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domingo, 9 de fevereiro de 2020

O pesadelo de esperar ter uma vida neurotípica quando não se sabe que é autista

"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem. Descrição da imagem #PraCegoVer: A imagem contém a frase "Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque", escrita à mão, um desenho de uma mulher triste no chão, com dois símbolos de coração partidos acima de sua cabeça, após ter tropeçado no que parece uma pilha de pedras. No canto inferior direito, está a assinatura da página cuja dona ou dono desenhou a imagem, @tipobilhete. Fim da descrição.
"Chute pra longe essa expectativa, antes que você tropece e se machuque" - uma mensagem que eu gostaria de ter ouvido ou lido antes das traumáticas experiências de fracasso social pelas quais passei quando mais jovem.

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relato de exclusão social de um autista e pode reativar lembranças traumáticas do passado em alguns leitores. Prossiga apenas se tiver segurança de que não sofrerá com traumas ao lê-lo.

Quando um autista não sabe de sua condição, acredita que é neurotípico e tem expectativas de viver, num futuro próximo, uma vida de pessoa sociável, extrovertida, cheia de amigos etc., sua vida pode se tornar um pesadelo em não muito tempo.

Escrevi este relato me lembrando de dois momentos do passado em que eu tive tal esperança. Ele é mais uma iniciativa minha de conscientizar você e outros leitores sobre a vida de autistas que nunca tiveram acesso a um diagnóstico e sequer sabem que são neurodiversos.

Convido você a conhecer esse sofrimento que infelizmente acomete milhares, ou talvez milhões, de pessoas no Brasil e nos demais países. Eu o relato na esperança de que, quando o diagnóstico se tornar um direito para autistas de todas as idades, cada vez menos de nós passarão por essa triste trajetória.

Como é um autista esperar ter uma vida de neurotípico

Por não conhecerem a si mesmos o suficiente, inúmeros autistas acreditam que, por meio de esforço pessoal, mais contato com outras pessoas e mais experiência de socialização, sairão de um estado atual de baixa sociabilidade e forte infelicidade e se tornarão felizes em meio a muitos amigos, viagens, namoros, aventuras etc.

Essa expectativa costuma acontecer quando o indivíduo está prestes a iniciar uma nova fase em sua vida, como ao entrar numa universidade, no ensino médio ou num novo emprego ou ao se mudar para outra cidade.

Mas, como já podemos esperar, na imensa maioria das vezes, tal esperança se esvai com o passar do tempo. O autista não consegue se socializar como gostaria, tem dificuldades imensas de fazer amigos e participar de rodas de conversa com seus colegas universitários ou de trabalho. Sofre um fracasso atrás do outro nas suas tentativas de flertar com pessoas que lhe parecem interessantes.
É visto como “esquisito” ou “imaturo demais”. As pessoas não se dão a iniciativa de se aproximar dele. Não o veem como interessante e amigável.

O resultado é a mais completa frustração. Mais uma vez aquela sonhadora expectativa de mudar de vida e se tornar uma pessoa feliz, sociável e rodeada de amigos não se concretiza. E toda a tristeza, muitas vezes depressiva, de se ver como uma pessoa “fracassada” e “não merecedora” da amizade alheia volta à tona, afundando o autista num sofrimento psicológico crônico.

Dois momentos em que eu passei por essa triste experiência

No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em preto e branco de uma roda de amigos abraçados e contentes, à esquerda de uma moça triste por estar excluída dessa roda. Fim da descrição.
No final das contas, as expectativas de socialização e momentos felizes e inesquecíveis foram dolorosamente frustradas.
Eu passei por essa situação lamentável pelo menos duas vezes na vida - uma quando iniciei o curso de Jornalismo na UFPE, em 2005, e uma quando eu trabalhei no IBGE como agente de pesquisa e mapeamento, no primeiro semestre de 2012.


No curso de Jornalismo, em 2005


Na primeira ocasião, quando eu tinha 18 anos, nos meses entre o vestibular e o começo das aulas, eu cultivava floridas esperanças de que, na universidade, iria fazer muitos amigos, namorar muito, viajar para muitos lugares com os tais amigos e outros colegas, vivenciar experiências inesquecíveis…

No mais, acreditava que viveria minha juventude e idade adulta vivendo intensamente, no melhor sentido possível.

Só que não foi nada disso o que aconteceu. Como contei no artigo sobre minha traumática passagem por universidades que não tinham nenhum preparo para acolher alunos neurodiversos, eu não consegui interagir decentemente com a panelinha de colegas com os quais andava. Não me sentia à vontade nas conversas.

