quinta-feira, 22 de novembro de 2018
[atualizado 14/01/2019] Consciência Autista de recesso por tempo indeterminado
Atualizado em 14/01/2019
Pessoal, me dei férias dos blogs Consciência Autista e Veganagente por tempo indeterminado, por motivos de necessidade de descanso e recuperação da minha saúde mental.
Em meados deste mês de janeiro, tentei voltar a escrever, mas senti que minha energia criativa não voltou como eu esperava. Continuo abatido e sem disposição mental para escrever.
Por isso, eu estou dando recesso a mim mesmo, de modo que passarei um tempo indeterminado descansando - o máximo de trabalho que terei é o de divulgar postagens já existentes e imagens de memes dos dois blogs no Facebook e no Instagram.
Então nos vemos na volta ao trabalho. Agradeço a compreensão de quem espera por artigos novos. Até lá!
terça-feira, 20 de novembro de 2018
O SMS que mudou a minha vida
Em 7 de março de 2017, minha namorada Danielle me enviou um SMS que mudou a minha vida.
Nas suas leituras sobre a Síndrome de Asperger, com a qual ela se identificou, ela descobriu que eu também tinha indícios muito fortes de ser um autista aspie.
Aquela mensagem mudou para sempre o meu autoconhecimento, a forma como eu vejo a mim mesmo. E respondeu muitas questões do meu passado.
Saiba mais, neste artigo, sobre esse momento histórico da minha vida. Ou seja, sobre como um indivíduo saiu da total ignorância sobre sua condição para abraçar a causa autista neurodiversa por total identificação.
O que dizia o SMS
O SMS, muito fofo por sinal, dizia (adaptado):
“Então, amorzinho… eu tô lendo mais a fundo sobre Asperger e tal. Ainda não tenho certeza quanto a mim, mas eu tô quase convencida de que você tem [a Síndrome de Asperger], fofo.”Ela me enviou enquanto voltava da universidade para casa, e mandou em formato de texto para não ser ouvida por outros passageiros, afinal era algo extremamente íntimo. Estávamos conversando por telefone (namoramos à distância), e ela escreveu enquanto demos uma pequena pausa na conversa.
Eu lembro que fiquei impressionado e com cara de “Eita! Será mesmo?”, mas não passou muito tempo até que eu aceitei a revelação.
Afinal, aquela era a resposta para muita coisa no meu passado e no meu presente.
Os dias seguintes à mensagem
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Aspie Quiz, uma das ferramentas que me ajudaram a confirmar que sou autista aspie |
E pouco a pouco fui descobrindo o autista que reside em mim, apesar de o primeiro teste do Aspie Quiz ter dado “provavelmente neurotípico” e isso ter me deixado com dúvida.
Esse primeiro teste eu considero hoje que foi respondido de maneira parcialmente errônea, por autoconhecimento insuficiente.
Esse conhecimento de mim mesmo cresceria enormemente nos meses seguintes.
Pesquisei bastante sobre a Síndrome de Asperger e o espectro autista como um todo, em fontes em português e inglês.
E, modéstia à parte, acredito que acumulei mais conhecimento sobre essa deficiência do que 90% dos psiquiatras e psicólogos brasileiros.
Até que o último Aspie Quiz de 2017 eu lembro que deu “provavelmente neurodiverso/Asperger” e eu percebi: realmente sou autista leve.
Ainda relutei em contar para a minha família e assumir publicamente meu autismo nos meses seguintes à mensagem de Danielle, até que, em dezembro, o autista que mora em mim - e que sou eu - se mostrou para o mundo e começou a defender a neurodiversidade.
Uma reflexão sobre como eu tenho sorte de ter uma namorada aspie que me fez descobrir também ser autista
Considero que tenho muita sorte em ter uma namorada que se descobriu aspie primeiro e, em seguida, me descobriu também autista leve.
Não bastasse toda a minha felicidade no amor tendo-a como namorada - já estamos há quase seis anos num namoro à distância extremamente estável, amoroso e carinhoso, sem nunca termos brigado -, ainda tive a fortuna de, graças a ela, descobrir algo que até então nenhum psicólogo e psiquiatra havia desvelado sobre mim mesmo.
Penso que tenho sorte porque, graças a Danielle, escapei da tristeza de viver eternamente no escuro, sem saber quem eu realmente sou e descobrir minha condição. Algo que atormentou pessoas de muitas gerações passadas e ainda fustiga milhares ou milhões de pessoas que são autistas mas não sabem.
Eu sinceramente gostaria que mais pessoas tivessem essa oportunidade de descobrir essa parte pouco compreendida de si mesmas. Que uma pessoa querida lhes pudesse falar, com o mesmo carinho com que Dani me falou, que elas são diferentes no bom sentido e possuem uma condição de neurodiversidade.
Mas sei que, infelizmente, para muitos essa pessoa nunca vai chegar. E é para que elas algum dia, de outra maneira igualmente positiva, saibam de seu autismo que o movimento defensor da neurodiversidade luta.
Conclusão
Este foi o relato de como um SMS da minha namorada foi um divisor de águas entre uma época de total desconhecimento sobre autismo e a era da consciência plena de quem eu realmente sou.
Se você não tem uma pessoa querida próxima de você para lhe revelar o que você não sabe sobre Síndrome de Asperger, convido você a estudar conteúdo em português e em inglês sobre o assunto.
Você poderá descobrir, por exemplo, que aquele seu amigo “esquisitão” é autista e não sabe. Ou mesmo que você próprio é neurodiverso.
quarta-feira, 14 de novembro de 2018
O que o autismo tem a ver com minha falta de disposição para participar de movimentos sociais e manifestações
Por muitos anos, eu desejei participar de movimentos sociais, de coletivos que defendessem alguma causa.
Só que, de alguns anos para cá, esse interesse foi sumindo, até que hoje eu não tenho mais a mínima vontade de aderir a grupos do tipo. E por todo esse tempo me perguntei por que isso aconteceu.
Não é por medo do futuro governo de Bolsonaro. Mas sim, pelo que descobri do ano passado para cá, porque é assim que eu sou: um autista que não é muito chegado à socialização e não deseja mais tentar se entrosar com pessoas que podem, a qualquer momento, me julgar e me condenar em função de meus comportamentos.
Quero, neste artigo, relatar como eu cheguei à conclusão de que essa indisposição de aderir a coletivos é parte de mim, que só vai ser tratada daqui a bastante tempo - quando eu tiver meu dinheiro e condições de ter acompanhamento de um psicólogo que me reconheça como aspie.
Minha falta de disposição para participar de coletivos políticos e manifestações
Por vários anos eu tentei participar de grupos de ativismo e protestos. Lembro de ter participado de alguns grupos de defesa dos animais e do vegetarianismo, entre 2008 e 2012.
Só que nunca fui verdadeiramente aceito e acolhido. Meus comportamentos - cuja causa eu então desconhecia - atraíam a antipatia de boa parte dos membros desses grupos.
Eu fazia perguntas sem noção. Falava em público - em grupos do Google Grupos ou comunidades ou scraps do Orkut - coisas que os receptores de minhas mensagens respondiam, com agressividade extrema, que só deviam ser tratadas em privado, longe do olhar alheio. Tentava paquerar com alguma membro de maneira totalmente descoordenada - mas que, a saber, nunca chegou a ser tida como machista e assediadora -, uma vez que eu sofria de uma imensa carência amorosa.
Em dois desses grupos, de tanto perceber que não era bem quisto no meio, acabei saindo voluntariamente.
Em 2012, retornei as tentativas de participar de grupos sociopolíticos pró-vegetarianismo. Participei de algumas reuniões, mas sentia que alguns membros não me viam com olhos muito receptivos nessas ocasiões.
