos inibem de concretizar esse potencial e limitam nossas capacidades.

Quando dizem que o autismo "não é deficiência", apagam todas as dificuldades, as negações ou limitações de acessibilidade, o capacitismo, a exclusão social e os traumas que sofremos por sermos quem somos, além de negarem a existência de uma parcela enorme da população autista.

Então, peço a você: evite promover essa mensagem tão equivocada. Não compactue com desinformação que patologiza as deficiências humanas, invisibiliza nossas atribulações e nega nossas reais necessidades. 

Se você já usou essa imagem, por favor, nunca mais use-a novamente, pelo bem dos autistas.

domingo, 9 de fevereiro de 2020

O pesadelo de esperar ter uma vida neurotípica quando não se sabe que é autista

"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem. Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém a frase "Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque", escrita à mão, um desenho de uma mulher triste no chão, com dois símbolos de coração partidos acima de sua cabeça, após ter tropeçado no que parece uma pilha de pedras. No canto inferior direito, está a assinatura da página cuja dona ou dono desenhou a imagem, @tipobilhete. Fim da descrição.
"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relato de exclusão social de um autista e pode reativar lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Quando um autista não sabe de sua condição, acredita que é neurotípico e tem expectativas de viver, num futuro próximo, uma vida de pessoa sociável, extrovertida, cheia de amigos etc., sua vida pode se tornar um pesadelo em não muito tempo.

Escrevi este relato me lembrando de dois momentos do passado em que eu tive tal esperança. Ele é mais uma iniciativa minha de conscientizar você e outros leitores sobre a vida de autistas que nunca tiveram acesso a um diagnóstico e sequer sabem que são neurodiversos.

Convido você a conhecer esse sofrimento que infelizmente acomete milhares, ou talvez milhões, de pessoas no Brasil e nos demais países. Eu o relato na esperança de que, quando o diagnóstico se tornar um direito para autistas de todas as idades, cada vez menos de nós passarão por essa triste trajetória.

Como é um autista esperar ter uma vida de neurotípico

Por não conhecerem a si mesmos o suficiente, inúmeros autistas acreditam que, por meio de esforço pessoal, mais contato com outras pessoas e mais experiência de socialização, sairão de um estado atual de baixa sociabilidade e forte infelicidade e se tornarão felizes em meio a muitos amigos, viagens, namoros, aventuras etc.

Essa expectativa costuma acontecer quando o indivíduo está prestes a iniciar uma nova fase em sua vida, como ao entrar numa universidade, no ensino médio ou num novo emprego ou ao se mudar para outra cidade.

Mas, como já podemos esperar, na imensa maioria das vezes, tal esperança se esvai com o passar do tempo. O autista não consegue se socializar como gostaria, tem dificuldades imensas de fazer amigos e participar de rodas de conversa com seus colegas universitários ou de trabalho. Sofre um fracasso atrás do outro nas suas tentativas de flertar com pessoas que lhe parecem interessantes.
É visto como “esquisito” ou “imaturo demais”. As pessoas não se dão a iniciativa de se aproximar dele. Não o veem como interessante e amigável.

O resultado é a mais completa frustração. Mais uma vez aquela sonhadora expectativa de mudar de vida e se tornar uma pessoa feliz, sociável e rodeada de amigos não se concretiza. E toda a tristeza, muitas vezes depressiva, de se ver como uma pessoa “fracassada” e “não merecedora” da amizade alheia volta à tona, afundando o autista num sofrimento psicológico crônico.

Dois momentos em que eu passei por essa triste experiência

No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas.
Eu passei por essa situação lamentável pelo menos duas vezes na vida - uma quando iniciei o curso de Jornalismo na UFPE, em 2005, e uma quando eu trabalhei no IBGE como agente de pesquisa e mapeamento, no primeiro semestre de 2012.


No curso de Jornalismo, em 2005


Na primeira ocasião, quando eu tinha 18 anos, nos meses entre o vestibular e o começo das aulas, eu cultivava floridas esperanças de que, na universidade, iria fazer muitos amigos, namorar muito, viajar para muitos lugares com os tais amigos e outros colegas, vivenciar experiências inesquecíveis…

No mais, acreditava que viveria minha juventude e idade adulta vivendo intensamente, no melhor sentido possível.

Só que não foi nada disso o que aconteceu. Como contei no artigo sobre minha traumática passagem por universidades que não tinham nenhum preparo para acolher alunos neurodiversos, eu não consegui interagir decentemente com a panelinha de colegas com os quais andava. Não me sentia à vontade nas conversas.

Parecia muito imaturo, aos olhos dos neurotípicos, para a minha idade. Era malvisto por vários colegas. Longe de namorar alguém, fracassei na minha única tentativa de flerte naquele curso.

Foi uma experiência traumática que me forçou a desistir do curso de Jornalismo em apenas dois meses de aulas. Naquele tempo, só me salvei de cair numa depressão porque, pouco depois da desistência, comecei a ter psicoterapia e tomar medicamentos para meus tiques graças a um psiquiatra e psicólogo residente na clínica de Psicologia da UFPE - o qual, porém, infelizmente não me reconheceu como autista.


No IBGE, em 2012


Antes do segundo momento de destruição de expectativas sociais sobre mim mesmo, na sede do IBGE no Recife, eu tinha bastante esperança. Tinha fé de que conseguiria me socializar, fazer ótimas amizades, ir a happy-hours, namorar etc. com colegas do departamento ao qual eu, graças a um pedido feito no começo dos trabalhos no órgão público, fui remanejado.

Porém, mais uma vez, eu tive uma trajetória malograda por ali. Até me relacionava bem com os colegas do departamento, mas não conseguia me aproximar deles como um amigo. Cheguei a ter um crush por uma colega bonita minha - que hoje eu suspeito que também seja autista -, e tentei criar laços de amizade com ela, também sem sucesso.

Descontente com o insucesso em fazer amizade com aqueles colegas, pedi um segundo remanejamento, que me foi negado. Tive que continuar naquele setor até que, na primeira semana de maio, o diretor local do IBGE me chamou para comunicar a não renovação mensal do meu contrato e a minha consequente dispensa.

A demissão aconteceu porque eu não estava cumprindo adequadamente as tarefas que a chefa do setor me atribuía e, também, porque o segundo pedido de remanejamento demonstrou “imaturidade” de minha parte.

Ambos os problemas decorreram do não reconhecimento, por mim mesmo e pelos funcionários em posições de chefia ou coordenação da instituição, de minhas dificuldades autísticas, mais precisamente o déficit de inteligência social e emocional e a baixa capacidade de perceber normas sociais e organizacionais implícitas.

Assim como em 2005, das expectativas sociais muito elevadas caí para o fracasso e a evasão do lugar em que havia tentado me socializar.

Como fazer com que cada vez menos autistas passem por essa infelicidade

Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos.
Uma vez que eu senti “na pele” o horror de ter expectativas altas demais sobre mim mesmo e meu futuro social e encontrar nada além de frustração em seguida, penso que incontáveis outros indivíduos que não sabem que são autistas também passam por isso e, assim, levam vidas muito infelizes.