Parecia muito imaturo, aos olhos dos neurotípicos, para a minha idade. Era malvisto por vários colegas. Longe de namorar alguém, fracassei na minha única tentativa de flerte naquele curso.

Foi uma experiência traumática que me forçou a desistir do curso de Jornalismo em apenas dois meses de aulas. Naquele tempo, só me salvei de cair numa depressão porque, pouco depois da desistência, comecei a ter psicoterapia e tomar medicamentos para meus tiques graças a um psiquiatra e psicólogo residente na clínica de Psicologia da UFPE - o qual, porém, infelizmente não me reconheceu como autista.


No IBGE, em 2012


Antes do segundo momento de destruição de expectativas sociais sobre mim mesmo, na sede do IBGE no Recife, eu tinha bastante esperança. Tinha fé de que conseguiria me socializar, fazer ótimas amizades, ir a happy-hours, namorar etc. com colegas do departamento ao qual eu, graças a um pedido feito no começo dos trabalhos no órgão público, fui remanejado.

Porém, mais uma vez, eu tive uma trajetória malograda por ali. Até me relacionava bem com os colegas do departamento, mas não conseguia me aproximar deles como um amigo. Cheguei a ter um crush por uma colega bonita minha - que hoje eu suspeito que também seja autista -, e tentei criar laços de amizade com ela, também sem sucesso.

Descontente com o insucesso em fazer amizade com aqueles colegas, pedi um segundo remanejamento, que me foi negado. Tive que continuar naquele setor até que, na primeira semana de maio, o diretor local do IBGE me chamou para comunicar a não renovação mensal do meu contrato e a minha consequente dispensa.

A demissão aconteceu porque eu não estava cumprindo adequadamente as tarefas que a chefa do setor me atribuía e, também, porque o segundo pedido de remanejamento demonstrou “imaturidade” de minha parte.

Ambos os problemas decorreram do não reconhecimento, por mim mesmo e pelos funcionários em posições de chefia ou coordenação da instituição, de minhas dificuldades autísticas, mais precisamente o déficit de inteligência social e emocional e a baixa capacidade de perceber normas sociais e organizacionais implícitas.

Assim como em 2005, das expectativas sociais muito elevadas caí para o fracasso e a evasão do lugar em que havia tentado me socializar.

Como fazer com que cada vez menos autistas passem por essa infelicidade

Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos. Descrição da imagem #PraCegoVer: Um desenho em CGI de várias pessoas coloridas em cima de um cilindro branco largo que parece uma tampa de frasco. No canto direito do desenho, uma das pessoas acima do cilindro segura a mão de uma que está fora dele, para incluí-la no grupo em cima do objeto. Fim da descrição.
Consciência da sociedade sobre as dificuldades e sofrimentos dos autistas e sobre como identificar o autismo nível 1, uma necessidade que todos nós autistas temos para que sejamos verdadeiramente aceitos e incluídos.
Uma vez que eu senti “na pele” o horror de ter expectativas altas demais sobre mim mesmo e meu futuro social e encontrar nada além de frustração em seguida, penso que incontáveis outros indivíduos que não sabem que são autistas também passam por isso e, assim, levam vidas muito infelizes.

Isso precisa acabar o quanto antes. Todo autista tem o direito de ser feliz e ter sua saúde mental protegida. Ninguém de nós merece sofrer com essas decepções que só acontecem porque nós somos o que somos. Mas como isso poderá ter um fim?

A resposta que eu tenho em mente são duas medidas de extrema importância: o reconhecimento do direito de todos os autistas ao diagnóstico e laudo de espectro autista - e das condições coexistentes - e a intensificação da conscientização sobre o que nós autistas sofremos ao lidar com um mundo que, dominado pelos neurotípicos, não nos considera pessoas dignas de respeito e aceitação.

Digo isso com propriedade porque, ao longo dos 30 anos em que eu não sabia que sou autista, eu tive uma vida com bem menos qualidade do que merecia. A falta de conhecimento e consciência das pessoas, incluindo eu mesmo, sobre como o espectro autista se manifesta - em crianças, adolescentes e adultos - e a ausência de profissionais que reconhecessem minha condição foram os problemas que me proporcionaram os dois casos de sofrimento descritos.

Se as pessoas já tivessem, ao longo das minhas três primeiras décadas de vida, consciência de como a Síndrome de Asperger - hoje conhecida como autismo nível 1 - se manifesta e quais são as necessidades específicas dos autistas aspies, teriam desconfiado de eu ser autista, me convencido de que ser neurodiverso não tem nada a ver com os estereótipos capacitistas e me encaminhado ao devido diagnóstico, se este fosse um direito consolidado.