Também marcava piqueniques num parque aqui de Recife. Mas esses eventos só resultaram em mais desafetos, por causa dos meus comportamentos socialmente malquistos, como comer mais do que a quantidade socialmente aceita.
Já nas manifestações que aconteceram na época, eu ia com a intenção tanto de defender a pauta estabelecida como de tentar me socializar e integrar algum grupo - até por questão de segurança.
Mas, é claro, não consegui me aproximar de nenhum grupo na época. O único do qual eu participei com alguma regularidade - que se chamava Zona Recife e existiu em 2009 - se separou em poucos meses de atividade.
Ou seja, de tanto tentar me socializar nesses grupos e ser malsucedido, acabei desistindo, e não tenho mais nenhuma perspectiva de tentar novamente aderir a algum.
Por que não tento mais hoje, nem sabendo da minha condição autística
A este momento, alguém pode vir me perguntar por que eu não tento mais hoje, já que agora eu sei que sou autista e posso falar isso abertamente para justificar eventuais comportamentos indesejados.
A razão é que os movimentos sociais - todos eles, exceto talvez o próprio movimento de autistas - são capacitistas e não aceitam plenamente autistas entre seus membros.
Em nenhum lugar, seja ele coletivo social, partido ou organização vegana/vegetariana, vou encontrar braços abertos e a plena compreensão de minha condição e dos porquês de meus comportamentos.
Sei que, se eu cometer algum comportamento socialmente repudiado, serei malvisto como nas outras vezes. E não vou me sentir à vontade de permanecer no coletivo.
E pior, o tempo todo vou me sentir sendo vigiado e julgado.
Além disso, pelas minhas dificuldades de socialização, a tendência é de não conseguir fazer nenhuma amizade nesses meios.
É de não estabelecer nenhum laço necessário para me manter coeso a esses grupos. Pelo contrário, só desafetos e pessoas neutras perante a minha presença.
Afinal, hoje em dia o entendimento da maioria dos neurotípicos e daqueles que não sabem ser autistas sobre o espectro autista é muito precário e desinformado.
Muitos ainda acham que o autismo é uma doença, uma incapacitação - pior é que eu próprio tinha essa concepção preconceituosa até 2015 -, e que autistas são, estereotipicamente falando, aquelas crianças que passam na televisão, que não falam, não conseguem se comunicar e reagem com agressividade extrema à sobrecarga perante os estímulos do ambiente.
Quanto a manifestações, sei que em todas elas eu estarei sozinho, sem um amigo do lado para me proteger - a não ser que, com muita sorte, eu encontre um amigo da minha época de estudante -, e correrei riscos multiplicados de apanhar da polícia e mesmo de ser preso, sem que ninguém vá ao meu socorro.
Em outras palavras, não me sentiria nada seguro nessas ocasiões.
Conclusão
É por todos esses motivos que eu não me atrevo mais a tentar entrar num movimento social - exceto o próprio movimento autista, e olhe lá -, partido ou grupo ativista.
Prefiro atuar da maneira que eu sei atuar e é mais segura para mim - sendo blogueiro e divulgador de conteúdo em redes sociais.
Espero que quem me ler e me conhecer passe a compreender um pouco do que eu sofri ao longo desses anos em que tentei me socializar em movimentos sociais. E entenda se eu de repente disser que não entro mais em nenhum grupo do tipo.
segunda-feira, 12 de novembro de 2018
Por que até hoje ainda reluto um pouco em assumir de corpo e alma o atributo de autista
Essa hesitação tem a ver com as violências verbais que sofri na década passada, já relatadas aqui no blog. E acredito que muitos outros autistas sentem o mesmo.
Portanto, quero relatar com mais detalhes essa dificuldade, de modo a ajudar você, caso também tenha essa hesitação, a se identificar com esse sofrimento passado e vencê-lo.
O que o meu passado tem a ver com a relutância em me assumir autista 100%
Como já contei em outro artigo, sofri um forte cyberbullying na década passada, entre 2003 e 2008, em função de ser tido como “esquisito” e “retardado” num fórum virtual.
“Autista” era o nome de que mais me chamavam. Como insulto mesmo, como adjetivo depreciativo, não como uma tentativa de me fazer descobrir que eu era/sou neurodiverso.
Por isso, passei anos do começo da minha vida adulta temendo ser chamado de autista. Até que, “fatalmente”, minha namorada me relatou que identificou em mim características importantes da Síndrome de Asperger.
Ou seja, aquele “nome” realmente me caracterizava. Não da forma como os bullies do passado queriam - como um “retardado”, “bizarro” e “idiota” -, mas sim clinicamente falando. Com características que o DSM-5 associa ao autismo.
Mesmo assim, durante vários meses, fiquei reticente em assumir para mim esse “rótulo”. Tanto foi que, no dia em que me assumi aspie para o mundo, em dezembro de 2017 - leia aqui o artigo que foi publicado na época -, foi como “autista leve”, meio que como uma maneira de minimizar meu atributo de autista.
É hora de eu vencer essa relutância - e você também, caso também seja autista
Escrevi este artigo já com a intenção de que ele quebre o que resta dessa resistência de assumir o rótulo de autista. Pois bem, é isso que eu sou - autista, autistaço, com A maiúsculo, ainda que com um autismo diferente, mais “leve”, do de um autista severo.
Penso, aliás, que você, se também for aspie, pode também ter passado por violência do tipo no passado, de ser chamado de “autista” num sentido não clínico, mas sim discriminatório e ofensivo.
Então, se for o caso, trabalhe com seu psicólogo - caso tenha o acompanhamento de um - como você pode assumir, de corpo e alma, o “rótulo” de autista para o mundo e para você mesmo.
Conclusão
Sim, eu sou autista, e tanto é que eu tenho este blog chamado Consciência Autista, que trata da consciência ético-moral de um autista adulto. E farei o possível para me libertar de qualquer ressalva que reste de me autointitular assim.
Espero que este relato também ajude você a se libertar das amarras do passado e assumir sua condição e identidade psicossocial sem mais percalços e poréns.
quarta-feira, 7 de novembro de 2018
Como a exclusão de autistas dificulta minha inserção no mercado de trabalho
Um triste dado é repetido todos os anos: cerca de 80% de toda a população autista do planeta é desempregada.
Meu caso infelizmente é de ser um desses milhões de autistas desempregados, que, por questões como hiperfoco mercadologicamente desvalorizado e dificuldades de se adequar a trabalhos em empresas não inclusivas, acarretadas por um mercado capacitista e excludente, não conseguem arranjar um emprego.
Poucos são aqueles que têm a sorte de ter um hiperfoco valorizado pelo mercado de trabalho, como os especializados em Ciência da Computação ou em Engenharia Civil, e serem contratados por empresas que adotam uma política de inclusão de talentos autistas.
Quero contar como não tive essa sorte e hoje estou lutando arduamente para conseguir um trabalho autônomo que rentabilize aquilo no que sou bom e com o que posso lidar plenamente.
Um pouco da minha atribulação universitária
Para começo de conversa, tive - e até o momento tenho - uma vida acadêmica um tanto instável, por causa da ausência de políticas de inclusão de autistas e pessoas com outras deficiências invisíveis em universidades públicas.
Desisti de três cursos - Jornalismo, História e Bacharelado em Ciências Sociais -, tranquei duas vezes um curso antes de sair dele - Bacharelado em Ciências Sociais -, quase desisti dos dois nos quais me formei - Gestão Ambiental e Licenciatura em Ciências Sociais - e fracassei em três seleções de mestrado, cada uma para um curso diferente.
Em Gestão Ambiental, eu me diplomei, mas acabei não me identificando com o curso. Diante desse fato, não fiz estágio, não me preparei para trabalhar como gestor ambiental.