Isso precisa acabar o quanto antes. Todo autista tem o direito de ser feliz e ter sua saúde mental protegida. Ninguém de nós merece sofrer com essas decepções que só acontecem porque nós somos o que somos. Mas como isso poderá ter um fim?

A resposta que eu tenho em mente são duas medidas de extrema importância: o reconhecimento do direito de todos os autistas ao diagnóstico e laudo de espectro autista - e das condições coexistentes - e a intensificação da conscientização sobre o que nós autistas sofremos ao lidar com um mundo que, dominado pelos neurotípicos, não nos considera pessoas dignas de respeito e aceitação.

Digo isso com propriedade porque, ao longo dos 30 anos em que eu não sabia que sou autista, eu tive uma vida com bem menos qualidade do que merecia. A falta de conhecimento e consciência das pessoas, incluindo eu mesmo, sobre como o espectro autista se manifesta - em crianças, adolescentes e adultos - e a ausência de profissionais que reconhecessem minha condição foram os problemas que me proporcionaram os dois casos de sofrimento descritos.

Se as pessoas já tivessem, ao longo das minhas três primeiras décadas de vida, consciência de como a Síndrome de Asperger - hoje conhecida como autismo nível 1 - se manifesta e quais são as necessidades específicas dos autistas aspies, teriam desconfiado de eu ser autista, me convencido de que ser neurodiverso não tem nada a ver com os estereótipos capacitistas e me encaminhado ao devido diagnóstico, se este fosse um direito consolidado.

Com essas duas condições mais a disseminação dos valores sociais da aceitação do autismo e da inclusão da neurodiversidade, eu teria tido uma vida muito mais feliz.

Teria sofrido muito menos capacitismo, repreensões grosseiras e autoritárias a meus comportamentos autísticos, pressões para me socializar como se fosse um neurotípico, críticas preconceituosas e discriminatórias...

Teria me dado bem com o curso de Jornalismo - ou desistido por uma simples e inofensiva não identificação - e os amigos de lá e cumprido os dois anos do contrato temporário do IBGE.

Minhas expectativas em relação às duas situações teriam sido muito mais realistas, realizáveis, compatíveis com meu jeito de ser, minhas limitações e minhas necessidades específicas, e eu não teria tido frustrações tão dolorosas.

E, sobretudo, eu teria sido aceito e respeitado incondicionalmente do jeito que eu sou.

Conclusão

Nós autistas precisamos lutar com cada vez mais força e determinação, para que no futuro ninguém mais sofra o que sofremos no nosso passado - as dores de ter expectativas sociais de neurotípico sobre si mesmo e vê-las fracassar traumaticamente.

As pessoas precisam aprender a identificar o autismo nível 1, o tipo que elas mais têm dificuldade de perceber e tão comumente confundem com “esquisitice”, em indivíduos de todas as idades. Ou melhor, tanto os neurotípicos quanto os próprios autistas não conscientes de sua condição precisam ter esse aprendizado.

No mesmo contexto, toda pessoa que suspeite, ou seus familiares e colegas bem intencionados suspeitem, que é autista deve ter acesso gratuito, universal, fácil e adequado ao diagnóstico e ao laudo que lhe garantirão o acesso a todos os seus direitos de pessoa com deficiência e às políticas afirmativas e de inclusão de que necessita.

Precisamos defender isso com afinco, de modo que o atributo de ser autista pare de implicar, neste mundo dominado pelos neurotípicos, incontáveis e absurdamente dolorosos sofrimentos ao longo das nossas vidas e dos demais autistas.

Afinal, foi por não ter sabido que sou neurodiverso que eu sofri o que relatei. Daí eu desejo, com carinho, que todos os autistas adquiram a consciência de si mesmos que durante 30 anos eu não tive e, assim, não sofram o que eu sofri.

segunda-feira, 27 de janeiro de 2020

Por que o ambientalismo é uma causa social fortemente aliada dos autistas

Ambientalismo e neurodiversidade, duas causas com muito mais afinidade do que as pessoas acreditam. Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma silhueta de cérebro com galhos de árvores no interior. Imagem em preto e branco. Fim da descrição.
Ambientalismo e neurodiversidade, duas causas com muito mais afinidade do que as pessoas acreditam.
Ao longo dos próximos anos, um fato será cada vez mais notado e concordado: o ambientalismo é uma causa fortemente aliada da defesa da neurodiversidade autista.

A afinidade entre ambos é tanta que eu posso dizer, com certeza, que defender o meio ambiente é promover o nosso bem-estar como autistas e o respeito inclusivo à nossa categoria. E lutar pela nossa inclusão passa necessariamente por remover barreiras que o movimento ambientalista combate há décadas.

Convido você a conhecer mais essa tão necessária intersecção entre essas duas tão importantes causas. No final das contas, você descobrirá, ou renovará a sua convicção, que, quando autistas ambientalistas como Greta Thunberg combatem a degradação do meio ambiente, eles estão também protegendo toda a categoria autista.

Os pontos de intersecção entre o ambientalismo e a defesa da neurodiversidade

No final das contas, Greta Thunberg e outros autistas envolvidos na luta ambientalista também estão defendendo o bem-estar e a inclusão dos autistas, mesmo que indiretamente. (Foto: Alastair Pike/AFP/Getty Images) Descrição da imagem #PraCegoVer: Greta Thunberg, uma adolescente branca de cabelos presos e blusa colorida sem mangas, discursa em um megafone, em meio a vários manifestantes segurando celulares para tirar fotos, numa manifestação contra o descaso dos governos perante a crise climática global. Fim da descrição.
No final das contas, Greta Thunberg e outros autistas envolvidos na luta ambientalista também estão defendendo o bem-estar e a inclusão dos autistas, mesmo que indiretamente. (Foto: Alastair Pike/AFP/Getty Images)
Poluição, necessidade de contato com o verde, clima que pode levar ao limite a nossa sensibilidade sensorial… São diversos os pontos em que a defesa do meio ambiente beneficia diretamente a população neurodiversa.


Combate à poluição


O elo mais evidente entre ambos é a luta contra a poluição. Afinal, uma das coisas que mais nos causam sofrimento, ao lado do capacitismo, são os estímulos sensoriais excessivos oriundos de formas diversas de contaminação do ambiente.
Entre elas, estão:
  • A poluição sonora, que atormenta a nossa audição com ruídos muito incômodos;
  • A atmosférica, cujas fétidas fumaças levam a nossa sensibilidade olfativa ao limite;
  • A luminosa, com suas luzes em demasia que, além de tornar o ambiente muito mais feio e ofuscar as estrelas do céu noturno, sobrecarregam a nossa visão;
  • A aquática, que, além de contaminar nosso corpo com doenças, também pode nos causar um insuportável incômodo olfativo, por causa do fedor da água poluída ou do poluente, e/ou tátil, por causa da terrível sensação que a água contaminada pode nos causar ao entrar em contato com nossa pele e nossos olhos.
Não é à toa que autistas com hipersensibilidade sensorial têm uma probabilidade muito maior de sofrer níveis altos de desconforto, mal-estar ou mesmo meltdowns em ambientes sujos com uma ou mais formas de poluição do que em lugares pouco ou nada poluídos.