Com essas duas condições mais a disseminação dos valores sociais da aceitação do autismo e da inclusão da neurodiversidade, eu teria tido uma vida muito mais feliz.

Teria sofrido muito menos capacitismo, repreensões grosseiras e autoritárias a meus comportamentos autísticos, pressões para me socializar como se fosse um neurotípico, críticas preconceituosas e discriminatórias...

Teria me dado bem com o curso de Jornalismo - ou desistido por uma simples e inofensiva não identificação - e os amigos de lá e cumprido os dois anos do contrato temporário do IBGE.

Minhas expectativas em relação às duas situações teriam sido muito mais realistas, realizáveis, compatíveis com meu jeito de ser, minhas limitações e minhas necessidades específicas, e eu não teria tido frustrações tão dolorosas.

E, sobretudo, eu teria sido aceito e respeitado incondicionalmente do jeito que eu sou.

Conclusão

Nós autistas precisamos lutar com cada vez mais força e determinação, para que no futuro ninguém mais sofra o que sofremos no nosso passado - as dores de ter expectativas sociais de neurotípico sobre si mesmo e vê-las fracassar traumaticamente.

As pessoas precisam aprender a identificar o autismo nível 1, o tipo que elas mais têm dificuldade de perceber e tão comumente confundem com “esquisitice”, em indivíduos de todas as idades. Ou melhor, tanto os neurotípicos quanto os próprios autistas não conscientes de sua condição precisam ter esse aprendizado.

No mesmo contexto, toda pessoa que suspeite, ou seus familiares e colegas bem intencionados suspeitem, que é autista deve ter acesso gratuito, universal, fácil e adequado ao diagnóstico e ao laudo que lhe garantirão o acesso a todos os seus direitos de pessoa com deficiência e às políticas afirmativas e de inclusão de que necessita.

Precisamos defender isso com afinco, de modo que o atributo de ser autista pare de implicar, neste mundo dominado pelos neurotípicos, incontáveis e absurdamente dolorosos sofrimentos ao longo das nossas vidas e dos demais autistas.

Afinal, foi por não ter sabido que sou neurodiverso que eu sofri o que relatei. Daí eu desejo, com carinho, que todos os autistas adquiram a consciência de si mesmos que durante 30 anos eu não tive e, assim, não sofram o que eu sofri.

domingo, 27 de outubro de 2019

Como o que eu vivi exemplifica o quanto é necessário as universidades incluírem autistas e pessoas com deficiências de aprendizagem

Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar. Descrição da imagem #PraCegoVer: Uma mulher ruiva aparece triste no canto esquerdo da foto, sendo vista à distância por um grupo de quatro outras mulheres, que lhe haviam negado interação social. Fim da descrição.
Dificuldades de socialização e aceitação restrita: sérios problemas pelos quais autistas passam, mas as universidades e faculdades não estão prontas para tratar

Aviso de conteúdo: Este artigo contém relatos de capacitismo e exclusão. Leia-o apenas se estiver seguro de que não irá sofrer gatilhos de traumas.

As universidades brasileiras atualmente são instituições cheias de obstáculos para os seus alunos autistas, com TDAH e/ou com deficiências de aprendizagem.

Foi por causa dessas barreiras que, nos dois cursos de graduação que eu concluí, eu não consegui obter aprendizado e vivência suficientes para me qualificar profissionalmente e avançar para o mestrado e, antes deles, eu fui levado a desistir rapidamente de outro.

Neste artigo eu conto como, em função de minhas necessidades não terem sido reconhecidas e respeitadas, eu fui privado de me profissionalizar em três áreas de conhecimento.

E quero, a partir deste relato, deixar um alerta para as instituições de ensino superior e profissionalizante, sobre a urgente necessidade de acolher e incluir alunos - e também professores e técnico-administrativos - não neurotípicos.


1. Jornalismo na UFPE (2005): de primeiro no vestibular a desistente em poucos meses


Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: A fachada do Centro de Artes e Comunicação da UFPE, onde fica o curso de Jornalismo dessa universidade. O prédio tem apenas dois andares, tem fachada de concreto, portões de entrada de vidro, árvores e assentos no seu pátio externo. Fim da descrição.
Centro de Artes e Comunicação, onde fica o curso de Jornalismo na UFPE

Quando eu passei em primeiro lugar no curso de Comunicação Social/Jornalismo no Vestibular 2005 da UFPE, foi uma das mais felizes comemorações da minha vida.