Só me identifiquei ligeiramente com a Educação Ambiental, que correspondia a um dos módulos daquele curso. Mas não a ponto de se tornar um hiperfoco e um interesse profissional a ser almejado com afinco.
Cheguei a comprar dezenas de livros de meio ambiente, principalmente de Educação Ambiental, mas se li cinco deles ao longo dos últimos dez anos, li muito.
Só fui encontrar um hiperfoco profissionalmente aproveitável na licenciatura em Ciências Sociais. Só que é aí que começa uma história que mistura a desconsideração de minhas deficiências (autismo nível 1 e TDAH) pelo mercado e pelo Estado com o fato de ter um hiperfoco do qual nem as empresas, nem os poderes políticos estabelecidos gostam.
Cheguei a entregar currículos em escolas em São Paulo - pretendo me mudar para lá quando for possível -, mas nenhuma aceitou.
Soube depois, num grupo do Facebook intitulado “Ciências Sociais e o mercado de trabalho”, que apenas escolas públicas contratam licenciados em CS/Sociologia - mediante concurso público ou seleção simplificada de temporários. Escolas privadas designam professores com outras formações, como História e Geografia, para ensinar Sociologia no ensino médio.
Também não encontrei nenhum curso à distância de CS para ser tutor de EAD, nem em universidades públicas.
A oportunidade restante que eu teria de ensinar seria em faculdades privadas, onde eu ensinaria Fundamentos de Sociologia em cursos diversos. Mas elas requerem que o postulante à vaga tenha pós-graduação - e como já falei, não consegui entrar no mestrado.
E para piorar, as perspectivas para licenciados em Ciências Sociais são sombrias para os próximos anos, caso Bolsonaro permaneça no poder ou, se cair, seja sucedido por outro presidente de direita.
A Sociologia está desaparecendo das grades curriculares do ensino médio. Poderá sumir de vez, ou se tornar muito rara em escolas, por causa da pressão dos defensores do famigerado Escola Sem Partido e de políticos reacionários.
E nas cada vez menos vagas que restam, a tendência é os professores serem vigiados por seus próprios alunos, de modo que não poderão mais expressar livremente suas opiniões políticas, nem ensinar a teoria marxista, um dos pilares da Sociologia, nem falar de temas caros a essa disciplina, como questões de gênero e orientação sexual.
Com isso, eu posso dizer que meu diploma de licenciatura em Ciências Sociais, no contexto atual, não tem nenhum valor para o mercado. A esperança é, num futuro próximo, após adquirir por meios autodidáticos o conhecimento sociológico que não obtive na UFPE, eu ministrar cursos online.
Meus hiperfocos atuais - e minha enorme dificuldade de mudar de foco
Com isso, restaram, profissionalmente falando, aqueles dois hiperfocos pelos quais eu tento construir meu sustento hoje: veganismo e ativismo neurodiverso.
Atualmente eu tento ganhar dinheiro comercializando meus três livros sobre veganismo, que não têm editora, em livrarias como o Clube de Autores, a Amazon e a Cultura, e vendendo e-books e livros afiliados.
Só que, até o momento, o rendimento tem sido muito baixo - entre poucas dezenas e poucas centenas de reais por mês -, insuficiente para, por exemplo, pagar um curso bom de marketing digital e contratar serviços de design, ambos os quais impulsionariam minhas vendas.
Nem sequer consigo poupar e juntar essa mixaria, porque sempre aparece algum motivo para gastar, como a compra de paroxetina, risperidona e suplementos de vitamina B12 e a recarga de meu bilhete de ônibus e dos créditos do meu celular.
Diante disso, entre 2016 d 2018 pensei frequentemente que deveria tentar mudar meu hiperfoco para algo realmente aceito pelo mercado de trabalho - como, por exemplo, gestão de redes sociais de empresas ou trabalhos de design.
Só que essa tentativa de mudá-lo forçadamente me rendeu muito sofrimento. Sofri com uma depressão, que felizmente está sob controle e pode até ter sido curada.
Afinal, não consegui aprender a gostar de nenhuma área profissional minimamente rentável, tenho que lidar com os ganhos ridiculamente baixos com meus livros e produtos afiliados e tenho visto meus sonhos serem sempre empurrados com a barriga, por causa da falta de dinheiro, da quase inflexibilidade dos meus interesses especiais profissionais e de problemas de produtividade decorrentes do meu provável TDAH e da minha Síndrome de Atraso da Fase do Sono.
Conclusão
Essa é a minha atribulada história de tentativa de ganhar meu próprio dinheiro e me encaixar no mercado de trabalho. Uma história na qual, até o momento, não obtive muito sucesso e, por isso, vivo como um "adolescente velho", ou "Peter Pan involuntário", dependente dos pais e longe da emancipação financeira que se espera dos adultos.
Posso dizer que a maioria dos autistas adultos no Brasil passa por algo semelhante ao que eu tenho passado: muita dificuldade de se encaixar num curso universitário e num emprego, dificuldades de encontrar um trabalho apropriado sem um laudo de pessoa com deficiência, hiperfoco de difícil flexibilização que mais atrapalha do que ajuda a se inserir no mercado... Afinal, o Estado e o mercado não reconhecem nossas necessidades específicas e não nos aceitam como trabalhadores.
Minha luta para ter o meu próprio dinheiro continua, a muito custo e persistência. E infelizmente as barreiras que a sociedade impõe a pessoas como eu têm me impedido de conseguir sucesso até o momento.
Espero, com este artigo, trazer para muitas pessoas a consciência que lhes falta sobre o quanto tem sido difícil para nós se encaixar nesse excludente mercado de trabalho.
segunda-feira, 5 de novembro de 2018
Um triste fato: autistas adultos não têm direito ao diagnóstico tardio no Brasil
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O autista padrãozinho - criança cis masculina, branca, de classe média alta -, o único que atualmente tem amplo acesso ao diagnóstico de sua condição no Brasil |
Hoje é absurdamente difícil um adulto que não seja rico conseguir um diagnóstico de autismo. E até o momento nenhum esforço vem sendo empreendido pelo poder público para sanar esse problema.
Por meio deste artigo, quero chamar você a ter consciência disso e nos ajudar a conquistar esse direito.
Um direito que ainda não existe
Hoje tem se tornado cada vez mais comum crianças terem acesso a um diagnóstico, por meio de mutirões como esse que aconteceu no Recife em 2018.
Isso é admirável, exceto pelo fato de que esforços como esse se limitam a crianças. Adolescentes e adultos continuam excluídos desse acesso.
Hoje em dia, o autista adulto precisa:
- De dinheiro, pelo menos R$1.500, para pagar o número mínimo de consultas com um neuropsicólogo particular, para que ele faça um relatório a ser encaminhado a um psiquiatra para que este formalize o diagnóstico e o laudo de Condição do Espectro Autista;
- De dinheiro também para pagar um plano de saúde - que tem sido cada vez mais difícil de se pagar - ou um psiquiatra particular que entenda de Síndrome de Asperger/autismo leve em adultos;
- De sorte, para conseguir encontrar um neuropsicólogo especializado em autismo, que atenda autistas de todos os níveis e faixas etárias, alguém raro na maioria das cidades brasileiras;
- De sorte também para encontrar um psiquiatra que aceite diagnosticar e laudar o autismo leve adulto, ao invés de discursar, com ignorância e preconceito, que o paciente “não é um autista de verdade” ou “não precisa” de um diagnóstico;
- De um emprego ou trabalho autônomo para ter condições de pagar as consultas - sabendo-se que é imensamente mais difícil para um autista, mesmo aspie, se dar bem no mercado de trabalho do que para um neurotípico;
- Alternativamente, de uma família de classe média-alta para ter condições de pagar essas consultas sem grandes percalços - haverá dificuldades imensas de se pagar se for de classe média-baixa;
- De paciência e persistência para lidar com todas as desilusões advindas da procura de um neuropsicólogo e um psiquiatra devidamente capacitados.