Luta contra a crise climática


Também na linha do sobre-estímulo sensorial, outra intersecção entre a neurodiversidade autista e a defesa do meio ambiente é o esforço para frear a crise climática global.

O que faz a luta contra as mudanças do clima no planeta beneficiar diretamente os autistas é o fato de que calor e frio excessivos podem causar sobrecarga em quem é muito sensível a lugares muito quentes ou muito frios.

Nesse contexto, praticamente todos os lugares do planeta estão ou estarão suscetíveis a extremos de temperatura e, assim, a se tornarem verdadeiros infernos sensoriais para os autistas que moram neles.

Por exemplo, um autista que mora numa região com histórico de estações do ano amenas poderá sofrer muito a partir do momento em que ali começarem a incidir temperaturas atipicamente altas ou baixas demais para os padrões climáticos locais. Terá cada vez menos qualidade de vida e passará mal cada vez mais por causa de sobrecarga sensorial térmica.

Portanto, defender o freio das emissões de gases-estufa implica necessariamente socorrer os autistas mais vulneráveis a sofrer sensorialmente por causa dos excessos de calor e de frio.


Mais verde para o bem-estar dos autistas


O terceiro ponto de convergência é a defesa de cidades mais arborizadas, com mais parques densamente verdes e melhor distribuição de árvores nas ruas, avenidas e praças, e da preservação e reflorestamento de áreas de ecossistema.

Destaque-se aqui a reivindicação de mais parques urbanos e mais unidades de conservação ambiental visitáveis. Esses estão entre os únicos lugares, quando não são os únicos em absoluto, em que nós autistas podemos descansar, ter nossos lazeres pessoais e descansar nossos cérebros, corpos e sentidos protegidos da maior parte dos estressantes estímulos sensoriais das cidades e de nossas próprias casas.

Além disso, mais árvores nas cidades significam que a poluição atmosférica será mais filtrada e amenizada e, portanto, o fedor das fumaças também será menor. Também moderam a temperatura e detêm o excesso de calor nos dias quentes, nos protegendo do risco de sobrecarga sensorial térmica. E em menor escala, contribuem para frear, ou pelo menos abrandar, as mudanças climáticas.

Por isso, defender o verde da Natureza é promover mais paz e tranquilidade para os autistas.


Ecovilas e casas com arquitetura ecológica


Habitações, condomínios e vilas sustentáveis tendem a beneficiar imensamente os moradores autistas, de diversas maneiras, entre as quais:
  • A regulação climática e térmica da casa protege o autista de sofrer com os incômodos sensoriais, por exemplo, do calor úmido;
  • A proteção dos cômodos dos ruídos e fumaças de fora o poupam do desconforto e da sobrecarga causados por essas poluições;
  • A ecovila, por ser construída num lugar com baixa poluição atmosférica, aquática e sonora, é um lugar profundamente acolhedor para moradores autistas. Quando há regras condominiais contra barulhos excessivos, esse benefício é fortalecido;
À medida que a luta pela aceitação do autismo se tornar mais visível e forte, o planejamento arquitetônico e urbanístico de casas e ecovilas irá considerar cada vez mais as necessidades dos seus habitantes neurodiversos.

Conclusão

Meio ambiente sadio significa autistas também saudáveis. E ambientes poluídos e com pouca vegetação implicam neurodiversos doentes e sensorialmente sobrecarregados.

É por isso que nossa luta pela aceitação do autismo passa necessariamente por advogar em favor de várias pautas ambientais. Afinal, se queremos paz, inclusão e respeito, nós só os conseguiremos em lugares que respeitam a Natureza, possuem boa arborização, boa oferta de parques e se esforçam para deter o aquecimento global.

Portanto, se você quer um mundo que aceite e inclua a neurodiversidade, você também pode ajudar atuando na causa ambientalista.

domingo, 12 de janeiro de 2020

Se você se sentiu mal ao se descobrir autista, saiba sobre o libertador lado positivo dessa revelação

Descobrir-se autista, um dos mais formidáveis frutos do processo de autodescoberta. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um papelão áspero rasgado com um buraco no centro, revelando uma superfície escura com riscos escrita com a frase "Discover yourself", que em inglês significa "Descubra-se" ou "Descubra a si mesmo". Fim da descrição.
Descobrir-se autista, um dos mais formidáveis frutos do processo de autodescoberta.

Você se sentiu mal, como se tivesse recebido uma péssima notícia, quando descobriu que é autista?

Se sim, eu quero neste artigo lhe mostrar que, ao contrário do que essa impressão inicial fez parecer, essa autodescoberta foi algo que revolucionou a sua vida e faz hoje uma diferença muito positiva.

No final das contas, você descobrirá que passar a se perceber autista, longe de ser uma maldição, é uma libertação.

Por que muitos ainda acreditam que se descobrir autista foi uma péssima notícia

Aviso de conteúdo: Esta seção do artigo contém menções a insultos capacitistas contra autistas e pessoas com deficiência intelectual.

Antes de eu elencar os grandes benefícios de se descobrir autista, vamos pensar por que muitas pessoas, talvez incluindo você, ainda têm uma visão negativa dessa descoberta e a encararam como algo muito triste.

A visão do (auto)diagnóstico como algo ruim geralmente deriva de concepções pejorativas e restritivas sobre o que é o autismo e o que é não pertencer à “normalidade” neurotípica.

Muitas vezes o indivíduo, sem a devida conscientização e conhecimento sobre o espectro autista, associa-o generalizadamente à deficiência intelectual e a uma suposta incapacidade de interagir com outras pessoas, produzir conteúdos intelectuais de elevada qualidade e cuidar de si mesmo.

Eu mesmo já vi o autismo dessa maneira no passado, quando não sabia da existência de autistas nível 1, também conhecidos como aspies ou autistas “leves”, nem da de autistas clássicos (de níveis 2 e 3, que demandam graus mais intensivos de apoio) sem deficiência intelectual.

Daí, quando vem a notícia de que são autistas, essas pessoas acham, pelo menos inicialmente, que descobriram ter capacidades intelectuais e cognitivas “deficientes” e “inferiores” às dos neurotípicos. Que os seus abusadores teriam razão ao chamá-las de “retardadas”, “doidas”, “doentes mentais”.

Aliás, essa visão da deficiência intelectual como uma marca de “inferioridade” e “incapacidade” vem de toda uma vida acostumada com crenças capacitistas, até então nunca desafiadas devidamente, sobre as deficiências humanas, e fustigada por gente preconceituosa que reforça essa imaginária associação.

Daí podemos entender por que tantos autistas se sentem arrasados quando descobrem seu atributo neurodiverso. Não é por maldade e intolerância, mas sim por terem sido “educadas” com uma visão depreciativa do autismo e da deficiência intelectual e com uma falsa crença de que todo autista teria essa deficiência.