Por não saber da minha condição neurodiversa, eu acreditava que teria uma passagem muito próspera no curso, com grandes amizades, muitas prazerosas viagens de visita técnica, aprendizados formidáveis e, finalmente, diplomação como um competente jornalista.

Empolgado para virar um famoso colunista de algum grande portal de notícias no futuro, eu acreditei, por alguns meses, que o jornalismo era excelente para mim.

Só que nenhum desses sonhos se realizou. Pelo contrário, foram meses muito sofridos.

Em primeiro lugar, eu tinha dificuldades imensas de me entrosar com os colegas do curso. Até andei com uma panelinha de quatro colegas, que eram muito gente boa, simpáticos e bondosos comigo e me viam de fato como um amigo, mas eu não conseguia me sentir parte definitiva do grupo. Não conseguia bater papo de maneira fluida, natural e descontraída com eles, nem puxar assuntos.

nas aulas, eu tinha muita dificuldade de prestar atenção para aquelas explanações expositivas. Não conseguia gostar de ler artigos acadêmicos e capítulos de livros de Humanidades. Eu era tão desacostumado com leituras do tipo que não conseguia prosseguir mais do que uma dúzia de páginas em nenhuma xerox que havia adquirido.

Para piorar, eu estava sofrendo o auge da Síndrome de Tourette. Sem diagnóstico nem medicação, meus tiques disparavam todos os dias, me fazendo parecer estar sob pesado efeito colateral de algum remédio de tarja preta e me impedindo até mesmo de me esforçar em prestar atenção na fala dos professores.

E nas minhas últimas semanas naquele curso, tive uma paixão não correspondida por uma colega. Ela simplesmente era gentil e simpática comigo e me via como um ótimo colega.

Mas eu, com dificuldades enormes de interpretar linguagem não verbal (postura corporal, tons de voz, contato visual, expressão facial, gesticulação manual, sentidos implícitos na fala etc.), acreditava que a atitude bondosa dela para comigo seria sinal de reciprocidade romântica.

Apesar de todos esses problemas que algum psicólogo, psicopedagogo ou professor de apoio especializado em espectro autista e deficiências invisíveis facilmente perceberia, naquele curso eu não tive absolutamente nenhum suporte para deficiência de neurodesenvolvimento.

Não havia ninguém especializado lá para quem eu pudesse revelar que não conseguia aprender a ler livros de linguagem humanística intelectualizada e pedir ajuda. Para quem eu contasse que, por mais que me esforçasse, não conseguia me socializar direito com meus colegas.

Nem mesmo ninguém que, percebendo meus problemas, me encaminhasse para atendimento urgente e prioritário na clínica-escola de Psicologia da UFPE ou no Hospital das Clínicas da mesma universidade.

Eu estava ali sendo tratado como se fosse um neurotípico com cérebro “quebrado”. Ou melhor, como alguém que tentava ser neurotípico à força, mas fracassava tristemente. Parecia um cadeirante tentando se forçar a subir com as pernas a escada de um prédio sem nenhuma acessibilidade.

Em determinado momento, me vi à beira de uma depressão. Até ideação suicida eu tive, durante uma ida a uma biblioteca com os colegas da panelinha na qual tentei me enturmar.

A minha experiência foi tão desastrosa, tão submetida à exclusão e inacessibilidade institucionais, que, em 20 de junho de 2005, 63 dias depois do início daquele primeiro período, eu desisti do curso de Jornalismo da UFPE.

O estopim que me levou a abandoná-lo, depois de tanto sofrimento, foi ter me declarado à colega mencionada e ter recebido rejeição amorosa, ainda que de maneira respeitosa, como resposta.


2. Gestão Ambiental no Cefet-PE (2006 a 2008/2009): concluí o curso, mas não me capacitei nem me identifiquei


Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. Descrição da imagem #PraCegoVer: Parte do interior do antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife. A foto mostra um lago, algumas árvores, um poste de luz, alguns corredores e dois dos blocos da instituição. Fim da descrição.
Antigo Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife

Em janeiro de 2006, passei no vestibular do curso de Tecnologia em Gestão Ambiental, no então Cefet-PE, atual IFPE Campus Recife, mesma instituição onde eu havia feito o Ensino Médio entre 2001 e 2003.

Entre abril de 2006 e fevereiro de 2009 (fim do semestre letivo 2008.2), eu tive uma experiência mais amigável do que no efêmero curso anterior. Facilitou isso o fato de que eu já tomava medicamento contra os tiques - Orap na época.