Para piorar, a eleição de Jair Bolsonaro à presidência traz a perspectiva sombria de que não haverá nenhum avanço nessa questão nos próximos anos.
Como eu constatei que, como adulto, não tenho direito ao diagnóstico de autismo
Eu constatei esse triste fato desde o ano passado. Nem no SUS, nem no meu plano de saúde, encontrei profissionais que se dispusessem a confirmar clinicamente e diagnosticar minha Síndrome de Asperger.
Primeiro, li os relatos nos grupos de autistas no Facebook de pessoas que procuraram por neuropsicólogos e psiquiatras que atendessem autistas adultos no SUS e não acharam.
Alguns, aliás, contam que sofreram terríveis abusos ao buscarem atendimento no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) de algumas cidades.
Segundo, eu mesmo procurei por profissionais capacitados no meu plano de saúde. Para o meu azar, não encontrei nenhum.
Pelo contrário, só achei psiquiatras capacitistas contra autistas leves adultos. Um me disse, na cara dura, que eu “não sou autista” porque “autistas não são capazes de falar e se expressar”.
E outro, após ler um enorme relatório que fiz sobre características autísticas manifestadas ao longo da minha vida, me falou, sem nenhum escrúpulo, que eu “não preciso” de um diagnóstico porque “levo uma vida normal” - ignorando todas as páginas inteiras de dificuldades e privações sociais que constavam nesse relatório.
Depois de mais de um ano e meio de procura, só achei profissionais com essa capacitação fora do meu plano de saúde, e contáveis nos dedos de uma mão no Recife.
E na minha situação de desempregado, com currículo fraco, totalmente dependente financeiramente dos meus pais, ganhando pouquíssimo com meus livros e produtos afiliados, só os deuses sabem quando conseguirei ter dinheiro para pagar um neuropsicólogo.
Tudo isso porque não tenho direito, como autista adulto, ao diagnóstico, e tudo indica que continuarei não tendo nos próximos anos.
Conclusão
Infelizmente a realidade é essa: o diagnóstico tardio de autismo é um privilégio para poucos no Brasil.
Não o temos assegurado como direito, numa realidade em que ainda se estereotipa o autista como aquele menino branco, do gênero masculino, de classe média-alta, com oito anos ou menos de idade.
Eu diria para lutarmos, por meio do movimento defensor da neurodiversidade, por esse direito. Mas isso ficará bem mais difícil com o governo autoritário que se avizinha, cujos representantes já deixaram claro que desprezam os direitos da maioria dos brasileiros.
Então, pelo visto, só me resta fazer, por meio deste blog, mais pessoas tomarem consciência disso e, quando for propício, defenderem que os aspies adultos passem a ser incluídos no direito ao diagnóstico na Lei Berenice Piana.
quinta-feira, 1 de novembro de 2018
Por que é preconceituoso comparar moralidade atrasada e crenças contraditórias com autismo
Como vegano defensor dos Direitos Animais, tive a infelicidade, nos últimos anos, de ver parceiros da causa escreverem artigos comparando a contradição e atraso moral das pessoas não veganas com o autismo.
Além disso, vejo muitas pessoas usarem o termo preconceituoso “autismo moral” para se referir a esse tipo de problema.
Se você tem esse pensamento de que a contradição de crenças morais é comparável ao espectro autista, então eu gostaria de lhe mostrar que autismo não é isso.
Autismo é uma coisa, incoerência moral é outra
Antes de tudo, preciso esclarecer: autismo não tem nada a ver com ser uma pessoa de moralidade contraditória ou iníqua. O espectro autista não tem isso como significado.
Aliás, em muitos casos o autista pode ser mais coerente nos seus princípios éticos do que a grande maioria dos neurotípicos. Existem diversos autistas veganos defensores dos Direitos Humanos e Direitos Animais ao redor do mundo.
São pessoas que entendem que é contraditório defender uma causa e ao mesmo tempo ignorar ou desprezar outras.
Além disso, nada na definição clínica da condição do espectro autista aponta para uma tendência, por parte dos autistas, de serem pessoas moralmente incoerentes.
Pelo contrário, esse problema é algo muito presente entre a maioria dos neurotípicos - principalmente entre aqueles que se dizem “pessoas de bem” mas tratam o diferente de forma malvada, com descaso, preconceito e até ódio explícito.
E mais: muitas vezes em que um autista comete uma ação moralmente repudiável, é porque ele não sabe que aquilo é prejudicial e socialmente malquisto, uma vez que tem dificuldade de captar e entender regras morais e sociais que não são ditas verbalmente.
Já a maioria dos adultos neurotípicos, quando comete uma má ação, já sabe que aquilo é prejudicial e tem a intenção de fazer o mal em benefício próprio. Ou então o faz por ignorância.
Conclusão
Confundir autismo com atraso moral é nada além de capacitismo, ou seja, preconceito contra pessoas com deficiência.
Portanto, se você ainda usa termos como “autismo moral” para falar de iniquidades e incoerências morais, peço que reveja essa postura, em respeito a nós autistas.
Não queremos ser vistos como pessoas “incapazes” de entender a diferença entre o certo e o errado - que é a visão preconceituosa a que essa confusão leva.
segunda-feira, 29 de outubro de 2018
Por que chamar o autismo de nível 1 de suporte de "autismo leve" dá uma impressão equivocada sobre a condição
Convido você a saber, neste artigo, por que nos rotular de autistas "leves" é um erro carregado de preconceito, e por que gostaríamos que as pessoas abandonassem esse costume.