Por que, na verdade, descobrir-se autista é uma redenção, nunca uma maldição

É graças à autodescoberta como autista que agora você tem, pela primeira vez na vida, plena capacidade de se aceitar do jeito que é e amar a si mesmo por inteiro. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho de uma moça ruiva de cabelos compridos abraçando a si mesma, com expressão facial de satisfação. Fim da descrição.
É graças à autodescoberta como autista que agora você tem, pela primeira vez na vida, plena capacidade de se aceitar do jeito que é e amar a si mesmo por inteiro.
Depois de contar que a visão negativa da autodescoberta como autista não tem justificativa válida, quero lhe dar outra ótima notícia: longe de ser uma maldição, essa revelação sobre quem você realmente é na verdade traz uma redentora bênção para a sua vida!

Ela é basicamente a resposta para diversas angustiantes perguntas que marcaram quase toda a sua vida e você nunca havia conseguido responder até então. Algumas delas provavelmente são:
  • Por que você raramente consegue ser visto e tratado como um igual, ao invés de maneira inferiorizante, pelas pessoas de seu círculo social;
  • Por que tantas pessoas têm sido preconceituosas contra você e intolerantes contra o seu jeito de ser desde a sua infância;
  • Por que é tão raro você se dar bem ao tentar se socializar nas reuniões de família, na vizinhança, na escola ou universidade, no trabalho, na igreja, na internet etc.;
  • Por que você tem sofrido tantas repreensões e tantos afastamentos de pessoas que pareciam gostar de você, sem você ter feito nada antiético contra elas;
  • Por que você (provavelmente) tem intolerância a alguns alimentos e sensibilidade sensorial muito elevada ou muito baixa;
  • Por que você tem tanta dificuldade de entender linguagem não verbal, olhar nos olhos das pessoas, captar as regras sociais implícitas dos lugares e grupos, perceber e entender a maldade de muitas pessoas e se defender delas, regular suas emoções etc.;
  • Por que você sente tanta vontade de fazer determinados movimentos repetitivos, os stims, principalmente quando está se sentindo sobrecarregado, ansioso ou estressado;
  • Por que ocasiões sociais trazem tanto cansaço e exaustão mental para você;
  • Por que, em situações envolvendo sobrecarga sensorial ou emocional, você sofre sérias crises nervosas, fica bastante atordoado ou passa mal de outras maneiras;
  • Por que seu senso de humor é tão excêntrico em comparação com o de seus colegas e parentes neurotípicos;
  • Por que muitos dos seus comportamentos e gostos são tão diferentes dos padrões neurotípicos e muitas vezes é tão difícil encontrar outra pessoa que tenha os mesmos gostos principais e traços de personalidade que você.
Com essa conclusão em mãos, você finalmente percebe que, ao contrário do que provavelmente acreditava, não é uma pessoa “quebrada”, “defeituosa”, “cheia de erros” ou antiética. Você é simplesmente uma pessoa diferente, cujas características de diferença hoje ainda não são plenamente compreendidas, reconhecidas e aceitas pela maioria das pessoas.

Além disso, constata que os sofrimentos e privações da sua vida e a atitude negativa dos outros em resposta a seu jeito de ser nunca eram culpa sua. Que a causa desses problemas não era nenhum “defeito” seu, mas sim o preconceito e o despreparo moral com que a sociedade trata autistas como você.

Consciente disso e de quem você é, você para de se culpar, de se autodepreciar, de se perguntar por quê diante de tanto sofrimento e não achar a resposta.

Sua luta passa a ser contra o capacitismo e a psicofobia, da mesma maneira que as mulheres lutam contra o machismo e a misoginia, as pessoas não brancas lutam contra o racismo e os LGBTs lutam contra a LGBTfobia.

E, finalmente, você para de se forçar a se comportar de maneira neurotípica, de tentar ser uma pessoa que não é e nunca viria a ser, de se culpar e se autodepreciar por não conseguir agir como neurotípico e, por tabela, de levar sua mente a situações de exaustão, sobrecarga ou mesmo colapso por causa de tais comportamentos forçados.

Afinal, é na autodescoberta autística que você descobre que determinadas crenças sobre você mesmo, a respeito de supostas capacidades de mudar de personalidade, virar extrovertido, aprender a olhar nos olhos, captar regras implícitas e linguagem não verbal sem apoio inclusivo e adquirir espontaneamente fluência em habilidades sociais eram falsas.

Percebe que, por mais que tentasse praticar sem ajuda especializada, você nunca conseguiria ter essas mesmas habilidades que um neurotípico - e está tudo bem assim.

Passa a se aceitar por completo do jeito que é, com suas diferenças neurais, comportamentais, sensoriais etc. que não devem ser suprimidas, mas sim respeitadas pelas outras pessoas.

Conclusão

Agora que você tem conhecimento de que é autista, está enfim redimido de toda aquela angústia de não entender por que tem sofrido tanto com discriminação, hostilização, repreensões, exclusão social e inadaptação aos ambientes aonde você tem ido.

Hoje você entende melhor a si mesmo e pode se aceitar plenamente. Pode viver com um pouco mais de paz e muito mais amor próprio e combater o que você hoje sabe que tem lhe trazido tanta infelicidade ao longo da vida.

Diante de todos esses fatos, eu me sinto seguro em dizer: descobrir que é autista foi uma das melhores e mais libertadoras coisas que já aconteceram na sua vida.

E o melhor: isso lhe trará, no futuro, uma segunda libertação: a do capacitismo, que, à medida que você luta juntamente com o restante da comunidade autista, irá diminuir gradualmente e dar lugar à aceitação do autismo e à inclusão social.

Pois eu fecho este artigo lhe dizendo: parabéns! Feliz autodescoberta do autismo!

sexta-feira, 29 de novembro de 2019

Por que a defesa da “cura do autismo” é tão nociva quanto a da “cura gay”

"Cura do autismo" não existe e nunca existirá, e defendê-la é algo parecido com defender a infame "cura gay". Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem exibe, na metade esquerda, a expressão "Como entender e curar o autismo", havendo um círculo com linha diagonal por cima de "curar o autismo". E na metade direita, está a foto de um menino pequeno possivelmente autista deitado ao lado de uma pilha de peças de madeira e, ao lado de "curar o autismo", o aviso de que "Cura do autismo não existe!". Fim da descrição.
"Cura do autismo" não existe e nunca existirá, e defendê-la é algo parecido com defender a infame "cura gay".

Aviso de conteúdo: Este artigo menciona a capacitista defesa da “cura do autismo” e a LGBTfobia da “cura gay”. Leia-o apenas se tiver segurança de que não sofrerá gatilhos emocionais e traumáticos.

Muitas pessoas estão defendendo ou apoiando que, num futuro próximo, seja descoberta e disseminada a “cura do autismo”.

Afinal, segundo dizem, quem é autista “deixaria de sofrer” com as dificuldades da condição se deixasse de “ter autismo”.

Mas a ideia de que nós autistas “precisamos ser curados” possui diversos problemas éticos e sequer é sustentada pela Biologia.

Convido você a descobrir, neste artigo, por que defender a “cura autista” não é tão diferente assim do suporte à infame “cura gay”.


O que é e como seria a “cura do autismo”?


Antes de tudo, precisamos definir adequadamente: o que é “curar o autismo”?