Mas infelizmente não obtive um bom proveito profissionalizante, conforme relato mais adiante. E também houve vários percalços sérios em função da minha neurodivergência perante os meus colegas de turma, os estudantes das outras turmas do curso e alguns professores.

Eu tive um amigo, com quem andava pelo instituto e conversava nos dias em que ele estava presente. O problema é que, por motivo de trabalho, ele conseguiu autorização da coordenação do curso para faltar em todas as disciplinas além do limite tolerado.

Daí, em grande parte dos dias, eu ficava sozinho e à deriva, com interações bastante limitadas e tentativas malsucedidas de entrosamento com meus colegas.

Não conseguia me interessar nas conversas deles sobre o cotidiano, futebol e ritmos musicais populares da época (forró estilizado, swingueira e brega). Manifestava um desconforto enorme em viagens de visita técnica em que colocavam esses estilos para tocar no ônibus - exceto quando eu ouvia rock, com fone de ouvido, no discman que eu tinha.

Era visivelmente desajeitado ao falar com as colegas mais bonitas e simpáticas. Era tratado com antipatia, discriminação e repreensões por algumas outras colegas, das quais eu não sabia me defender verbalmente, incluindo uma de outra turma que gostava de me humilhar.

Manifestava em sala de aula meu hiperfocado repúdio à Cargill, corporação denunciada pelo Greenpeace na época por colaborar com o desmatamento da Amazônia. Falava mal dela numa maneira e frequência que incomodavam boa parte dos colegas, o que também aconteceu quando, a partir de agosto de 2007, eu falava das razões éticas e ambientais de ser vegetariano.

Além disso, fazia perguntas um tanto desafiantes para grupos que apresentavam seminários. Mas por outro lado, não conseguia aprender praticamente nada a partir das aulas, nem me interessar em me aprofundar nos assuntos ensinados.

O meu comportamento autístico mais imprudente e perigoso foi quando, na comunidade da turma no extinto Orkut, em 2007, publiquei um tópico falando mal de um dos professores e criticando sua maneira de dar aula.

Não tinha a noção de que criticar professores num espaço público é algo malquisto e considerado antiético. Aquilo me rendeu uma ameaça de processo por parte daquele professor e uma convocação, por ele e pelo então coordenador do curso, para eu dar explicações e me retratar.

Essa forma como os dois responderam à minha atitude exemplificou o quanto não havia preparo institucional nenhum para se incluir estudantes autistas no então Cefet-PE.
Isso ficou evidenciado também pelo fato de não ter havido lá:
  • Nenhuma assistência psicológica e psicopedagógica para pessoas neurodiversas;
  • Nenhum professor que reconhecesse comportamento autísticos e deficiências de aprendizagem e encaminhasse o aluno à devida avaliação diagnóstica e a um acompanhamento psicoterapêutico, psiquiátrico e terapêutico ocupacional;
  • Nenhum recurso para proteção do aluno autista contra estímulos sensoriais nocivos;
  • Nenhuma campanha de conscientização orientada no modelo social do autismo;
  • Nenhuma consciência, por parte dos docentes, de se adaptar sua didática para alunos neurodivergentes e/ou com dificuldades de acompanhar as aulas de métodos tradicionais.
O resultado dessa carência de inclusão foi que, apesar de ter conseguido me formar, eu não obtive aprendizado profissional. Aliás, por causa disso e de outros motivos, no antepenúltimo semestre do curso eu já não me identificava mais com a vocação de gestor ambiental.

O resultado é que o meu diploma de Gestão Ambiental não tem quase nenhum valor prático. Nunca elevou minhas chances de me encaixar no mercado de trabalho.

Nem mesmo me deu plenas condições de fazer mestrado em Meio Ambiente. Afinal, quando fiz a seleção para essa pós-graduação na UFPE, em 2010, eu tirei a pior nota na etapa da prova escrita entre todos os candidatos - 1,4 de 10 pelo que eu lembro.

O único legado positivo que eu tenho daquele curso é o meu desejo, até hoje nunca concretizado, de estudar autodidaticamente Meio Ambiente e Sociedade, Educação Ambiental e outros temas que interseccionam a temática ambiental com as Humanidades.