Por que muitos ainda chamam o autismo de nível 1 de suporte de "autismo leve"
As impressões enganosas de quando se fala de "autismo leve"
Os sofrimentos que o rótulo de "autista leve" invisibiliza
- Nossas possibilidades de arranjar um emprego duradouro são muito mais reduzidas do que as dos neurotípicos. Afinal, muitos de nós têm uma dificuldade extrema de se encaixar em trabalhos fora dos nossos hiperfocos e pessoas como eu têm interesses profissionais restritos a vocações que o mercado não valoriza ou estão em crise - como professor de Filosofia e/ou Sociologia, poeta e pesquisador de Astronomia;
- Tendemos a sofrer bullying e discriminação em função de dificuldades como não entender fluentemente linguagem não verbal, interpretar brincadeiras e ironias ao pé da letra, ter pouca ou nenhuma habilidade social, ter expressões faciais menos expressivas e manifestar comportamentos considerados "infantis" e "imaturos";
- Nossas dificuldades de comunicação não verbal e socialização limitam muito a nossa capacidade de nos relacionar com os neurotípicos, perceber sinais sutis de manipulação e nos defender de pessoas mal intencionadas;
- Na nossa tentativa de nos relacionar com os neurotípicos, somos forçados a tentar adotar uma precaução extrema em não incidir em comportamentos que eles considerem indesejáveis, algo comparável a desviar de espinhos e buracos num caminho totalmente escuro;
- Somos costumeiramente forçados a tentar nos adaptar à sociedade neurotípica, emulando os comportamentos dos não autistas de maneira muitas vezes desengonçada, e na maioria das vezes fracassamos e somos condenados à exclusão das rodas de amigos e colegas;
- A hipersensibilidade que muitos de nós têm a estímulos sensoriais dificulta muito a nossa vida em meio a um ambiente urbano repleto deles. É comum o autista ter dificuldade, por exemplo, de curtir shows musicais, desfrutar da comida em um restaurante onde o cheiro de carne assando é muito forte, esperar e pegar ônibus e metrô, prestar atenção numa reunião onde várias pessoas estão falando ao mesmo tempo, permanecer em muitos lugares onde os neurotípicos ficam à vontade etc. Não raro, o autista sofre sérias crises nervosas, os meltdowns, por causa da sobrecarga sensorial e mental;
- A exclusão social à qual acabamos submetidos, a hostilidade que sofremos no dia-a-dia, as repreensões, os maus olhados alheios etc. não raro nos levam à depressão, ao transtorno de ansiedade, à síndrome do pânico, entre outros transtornos mentais, e ao isolamento social compulsório;
- Nossa dificuldade de fazer e manter amizades pode nos condenar a uma vida de solidão, períodos prolongados de ausência de amigos próximos, decepções amorosas uma atrás da outra e pouco ou nenhum networking profissional;
- Somos muito mais suscetíveis a sofrer abusos em casa, na escola, no trabalho, na igreja, em clínicas e hospitais etc. e não conseguir se defender adequadamente;
- Nossa categoria também corre um risco muito maior de tentar suicídio do que os neurotípicos;
- Temos muita dificuldade de conseguir diagnóstico formal e laudo, uma vez que o SUS e a rede privada de saúde hoje têm muito poucos psiquiatras e neuropsicólogos especializados em autismo de nível 1 de suporte. O indivíduo precisa ter dinheiro e/ou sorte para encontrar profissionais de saúde mental capazes de avaliar, confirmar e diagnosticar a condição. Isso nos impede de usufruir plenamente dos direitos de pessoas com deficiência. Esse problema é ainda maior para meninas, mulheres adultas e pessoas não brancas;
- Autistas de nível 1 sem diagnóstico têm chance muito maior de não ter consciência da própria neurodivergência - tal como foi o meu caso até os 30 anos. Por causa desse autodesconhecimento, não sabem por que possuem comportamentos tão fora do padrão, têm tanta dificuldade de se socializar e entender linguagem não verbal, sofrem tanta discriminação e violência capacitista etc. Isso os leva a ter uma autoestima muito baixa e ódio de si mesmos e tende a lhes causar sérios transtornos mentais;
- Muitas escolas se recusam a matricular alunos autistas, mesmo os de nível 1. E mesmo a maioria das que não fazem isso são completamente despreparadas para acolhê-los, incluí-los devidamente e lhes atender a necessidade de suporte. Não é à toa que essas instituições são verdadeiros infernos de intolerância, exclusão e capacitismo estrutural para a maioria dos autistas ditos "leves".
Considerações finais
Agora que você tem mais consciência disso, considere abandonar a rotulação dos autistas de nível 1 como "autistas leves". Reconheça nossa necessidade de suporte e nossas demandas pela aceitação do autismo, pela nossa inclusão e pela abolição do capacitismo.
terça-feira, 23 de outubro de 2018
Sobre o bullying virtual capacitista que sofri na década de 2000
Aviso: Este artigo não está aberto para comentários.
Ironicamente, fui chamado de “autista” como xingamento, dezenas de vezes naquele período, e acabaria realmente me descobrindo como autista na década seguinte.
Conheça um pouco dessa triste história que consegui superar em grande parte, mas me faz, até hoje, relutar em vestir de corpo e alma o “rótulo” de autista.
Um pouco de como foi aquela época
O fórum, cujos nomes eu não pretendo revelar e mudou de endereço algumas vezes na época, funcionou na década de 2000 - e não sei se continua ativo hoje.
Em 2003, na minha imaturidade adolescente e falta de conhecimento sobre o perigo psicológico que maus lugares da internet podem proporcionar, aderi a esse fórum com um impronunciável nickname “Hrrr” - que é o grunhido que o vocalista Jonathan Davis, da banda de nu-metal Korn, faz ao final da música Lies.
No começo até não havia tanta gente contrária à minha presença. A situação começou a piorar a partir de dezembro daquele ano, quando eu enviei repetidas mensagens privadas a uma mulher membro do fórum que eu achava que era minha amiga. Ela se revoltou e passou a me ver com muito desgosto, o que me causou tristeza e me fez abandonar o fórum por uns dois meses.
Só voltei depois que ela veio pedir desculpas para mim. Mas o fórum que eu encontraria, a partir de fevereiro de 2004, seria um lugar de muito ódio, onde minha pessoa não era bem vinda. Onde eu receberia insultos e declarações de antipatia frequentemente, quase diariamente.
Fui muito xingado ao longo dos 14 meses que eu ainda “convivi” virtualmente com os membros daquele fórum.
Mas, na minha dificuldade autística de criar amor próprio e diante da ausência de amizades regulares já naquela época (até então, só tive amigos próximos com convívio diário no ensino médio, que havia encerrado no final do ano letivo de 2003), acabei optando por continuar me sujeitando a tudo aquilo, e não reconhecendo que aquilo podia me fazer muito mal.
Fui muito xingado de autista, mas não em função da minha condição neuropsicológica, mas sim por passar por “retardado” segundo a mentalidade bully dos membros daquele fórum. Também recebi “nomes” como bicha, retardado, mongol, mongoloide etc.
Quase todos os membros ativos daquele fórum me odiavam. Poucas pessoas me aceitavam como colega.
Esse ódio era reafirmado toda vez que eu me comportava de maneira imatura, “esquisita”, de uma maneira que a grande maioria dos membros ativos se recusava a aceitar e tolerar.
A gota d’água foi em abril de 2005, a menos de duas semanas do meu ingresso no curso de Jornalismo na UFPE - do qual acabaria desistindo apenas dois meses depois. Alguém do fórum usou meu nickname e se passou por mim para assediar uma blogueira.
Eu só soube disso depois que o namorado dela veio revoltado ao meu então blog pessoal - o “Blog do Hrrr”, que não tinha relação com os blogs que tive e tenho desde 2008 - reclamar do assédio.
Então, eu finalmente tomei a decisão que devia ter tomado muito tempo antes: abandonei o fórum onde, por mais de um ano, fui tratado como lixo. Mas ali foi só o começo do cyberbullying que sofreria.
Nos comentários do Blog do Hrrr, nos fóruns em que participei nos anos seguintes, no Fotolog que eu mantinha etc., recebia mensagens de ódio, sendo chamado de diversos adjetivos depreciativos, sendo “autista” o principal xingamento.
Fui obrigado a abandonar o fórum Religião É Veneno (infelizmente eu era neoateu na época) e me desfazer do meu blog pessoal e do meu Fotolog por causa do constante assédio que sofri.
Só depois que abandonei o nickname “Hrrr” e desisti de participar de fóruns virtuais fora do Orkut, em junho de 2007, é que o bullying virtual começou a diminuir gradativamente.
Mas ainda assim, mesmo no extinto Consciência Eferverscente, ainda recebi umas duas vezes mensagens insultuosas de algum membro daquele fórum. Fui reconhecido como “Hrrr” quando participava de comentários de um blog “de ceticismo” (que abandonei por causa do antiveganismo do dono). O perfil do Twitter do fórum que havia abandonado ainda veio falar comigo me “convidando” a falar de bullying contra autistas - sendo prontamente bloqueado.
O assédio chegou ao fim, pelo menos por enquanto, depois que a mulher que eu acreditava ser minha amiga daquele fórum tentou me adicionar no Facebook e me chamar para o grupo de membros daquele fórum no Face. Recusei a adição dela e o convite, ignorando-a.
É possível que, caso algum membro daquele fórum tenha conhecimento deste artigo, os xingamentos voltem temporariamente. Mas hoje eu sou uma pessoa mais madura e resiliente do que fui naquela triste época.
Conclusão
Acredito que todo autista leve tem uma história triste de bullying, seja ele presencial/escolar ou virtual, para contar. Eu não fui exceção, porque sofri esse tipo de violência por diversos anos.É fato: ser autista no mundo de hoje, de tantas crianças, adolescentes e adultos reacionários e autoritários, metidos a “politicamente incorretos” e fãs de “humoristas” bullies profissionais, ainda é motivo para ser hostilizado, rejeitado, verbalmente violentado. Porque a sociedade ainda não está pronta para aceitar, defender e respeitar os direitos e a dignidade de pessoas como nós.