“Curar” a condição seria basicamente converter um autista em neurotípico. Teoricamente eliminaria tanto os aspectos potencialmente negativos do autismo, como a dificuldade de se socializar e de compreender linguagem não verbal e a propensão a sobrecarga sensorial e a meltdowns, quanto os positivos, como a inteligência elevada de muitos, a personalidade autêntica e o desgosto por jogos psicológicos.

Os defensores da “cura” idealizam que, depois de ser “curado”, o “ex-autista” adotaria sem dificuldades todo o padrão de comportamentos neurotípicos de sua cultura. Se tornaria sociável, fluente em comunicação não verbal, imune à antiga reação intensa aos estímulos sensoriais, medianamente inteligente, respeitado pelos outros neurotípicos etc.


Por que muitos defendem ou apoiam que o autismo “precisa ser curado”?


Muitos neurotípicos e, infelizmente, uma parte dos autistas defendem que deveria ser descoberta e disponibilizada uma “cura” para o espectro autista.

Ambas as categorias têm essa crença, sobretudo, porque acreditam que o autismo é uma “doença”, um “defeito” ou, no mínimo, uma condição que intrinsecamente faria muito mais mal do que bem.
Os neurotípicos pró-”cura” também a desejam por diversos outros motivos, como os de que:
  • Os mais compassivos, principalmente mães e pais de autistas, sentem misericórdia quando autistas sofrem com meltdowns, depressão, crises de ansiedade, discriminação, maus tratos e outros problemas que possivelmente não viveriam se não fossem autistas;
  • Acreditam que o mundo seria “melhor” se o autismo fosse, de alguma maneira, erradicado e todos os autistas fossem convertidos em neurotípicos;
  • Estão defendendo seus próprios interesses comerciais, já que ganham dinheiro ao terem suas pesquisas em busca da “cura” financiadas ou ficariam ricos se pudessem vender a “solução contra o autismo”.

Já os autistas partidários dessa ideia a defendem porque, entre outras razões:
  • Não aguentam mais sofrer discriminação, piadinhas, bullying e outros maus tratos por não serem neurotípicos;
  • Sonham com um dia em que poderiam ser como seus colegas neurotípicos e se socializar, namorar, usar linguagem não verbal, viver de festas etc. sem dificuldades e não sofreriam mais com sobrecarga sensorial, seletividade alimentar, condições coexistentes etc.;
  • Foram convencidos, de alguma maneira, de que seriam portadores de uma “patologia” e poderiam ser “curados” e que sua vida seria melhor se fossem convertidos em neurotípicos.


Por que “curar o autismo” é impossível?

Longe de ser uma "patologia", o autismo é uma configuração cerebral sistemática inteira. "Curá-lo" implicaria descartar por completo o cérebro do autista. Descrição da imagem #PraCegoVer: Comparação colorida de duas funções neurais (que eu não entendi bem) entre o cérebro da autista Temple Grandin, com uma ampla área rosa e uma pequena área azul, e o de uma pessoa neurotípica, com a área rosa menor e a azul maior. Fim da descrição.
Longe de ser uma "patologia", o autismo é uma configuração cerebral sistemática inteira. "Curá-lo" implicaria descartar por completo o cérebro do autista.
Apesar de muitos sonharem com um dia em que todos que hoje são autistas virariam neurotípicos e acreditarem que a nossa vida seria muito melhor com isso, a ideia da “cura do autismo” é extremamente problemática e também biologicamente impossível.

Afinal, dizer que o autismo poderia futuramente ser “curado” é partir de pressupostos falsos sobre o que é o autismo.

Na verdade, longe de ser um conjunto de sintomas patológicos, o autismo é basicamente uma configuração cerebral sistemática com a qual já nascemos e que vem desde os nossos genes. O cérebro autista é inerentemente bastante diferente do cérebro não autista, assim como o DNA do autista é necessariamente distinto do DNA do neurotípico.

O cérebro neurodiverso possui redes de conexões neuronais e configurações genéticas que o neurotípico não tem. E o conjunto dessas redes e genes é, digamos, a versão científica da nossa alma.

É ele que determina que os nossos sentidos funcionem de maneira diferente dos dos neurotípicos. Que nosso sistema digestório tenha ou não intolerância a determinados alimentos. Que nosso corpo tenha ou não determinadas alergias. Que nossos órgãos sejam influenciados de uma maneira ou de outra pelas nossas reações aos estímulos físicos e mentais externos.

Além disso, ser autista, longe de ser “doente” e “problemático”, é ter todo um jeito de ser, um perfil de personalidade, uma identidade individual inteiros vinculados ao fato de termos um cérebro e genética diferentes.

O nosso sistema neural e nosso DNA determinam, com o importante auxílio da nossa interação com o mundo e da maneira de que somos tratados, o quanto somos honestos, curiosos, inteligentes, empáticos, apaixonados nas áreas de conhecimento que são nosso hiperfoco, sinceros, adeptos de humor excêntrico, questionadores das injustiças do mundo etc.

Ou seja, não “temos autismo”. Somos autistas por inteiro. O autismo é uma parte vital de nós.
Ser autista é algo tão profundo e inseparável do que somos que, se algum fenômeno impossível acontecesse e fizesse uma pessoa deixar de ser autista, seu eu atual deixaria de existir. Daria lugar, no mesmo corpo, a um indivíduo totalmente diferente, com outros traços de personalidade, outros gostos, outros desejos, outra maneira de interagir com o mundo e outra consciência neurológica.

Em outras palavras, o autista morreria, e seu corpo passaria a ser habitado por outra pessoa, a qual teria que, tal como um bebê recém-nascido, aprender tudo do zero.

Portanto, como o autismo é uma parte de nossa biologia e do nosso eu, é impossível falar de “curar o autismo” sem falar de aniquilar nossos cérebros, partes fundamentais de nosso corpo e todas as moléculas de DNA das nossas trilhões de células e matar as pessoas que somos. Ou então, sem incorrer em crenças falsas e pseudocientíficas sobre o que é o autismo.


Por que, afinal de contas, falar de “curar o autismo” é tão parecido com acreditar na “cura gay”?


Diante de todos esses fatos, é até lógico lembrarmos das infames terapias de “reorientação sexual”, mais conhecidas como “cura gay”, quando alguém diz que sonha com a “cura do autismo”.