3. Ciências Sociais na UFPE (2009 a 2016): identificação sem a devida profissionalização


Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O edifício do Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE. O prédio é alto, com quinze andares, e tem em sua fachada corredores com varanda e cobogós (paredes permeáveis com muitos orifícios) vermelhos. Fim da descrição.
Centro de Filosofia e Ciências Humanas, onde fica o curso de Ciências Sociais na UFPE

Em fevereiro de 2009, eu comecei as minhas aulas no Bacharelado em Ciências Sociais na UFPE. Depois de quatro anos de passagens por cursos com os quais não havia conseguido me identificar, finalmente descobri aquela área de conhecimento com a qual eu tenho reais afinidades.

Porém, houve muitas atribulações, algumas das quais quase me fizeram desistir do curso. E no final das contas, assim como aconteceu em GA, em CS eu me graduei sem ter me profissionalizado e, portanto, sem aptidão para trabalhar como cientista social ou professor de Sociologia.

Assim como nos outros dois cursos, eu passei aqueles sete anos (de bacharelado incompleto e licenciatura) sendo tratado como se fosse um neurotípico problemático. Recebi zero suporte inclusivo. Aliás, ninguém lá me reconheceu como neurodiverso - nem os professores, nem os colegas de turma, nem os técnico-administrativos e, por falta de conscientização, nem eu mesmo.

Essa silenciosa e disfarçada exclusão se manifestou das mais diversas maneiras. Primeiramente, nenhum professor utilizava métodos de ensino que considerassem alunos neurodivergentes.

A imensa maioria era didaticamente muito conservadora e recorria aos tradicionais métodos de aula expositiva, apresentação de seminários por alunos e provas escritas. E mesmo os que tentavam inovar não conseguiam conquistar minha atenção e me proporcionar a devida aprendizagem.

Também não havia ninguém capacitado para ensinar métodos de estudo de Humanidades para pessoas com dificuldades. Eu fui, na prática, indiretamente obrigado a estudar livros e capítulos xerocados de um jeito que não me rendeu quase nenhuma fixação de conteúdo - uma maneira ineficaz até mesmo para a maioria dos neurotípicos.

Para piorar, pelo menos duas vezes eu passei mal, por sobrecarga sensorial, em reuniões nas escolas onde eu atuei como bolsista de iniciação à docência. E uma professora de Sociologia, durante uma carona que me deu para casa, subestimou e desincentivou meu interesse pelas Ciências Sociais ao ponto de ter me induzido a quase abandonar o curso.

No mais, todos os aspectos da ausência de inclusividade que mencionei em relação ao curso de GA se repetiram em CS.

E não só a instituição era excludente e ignorava a existência de alunos autistas, como também parte dos meus colegas do bacharelado, totalmente ignorantes sobre Síndrome de Asperger em adultos, me tratavam como se fosse um neurotípico antiético.

Afinal, era relativamente frequente me repreenderem duramente por meus comportamentos autísticos e tentarem até mesmo inibir stims meus como balançar as pernas. Por não saberem que eu sou autista nem entenderem nada sobre neurodiversidade, não respeitavam minha neurodivergência.

Complementa esses percalços de socialização o fato de que eu não conseguia interagir de igual para igual quando os bacharelandos iam aos bares próximos da universidade para beber e conversar. Eu sempre me sentia deslocado, desencaixado, com a impressão de que estava ali por uma obrigação sutil, nunca por prazer.

Já na licenciatura, eu andava isolado na maior parte do tempo. Também não conseguia me entrosar com os colegas. No máximo os cumprimentava, era respondido com gentileza e conversava com alguns deles por poucos minutos.

Já em relação ao curso em si, nem as disciplinas de Sociologia, nem as de Pedagogia da licenciatura incluíam temas relativos a pessoas com deficiência e ensino inclusivo, exceto algumas possíveis menções esparsas feitas por professores.

Em momento nenhum os docentes e suas disciplinas sociológicas incentivaram a mim e a outros colegas a estudar sobre capacitismo, acessibilidade e inclusão, modelo médico e modelo social das deficiências e outros conceitos sociológicos ligados à causa das pessoas com deficiência.

Em resumo, ficou a impressão de que, para o curso de Ciências Sociais, autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis não existem ou não são capazes de entrar na universidade.

O resultado foi que eu:
  • Tranquei o bacharelado duas vezes (nos semestres 2010.2 e 2011.2) e tentei trocar de curso nessas duas ocasiões;
  • Me transferi para a licenciatura em 2012.1;
  • Quase desisti do curso em 2013.2;
  • Tive um aprendizado muito medíocre, apesar das minhas ilusórias notas altas;
  • Me formei em 2016.1 sem o conhecimento profissional necessário para fazer mestrado ou trabalhar como professor e/ou sociólogo;
  • Na minha tentativa de entrar para o mestrado de 2019 em 2018, fui eliminado já na primeira etapa, a de avaliação do pré-projeto de dissertação.