Pois essa é a minha história. E espero que ela influencie, de alguma maneira, na conscientização de quem ainda não se reconhece autista ou não tem muito conhecimento sobre o universo do autismo. Que traga uma lição para que se reconheça mais a importância de combater, nas escolas e na internet, essa crueldade que é o bullying.
quinta-feira, 18 de outubro de 2018
Um pouco de minha vida enquanto alguém que não sabia ser autista
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"Eu estive esperando no escuro/Por tanto tempo..." - música da abertura dos vídeos do canal de Amythest Schaber |
Como dizia a música que toca nos vídeos de Amythest Schaber, “eu estive esperando no escuro, por tanto tempo”. Pois na escuridão do desconhecimento de minha condição eu sofri bastante.
Convido você a conhecer um pouco do sofrimento que um autista leve que desconhecia sua própria condição sofreu ao longo de sua vida.
Uma lista de momentos constrangedores e difíceis que sofri em função de desconhecer o que/quem eu realmente era
- Aos quatro anos de idade, psicopedagogos descobriram que eu era superdotado. Mas nenhum profissional da psicologia ou das neurociências descobriu meu autismo - até hoje. Não por eu não ter essa condição, mas sim porque, na minha infância, nunca tive contato com um especialista em autismo infantil, e na vida adulta nunca encontrei um especialista em autismo adulto leve conveniado aos planos de saúde que tive e tenho;
- Nunca tive interesse genuíno e espontâneo de me entrosar com os amigos do meu irmão, alguns dos quais tinham/têm a mesma idade que eu. Geralmente era ou, na infância, por pressão de meus pais, que se sentiam mal de me ver crescendo como uma criança isolada e antissocial, ou, já na vida adulta, por desejo de me tornar mais sociável;
- Na infância, até os 10 anos de idade, eu não tinha o menor interesse de fazer amizades. E era, de fato, ignorado por praticamente todos os colegas de classe - e sofria bullying de uns dois meninos -, tanto por ser bem mais jovem que eles, considerando que até a sexta série do ensino fundamental eu era dois anos adiantado em comparação com a maioria das crianças, quanto por meus comportamentos esquisitos;
- Naquela época, ficava isolado na escola, comendo meu lanche sentado na escada que levava ao primeiro andar, e não tinha nenhum desejo de perguntar ou falar nada para outras crianças, tampouco de brincar;
- Em duas escolas diferentes, passei vergonha diante de muitos outros alunos porque a camisa do fardamento tinha estampa no peito, do jeito que eu mais odiava (e odeio até hoje), e eu puxava ou entortava a gola da camisa para tentar tirar de cima do peito a estampa;
- Por diversas vezes na infância, crianças neurotípicas me perguntaram, sem nenhum escrúpulo, se eu era "doido";
- Nenhuma escola por onde passei me via como um potencial autista que precisava de acompanhamento. Afinal, a década de 90 era uma verdadeira Idade Média para autistas leves, e parecia que somente autistas moderados e severos tinham seu autismo reconhecido;
- Aliás, nenhuma escola pela qual passei no antigo pré-escolar e no ensino fundamental e médio, tanto pública quanto privada, tinha o mínimo de preparo para incluir e atender alunos autistas - nem os leves, nem os de níveis mais severos;
- Por muitos anos, até me aproximar da minha atual namorada Danielle, sofri com a carência afetiva, com a ausência de uma namorada. Tentei paquerar muitas vezes, mas, antes de Danielle, nunca fui reciprocamente aceito. Apenas duas mulheres manifestaram um desejo perceptível por mim, mas eu não lhes correspondia. Houve uma terceira com quem eu até fiquei por pouco menos de um mês, mas não havia uma reciprocidade verdadeira e não evoluiu verdadeiramente para um namoro, apesar de meus sentimentos;
- Antes de Dani, minha juventude foi severamente marcada por uma necessidade intratável de ter uma namorada. Deixei de curtir o momento presente por muitos anos na expectativa de que só seria feliz de verdade namorando. Eu definitivamente não era do tipo que sabia curtir a solteirice - até porque, na nossa sociedade, geralmente só se consegue ser um solteiro feliz quando a pessoa tem amigos próximos e presentes, e só tive amigos próximos no ensino médio e em dois cursos superiores (no caso destes últimos, era apenas um amigo em cada curso);
- Minha mãe, antes de eu assumir minha condição autística à família, costumava dizer que eu "não tive infância, nem adolescência, nem juventude". Não fazia ideia do porquê eu "optava" por não curtir a menoridade da maneira aceita pelos neurotípicos;
- Por muitas vezes fui repreendido por amigos em função de comportamentos socialmente desagradáveis. E não entendia por que meus comportamentos não agradavam, uma vez que características muito comuns na Síndrome de Asperger são não conseguir decodificar regras sociais sutis, não ditas, até ser punido ou repreendido por quebrá-las, e o autista não conseguir entender a reação negativa dos neurotípicos aos seus comportamentos;
- Uma vez fui expulso do voluntariado de numa agência de notícias porque abri um tópico, na comunidade dela no Orkut, criticando a linguagem que alguns jornalistas usavam em suas matérias. Não havia percebido que uma regra social sutil em empresas é evitar fazer críticas abertas desse tipo, sob pena de demissão ou expulsão. Só fui readmitido como voluntário nessa agência dois anos depois;
- Também perdi um emprego por não conseguir perceber regras sociais ocultas. Nesse caso foi no IBGE, onde tive meu contrato temporário de agente de pesquisa rescindido por acreditar ingenuamente que seria cobrado ou advertido, e não sumariamente demitido, por empurrar com a barriga tarefas de trabalho;
- Nunca consegui me dar bem em entrevistas de emprego. Apesar de achar, na hora, que estava me dando bem, estava na verdade tendo uma comunicação não verbal (gestos, posição das mãos e das pernas, postura da coluna e do rosto, tom de voz etc.) deficiente, que não agradava a nenhum entrevistador. E, é claro, nem eu nem o entrevistador sabíamos de minha condição;
- Meu networking sempre foi muito pequeno, mesmo com 10 anos (hoje) de experiência como blogueiro, e nunca consegui expandi-lo satisfatoriamente. Ele está restrito, até hoje, a alguns poucos colegas, com quem às vezes é difícil ter contato;
- Nunca consegui expandir satisfatoriamente meu currículo. Sempre me faltou interesse e desejo de fazer cursos profissionalizantes e mesmo cursos acadêmicos menores dentro de cursos universitários (ex.: um curso de marxismo ou educação ambiental dentro de um curso superior de Ciências Sociais). E minha experiência profissional é baixíssima, tendo trabalhado em empresas por menos de nove meses somados ao longo de toda a vida;
- Meu déficit de empregabilidade persiste até hoje. Posso dizer que, com 31 anos de idade atualmente, tenho o currículo de um adolescente de 18, considerando que meus dois diplomas de cursos superiores (tecnologia em Gestão Ambiental e licenciatura em Ciências Sociais) têm um valor extremamente baixo e marginal na nossa economia e sociedade;
- Por muitas vezes tentei criar em mim o desejo de fazer cursos gratuitos que me permitissem ganhar dinheiro em trabalhos assalariados ou autônomos (ex.: montagem e manutenção de computadores e celulares, design de interiores, vendas etc.), mas nunca consegui realmente senti-lo;