Afinal:
  • Ambas se baseiam em preconceitos, crenças erradas sobre a natureza humana, pseudociências, conversão de diferenças humanas em desigualdade moral e defesa da eliminação intolerante das diferenças;
  • A “cura do autismo” parte de crenças falsas, como as de que a neurotipia seria a única configuração cerebral e genética humana natural e o autismo seria uma doença que a pessoa “porta”, teria causas ambientais e poderia ser revertida. Similarmente, algumas crenças erradas que fundamentam a defesa da “cura gay” são as de que a homo ou bissexualidade seria um comportamento socialmente aprendido, que Deus (ou os Deuses) só criou seres humanos biologicamente heterossexuais e que o cérebro humano permitiria a conversão de orientação sexual;
  • A “cura autista” tem uma fundamentação moral capacitista, que odeia e não tolera a existência de grandes diferenças cerebrais e de neurodesenvolvimento. Já a “cura gay” se sustenta numa base de valores LGBTfóbica, marcada pela não aceitação da existência das orientações sexuais não héteros;
  • Ambas defendem que autistas e LGBTs são moralmente inferiores aos neurotípicos heterossexuais e condicionam o seu merecimento de aceitação e respeito à sua conversão às categorias sociais dos “superiores”;
  • Advogam que o mundo seria “melhor” se só existissem pessoas “iguais”, conformes a um determinado padrão, ou seja, apenas neurotípicos e apenas heterossexuais;
  • Pregam que um dos “problemas” do mundo é existirem pessoas que não se encaixam nesses padrões, e que a “solução” seria as diferenças desviantes do padrão deixarem de existir, e não a sociedade aceitá-las e acolhê-las;
  • Tentam “curar” algo que nós somos. Confundem jeitos de ser inteiros com “doenças”, “erros” ou “pecados”;
  • Uma desculpa muito usada nos dois casos é que o defensor da “cura” quer que autistas ou LGBTs “deixem de sofrer” com o preconceito alheio;
  • A ideia de que autistas e LGBTs deveriam ser “curados” impulsiona a discriminação, a violência intolerante, o tratamento desumanizador e outros abusos contra ambas as categorias;
  • Tanto terapias de “reorientação sexual” quanto “soluções” que “curariam” o autismo têm trazido violências inimagináveis, incluindo mortes (leia sobre pessoas que morreram ou podem ter morrido sob terapias de “cura gay” e sob “soluções” de “cura do autismo”).


Conclusão

"Eu sou bonito do meu jeito, porque Deus não comete erros. Estou no caminho certo, porque eu nasci assim" - Lady Gaga. Trecho da música "Born This Way" que se aplica tanto a LGBTs quanto aos autistas. Descrição da imagem #PraCegoVer: Trecho da música "Born This Way", de Lady Gaga, que, traduzido, diz: "Eu sou bonita do meu jeito, porque Deus não comete erros. Estou no caminho certo, porque eu nasci assim". Fim da descrição.
"Eu sou bonita do meu jeito, porque Deus não comete erros. Estou no caminho certo, porque eu nasci assim" - Lady Gaga. Trecho da música "Born This Way" que se aplica tanto a LGBTs quanto aos autistas.
Se você ainda acredita que autistas deveriam ser “curados” para “parar de sofrer”, lamento dizer, mas você precisa repensar essa crença, pois ela é biologicamente impossível e, sobretudo, alicerçada em preconceito e crenças falsas.

Nós autistas não podemos nem queremos (com algumas infelizes exceções de autistas pró-”cura”) ser “curados”, já que uma tentativa de nos “curar” implicaria descartar nosso cérebro e nosso DNA, substituindo-os pelos de outra pessoa, e, portanto, nos mataria.

O que queremos mesmo é ser aceitos, respeitados e incluídos do jeito que somos e ter nossas necessidades específicas reconhecidas e integralmente atendidas. A única coisa que queremos ver sendo curada é o preconceito de quem sonha que algum dia os autistas deixem de existir.

Portanto, ao invés de tentar nos “curar”, cure o seu capacitismo e, então, nos aceite de maneira plena e incondicional.

domingo, 27 de outubro de 2019

Como o que eu vivi exemplifica o quanto é necessário as universidades incluírem autistas e pessoas com deficiências de aprendizagem

Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar. Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mulher ruiva aparece triste no canto esquerdo da foto, sendo vista à distância por um grupo de quatro outras mulheres, que lhe haviam negado interação social. Fim da descrição.
Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relatos de capacitismo e exclusão. Leia-o apenas se estiver seguro de que não irá sofrer gatilhos de traumas.

As universidades brasileiras atualmente são instituições cheias de obstáculos para os seus alunos autistas, com TDAH e/ou com deficiências de aprendizagem.

Foi por causa dessas barreiras que, nos dois cursos de graduação que eu concluí, eu não consegui obter aprendizado e vivência suficientes para me qualificar profissionalmente e avançar para o mestrado e, antes deles, eu fui levado a desistir rapidamente de outro.

Neste artigo eu conto como, em função de minhas necessidades não terem sido reconhecidas e respeitadas, eu fui privado de me profissionalizar em três áreas de conhecimento.

E quero, a partir deste relato, deixar um alerta para as instituições de ensino superior e profissionalizante, sobre a urgente necessidade de acolher e incluir alunos - e também professores e técnico-administrativos - não neurotípicos.


1. Jornalismo na UFPE (2005): de primeiro no vestibular a desistente em poucos meses


Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: A fachada do Centro de Artes e Comunicação da UFPE, onde fica o curso de Jornalismo dessa universidade. O prédio tem apenas dois andares, tem fachada de concreto, portões de entrada de vidro, árvores e assentos no seu pátio externo. Fim da descrição.
Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE

Quando eu passei em primeiro lugar no curso de Comunicação Social/Jornalismo no Vestibular 2005 da UFPE, foi uma das mais felizes comemorações da minha vida.

Por não saber da minha condição neurodiversa, eu acreditava que teria uma passagem muito próspera no curso, com grandes amizades, muitas prazerosas viagens de visita técnica, aprendizados formidáveis e, finalmente, diplomação como um competente jornalista.

Empolgado para virar um famoso colunista de algum grande portal de notícias no futuro, eu acreditei, por alguns meses, que o jornalismo era excelente para mim.

Só que nenhum desses sonhos se realizou. Pelo contrário, foram meses muito sofridos.

Em primeiro lugar, eu tinha dificuldades imensas de me entrosar com os colegas do curso. Até andei com uma panelinha de quatro colegas, que eram muito gente boa, simpáticos e bondosos comigo e me viam de fato como um amigo, mas eu não conseguia me sentir parte definitiva do grupo. Não conseguia bater papo de maneira fluida, natural e descontraída com eles, nem puxar assuntos.

nas aulas, eu tinha muita dificuldade de prestar atenção para aquelas explanações expositivas. Não conseguia gostar de ler artigos acadêmicos e capítulos de livros de Humanidades. Eu era tão desacostumado com leituras do tipo que não conseguia prosseguir mais do que uma dúzia de páginas em nenhuma xerox que havia adquirido.

Para piorar, eu estava sofrendo o auge da Síndrome de Tourette. Sem diagnóstico nem medicação, meus tiques disparavam todos os dias, me fazendo parecer estar sob pesado efeito colateral de algum remédio de tarja preta e me impedindo até mesmo de me esforçar em prestar atenção na fala dos professores.

E nas minhas últimas semanas naquele curso, tive uma paixão não correspondida por uma colega. Ela simplesmente era gentil e simpática comigo e me via como um ótimo colega.

Mas eu, com dificuldades enormes de interpretar linguagem não verbal (postura corporal, tons de voz, contato visual, expressão facial, gesticulação manual, sentidos implícitos na fala etc.), acreditava que a atitude bondosa dela para comigo seria sinal de reciprocidade romântica.

Apesar de todos esses problemas que algum psicólogo, psicopedagogo ou professor de apoio especializado em espectro autista e deficiências invisíveis facilmente perceberia, naquele curso eu não tive absolutamente nenhum suporte para deficiência de neurodesenvolvimento.