Como IFPE e UFPE estão hoje, em se tratando de inclusão de autistas


A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE. Descrição da imagem #PraCegoVer: Print do cabeçalho da Resolução 11/2019, mostrando o brasão da UFPE e os dizeres "Universidade Federal de Pernambuco, Conselho Universitário, Resolução número 11 de 2019, Ementa: Dispõe sobre o atendimento em acessibilidade e inclsão educacional na Universidade Federal de Pernambuco". Fim da descrição.
A Resolução 11/2019 é um marco muito importante para a inclusão dos autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis na UFPE

Hoje em 2019, enfim vejo passos para a frente sendo dados pelas duas instituições. Depois de anos sendo tratados como se fossem inexistentes ou neurotípicos “defeituosos”, os autistas e pessoas com TDAH ou outras deficiências de aprendizagem estão finalmente começando a ser considerados e incluídos pelas políticas de ambas.

O IFPE está dando ótimos passos rumo à implementação de uma política inclusiva para essas pessoas. Isso pode ser atestado pela realização de palestras sobre o espectro autista, pela presença nominal dos autistas em ementas de disciplinas como Fundamentos da Sociologia no curso de Radiologia e Relações Interpessoais no de Design Gráfico, a menção à nossa proteção em projetos pedagógicos como o da Licenciatura em Computação no Campus Afogados da Ingazeira, semanas de conscientização que defendem a inclusão dos alunos autistas etc.

E a UFPE também tem avançado, por meio da Resolução nº 11/2019, publicada em setembro deste ano, que promove as esperadas acessibilidade e inclusão educacional dos estudantes com essas deficiências, e a previsão dessa mesma política no Plano de Desenvolvimento Institucional 2019-2013 e no público-alvo do Núcleo de Acessibilidade.

Mas ainda tem muito a avançar, já que hoje é raro, se não inexistente, alguma disciplina incluir o autismo e o tratamento social dos autistas em suas ementas disciplinares. Essa ausência é percebida atualmente em cursos que teoricamente têm muita afinidade com esses temas, como o bacharelado e a licenciatura em Ciências Sociais, Pedagogia, Medicina, Psicologia, Fonoaudiologia e as pós-graduações em Direitos Humanos, Psicologia, Psicologia Cognitiva, Saúde da Criança e do Adolescente, Saúde da Comunicação Humana e Sociologia.


Conclusão


Minha história de vida em instituições de ensino superior exemplifica o quanto é traumático estudar em uma universidade ou faculdade que não reconhece nem acolhe as necessidades específicas dos alunos autistas, com TDAH, com dislexia etc.

Felizmente as duas em que estudei entre 2005 e 2016 estão, pouco a pouco, deixando no passado essa sombria tradição de exclusão de estudantes com deficiências invisíveis. Mas ainda há muito a caminhar rumo a um futuro ideal em que a inclusão seja completa e não deixe mais nenhum aluno para trás.

Fica a lição: é muito urgente a nossa demanda pela implementação e cumprimento de políticas de educação inclusiva nessas instituições. Sem elas, muitos estudantes literalmente sofrem horrores e veem seus sonhos de capacitação intelectual e prosperidade no mercado de trabalho se transformarem em severos pesadelos.

segunda-feira, 5 de novembro de 2018

Um triste fato: autistas adultos não têm direito ao diagnóstico tardio no Brasil

O autista padrãozinho - criança cis masculina, branca, de classe média alta -, o único que atualmente tem amplo acesso ao diagnóstico de sua condição no Brasil
Algo que eu constatei, desde que me descobri e me assumi autista, é que, apesar de todos os avanços nos direitos dos autistas laudados nos últimos anos, infelizmente os adultos que se descobriram tardia e autonomamente com essa condição ainda não têm o direito ao diagnóstico formal - nem no SUS, nem em planos de saúde.

Hoje é absurdamente difícil um adulto que não seja rico conseguir um diagnóstico de autismo. E até o momento nenhum esforço vem sendo empreendido pelo poder público para sanar esse problema.

Por meio deste artigo, quero chamar você a ter consciência disso e nos ajudar a conquistar esse direito.

Um direito que ainda não existe


Hoje tem se tornado cada vez mais comum crianças terem acesso a um diagnóstico, por meio de mutirões como esse que aconteceu no Recife em 2018.