- Sempre fui muito “preso” à minha atual vocação de comunicador por blogs, redes sociais e canais de vídeo (fui um youtuber de pequeno alcance até 2015, e condiciono minha volta ao YouTube à manutenção da nossa democracia) e ao interesse de ser sociólogo. Nunca consegui, de maneira nenhuma, me interessar em trabalhos mais lucrativos, como empreender ou fazer cursos superiores mercadologicamente mais promissores. Apenas a partir de 2018 é que comecei a empreender em vendas afiliadas, mas num nicho que desde vários anos atrás já era o meu - o vegano;
- Ao longo dos meus anos na licenciatura em Ciências Sociais, eu fui uma pessoa isolada, pouco sociável, e não gostava de fazer minicursos e cursos de curta duração, nem de participar de eventos como congressos e palestras (exceto quando eu mesmo era um palestrante, como foi o caso dos únicos dias do VegFest 2015 nos quais eu compareci);
- Minha vida universitária foi muito instável. Desisti de dois cursos, quase desisti também dos dois nos quais eu me formei, tranquei um duas vezes, mudei de curso uma vez por transferência interna e fracassei em três seleções de mestrado;
- Lembro de uma vez, em 2015, quando fazia o PIBID de Sociologia, de, numa reunião na escola onde eu acompanhava as aulas dessa disciplina, eu me sentir atordoado, confuso e sobrecarregado - mas não ao ponto de ter crise nervosa - ao tentar ouvir tantas pessoas falando ao mesmo tempo. Na época, logo quando eu contei isso, minha namorada cogitou, pela primeira vez, eu ser autista, em função disso ser uma manifestação do transtorno de processamento sensorial característico do autismo. Mas na ocasião eu neguei, por preconceito e desconhecimento sobre essa condição;
- Durante a década de 2000, sofri bullying virtual num fórum que era repleto de pessoas extremamente preconceituosas. Era pejorativamente chamado, adivinha só, de autista. Mas não no sentido de identificação clínica com o Espectro Autista, mas sim no sentido capacitista de “retardado”;
- Nunca consegui me socializar verdadeiramente em fóruns virtuais, nem em grupos/comunidades de redes sociais. Até hoje, mesmo em grupos de autistas no Facebook, eu sou uma pessoa distante que só se comunica, fazendo algum tópico com pergunta, quando me convém e não me aproximo de ninguém;
- Por minha falta de traquejo social, eu fui uma persona non grata de um já extinto grupo de ativistas pelos Direitos Animais da UFPE, de 2008 a 2009. Eu fazia perguntas socialmente inconvenientes, usava o fórum do grupo para criticar a ausência de ações em alguns momentos, pedia para socorrerem animais mutilados sem terem condições, desdenhava da fé religiosa de parte dos membros… Era tido como uma pessoa desagradável, e não sabia por quê;
- Também cometi ações socialmente desagradáveis e imaturas quando fiz inglês no SENAC do Recife, também em 2008. Literalmente invadia a sala de aula vizinha, por cuja professora eu tinha uma certa paixonite, e tentava me socializar. Pelo que percebo, também fui tido como uma pessoa desagradável por vários alunos e, provavelmente, também pela professora;
- Em 2012, na tentativa de fazer amizades, marquei piqueniques com veganos e vegetarianos de Recife e região metropolitana em alguns meses daquele ano. Essa marcação chegou ao fim depois que ex-participantes reclamaram de comportamentos socialmente indesejados meus, como comer demais nos piqueniques, deixando pouco de alguns pratos para outras pessoas comerem, e entrar na casa de uma colega (que eu tinha a ilusão de que era amiga na época) sem um convite prévio. Ou seja, pelo que pareceu, os piqueniques de Recife foram encerrados na época por reprovação de outrem à minha não compreensão das normas sociais desse tipo de evento. E não consegui fazer nenhuma amizade nessas ocasiões;
- Ao longo de toda a minha vida, pelo menos até os 23 anos de idade, eu tinha comportamentos e atitudes bastante imaturos para a idade. Por exemplo, num fórum virtual do qual participei aos 19 anos, tinha o comportamento de um pré-adolescente. Na comunidade de um time de futebol no Orkut em 2007 (aos 20 anos), também me comportava como um menino de pouca idade. Aos 22 anos, na UFPE e no extinto blog Consciência Efervescente, eu não me diferia muito, em comportamento e forma de expressar, de um adolescente de 14 ou 15 anos. Hoje posso me considerar mais amadurecido, mas ainda assim não conseguirei demonstrar maturidade em ocasiões de socialização - exceto com pessoas com quem me sinto totalmente à vontade para conversar sobre temas que nos despertam interesse em comum (ex.: conversar com outros autistas sobre veganismo);
- Até me descobrir aspie, eu nutria um tremendo ódio de quem eu era no passado. Já chamei o meu eu do passado de merda, negoço (de "negócio", que coloquialmente significa "coisa", pelo menos no Nordeste), menino sem dignidade, entre outros impropérios, por ter sido um menino bastante imaturo para a idade e inconsciente cometedor de erros sucessivos. Até reprimi gostos musicais daquela época, como nu-metal, por muitos anos, só para não me identificar com quem fui no começo da adolescência. Só fui fazer as pazes com meu passado depois que me descobri autista;
- Entre tantas outras situações das quais não me lembro com muita nitidez agora - e que vou incluir aqui à medida que me lembre.
Considerações finais
Essa lista tão grande de desventuras aconteceu tanto porque nunca fui verdadeiramente aceito e incluído como a pessoa neurodiversa que eu não sabia que era, como porque, diante da falta de profissionais que diagnostiquem e acompanhem autistas adultos em Recife sem cobrar caro, nunca tive minha condição clinicamente desvelada.
Portanto, por todos esses anos, tenho vivido privado do devido acompanhamento e tratamento psicoterapêutico, do treinamento de habilidades sociais que alguns autistas - os quais, infelizmente, posso considerar privilegiados - recebem para lidar melhor com a sociedade, da compreensão das pessoas sobre por que eu sou assim e tenho os comportamentos que tenho...
Muitas vezes ainda argumentam que eu posso mudar e me tornar mais sociável e neurotipicamente passável só com minha força de vontade e determinação. Algo dito por pessoas que nada entendem sobre as deficiências sociais dos autistas.
Ainda tenho fé de que, com muita luta e com a ajuda deste blog, as pessoas irão me entender melhor, e quem sabe trazer oportunidades que, diante do desconhecimento por parte da sociedade sobre minha natureza, eu nunca tive o privilégio de acessar ou mesmo saber que existem.
No mais, esse sou eu - uma pessoa que só passou a se conhecer minimamente muito recentemente (com a ajuda da minha namorada, que, com seu conhecimento sobre Síndrome de Asperger, fez o que nenhum profissional fez até hoje, que foi descobrir meu autismo) - e, por isso, passou, e muitas vezes passa até hoje, por uma quantidade imensa de privações, constrangimentos e discriminações.
quarta-feira, 17 de outubro de 2018
Apresentação: Oi, eu sou um autista de nível 1 de suporte
Oi pessoal, eu sou autista de nível 1 de suporte (foto: Etsy) |
O que é o autismo de nível 1 de suporte?
Hoje, de acordo com o CID-11 (Código Internacional de Doenças*, 11ª edição), em vigor desde janeiro de 2022, o autismo nível 1 é denominado oficialmente "Transtorno" do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional.