Não havia ninguém especializado lá para quem eu pudesse revelar que não conseguia aprender a ler livros de linguagem humanística intelectualizada e pedir ajuda. Para quem eu contasse que, por mais que me esforçasse, não conseguia me socializar direito com meus colegas.

Nem mesmo ninguém que, percebendo meus problemas, me encaminhasse para atendimento urgente e prioritário na clínica-escola de Psicologia da UFPE ou no Hospital das Clínicas da mesma universidade.

Eu estava ali sendo tratado como se fosse um neurotípico com cérebro “quebrado”. Ou melhor, como alguém que tentava ser neurotípico à força, mas fracassava tristemente. Parecia um cadeirante tentando se forçar a subir com as pernas a escada de um prédio sem nenhuma acessibilidade.

Em determinado momento, me vi à beira de uma depressão. Até ideação suicida eu tive, durante uma ida a uma biblioteca com os colegas da panelinha na qual tentei me enturmar.

A minha experiência foi tão desastrosa, tão submetida à exclusão e inacessibilidade institucionais, que, em 20 de junho de 2005, 63 dias depois do início daquele primeiro período, eu desisti do curso de Jornalismo da UFPE.

O estopim que me levou a abandoná-lo, depois de tanto sofrimento, foi ter me declarado à colega mencionada e ter recebido rejeição amorosa, ainda que de maneira respeitosa, como resposta.


2. Gestão Ambiental no Cefet-PE (2006 a 2008/2009): concluí o curso, mas não me capacitei nem me identifiquei


Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. Descrição da imagem #PraCegoVer: Parte do interior do antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. A foto mostra um lago, algumas árvores, um poste de luz, alguns corredores e dois dos blocos da instituição. Fim da descrição.
Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife

Em janeiro de 2006, passei no vestibular do curso de Tecnologia em Gestão Ambiental, no então Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife, mesma instituição onde eu havia feito o Ensino Médio entre 2001 e 2003.

Entre abril de 2006 e fevereiro de 2009 (fim do semestre letivo 2008.2), eu tive uma experiência mais amigável do que no efêmero curso anterior. Facilitou isso o fato de que eu já tomava medicamento contra os tiques - Orap na época.

Mas infelizmente não obtive um bom proveito profissionalizante, conforme relato mais adiante. E também houve vários percalços sérios em função da minha neurodivergência perante os meus colegas de turma, os estudantes das outras turmas do curso e alguns professores.

Eu tive um amigo, com quem andava pelo instituto e conversava nos dias em que ele estava presente. O problema é que, por motivo de trabalho, ele conseguiu autorização da coordenação do curso para faltar em todas as disciplinas além do limite tolerado.

Daí, em grande parte dos dias, eu ficava sozinho e à deriva, com interações bastante limitadas e tentativas malsucedidas de entrosamento com meus colegas.

Não conseguia me interessar nas conversas deles sobre o cotidiano, futebol e ritmos musicais populares da época (forró estilizado, swingueira e brega). Manifestava um desconforto enorme em viagens de visita técnica em que colocavam esses estilos para tocar no ônibus - exceto quando eu ouvia rock, com fone de ouvido, no discman que eu tinha.

Era visivelmente desajeitado ao falar com as colegas mais bonitas e simpáticas. Era tratado com antipatia, discriminação e repreensões por algumas outras colegas, das quais eu não sabia me defender verbalmente, incluindo uma de outra turma que gostava de me humilhar.

Manifestava em sala de aula meu hiperfocado repúdio à Cargill, corporação denunciada pelo Greenpeace na época por colaborar com o desmatamento da Amazônia. Falava mal dela numa maneira e frequência que incomodavam boa parte dos colegas, o que também aconteceu quando, a partir de agosto de 2007, eu falava das razões éticas e ambientais de ser vegetariano.

Além disso, fazia perguntas um tanto desafiantes para grupos que apresentavam seminários. Mas por outro lado, não conseguia aprender praticamente nada a partir das aulas, nem me interessar em me aprofundar nos assuntos ensinados.

O meu comportamento autístico mais imprudente e perigoso foi quando, na comunidade da turma no extinto Orkut, em 2007, publiquei um tópico falando mal de um dos professores e criticando sua maneira de dar aula.

Não tinha a noção de que criticar professores num espaço público é algo malquisto e considerado antiético. Aquilo me rendeu uma ameaça de processo por parte daquele professor e uma convocação, por ele e pelo então coordenador do curso, para eu dar explicações e me retratar.

Essa forma como os dois responderam à minha atitude exemplificou o quanto não havia preparo institucional nenhum para se incluir estudantes autistas no então Cefet-PE.
Isso ficou evidenciado também pelo fato de não ter havido lá:
  • Nenhuma assistência psicológica e psicopedagógica para pessoas neurodiversas;
  • Nenhum professor que reconhecesse comportamento autísticos e deficiências de aprendizagem e encaminhasse o aluno à devida avaliação diagnóstica e a um acompanhamento psicoterapêutico, psiquiátrico e terapêutico ocupacional;
  • Nenhum recurso para proteção do aluno autista contra estímulos sensoriais nocivos;
  • Nenhuma campanha de conscientização orientada no modelo social do autismo;
  • Nenhuma consciência, por parte dos docentes, de se adaptar sua didática para alunos neurodivergentes e/ou com dificuldades de acompanhar as aulas de métodos tradicionais.
O resultado dessa carência de inclusão foi que, apesar de ter conseguido me formar, eu não obtive aprendizado profissional. Aliás, por causa disso e de outros motivos, no antepenúltimo semestre do curso eu já não me identificava mais com a vocação de gestor ambiental.

O resultado é que o meu diploma de Gestão Ambiental não tem quase nenhum valor prático. Nunca elevou minhas chances de me encaixar no mercado de trabalho.

Nem mesmo me deu plenas condições de fazer mestrado em Meio Ambiente. Afinal, quando fiz a seleção para essa pós-graduação na UFPE, em 2010, eu tirei a pior nota na etapa da prova escrita entre todos os candidatos - 1,4 de 10 pelo que eu lembro.

O único legado positivo que eu tenho daquele curso é o meu desejo, até hoje nunca concretizado, de estudar autodidaticamente Meio Ambiente e Sociedade, Educação Ambiental e outros temas que interseccionam a temática ambiental com as Humanidades.


3. Ciências Sociais na UFPE (2009 a 2016): identificação sem a devida profissionalização


Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O edifício do Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O prédio é alto, com quinze andares, e tem em sua fachada corredores com varanda e cobogós (paredes permeáveis com muitos orifícios) vermelhos. Fim da descrição.
Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE

Em fevereiro de 2009, eu comecei as minhas aulas no Bacharelado em Ciências Sociais na UFPE. Depois de quatro anos de passagens por cursos com os quais não havia conseguido me identificar, finalmente descobri aquela área de conhecimento com a qual eu tenho reais afinidades.