Isso é admirável, exceto pelo fato de que esforços como esse se limitam a crianças. Adolescentes e adultos continuam excluídos desse acesso.

Hoje em dia, o autista adulto precisa:
  • De dinheiro, pelo menos R$1.500, para pagar o número mínimo de consultas com um neuropsicólogo particular, para que ele faça um relatório a ser encaminhado a um psiquiatra para que este formalize o diagnóstico e o laudo de Condição do Espectro Autista;
  • De dinheiro também para pagar um plano de saúde - que tem sido cada vez mais difícil de se pagar - ou um psiquiatra particular que entenda de Síndrome de Asperger/autismo leve em adultos;
  • De sorte, para conseguir encontrar um neuropsicólogo especializado em autismo, que atenda autistas de todos os níveis e faixas etárias, alguém raro na maioria das cidades brasileiras;
  • De sorte também para encontrar um psiquiatra que aceite diagnosticar e laudar o autismo leve adulto, ao invés de discursar, com ignorância e preconceito, que o paciente “não é um autista de verdade” ou “não precisa” de um diagnóstico;
  • De um emprego ou trabalho autônomo para ter condições de pagar as consultas - sabendo-se que é imensamente mais difícil para um autista, mesmo aspie, se dar bem no mercado de trabalho do que para um neurotípico;
  • Alternativamente, de uma família de classe média-alta para ter condições de pagar essas consultas sem grandes percalços - haverá dificuldades imensas de se pagar se for de classe média-baixa;
  • De paciência e persistência para lidar com todas as desilusões advindas da procura de um neuropsicólogo e um psiquiatra devidamente capacitados.
Isso tudo porque nem mesmo na Lei Berenice Piana consta o direito ao diagnóstico adulto, apenas o precoce - ou seja, só de crianças na primeira infância.

Para piorar, a eleição de Jair Bolsonaro à presidência traz a perspectiva sombria de que não haverá nenhum avanço nessa questão nos próximos anos.

Como eu constatei que, como adulto, não tenho direito ao diagnóstico de autismo


Eu constatei esse triste fato desde o ano passado. Nem no SUS, nem no meu plano de saúde, encontrei profissionais que se dispusessem a confirmar clinicamente e diagnosticar minha Síndrome de Asperger.

Primeiro, li os relatos nos grupos de autistas no Facebook de pessoas que procuraram por neuropsicólogos e psiquiatras que atendessem autistas adultos no SUS e não acharam.

Alguns, aliás, contam que sofreram terríveis abusos ao buscarem atendimento no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) de algumas cidades.

Segundo, eu mesmo procurei por profissionais capacitados no meu plano de saúde. Para o meu azar, não encontrei nenhum.

Pelo contrário, só achei psiquiatras capacitistas contra autistas leves adultos. Um me disse, na cara dura, que eu “não sou autista” porque “autistas não são capazes de falar e se expressar”.

E outro, após ler um enorme relatório que fiz sobre características autísticas manifestadas ao longo da minha vida, me falou, sem nenhum escrúpulo, que eu “não preciso” de um diagnóstico porque “levo uma vida normal” - ignorando todas as páginas inteiras de dificuldades e privações sociais que constavam nesse relatório.

Depois de mais de um ano e meio de procura, só achei profissionais com essa capacitação fora do meu plano de saúde, e contáveis nos dedos de uma mão no Recife.

E na minha situação de desempregado, com currículo fraco, totalmente dependente financeiramente dos meus pais, ganhando pouquíssimo com meus livros e produtos afiliados, só os deuses sabem quando conseguirei ter dinheiro para pagar um neuropsicólogo.

Tudo isso porque não tenho direito, como autista adulto, ao diagnóstico, e tudo indica que continuarei não tendo nos próximos anos.

Conclusão


Infelizmente a realidade é essa: o diagnóstico tardio de autismo é um privilégio para poucos no Brasil.

Não o temos assegurado como direito, numa realidade em que ainda se estereotipa o autista como aquele menino branco, do gênero masculino, de classe média-alta, com oito anos ou menos de idade.

Eu diria para lutarmos, por meio do movimento defensor da neurodiversidade, por esse direito. Mas isso ficará bem mais difícil com o governo autoritário que se avizinha, cujos representantes já deixaram claro que desprezam os direitos da maioria dos brasileiros.

Então, pelo visto, só me resta fazer, por meio deste blog, mais pessoas tomarem consciência disso e, quando for propício, defenderem que os aspies adultos passem a ser incluídos no direito ao diagnóstico na Lei Berenice Piana.