Características marcantes do autismo de nível 1
a) Déficits na reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal (sic) e dificuldade para estabelecer uma conversa normal (sic) a compartilhamento reduzido de interesses, emoções ou afeto, e dificuldade para iniciar ou responder a interações sociais.
b) Déficits nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal pouco integrada a anormalidade (sic) no contato visual e linguagem corporal, ou de déficits na compreensão e uso de gestos a ausência total de expressões faciais e comunicação não verbal.
c) Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldade em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais diversos a dificuldade em compartilhar brincadeiras imaginativas, ou em fazer amigos a ausência de interesse por pares.
a) Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados (sic) ou repetitivos (por exemplo, estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou girar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas).
b) Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento verbal ou não verbal (como sofrimento extremo em relação a pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões rígidos de pensamento, rituais de saudação, necessidade de fazer o mesmo caminho ou ingerir os mesmos alimentos diariamente).
c) Interesses fixos e altamente restritos que são anormais (sic) em intensidade ou foco (por exemplo, forte apego a ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos).
d) Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum por aspectos sensoriais do ambiente (como indiferença aparente a dor/temperatura, reação contrária a sons ou texturas específicas, cheirar ou tocar objetos de forma excessiva, fascinação visual por luzes ou movimento).
Os sintomas (sic) devem estar presentes precocemente no período do desenvolvimento, mas podem não se tornar plenamente manifestos até que as demandas sociais excedam as capacidades limitadas ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida. Esses sinais causam prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo no presente, e não são melhor explicados por prejuízos da inteligência ou por atraso global do desenvolvimento.
O DSM-5 distingue o autismo de nível 1 dos outros níveis nesses quesitos:
Interação/comunicação social:
Nível 1 (necessita suporte): Prejuízo notado sem suporte; dificuldade em iniciar interações sociais, respostas atípicas ou não sucedidas para abertura social; interesse diminuído nas interações sociais; falência na conversação; tentativas de fazer amigos de forma estranha e malsucedida.
Comportamento restritivo / repetitivo:
Nível 1 (necessita suporte): Comportamento interfere significantemente com a função; dificuldade para trocar de atividades; independência limitada por problemas com organização e planejamento.
O autismo de nível 1 manifestado por mim
a. Déficits expressivos na comunicação não verbal e verbal usadas para interação social;
Exemplos no meu caso:
- Dificuldade ou incapacidade de entender comunicação não verbal;
- Propensão ao “sincericídio”;
- Dificuldade de entender ironias ou brincadeiras verbais;
- Dificuldade de contato visual;
- Baixa habilidade de gesticular com as mãos etc.
- Dificuldade muito grande, alternada com desinteresse, de socialização com neurotípicos;
- Tendência a fazer e manter amizades apenas com quem tem muitas semelhanças de gostos e preferências político-ideológicas comigo;
- Dificuldade de interagir em rodas de conversas;
- A já mencionada dificuldade de entender ironias ou brincadeiras verbais;
- Dificuldade ou incapacidade de perceber e entender normas sociais não ditas;
- Desatenção a padrões de vestimenta;
- Histórico notável, até 2012, de paqueras fracassadas e paixões não correspondidas por causa da carência de habilidades sociais etc.
- Carência crônica de amigos próximos;
- Isolamento social crônico semivoluntário;
- Desejo frustrado de fazer e manter amizades duradouras;
- Networking profissional precário;
- "Sincericídios" que impediram, no passado, o estabelecimento de alianças no meio vegano e limitavam minha permanência em grupos etc.
a. Comportamentos motores ou verbais estereotipados, ou comportamentos sensoriais incomuns;
- Sentir prazer em ouvir múltiplas e repetidas vezes os mesmos áudios esquisitos, como efeitos sonoplásticos e gritos de Seiya (do anime Os Cavaleiros do Zodíaco) apanhando e os rages do youtuber Pai Troll (dos vídeos dele publicados entre 2016 e 2018) etc.;
- Stims (chamados pelos psiquiatras de "estereotipias") como ouvir os dedos batendo um no outro perto do ouvido, estalar a mandíbula e apertar repetidamente os botões de seta à esquerda e à direita do teclado do computador;
- Tiques: a Síndrome de Tourette é uma condição coexistente ao meu autismo, além de eu ter "síndrome das pernas inquietas";
- Ecolalias diversas;
- Hipersensibilidade a ambientes barulhentos, calor abafado, luzes intensas e cheiros fortes;
- Provável hipossensibilidade gustativa, preferindo comer alimentos muito adoçados ou muito temperados;
- Hipersensibilidade a situações de estresse, briga e conflito;
- Aversão a etiquetas de roupas etc.
- Querer que minha namorada repita os carinhos verbais que eu dirijo a ela - senão começo a sentir desconforto;
- Manutenção de uma rotina diária de ligar o computador após acordar;
- Escovar os dentes sempre da mesma maneira;
- Dificuldade de trabalhar em outras coisas que não a escrita no computador ou o estudo;
- Dificuldade de aderir a programas de lazer sem planejamento prévio etc.
- Hiperfoco no veganismo, nos Direitos Animais e na conscientização anticapacitista do autismo;
- Dificuldade de me interessar em estudar disciplinas que caem em concursos públicos e de aprendê-las;
- Dificuldade de me interessar em vocações com elevada empregabilidade;
- Sensação de estar “preso” à vocação da produção de conteúdo sobre Ética Animal e neurodiversidade;
- Coleção de livros de ciências humanas;
- Gosto elevado pela leitura e pelo estudo etc.
- Desde a infância tenho muito desses comportamentos;
- Sempre fui uma criança isolada e antissocial;
- Sempre tive dificuldades de socialização e um amplo histórico de sofrer discriminação;
- Tenho tiques desde os 7 anos;
- Só aprendi a falar aos 3 anos de idade;
- Sempre tive uma caligrafia “feia”;
- Desde os 3 ou 4 anos sou reconhecido como superdotado etc.
Algumas dificuldades vividas pelos autistas de nível 1
- Dificuldades de socialização e de fazer (e manter) amizades;
- Amadurecimento social e comportamental mais lento, difícil, psicologicamente doloroso e marcado pelo sofrimento de abusos, hostilizações e repreensões;
- Dificuldade de notar e obedecer regras sociais que não costumam ser reveladas de maneira verbal e explícita;
- Capacidade limitada ou ausente de manter e controlar o contato visual;
- Pouca elasticidade das expressões faciais;
- Dificuldades imensas de se encaixar em empregos em que neurotípicos costumam se dar bem, por motivos como não aguentar a pressão de supervisores e patrões, a intolerância a ambientes barulhentos e/ou muito luminosos, a dificuldade de se socializar com outros colegas e perceber normas não verbalizadas, a eventual dificuldade de executar planejamentos;
- Dificuldades de assimilar os costumes e gostos culturais dos neurotípicos, como futebol, música popular, maquiagem, programas de TV muito populares, acompanhar os assuntos em alta do momento etc.;
- Sofrimento perante o excesso de estímulos sensoriais nas cidades, como barulhos, luzes artificiais e cheiros.
Também é muito comum que o autista acabe vivendo em isolamento social crônico, carente de amigos, na sua infância, adolescência e, em muitos casos, também na idade adulta.
Autista com orgulho!
Nessas épocas passadas, sem saber do meu autismo, eu tentava insistentemente mudar na marra meu jeito de ser, meus comportamentos.
Mas essas tentativas nunca davam certo, o que sempre me trazia uma melancólica frustração.
Enfim encontrei a razão, tão misteriosa até poucos anos atrás, de ser desde sempre alguém tão diferente e fora da caixinha da “normalidade” neurotípica. Depois que eu a conheci, fiz as pazes com o passado e passei a viver com cabeça mais erguida e peito mais aberto.
Tenho orgulho de mim mesmo por tudo que eu sou - minha superdotação, meu repertório intelectual e habilidade linguística que me permitem escrever muito bem blogs e livros e palestrar sem medo, minha elevada empatia, meu senso de humor excêntrico, até mesmo minhas dificuldades e limitações.
Considerações finais
Sonho com um mundo em que pessoas como eu serão respeitadas plenamente do jeito que são, livres de todo o perigo de serem discriminadas e sofrerem bullying.
Faço questão de lutar com afinco, mais ainda do que já lutava, para que esse futuro chegue logo. Nenhum capacitista irá parar esta luta.