Porém, houve muitas atribulações, algumas das quais quase me fizeram desistir do curso. E no final das contas, assim como aconteceu em GA, em CS eu me graduei sem ter me profissionalizado e, portanto, sem aptidão para trabalhar como cientista social ou professor de Sociologia.

Assim como nos outros dois cursos, eu passei aqueles sete anos (de bacharelado incompleto e licenciatura) sendo tratado como se fosse um neurotípico problemático. Recebi zero suporte inclusivo. Aliás, ninguém lá me reconheceu como neurodiverso - nem os professores, nem os colegas de turma, nem os técnico-administrativos e, por falta de conscientização, nem eu mesmo.

Essa silenciosa e disfarçada exclusão se manifestou das mais diversas maneiras. Primeiramente, nenhum professor utilizava métodos de ensino que considerassem alunos neurodivergentes.

A imensa maioria era didaticamente muito conservadora e recorria aos tradicionais métodos de aula expositiva, apresentação de seminários por alunos e provas escritas. E mesmo os que tentavam inovar não conseguiam conquistar minha atenção e me proporcionar a devida aprendizagem.

Também não havia ninguém capacitado para ensinar métodos de estudo de Humanidades para pessoas com dificuldades. Eu fui, na prática, indiretamente obrigado a estudar livros e capítulos xerocados de um jeito que não me rendeu quase nenhuma fixação de conteúdo - uma maneira ineficaz até mesmo para a maioria dos neurotípicos.

Para piorar, pelo menos duas vezes eu passei mal, por sobrecarga sensorial, em reuniões nas escolas onde eu atuei como bolsista de iniciação à docência. E uma professora de Sociologia, durante uma carona que me deu para casa, subestimou e desincentivou meu interesse pelas Ciências Sociais ao ponto de ter me induzido a quase abandonar o curso.

No mais, todos os aspectos da ausência de inclusividade que mencionei em relação ao curso de GA se repetiram em CS.

E não só a instituição era excludente e ignorava a existência de alunos autistas, como também parte dos meus colegas do bacharelado, totalmente ignorantes sobre Síndrome de Asperger em adultos, me tratavam como se fosse um neurotípico antiético.

Afinal, era relativamente frequente me repreenderem duramente por meus comportamentos autísticos e tentarem até mesmo inibir stims meus como balançar as pernas. Por não saberem que eu sou autista nem entenderem nada sobre neurodiversidade, não respeitavam minha neurodivergência.

Complementa esses percalços de socialização o fato de que eu não conseguia interagir de igual para igual quando os bacharelandos iam aos bares próximos da universidade para beber e conversar. Eu sempre me sentia deslocado, desencaixado, com a impressão de que estava ali por uma obrigação sutil, nunca por prazer.

Já na licenciatura, eu andava isolado na maior parte do tempo. Também não conseguia me entrosar com os colegas. No máximo os cumprimentava, era respondido com gentileza e conversava com alguns deles por poucos minutos.

Já em relação ao curso em si, nem as disciplinas de Sociologia, nem as de Pedagogia da licenciatura incluíam temas relativos a pessoas com deficiência e ensino inclusivo, exceto algumas possíveis menções esparsas feitas por professores.

Em momento nenhum os docentes e suas disciplinas sociológicas incentivaram a mim e a outros colegas a estudar sobre capacitismo, acessibilidade e inclusão, modelo médico e modelo social das deficiências e outros conceitos sociológicos ligados à causa das pessoas com deficiência.

Em resumo, ficou a impressão de que, para o curso de Ciências Sociais, autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis não existem ou não são capazes de entrar na universidade.

O resultado foi que eu:
  • Tranquei o bacharelado duas vezes (nos semestres 2010.2 e 2011.2) e tentei trocar de curso nessas duas ocasiões;
  • Me transferi para a licenciatura em 2012.1;
  • Quase desisti do curso em 2013.2;
  • Tive um aprendizado muito medíocre, apesar das minhas ilusórias notas altas;
  • Me formei em 2016.1 sem o conhecimento profissional necessário para fazer mestrado ou trabalhar como professor e/ou sociólogo;
  • Na minha tentativa de entrar para o mestrado de 2019 em 2018, fui eliminado já na primeira etapa, a de avaliação do pré-projeto de dissertação.

Como IFPE e UFPE estão hoje, em se tratando de inclusão de autistas


A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: Print do cabeçalho da Resolução 11/2019, mostrando o brasão da UFPE e os dizeres "Universidade Federal de Pernambuco, Conselho Universitário, Resolução número 11 de 2019, Ementa: Dispõe sobre o atendimento em acessibilidade e inclsão educacional na Universidade Federal de Pernambuco". Fim da descrição.
A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE

Hoje em 2019, enfim vejo passos para a frente sendo dados pelas duas instituições. Depois de anos sendo tratados como se fossem inexistentes ou neurotípicos “defeituosos”, os autistas e pessoas com TDAH ou outras deficiências de aprendizagem estão finalmente começando a ser considerados e incluídos pelas políticas de ambas.

O IFPE está dando ótimos passos rumo à implementação de uma política inclusiva para essas pessoas. Isso pode ser atestado pela realização de palestras sobre o espectro autista, pela presença nominal dos autistas em ementas de disciplinas como Fundamentos da Sociologia no curso de Radiologia e Relações Interpessoais no de Design Gráfico, a menção à nossa proteção em projetos pedagógicos como o da Licenciatura em Computação no Campus Afogados da Ingazeira, semanas de conscientização que defendem a inclusão dos alunos autistas etc.

E a UFPE também tem avançado, por meio da Resolução nº 11/2019, publicada em setembro deste ano, que promove as esperadas acessibilidade e inclusão educacional dos estudantes com essas deficiências, e a previsão dessa mesma política no Plano de Desenvolvimento Institucional 2019-2013 e no público-alvo do Núcleo de Acessibilidade.

Mas ainda tem muito a avançar, já que hoje é raro, se não inexistente, alguma disciplina incluir o autismo e o tratamento social dos autistas em suas ementas disciplinares. Essa ausência é percebida atualmente em cursos que teoricamente têm muita afinidade com esses temas, como o bacharelado e a licenciatura em Ciências Sociais, Pedagogia, Medicina, Psicologia, Fonoaudiologia e as pós-graduações em Direitos Humanos, Psicologia, Psicologia Cognitiva, Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Comunicação Humana e Sociologia.


Conclusão


Minha história de vida em instituições de ensino superior exemplifica o quanto é traumático estudar em uma universidade ou faculdade que não reconhece nem acolhe as necessidades específicas dos alunos autistas, com TDAH, com dislexia etc.

Felizmente as duas em que estudei entre 2005 e 2016 estão, pouco a pouco, deixando no passado essa sombria tradição de exclusão de estudantes com deficiências invisíveis. Mas ainda há muito a caminhar rumo a um futuro ideal em que a inclusão seja completa e não deixe mais nenhum aluno para trás.

Fica a lição: é muito urgente a nossa demanda pela implementação e cumprimento de políticas de educação inclusiva nessas instituições. Sem elas, muitos estudantes literalmente sofrem horrores e veem seus sonhos de capacitação intelectual e prosperidade no mercado de trabalho se transformarem em severos pesadelos.